Wat lastig! Dat is echt iets wat je met de arts moet bespreken. Zover ik het begreep heeft het met verschillende factoren te maken.

Dat in rust en niet extreem hoog herken ik helemaal! Zo frustrerend. Ik probeer daarom altijd een soort van bezig te blijven zodat het niet voel.

Wat schikken voor u! Hoe voelt u zich nu? Boezemfibrilleren en erfelijkheid word momenteel onderzocht en vooral belangrijk Erkend!

Sorry voor de late reactie,

Ik heb de icd voor de brugada gehad & de gevonden genetische afwijking. Deze zou in theorie familiaal af maar ook lqt10 geven dat icm brugada maakte het gevaarlijke zomaar nog zomaar Medicatie voor te schrijven.

He Peter,

Wat vervelend dat je ‘ zo jong’ al last hebt van atrium fibrilleren. Ik zelf ben nu 29 en heb het al een aantal jaar.

De behandeling verschilt heel erg per patiënt. In mijn geval wachten ze vaak wel een tijdje omdat ze weten dat het bij mij soms naar 2 a 3 dagen nog er uit schiet. Ik slik verder ook geen bloedverdunners dus ik kan…[Verder lezen]

Wat een mooie ontwikkeling, al ben ik zelf vooral benieuwd naar het effect naar een periode van >3 jaar.

Helaas nog geen reacties. Ik ben zelf ook heel erg benieuwd naar ervaringen. Hier komt corona steeds dichter bij. Steeds meer mensen in de omgeving die het hebben. Gelukkig tot nu toe het buiten de deur kunnen houden. Maar het voelt toch als een kwestie van tijd.

Goedeavond,

Ik weet niet of je nog actief bent? Ik ben Manuela 27 jaar. En heb ook AF. Al zeer jong kreeg ik last van deze vervelende aandoening. Er is heel weinig bekend over jongeren met dit probleem. Zowel mijn vader als ik hebben er last van. Er is wel een genetische afwijking gevonden. Maar helaas te weinig er over bekend om echt als…[Verder lezen]

Dat is te begrijpen. Zelf ook uitbehandeld en moet het AF accepteren. En dat lukt ook wel soms

Hoe gaat het nu met u?

Ik zou het gezond leven zeker proberen. Al geef dit geen gerantie dat het weg gaat of blijf. Als ik zou weinig aanvallen zou hebben zou ik geen medicatie gebruiken. Ik heb zelf dagelijks runnentjes met AF maar vind medicatie vaak vervelender als de ritmestoornissen waar ik aan gewend ben. Slik ze daarom alleen als het ritme boven de 200…[Verder lezen]

Marinus,

Mijn vader heeft net als ik ‘manuela’ erfelijke boezemfibrilleren hebben bijden rond de 6 ablaties gehad zonder resultaat, medicatie werkt ook niet. Ik heb het sinds mijn kinderjaren. Mijn vader is nu 47 en heeft het sinds zijn 20ste.

Wij hopen heel erg op een doorbraak. Maar tot nu toe is er voor ons geen oplossing.

Helaas geen tijd gehad om naar de eerste sessie te gaan. Indien er nog een komt zou ik graag mee denken! Tegenwoordig is iedereen in totaal Facebook zou een aparte gesloten pagina niks zijn om zo toch meer mensen te ‘vinden’ je heb wel een algemene pagina voor hart en vaat ziekten maar niet iets wat puur voor AF patiënten is.

Groetjes

Manuela

Hallo,

Wat vervelend dat u boezemfibrilleren heeft. Helaas kun je als je al gezondleeft er vrij weinig tegen doen. Zelf heb ik ook nooit alcohol gedronken en of gerookt geen overgewicht en geen hoge leeftijd. Er word steeds meer onderzoek gedaan naar het erfelijke belast er van. Aangezien de ene nooit AF krijg en de ander juist weer heel snel.…[Verder lezen]

Welkom op de pagina!

Ik ben ‘manuela’ van het YouTube filmpje hier in leg ik mijn verhaal uit. Misschien heb je deze al gezien?

Ik heb soortgelijke, ablaties werken niet en heb dagelijks aanvallen Atrium fibrilleren tachycardien flutter en ventriculaire durf hij ook ‘raar’ te doen.

Ik ben afgekeurd door het UWV dit vond ik heel moeilijk maar…[Verder lezen]