Jong en boezemfibrilleren

Stichting AFIP Forums Leven met boezemfibrilleren Jong en boezemfibrilleren

Tags: 

10 berichten aan het bekijken - 1 tot 10 (van in totaal 10)
  • Auteur
    Berichten
  • #5637
    Vincent
    Bijdrager

    Hallo allemaal,

    Mijn naam is Vincent, ik ben 28 jaar, woonachtig in Parijs, en heb sinds mijn 23e paroxysmale boezemfibrillatie. Na twee onsuccessvolle catether ablaties in in Parijs heeft mijn hart weer een redelijk hoge frequentie van boezemfibrilleren (ong. eens per twee weken) dat zich door middel van flecainide en metropolol wel termineert, maar ook dagelijkse kortdurende ritmestoornissen zoals atriale bigeminie.

    Ik zou graag met jonge “lotgenoten” praten over hun ervaringen. Ik heb langzamerhand het idee dat mijn BF moeilijk te behandelen is, en vraag me af of ik er gewoon moet proberen mee te leven. Long term studies hebben laten zien dat slechts ongeveer een derde van jong gediagnosticeerde patienten in permanente BF vervallen. Dus misschien is het beter om het gewoon te accepteren? Wat denken jullie?

    Naast dit soort vragen zou ik het ook fijn vinden om gewoon ervaringen uit te wisselen over hoe je BF in je actieve leven een plaats geeft. Ik heb met name moeite met het feit dat mijn vrienden een actief (uitgaans)leven hebben waar ik graag aan mee zou doen, maar slaaptekort is een groot risicofactor voor mij.

    Van de artsen, die zo te zien heel actief zijn op dit platform, zou ik het interessant vinden om te weten of zij met jonge patienten wel af en toe langdurig succes boeken met een tweede of derde ablatie (is het het waard te proberen?)

    Jullie reacties zijn welkom en stuur ook gerust een persoonlijk berichtje.

    Vincent

    #5662

    Beste Vincent

    Heel erg bedankt voor je bericht op dit forum.

    Manuela heeft BF sinds haar 18de. Haar verhaal kun je vinden via https://www.youtube.com/watch?v=_e3hR-Tkvw0&t=27s

    Omdat jij zo jong bent, zou ik toch laten uitzoeken hoe het komt dat je BF hebt. bv Komt het vaker voor in de familie bv? Heb je een aangeboren afwijking in of bij je hart? etc.

    Ik hoop dat dit forum je kan helpen in het formuleren van antwoorden op je vragen.

    Met hartelijke groet
    Bianca

    #14480

    Goedeavond,

    Ik weet niet of je nog actief bent? Ik ben Manuela 27 jaar. En heb ook AF. Al zeer jong kreeg ik last van deze vervelende aandoening. Er is heel weinig bekend over jongeren met dit probleem. Zowel mijn vader als ik hebben er last van. Er is wel een genetische afwijking gevonden. Maar helaas te weinig er over bekend om echt als ziekmakend te kunnen beschouwen.

    Heb je nog veel last van je af? En hebben meer mensen er in je familie last van?

    #15042
    Dominique
    Bijdrager

    Hi Vincent,

    Het is alweer een hele tijd geleden dat je dit bericht plaatste, maar ik hoop dat je nog wel eens inlogt. Ik heb zelf vanaf mijn 26e last van boezemfibrilleren en waar het eerst 1 of 2 keer per jaar voorkwam zit ik inmiddels op 1 keer per maand (ik ben nu 29). Wat jij schrijft over een actief leven herken ik ook erg goed. Ik ga ook graag weg met vrienden en ik hou van sporten. Toch is er dan telkens dat knagende stemmetje; doe ik niet teveel, slaap ik wel genoeg, moet ik rustiger aandoen, maak ik me nu te druk? Dit is wel iets dat ik naast me neer probeer te leggen, maar bij acceptatie ben ik nog lang niet..:) Op dit moment stopt het BF ongeveer 12/13 uur nadat ik verapamil en flecainide heb ingenomen. Ik wil nu graag eerst een grondig onderzoek doen naar de triggers die hoogstwaarschijnlijk voor mij een rol spelen, voordat ik een ablatie zou willen doen. Heb jij duidelijke triggers kunnen vinden? (naast slaap zoals je aangaf)
    Alvast bedankt!

    #15056

    Hallo Dominique

    Het komt niet zo heel vaak voor dat jonge mensen boezemfibrilleren ontwikkelen. Mocht je wat meer input willen hebben over hoe BF bij jou is ontstaan (bv zijn er familieleden met BF?) dan kun je een email sturen naar info@afiponline.org We helpen jou (maar ook andere mensen) graag verder.

    Succes
    Bianca

    #15062
    Vincent
    Bijdrager

    Hallo allemaal,

    Wat fijn om jullie berichten te lezen. Toen ik dit schreef zat ik enorm met mijn afib – het voelde heel belastend en onzeker en ik was erg bezorgd over mijn toekomst. Ook al is mijn situatie qua aanvallen enzo niet enorm veranderd kan ik wel zeggen dat ik er veel beter mee heb leren leven. Vroeger maakte ik mij zorgen over elke aanval, nu lukt het mij veel beter een plaats te geven. Ik heb echt moeten leren om niet in de stress te schieten met wat soms voelt als nieuwe of andere ritmes en dit soort momenten niet zoveel prominentie te geven in mijn leven. Ik heb weleens weken waarin mijn hart dagelijks voor een paar uur in begiminie is. Best irritant, maar waar ik vroeger me nergens op kon concentreren wanneer dit gebeurde, lukt het me nu om dit grotendeels aan de kant te zetten en gewoon mijn dagelijkse bezigheden voort te zetten.

    Wat betreft mijn aanvallen van a-fib zelf zit ik nu redelijk constant op ongeveer een aanval per maand, vrijwel altijd ‘s avonds of ‘s nachts, en ik kan hier ook steeds beter mee leven. Waar ik vroeger elke aanval naar de EHBO ging, is het nu een geval van een extra dosis metoprolol en flecainide nemen, en weer het bed in stappen, en meestal als ik wakker word is het alweer voorbij.

    Mijn triggers zijn, naast slaaptekort, ook veel vagale dingen: consumptie van ijsjes en koude drankjes, en ook af en toe sinaasappels, van grote honger krijg ik af en toe ook veel overslagen, en verder heb ik ook wel eens overslagen en a-fib gehad in de uren na inspannende sportactiviteiten, al vind ik het zelf heel belangrijk om actief te blijven want dit geeft mij ook vertrouwen in mijn lichaam.

    Ik heb me vaak afgevragen waarom ik dit heb maar nog nooit echt een duidelijk antwoord gehoord. Mijn oma heeft wel veel overslagen gehad in haar leven (wellicht ongediagnosticeerd afib?) maar verder ben ik de enige in de familie. Gezien mijn hart wel een aantal keer onderzocht is lijkt het me niet dat ik een afwijking heb, of zou verder onderzoek nog aan te raden zijn, Bianca?

    Dank en groeten,
    Vincent

    #15068

    Beste Vincent,
    Je verhaal is indrukwekkend, je bent wel erg jong voor dit type hardnekkig atrium fibrilleren. Wat ik mij afvraag, wat voor onderzoek is er zo al gedaan om oorzaken van het boezemfibrilleren uit te sluiten? En komt het in de familie voor? Wat wijsheid is in deze tav de behandeling is wat lastig te zeggen zonder klinische gegevens (grootte boezems, functie hart, type ablatie etc).

    #15069
    A Muskens
    Bijdrager

    Hallo Vincent,
    Namens prof de Groot zou ik je willen vragen of je een mail wil sturen naar agnes@afiponline.org.
    Dan kan het gesprek privé vervolgd worden.

    Dank je wel,
    Agnes Muskens
    researchverpleegkundige
    stichting AFIP

    #15088
    Mark
    Bijdrager

    Goedemorgen,

    Ik weet niet of de personen nogsteeds actief zijn op dit topic maar ik zou ook graag mijn verhaal hier kwijt willen omdat we vrijwel dezelfde klachten lijken te hebben.

    Ik ben Mark, inmiddels 30 jaar. 3,5 jaar geleden is bij mij voor het eerste afib geconstateerd. Zelf had ik eerst niet door dat het een ritmestoornis was, maar door mijn extreme vermoeidheid ben ik op advies van mijn vriendin toch naar de huisarts gegaan. Zij hebben mij direct doorgestuurd en toevallig tijdens de opname van een ecg ben ik door een natuurlijke conversie weer op een normaal sinusritme geraakt. Gelukkig is het net gevangen. In de weken erna had ik met geluk maandelijks een aanval, met pech soms wel 2 keer per week. Gelukkig kon ik alles wegkrijgen met flecainide acetaat, pill-in-the-pocket zoals ze dat noemen. In de tijden van afib was ik zelf enorm onzeker over mijn lichaam, en voelde mij echt een beetje gevangen in de mogelijkheid van aanvallen en heeft mij beperkt in het bijvoorbeeld op vakantie gaan naar buitenland. Want ja, stel je voor dat je daar door flecainide niet geholpen kan worden..

    Uiteindelijk kreeg ik gelukkig een uitnodiging voor een ablatie. Fijne ervaring met wel wat bijwerkingen(migraine en enorm hoge hartslag) in de weken na de operatie. Echter, na 4 maanden was het helaas weer raak; afib. Door flecainide ook weer onderdrukt. bijna anderhalf jaar(!!) later(begin dit jaar) kreeg ik weer een aanval. Ook weer in sinusrimte gekregen door flecainide. En vorige maand was het helaas weer raak. Tijdens mijn voetbalwedstrijd in een sprint voelde ik het direct. Ook weel flecainide genomen en dit hielp helaas niet. Dag later naar het ziekenhuis voor het eerst een elektrische cardioversie gehad.
    Eigenlijk werd het hierna gelijk minder. Ik heb nu om de twee dagen bijna een kortdurende ritmestoornissen waar ik dan erg van schrik. Ik neem vaak direct een flecainide tablet – maar eigenlijk is dat al niet meer nodig omdat het na een minuutje zelf wel weg gaat. Ook heel veel tussenslagen en totaal geen vertrouwen meer in het lichaam.

    Ik ervaar weinig stress, en heb ook géén idee wat deze kortdurende ritmestoornissen(atriale bigeminie?) uitlokken. Ook zit het niet in de familie. Het liefst heb ik zo snel mogelijk weer een ablatie, dat zou de tweede worden, maar is dit aan te raden? Wordt het wel écht beter, of is het juist het probleem verplaatsen?

    Groet,

    Mark

    #15089
    Vincent
    Bijdrager

    Hoi Mark, heel herkenbaar allemaal. Ik ben ook 30 en veel vergelijkbare ervaringen en gevoelens gehad. Ik heb dus al twee ablaties gehad zonder (lange termijn) succes, en probeer het nu gewoon een plaats te geven in mijn leven en minder erop te fixeren en dat lukt best aardig. Ik stuur je wel even een prive berichtje om verder te praten.

10 berichten aan het bekijken - 1 tot 10 (van in totaal 10)
  • Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.