[Manuela Van Meer Otto]

Up

0

Down

::

Hallo,

Dit gaat een lang verhaal worden, maar wil het toch even kwijt.

Ik ben Manuela 23 jaar en uitbehandeld op ritme gebied. Na 6 ablaties, waar van 1 cryo ablatie een maand na mijn 18de verjaardag en alleen de longvene en 5 ablatie’s waar bij de longvene en de rest ‘gedaan’ is de zogenaamde mini maze proceduren via de lies.

En na dit alles zal ik nooit ritmestoornissen vrij zijn. We hebben een geluk het is aanval gewijs… Maar de aanvallen zijn er zo vaak. Als ik de trap te snel op loop te snel opsta me beter strik te veel doe op een dag. Allemaal triggers om runnen te krijgen. Daar naast ben ik trotse eigenaar van een Flutter die. 1:1 geleiding naar de kamers heeft.

In 2015 naar 4 ablaties besloot ik voor een second opinion naar België te gaan. Daar kreeg ik een ajmaline test diagnose Brugadasyndroom Type 1 jullie snappen wel dat toen me eigen rot schok.

Echter werd het genetisch niet bevestigd en ben ik de enigste in de familie met brugada type 1 wel heeft mijn vader ook atrium fibrileren dit ook vanaf zijn jongen jaren hij was midden twintig toen hij het kreeg. Hij heeft ook meerderen ablaties gehad en alsnog AF. Bij mij kwam er wel een variant in het SCN4B gen tevoorschijn, dit kwam er bij mijn vader ook uit echter is er nog te weinig onderzoek naar deze variant gedaan en daarom mogen ze het nog niet 1:1 linken aan elkaar al lees ik genoeg Engelse pagina’s waar op er meer onderzoek is geweest 😉

Ik heb sinds afgelopen december een ICD’ na dat een kennis overleed aan Brugada ‘ we wisten niet dat zij dit had zij zelf ook niet’ werd voor mij de angst te groot ook ‘ te gaan’ ik heb een zoontje van 2.5 en een lieve man die ik niet achter wil laten. Ook durfden ze me zonder ICD geen medicatie te geven omdat ik op mijn 17de zo een diepe Brady kreeg dat ik gereanimeerd ben na toediening van medicatie. Na mijn ICD implantatie heb ik ventriculaire tachycardien gehad gelukkig stopte ze steeds vanzelf of kwammen er 3 sinus slagen tussendoor zodat de ICD niet ingreep.

Ik ben soms bang voor de toekomst want ik ben nog maar 23 wat ga me hart allemaal nog wel of niet aan kunnen.

Momenteel ziet mijn hart er nog ‘oke’ uit pomp functie verschil per echo laagste is 50% hoogste 57% echter was dit twee jaar geleden nog 67% gelukkig is het allemaal nog goed. Ook staat er in mijn dossier vanuit België dat er exstra slagen uit de ventrikels komen met een LBTB ook zou mijn rechter ventrikel outflowtract licht verwijd zijn net als de rechter atrium de linker atrium is de wand wat ‘dikker’ ook is er tijdens de ablatie in België littekenweefsel gevonden in het rechter atrium terwijl er nog nooit gebrand was daar, daarom kreeg ik ook een spier onderzoek deze was gelukkig goed. Maar in Nederland nog nooit over deze in België gevonden dingen gehoord.

Vorig jaar heb ik nog twee ablaties gehad die in België en in Nederland beiden ook zonder resultaat.

In 6 jaar tijd 6 ablaties is niet niks.

[Prof. Dr. Natasja de Groot]

Up

0

Down

::

Beste Antoine, Dank je voor wel voor het delen van je zeer indrukwekkend verhaal. Het is nogal wat een diagnose atriumfibrilleren, daarna Brugada en op je 23e al 6 ablaties achter de rug ! Zeker bij genetische mutaties is helaas de ontwikkeling van atriumfibrilleren helemaal nog onbegrepen. Onderzoek hiernaar is ook heel lastig, omdat het een zeldzame aandoening is en bij Brugada ook diverse mutaties gevonden worden. Maar wie weet wat er in de komende jaren gevonden wordt… We zullen het dan zeker op onze website vermelden !

[Sisca]

Up

0

Down

::

Beste Antoine Manuela,

Ik heb net de video bekeken waarin jij vertelt over hoe AF voor jou is. Ik hoorde ook dat jij inmiddels een ICD hebt. Kan je daar meer over vertellen? Heb je minder klachten? Heb je die gekregen ivm Brugada of kom je daar met het “reguliere” AF ook voor in aanmerking?

Sinds mijn 21ste heb ik last van AF (ik ben nu 24). Ik ben inmiddels 4 ablaties verder bij verschillende ziekenhuizen. De 5de staat al op de planning voor september. Daarom kijk ik nu verder naar andere opties. ICD of gewoon mee leren leven? Medicatie slik ik uiteraard, maar nog steeds wekelijks last.

[Manuela Van Meer Otto]

Up

0

Down

::

Sorry voor de late reactie,

Ik heb de icd voor de brugada gehad & de gevonden genetische afwijking. Deze zou in theorie familiaal af maar ook lqt10 geven dat icm brugada maakte het gevaarlijke zomaar nog zomaar Medicatie voor te schrijven.

[Auteur]

Berichten