Burgerwetenschap om de hartritmestoornis boezemfibrilleren tegen te gaan

Stichting AFIP voert samen met ervaringsdeskundigen/patiënten studies uit om:

Deze studies doorlopen verschillende onderzoeksfases:

1. Inzicht in triggers voor boezemfibrilleren en manieren om boezemfibrilleren te verminderen zitten in de ‘ontdekkingsfase’.
2. Begrip van mechanismen voor boezemfibrilleren zit in ‘pre-klinische’ test fase.
3. Testen nieuwe therapieën zit in de ‘klinische test’ fase.

Burgeronderzoek in de ontdekkingsfase

In de ontdekkings-fase verzamelen we samen met ervaringsdeskundigen informatie over boezemfibrilleren. Dit wordt ook wel ‘burgerwetenschap’ of ‘citizen science’ genoemd. Onderzoekers binnen AFIP bestuderen deze informatie. Samen zoeken we naar bijvoorbeeld wetenschappelijke verklaringen die de observaties van ervaringsdeskundigen kunnen verklaren. Op basis van wetenschappelijke feiten stellen we een hypothese samen. Een hypothese is een te verwachte verklaring voor de observatie. Deze hypothese gaan we vervolgens in de preklinische en klinische testfases toetsen.

Onderzoek in de pre-klinische fase

In de preklinische test fase zetten we onderzoek op om de hypothese te toetsen. Het gaat hierbij vaak om een specifiek mechanisme van een hartritmestoornis te onderzoeken. AFIP werkt voornamelijk met dierproefvrije onderzoeksmodellen om de hypothese te toetsen.

Onderzoek in de klinische testfase

In de klinische testfase zetten we een klinisch onderzoek op, waarbij we een nieuwe therapie in mensen gaan onderzoeken. Allereerst regelen we hiervoor financiering (bijvoorbeeld voor aanstellen van een assistent in opleiding, materiaal kosten zoals bloedafname buisjes, test medicatie). Wanneer de financiering rond is, schrijven we een studieprotocol. Het protocol moet door een onafhankelijke commissie op bijvoorbeeld patiënt-veiligheid en haalbaarheid beoordeeld worden. Indien de commissie een positief oordeel afgeeft, kunnen we de studie starten en patiënten includeren.

Studies kunnen variëren in doorloop snelheid. De snelheid is onder andere afhankelijk van de moeilijkheid en de kostbaarheid van de implementatie van de studie.