Wat kan de community nog meer betekenen

Atriumfibrilleren Forums Leven met boezemfibrilleren Wat kan de community nog meer betekenen

Dit onderwerp bevat 10 reacties, heeft 6 stemmen, en is het laatst gewijzigd door Profielfoto van Frans van Koppen Frans van Koppen 12 maanden geleden.

11 berichten aan het bekijken - 1 tot 11 (van in totaal 11)
  • Auteur
    Berichten
  • #4099
    Profielfoto van Frans van Koppen
    Frans van Koppen
    Bijdrager

    Ik ben heel blij met dit fantastische AFIP initiatief. Alle hulde voor Bianca en Natasja dat zij dit hebben opgestart en om niets deze stichting runnen. De site houdt ons op de hoogte van ontwikkelingen en iedereen kan via het forum zijn ei kwijt. Fantastisch ook dat Bianca en Natasja, ondanks hun drukke werkzaamheden tijd vinden om op het forum te reageren. Ook wil ik het organiseren van patiënten dag niet onvermeld laten en het zorgen van inhoud op de site.
    Daarom voel ik de behoefte om zelf ook een steentje bij te dragen. Alleen weet ik niet hoe. Is het op één of andere manier mogelijk om boezemfibrilleren in het algemeen en AFIP in het bijzonder nog meer in de belangstelling te brengen, bij het brede publiek, bij subsidieverstrekkers, de cardiologie gemeenschap, andere geneeskundige gebieden, AF patiënten, noem maar op!
    Alles om de effectiviteit van de stichting nog meer de vergroten.
    Samen met een vriend wil ik het initiatief nemen om een brainstorm te organiseren waarin we kijken wat we als community kunnen betekenen. Dit uiteraard alles zonder enige commerciële doelstelling van onze zijde. Wij brengen onze expertise van VERBINDEN in.

    Wie doet er mee??

    Wij organiseren het en doen ook mee. Iedereen mag zich aanmelden en we hopen op een groot aantal, maar we hanteren als ondergrens 2 andere deelnemers.

    #4100

    Beste Frans

    Wat een ontzettend leuk initiatief van je! Ik meld me bij deze aan voor deze brainstorm-sessie. Naast het inbrengen van kennis over boezemfibrilleren, kan ik ook zorgen voor een locatie in het VUmc en koffie/thee en koekjes.
    Daarnaast kunnen we via deze website en social media aandacht geven aan dit initiatief.

    Wordt vervolgd!

    #4113
    Profielfoto van Ceel van Rhee
    Ceel van Rhee
    Bijdrager

    Beste Frans,

    Lijkt me een prima idee om de Afib community in te zetten. Zelf val ik nogal eens terug op Engelse of Amerikaanse websites / patiëntenorganisaties, maar begrijp dat deze niet voor een ieder toegankelijk zijn. Wacht jou bericht af over wanneer en waar we eens kunnen brainstormen.
    Ter info: heb enkele dagen terug mijn derde ablatie ondergaan. Voor het eindresultaat nog even geduld 😉

    #4114

    Beste Ceel van Rhee

    Je kunt je aanmelden voor de brainstorm via afiponline/brainstormsessie dan krijg je binnenkort de uitnodiging en info.

    groet
    Bianca

    #4119

    Helaas geen tijd gehad om naar de eerste sessie te gaan. Indien er nog een komt zou ik graag mee denken! Tegenwoordig is iedereen in totaal Facebook zou een aparte gesloten pagina niks zijn om zo toch meer mensen te ‘vinden’ je heb wel een algemene pagina voor hart en vaat ziekten maar niet iets wat puur voor AF patiënten is.

    Groetjes

    Manuela

    #4145
    Profielfoto van Frans van Koppen
    Frans van Koppen
    Bijdrager

    De eerste is om agenda technische redenen niet doorgegaan. De sessie vindt plaats op 19 of 26 januari 2018 van 14 – 17 uur in het O2 gebouw VUmc. Bianca heeft hiervoor al een datumprikker aangemaakt. Bianca zal je verder uitnodigen voor die datumprikker.
    Ik begrijp uit je berichtje dat je iets met Facebook wil. Dat idee kunnen we dan mooi meenemen in de sessie.

    Groet, Frans

    #4151
    Profielfoto van Mary Waalkens
    Mary Waalkens
    Bijdrager

    Wat een goed initiatief, ben er op 19 januari beslist bij. Mijn man komt ook mee als support en als “mede-ervaringsdeskundige” – ik ben ook wel benieuwd hoe andere partners de behandelingen en problemen met AF ervaren. Is er eventueel ook plaats voor een belangstellende buitenstaander (ex-huisarts) ?
    groetjes
    Mary

    #4153
    Profielfoto van Frans van Koppen
    Frans van Koppen
    Bijdrager

    Hallo Mary,
    Leuk dat je komt. Er is nog ruimte voor nog een deelnemer. We zoeken juist mensen die vanuit hun eigen expertise in de brainstorm bij kunnen dragen aan ideeën om de effectiviteit van AFIP verder te vergroten. Op die manier werken we aan het bereiken van de doelstellingen van AFIP.
    Met je reactie breng ook gelijk een idee in om een keer in patiënten samen met partners/betrokkenen bij elkaar te brengen om ervaringen uit te wisselen. Helaas zal daar binnen de brainstorm niet veel tijd voor zijn. Maar een afspraak naderhand is gauw gemaakt.
    Groet Frans

    #4162
    Profielfoto van Djoeks
    Djoeks
    Bijdrager

    Dag Frans,
    Ik heb vandaag deze site ontdekt. Dus te laat om mee te doen met de brainstorm afgelopen vrijdag. Maar ik meld me nu alvast aan voor een volgende sessie.
    Ik ben een vrouw van 69. Sinds ongeveer 2 jaar ben ik officieel ‘boezemfibrillante’ maar waarschijnlijk heb ik er al zo’n 10 jaar last van. Ik dacht altijd dat het hyperventilatie was totdat de symptomen wel erg heftig werden.
    Ik wilde vandaag een vraag stellen op het forum, maar ik heb nog niet ontdekt hoe ik dat kan doen : ik wilde vragen of iemand het dieet kent waarmee stresseiwitten gestimuleerd kunnen worden en dat door prof. Brundel positief werd genoemd.
    Ik hoop t.z.t. van je te horen
    Djuke Zwier-Houweling, j.zwier@xs4all.nl

    #4163
    Profielfoto van Djoeks
    Djoeks
    Bijdrager

    Zo dus! Dom van mij dat ik niet doorhad dat ik via dit venstertje in het forum kwam. Weer wat geleerd. Djuke

    #4164
    Profielfoto van Frans van Koppen
    Frans van Koppen
    Bijdrager

    Hallo Djuke,

    De brainstorm 19 januari was een succes! Binnenkort meer hierover op deze site. We hebben veel input verzameld en hiermee gaan we als groep een actieplan opstellen. Genoeg te doen en we zullen je op de hoogte houden. Er komt daarna nog wel een brainstorm of andere manieren om de community dynamisch te houden en verdere progressie te boeken in de innovatie en co-creatie.
    Ergens anders op deze site https://afiponline.org/atriumfibrilleren/pers/stichting-coolsingel-sponsort-afip-glutamine-studie/ staat een studie naar de toepassing van glutamine in patiënten aangekondigd. Je kan je daar ook opgeven voor de studie.

    Groet, Frans

11 berichten aan het bekijken - 1 tot 11 (van in totaal 11)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.