Beste Rob
Erg vervelend dat je boezemfibrilleren hebt ontwikkeld terwijl je actief en sportief bent. Je hebt enkele vragen over L-glutamine. De patienten die mee doen aan onze Glutaminimize BF studie gebruiken het middel gedurende 6 maanden. De studie loopt nog en rond de zomer van 2019 hebben we de resultaten binnen. We zullen dan via deze…[Verder lezen]

Beste Rudolf. E621, oftewel glutamaat, is een smaakversterker en geeft een smaak aan voedingsmiddelen. De smaak lijkt een beetje op bouillon. Glutamaat is een zout dat van glutaminezuur afstamt. Glutaminezuur komt in ons lichaam voor als aminozuur, een bouwstof waaruit eiwitten worden gemaakt. Echter, glutaminezuur is niet hetzelfde als…[Verder lezen]

Beste RB,
Dank je wel voor het delen van deze vraag. Het is ook een lastige vraag, omdat er geen goed antwoord op is. Ik heb navraag voor je gedaan,maar er is niets over bekend. Gezien zijn voorgeschiedenis is inderdaad antistolling het grootste probleem voor je vader. Als je vader goed en gevarieerd eet, met voldoende brood graanproducten,…[Verder lezen]

Beste Hendrik,
er zijn steeds meer aanwijzingen dat een gezonde leefstijl, voeding en gewicht invloed heeft op het voorkomen van atriumfibrilleren. Voor wat betreft de metoprolol, dat hoor ik heel vaak. Er zijn echter alternatieven, bv bisoprolol, waarbij mensen minder klachten hebben. Misschien iets om met je behandelend arts te bespreken?

Beste Ini,
Dank voor je bericht. Ik hoor inderdaad van patiënten wel vaker dat ze zich erg energiek voelen vlak voor een aanval.Ik ben benieuwd naar reacties

Beste Jolanda,
De hartritmestoornis atriumfibrilleren kan aanwezig zijn zonder dat je klachten hebt, zoals bij jou het geval blijkt te zijn. Het is zeer waarschijnlijk dat de aanval terug komt, maar wanneer en hoe vaak is niet te voorspellen. Een enkele keer komt het helemaal niet meer terug, maar dat is meer uitzondering dan regel.
De symptomen…[Verder lezen]

Beste Ceel van Rhee

Je kunt je aanmelden voor de brainstorm via afiponline/brainstormsessie dan krijg je binnenkort de uitnodiging en info.

groet
Bianca

Beste Frans

Wat een ontzettend leuk initiatief van je! Ik meld me bij deze aan voor deze brainstorm-sessie. Naast het inbrengen van kennis over boezemfibrilleren, kan ik ook zorgen voor een locatie in het VUmc en koffie/thee en koekjes.
Daarnaast kunnen we via deze website en social media aandacht geven aan dit initiatief.

Wordt vervolgd!

Hi Frans, positief: de aanvallen doen geen pijn meer, Negatief: de aanvallen zijn er nog.

Van: 3x per dag 3 uur fibrilleren (totaal meer dan 40 uur in de week) naar 3x per week niet meer dan een uur fibrilleren (totaal rond de 2 uur in de week). Is een hele mooie stap! Weet zeker dat L-glut + opheffen verkleving + 75 kilo afvallen + meer bewegen…[Verder lezen]

Hi Frans, positief: de aanvallen doen geen pijn meer, Negatief: de aanvallen zijn er nog.

Van: 3x per dag 3 uur fibrilleren (+40 uur in de week) naar 3x per week niet meer dan een uur fibrilleren (-2 uur in de week). Is een hele mooie stap! Weet zeker dat L-glut + opheffen verkleving + 75 kilo afvallen + meer bewegen hebben bijgedragen hieraan.…[Verder lezen]

Hi Update: Er is tijdens de kijkoperatie een verkleving gevonden (streng) tussen mijn maag en het middenrif direct onder het Hartzakje. De ervaring dat er iets aan mijn hart trok was dus een terechte. Ben daardoor van veel pijn klachten af, de overslagen zijn flink minder als ook de frequentie van de AF aanvallen (nu 4 per week). Ik kon ze vroeger…[Verder lezen]

Hoi Frans
Leuk dat je de literatuur in duikt om meer te lezen over HSPs.De HSP familie bestaat uit zeer veel leden. In een artikel van Kampinga (Cell Stress Chaperones 2009) worden er bijna 100 beschreven. Vanuit ons onderzoek hebben we gevonden dat met name de kleine HSPs (small HSPs, HSPB familie) een beschermende rol spelen tijdens…[Verder lezen]

Oh nog interessante ervaring: Toen bekend werd dat het mogelijk een mechanisch component is (vorige maand) ben ik gestopt met L-glutamine (had zware obstipatie en huisarts wilde uitsluiten of dit komt door hoge L-glutamine gebruik). Wat ik nu opmerk is dat er nu BF aanvallen tussen zitten van 12 uur. (ga er mee slapen en wordt er mee wakker) Is…[Verder lezen]

Oh nog interessante ervaring: Toen bekend werd dat het mogelijk een mechanisch component is (vorige maand) ben ik gestopt met L-glutamine (had zware obstipatie en huisarts wilde uitsluiten of dit komt door hoge L-glutamine gebruik). Wat ik nu opmerk is dat er nu BF aanvallen tussen zitten van 12 uur. (ga er mee slapen en wordt er mee wakker) Is…[Verder lezen]

Hi Frans ben benieuwd hoe het met je gaat!
En of L-glutamine nu meer resultaat geeft?

update:
Ik blijf elke dag BF houden. Heel typisch bij positie wissels (zitten, liggen) Soms blijft het bij overslagen, twee van de drie keer schiet het naar BF. Word er doodmoe van!

Men vermoedt nu een mechanische trigger als gevolg van een maagoperatie…[Verder lezen]

Beste Marian, je verhaal lezend lijkt het mij wel erg waarschijnlijk dat er een familiaire component in hey atriumfibrilleren zit.
Je was relatief jong toen je boezemfibrilleren kreeg, naast je familieleden. Een mitraliskleplekkage kan er ook aan bijdragen doordat het rek op de boezem geeft, maar dat is het meestal in ergere mate. Als je wilt,…[Verder lezen]

Dank, er komt ook nog een kijkoperatie aan om te onderzoeken of mijn maagoperatie een trigger heeft gevormd. Natasja heeft uitgelegd dat er een trigger en een substraat nodig is voor AF en heeft contact gehad met mijn maag-chirurg. (AF volgt bij mij na maagpijnen)

Ergens hoop ik dat L-glut ook zijn werk doet in herstellen van de cellen zodat het…[Verder lezen]

Hi Bianca, is er al meer nieuws over wat jullie verwachten van Nicotinamide – Riboside?
Of ben ik te snel? (ongeduldig 🙂