Het werk dat de instelling doet
Het co-creatie platform AFIP is een non-profit organisatie met als doel:
- communicatie tussen onderzoeker, arts en patiënt te verbeteren
- samen met patiënt studies op te zetten (co-creatie)
- geld te werven voor studies dmv crowd-funding
AFIP deelt via de website en social media (facebook en youtube), informatie over de hartritmestoornis boezemfibrilleren met het publiek. Patiënten en geïnteresseerden kunnen via het forum in contact komen met andere patiënten, onderzoekers en artsen om informatie uit te wisselen over deze aandoening. De nieuwste onderzoeksresultaten worden gedeeld met de patiënten en patiënten kunnen zich aanmelden om te participeren in nieuwe studies. AFIP presenteert de plannen voor nieuwe studies via de website. Patiënten kunnen de stichting AFIP zelf sponsoren of een specifieke studie. Daarnaast organiseert AFIP jaarlijks een bijeenkomst voor patiënten met boezemfibrilleren. Tijdens deze bijeenkomst vertellen onderzoekers over de bevindingen rondom boezemfibrilleren en mogelijke nieuwe therapieën. Daarnaast presenteren patiënten wat zij belangrijk vinden omtrent deze aandoening.
Het bestuur van de “Stichting AFIP” bestaat uit:
B. Brundel: Voorzitter
N. de Groot: Penningmeester
M. Kuipers: Bedrijfsbeheer, communicatie
B. Brundel en Dr. N. de Groot werken al jaren samen op het gebied van boezemfibrilleren. Indien een bestuurslid wenst af te treden dan zal samen gezocht worden naar vervanging van betreffende bestuurslid.
De manier waarop de instelling geld werft
Via de website kunnen patiënten en geïnteresseerden geld storten op de rekening van de stichting AFIP. De wervingskosten zijn minimaal doordat de stichting alleen opereert via zijn eigen website en social media. Beheerskosten zijn dus uitsluitend onderhoud van de website en de bankrekening.
Het beheer van het vermogen van de instelling
Het vermogen wordt beheerd door de bestuurders van de stichting. Beide bestuursleden hebben toegang tot het vermogen van de stichting en houden toezicht op de uitgaven van de stichting.
De besteding van het vermogen van de instelling
Het vermogen van de stichting wordt uitsluitend gebruikt om de website te onderhouden of voor de aanschaf van materialen die nodig zijn voor de uitvoer van nieuwe studies. De bestuurders ontvangen geen beloning. Bij ophef van de stichting zullen alle tegoeden overgaan naar vergelijkbare stichtingen zoals de Nederlandse Hartstichting en Hart4onderzoek.