AF/tachycardie 39 j.

Atriumfibrilleren Forums Vrouw en boezemfibrilleren AF/tachycardie 39 j.

Dit onderwerp bevat 9 reacties, heeft 5 stemmen, en is het laatst gewijzigd door Profielfoto van Tine68 Tine68 1 maand, 3 weken geleden.

10 berichten aan het bekijken - 1 tot 10 (van in totaal 10)
  • Auteur
    Berichten
  • #3859
    Profielfoto van Annemarie Smid
    Annemarie Smid
    Bijdrager

    Hoi lezers, mede hartpatiënten, team Afip,

    Allereerst een top initiatief! Heel fijn!

    Hier mijn ervaringen als vrouw met AF.

    Vanaf mijn 33e (2011) ben ik de “gelukkige” met aanvalsgewijze AF en een flutter (toen). Na veel ziekenhuisopnames met AF en instellen medicatie was het een tijdje “rustig”, tenminste de aanvallen waren vrij kort en hadden flink veel tussenpozen. Uiteindelijk ging het weer goed mis (medicatie was niet meer voldoende) en het was weer AF wat de klok sloeg. Deze zijn toen behandeld met een PVI ablatie. Tweemaal, eerste keer cryo tweede keer RF. Beide keren in 2014.

    Helaas was ik voor korte duur klachtenvrij, in elk geval wat betreft het AF (flutter bleef weg). In 2015 werd een reveal geplaatst om te monitoren nav klachten. Het bleek dat ik veel ipv een sinus een atriaal ritme had, onregelmatig. Hoewel niet gevaarlijke o.i.d. voel ik toch echt wel het verschil met een gewoon sinusritme. Je wordt een expert in het voelen van verschillende soorten ritmestoornissen. Tenminste, ik kon ze zo vertellen, als ik nog niet aan een monitor lag, wat er aan de hand was, flutter, of AF, of extrasystolen, enz.

    Opnieuw in 2016 veel AF welke over de gehele linie matig met medicatie te onderdrukken waren, en veel klachten, waarop werd besloten een chirurgische Maze (klassieke open hart) uit te voeren. Een minimaze was te risicovol in verband met veel littekenweefsel als gevolg van mijn open hart operatie toen ik 2,5 jaar was. Ik had een ASD2 welke gesloten is met een patch.

    In de jaren tussen mijn 33e en nu 39e echt vaak opgenomen geweest via de SEH voor AF en verschillende keren cardioversies gehad waarvan de laatste keren het niet (meer) lukte in sinusritme te komen en te blijven. Ook veel medicatie werkte niet voldoende, of juist averechts, of bijwerkingen zoals een ontstoken schildklier a.g.v. amiodarone gebruik. Ik moet zeggen, amiodarone was tot nu toe eigenlijk het enige medicijn die echt goed hielp tegen klachten, alleen deze mocht ik niet te lang gebruiken, waardoor mijn klachten ook weer meer verergerden.

    De klassieke Maze heb ik vorige jaar augustus ondergaan en leek in 1ste instantie geslaagd. Echter, kreeg ik dagelijks veel tachycardieen waarvoor ik inmiddels weer 2 ablaties heb gehad. De eerste eind februari (hoewel er toen eenmaal bij een EFO een plekje is aangetipt wat geen effect had) en de laatste vorige week, 22 mei. De tachycardieen zijn gelukkig tot nu toe weg, maar het AF lijkt weer terug. Veel runs na inspanningen en ‘s nachts flubbert het een poos, met afwisselend sinusritme (zo voelt het tenminste). Omdat ik een reveal heb uiteraard de gegevens doorgestuurd naar het ziekenhuis en mijn cardioloog vermoedt dat de AF terug is. Weer aan de medicatie, hoewel dat uiteraard niet het grootste probleem is. Die rottige stoornissen moeten gewoon eens ophouden en ik wil weer de dingen doen die ik nu normaal hoor te toen. Zorgeloos op vakantie, wintersport (inspannen/sporten), of gewoon een dag weg waarbij ik ook veel kan lopen en me kan inspannen zonder klachten.

    Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen en ook hoe jullie het met het werk allemaal doen? Werken jullie, of aan het team.. Wat is jullie ervaringen met jongere patiënten? Werken de meeste nog of hebben ze toch moeten inboeten? Hoe is het verloop geweest bij jullie en wellicht ook iemand anders die vroeger een ASD heeft gehad en nu ook ritmestoornissen heeft? Hebben jullie tips voor mij?

    Ik tast volledig in het duister als het gaat om een toekomstbeeld. Hoe gaat het er uit zien, wat zijn de ervaringen, wat zijn de mogelijkheden? Hoe erg moet het (nog) worden om bijv. een HIS ablatie uit te voeren, wat zijn de ervaringen daarmee, en welke meer opties zijn er met jullie besproken?

    Ik heb gelukkig een hele fijne en aardige, meelevende cardioloog, maar een frisse blik en ervaringen van bijv. medepatiënten (of artsen met patiënten met soortgelijke klachten) worden toch wel erg gewaardeerd. Ik wil me gewoon ook een beetje kunnen meten aan een ander, want het lijkt er nu op alsof ik zo ongeveer de enige ben met een dergelijk verloop. Ik wordt nu best wel wanhopig en radeloos en zie het soms best wel somber in.

    Ben benieuwd naar jullie reacties.

    Hartelijke groeten,

    Annemarie

    • Dit onderwerp is gewijzigd 11 maanden geleden door Profielfoto van Annemarie Smid Annemarie Smid.
    #3863

    Welkom op de pagina!

    Ik ben ‘manuela’ van het YouTube filmpje hier in leg ik mijn verhaal uit. Misschien heb je deze al gezien?

    Ik heb soortgelijke, ablaties werken niet en heb dagelijks aanvallen Atrium fibrilleren tachycardien flutter en ventriculaire durf hij ook ‘raar’ te doen.

    Ik ben afgekeurd door het UWV dit vond ik heel moeilijk maar hier door is het wel dragelijker toen ik nog werkten. Kon ik niets anders als werken/slapen en dat was geen leven meer. Echter word ik wel elk jaar herkeurd omdat ik zo jong ben denken hun dat ik misschien ‘ooit’ nog beter word.

    De huisbundel is mij afgeraden dit garandeert namelijk niet dat je van je atrium fibrileren af komt. Hebben ze toevallig gen onderzoek bij je gedaan?

    Dat atriaal ritme voel je dit goed? Ik vraag dit omdat mijn zoontje ‘2.5’ dit ook heeft af en toe ipv sinus ritme.

    #3987
    Profielfoto van Marian
    Marian
    Bijdrager

    Hallo allen,
    Ik ben een vrouw van 66 jaar, heb sinds 1990/91 boezemfibrilleren. Ik was toen 40 jaar. Mijn 3 broers hebben alledrie boezemfibrilleren, mijn oudes hadden het later, na hartinfarcten, twee tantes hadden het. Dat is dan neem ik aan de erfelijke variant ervan. Ik heb 4 jaar geleden een abaktie gehad met cryo, ging heel eng in het begin, maar ik heb dus 4 jaar geleefd zonder BF. Nu is het sinds enkele maanden weer terug. Eenmaal op Eerste Hart Hulp gekegen, bijna gedefibrilleerd, toch weer eigen rime. Nu komt het om de paar dagen terug. ben nog onder behandeling huisarts, maar morgen ga ik verwijzing naar cardioloog vragen. Ik breek door 120 mg Verapamil retard heen.
    Heb ook altijd al een minimale mitraliskleplekkage gehad, misschien is deze de oorzaak? Ik zou nu wel eens heel graag goed onderzocht willen worden. Kan men iets met de erfelijke BF??? Ik zou niet zo graag weer een aboatie ondegaan, helpt ook niet altijd. Vorige keer tot ‘s avonds 10 uur plat gelegen wegens nabloeding liezen, mijn rug deed zo vreselijk pijn….brrr.ook thuis heb ik een ochtend doorgemaakt waarbij ik dacht dat ik dood ging..
    Nu heb ik ook een fluctuerende hartslag, voel hem soms amper. Voel me geregeld beroerd en heb dan slappe benen. Ra ra….

    #3988
    Profielfoto van Marian
    Marian
    Bijdrager

    Hallo allen,
    Ik ben een vrouw van 66 jaar, heb sinds 1990/91 boezemfibrilleren. Ik was toen 40 jaar. Mijn 3 broers hebben alledrie boezemfibrilleren, mijn oudes hadden het later, na hartinfarcten, twee tantes hadden het. Dat is dan neem ik aan de erfelijke variant ervan. Ik heb 4 jaar geleden een abaktie gehad met cryo, ging heel eng in het begin, maar ik heb dus 4 jaar geleefd zonder BF. Nu is het sinds enkele maanden weer terug. Eenmaal op Eerste Hart Hulp gekegen, bijna gedefibrilleerd, toch weer eigen rime. Nu komt het om de paar dagen terug. ben nog onder behandeling huisarts, maar morgen ga ik verwijzing naar cardioloog vragen. Ik breek door 120 mg Verapamil retard heen.
    Heb ook altijd al een minimale mitraliskleplekkage gehad, misschien is deze de oorzaak? Ik zou nu wel eens heel graag goed onderzocht willen worden. Kan men iets met de erfelijke BF??? Ik zou niet zo graag weer een aboatie ondegaan, helpt ook niet altijd. Vorige keer tot ‘s avonds 10 uur plat gelegen wegens nabloeding liezen, mijn rug deed zo vreselijk pijn….brrr.ook thuis heb ik een ochtend doorgemaakt waarbij ik dacht dat ik dood ging..
    Nu heb ik ook een fluctuerende hartslag, voel hem soms amper. Voel me geregeld beroerd en heb dan slappe benen. Ra ra….
    Heb in 2007 een herseninfarct gehad wegens BF, ben afgekeurd toen. Heb van herseninfarct nog steeds last van de gevolgen.moet daarvoor in therapie!

    #3995

    Beste Marian, je verhaal lezend lijkt het mij wel erg waarschijnlijk dat er een familiaire component in hey atriumfibrilleren zit.
    Je was relatief jong toen je boezemfibrilleren kreeg, naast je familieleden. Een mitraliskleplekkage kan er ook aan bijdragen doordat het rek op de boezem geeft, maar dat is het meestal in ergere mate. Als je wilt, zetten we je op onze lijst voor onderzoek naar erfelijk atriumfibrilleren. Stuur dan aub ons je email adres waarop we je kunnen bereiken. Sterkte bij je cardioloog ! Laat je ons nog weten hoe het gaat?

    #4005
    Profielfoto van Marian
    Marian
    Bijdrager

    We hebben het via de mail geregeld, maar voor mede-patiënten:
    Echo cor was goed, minimale mitraliskleplekkage, Ecg goed..allergisch voor de Verapamil…jeukbulten en vreselijke jeuk en in het begin ook af en toe koorts, bijna koorts. Stop Verapamil, er is geen ander alternatief, heb alles al gehad. Nu afwachten..evt. Betablokker, of toch weer ablatie. We zien wel wat er gaat gebeuren..ook pas na 24 uur naar de Eerste Harthulp bij boezemfibrilleren voor defibrillatie..wel lang hoor…maar ja, goede antistolling en dan moet het kunnen.
    Succes en beterschap allen.

    #4142

    Hoe gaat het nu met u?

    #4143
    Profielfoto van Marian
    Marian
    Bijdrager

    Het is erger geworden, dat verhaal over de jeuk paste niet bij de medicijnen. IK ben momenteel weer 2 x dd. Aan de VErapamil 120 mg. Het blijft aardig rustig…we wachten maar af…na 1 consult cardiloog weer verwezen naar huisarts, alwaar controle momenteel. We zijn geen van beiden voor een nieuwe ablatie als het zonder kan.

    #4144

    Dat is te begrijpen. Zelf ook uitbehandeld en moet het AF accepteren. En dat lukt ook wel soms

    #4182
    Profielfoto van Tine68
    Tine68
    Bijdrager

    Goedemiddag, mijn naam is Tine, 49 jaar en na een drukke periode in 2010 zijn er hartritme stoornissen geconstateerd. In het toenmalige ziekenhuis waar ik destijds onder behandeling liep, wisselde ik steeds van cardioloog en was mij nooit helemaal duidelijk om welke hartritmestoornissen het ging. Toen ik 5 jaar later voor een ablatie naar een ander ziekenhuis werd doorverwezen, was het ziekenhuis zelfs mijn gegevens kwijt, waardoor de elektrofysioloog lukraak aanvallen aan het opwekken is geweest. Hij heeft de AVNRT kunnen opwekken en behandelen. Een aantal maanden daarna kreeg ik opnieuw aanvallen en bleek ik naast de AF toch ook een flutter te hebben. Deze aanvallen waren niet op te wekken tijdens de ablatie, maar ben er inmiddels achter dat deze aanvallen alléén tijdens mijn menstruatieperiode getriggert wordt. Sinds de ablatie ben ik dus over gestapt naar het ziekenhuis die mij behandelt hebben, super lieve cardiologen, echt een top team met heel veel aandacht voor de patiënt. Nu binnenkort een 2e ablatie, zo gepland dat de aanvallen wel opwekbaar zullen zijn en hopelijk daarna definitief van alle aanvallen af. Werken is voor mij ook lastig, momenteel loop ik ook al 2 maanden thuis, vertrouw mijn eigen lichaam niet. Zelf werk ik al bijna 30 jaar in de zorg (verstandelijk gehandicapten) en werk vaak zelfstandig, wat heel veel onzekerheid meebrengt als mijn hart weer zo onrustig is. Vroeger werkte ik gemiddeld zo’n 28 uur per week, nu mag ik blij zijn met 16 uur en ik overweeg om het werken in de zorg achter me te laten, juist omdat de stress en werkdruk mij parten speelt. Op vakantie gaan naar het buitenland zit er voor mij ook al een lange tijd niet meer in, veel te onzeker! Ik ben er ook helemaal klaar mee met die hartritmestoornissen en om mij erbij neer te leggen, dat kan ik (nog) niet. Ik vind het knap dat Antoine Manuela dit kan. Zolang ik nog niet uitbehandeld ben en er nog mogelijkheden bestaan, grijp ik alles aan. Ik ben het er zeker mee eens dat de hartritmestoornissen een grote impact heeft op de kwaliteit van leven en zelfs na 8 jaar ben ik nog altijd zoekende naar een balans hierin. Vroeger een fanatieke sportster, nu een vrouw die noodgedwongen actieve en rustige momenten móet afwisselen. Ik wens iedereen ook heel veel sterkte toe!

10 berichten aan het bekijken - 1 tot 10 (van in totaal 10)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.