Weergave van 191 geneste reacties
  • Auteur
    Berichten
    • #3450
      Anoniem
      Inactief

      Heb nu 7 jaar last van chronisch boezemfibrilleren. Cardioversie mislukt. Gedoe met medicijnen. Nu Verapamil, met alleen verlaagde bloeddruk als bijwerking. Ben blij met onderzoek dat ten grondslag ligt aan AFIP. Gebruik nu dagelijks een kleine 14g L-Glutamine. Merk na week nog niets. Mijn hoop is dat na een maand de hartslag weer regelmatig wordt, of dat de kans op positieve uitkomst van een herhaalde cardioversie groter wordt.
      Wellicht kan Bianca Brundel of Natasja de Groot (of van de andere ‘patiënten’) alvast op mijn al dan niet valse hoop reageren.
      Wellicht ga ik hierna nog een maand Selbex gebruiken.
      Zelf zal ik over enkele weken verslag doen van mijn ervaringen met L-Glutamine.
      Theo

    • #3455
      Frans van Koppen
      Bijdrager

      @Theo waar en hoe koop jij deze L-glutamine
      @beheerders site: sluit dit op enige manier aan op de werkzame stof die jullie beogen in het onderzoek?

    • #3456
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Via deze link: doe mee glutamine kun je lezen over Glutamine en dat wij willen onderzoeken of Glutamine post-operatief boezemfibrilleren en/of de terugkeer van boezemfibrilleren na een cardioversie/ablatie kan voorkomen. Het is nl bekend dat Glutamine de hoeveelheid ‘heat shock eiwitten’ kan verhogen in cellen en wij hebben in het verleden laten zien dat heat shock eiwitten de hartcellen beschermen tegen de gevolgen van boezemfibrilleren. Recentelijk hebben wij een subsidie-aanvraag bij het NWO (Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek) ingediend en tot onze vreugde hebben we voor de kerst gehoord dat onze aanvraag is geselecteerd voor de volgende ronde! Indien de aanvraag wordt gehonoreerd dan gaan we een gecontroleerde studie opzetten om het effect van Glutamine te testen in patiënten zoals hierboven beschreven. De volgende stap is om ook GGA te testen in patiënten. Helaas hebben we nog geen geld voor deze studie, maar we zijn druk bezig om ook voor dit medicijn een subsidie-aanvraag in te dienen, of middels donaties via deze website funding te krijgen.

    • #3457
      Frans van Koppen
      Bijdrager

      Bianca,
      Bedankt voor de informatie.
      Fijn dat de aanvraag naar de volgende ronde is en nu maar hopen dat de NWO de aanvraag daadwerkelijk honoreert.

      Mijn verder vraag (als leek) was nog of commercieel aangeboden L-glutamine (bijvoorbeeld Body&Fit) op enige wijze overeenkomt met de glutamine die jullie in het onderzoek beogen. Als dit niet zo is dan kan Theo zijn goede centen ergens anders voor gebruiken.

    • #3458
      Anoniem
      Inactief

      Dank voor de info, Bianca. Ik blijf over enige tijd weer rapporteren. Fijn dat jullie door zijn naar de volgende ronde.
      Frans, ik heb de L-Glutamine online gekocht bij Holland&Barrett (vroegere Tuinen):
      http://www.hollandandbarrett.nl/shop/product/precision-engineered-100-pure-l-glutamine-powder-60067813

      Weet niet of de juiste L-Glutamine is. Zal toch wel.
      Groet,
      Theo

    • #3459
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Goed punt Frans. Het gaat om L-glutamine.

    • #3460
      Anoniem
      Inactief

      Vraag aan Bianca (heeft geen haast): als L-Glutamine de kans op resultaat van cardioversie zou vergroten, op welke termijn. Na een maand? Langer? Dan ga ik mijn cardioloog, baat het niet, schaadt het niet, vragen om een hernieuwde cardioversie.

    • #3461
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Beste Theo, een deel van de patiënten met atriumfibrilleren krijgen een recidief (terugkeer van atriumfibrilleren) binnen 3 maanden na cardioversie. We willen dan ook 1 week voor cardioversie tot 3 maanden na cardioversie behandelen met L-glutamine. Mogelijk handig om tzt contact met ons op te nemen zodat we je beter kunnen inlichten over de studie-opzet. Succes met je overwegingen. Met vr. groet
      Bianca

    • #3463
      Anoniem
      Inactief

      Dank Bianca. Ik neem contact op
      Voor Frans: heb het uitgezocht, maar mijn product is niet het juiste.
      Lees: https://www.researchgate.net/post/Benefits_of_L-Alanyl-Glutamine_over_L-Glutamine

      Ben uitgekomen op Sustamine: http://nl.bodybuilding.com/store/bodybuilding/sustamine.html?_requestid=2106310

      Zal Bianca morgen naar juiste merk vragen.
      Theo

    • #3475
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Beste Theo
      Researchgate en pubmed zijn bronnen die wij vaak gebruiken om info op te zoeken die we nodig hebben voor ons werk. Het artikel waar jij naar verwijst gaat over het gebruik van l-glutmanine in celkweek. Het gaat hier dus om het kweken van cellen in flesjes, die onderzoekers gebruiken voor experimenten. Cellen in flesjes hebben glutamine supplements nodig om goed te groeien. Dit is dus niet de glutamine die wordt gebruikt voor HSP-verhoging in het lichaam per se.
      Welk merk l-glutamine we willen gaan gebruiken in de studies, hebben we nog niet definitief bepaald. Dat gaan we de komende maand uitzoeken en met jullie delen.
      Fijne dag!
      groet
      Bianca

    • #3493
      Arienne
      Bijdrager

      Goedenavond, is t ook t proberen waard om nu na de ablatie lglutamine te gebruiken?
      Ik heb van een lotgenoot een merk doorgekregen! Mij is niet duidelijk welke nu Geen kwaad kan!! Arienne

    • #3495
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Beste Arienne
      Omdat na een ablatie toch regelmatig boezemfibrilleren terugkeert, is het idee om een middel te nemen die de hartcellen aansterkt best zinvol. L-glutamine kan een middel zijn die de hartcellen aansterkt. We weten dit nog niet maar hopen met een subsidie later dit jaar het te gaan testen. Er zijn verschillende glutamine preparaten te verkrijgen en we denken dat l-glutamine beter zal gaan werken dan alleen glutamine. Dus het is niet zo dat ze ‘kwaad’ kunnen maar mogelijk is de ene vorm dus werkzamer dan de andere. Nogmaals omdat we de studie nog niet hebben kunnen uitvoeren, weten we dit nog niet.

      Succes!
      Bianca

    • #3497
      Arienne
      Bijdrager

      Beste Bianca, ontzettend bedankt voor je reactie! Mvg Arienne

    • #3627
      Marion
      Bijdrager

      Goedemiddag!
      Ik zie dat Theo 14 gram gebruikt. De potten van Body&Fit die ik heb zijn modderig qua informatie, er staat op dat het een blend is van L glutamine EN L analyl glutamine en de verhouding tussen deze twee staat er niet bij. 90/10, 50/50, geen idee.
      Wel het advies dat het om 5 gram per dag zou gaan.
      Dus ben ik dat maar gaan doen, maar je vraagt je af of er toezicht is op de fabricage. Op de pot staat dat de FDA zich er niet mee bemoeit, en het komt van MusclePharm uit Denver.
      Als het plastic eraf is, is de informatie ook meteen weg en dan is het een blanco plastic pot met niks erop. Wie weet is het bloem met suiker. Dan kan het nog steeds geen kwaad ?.
      Zal blij zijn als onverdachte wetenschappers iets kunnen gaan aanraden, ook qua dosering.

    • #3629
      Frans van Koppen
      Bijdrager

      Ik heb recent via e-mail contact gehad met de helpdesk van Body&Fit. Na intern consultatie gaven zij de volgende reactie (oudste onderaan):

      <reactie>
      Helaas hebben wij geen producten op het gebied van L-Analyst-Glutamine.
      Ik hoop je zo voldoende te hebben geïnformeerd.

      Frans van Koppen, 19 jan 14:57
      Bedankt voor het antwoord.
      Hebben jullie nu ook producten op het gebied van L-Analyst-glutamine of moet ik in het buitenland zijn.

      Verstuurd vanaf mijn iPhone7
      Frans

      Rikst, 19 jan 13:48
      Bedankt voor je bericht.
      Ik heb inmiddels bericht ontvangen vanuit onze internet afdeling.
      L-alanyl-glutamine is een stabiele en oplosbare vorm van glutamine. Deze twee stoffen hebben zeker een connectie. Omdat dit nog niet voldoende is onderzocht kunnen er nog geen uitspraken gedaan worden over het mogelijke positieve effect hiervan.
      Ik hoop je zo voldoende te hebben geïnformeerd.
      </reactie>

      In de eerste reactie sluiten ze aan op uitspraken van Bianca. Het moet nog onderzocht worden.
      Volgens jou hebben ze dan toch die producten. Kan je aangeven welke dat dan is.

    • #3630
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Beste Marion en Frans

      Er zijn diverse studies al uitgevoerd met L-glutmine in patienten met andere aandoeningen, maar nog nooit in atriumfibrilleren. Wij zijn nu druk met de opzet voor de studie en ook het uitzoeken welke L-Glutamine we willen gaan gebruiken. Het is nog onbekend of L-Glutamine gaat werken in atriumfibrilleren en wat de beste samenstelling zal zijn. Mocht je toch al zijn begonnen met L-Glutamine gebruik of binnenkort willen gaan beginnen dan verzoeken wij je vriendelijk om de bevindingen met ons te delen via deze link: oproep L-Glutamine gebruik Binnenkort weten we meer over de studie en op onze website kunnen jullie hierover lezen en meedenken.
      Met hartelijke groet
      Bianca

    • #3631
      Anoniem
      Inactief

      Beste Bianca,
      Begin januari stelde je dat jullie ‘de komende maand’ zouden bepalen welke L-alanyl-Glutamine er gebruikt ging worden en ook hoe het gebruikt moet worden (een week ervoor?, drie erna?, hoeveel?) er uit zou moeten zien om de kans op een succesvolle Cardioversie te vergroten. Ik wil graag de afspraak voor een hernieuwde cardioversie gaan maken. Is er al nader bekend?
      Dank, groet, Theo

    • #3632
      Marion
      Bijdrager

      Beste Theo
      Wel vreemd dat Body en Fit de eigen produkten niet kent, dit is de link
      https://www.bodyenfitshop.nl/aminozuren/glutamine/musclepharm/glutamine-musclepharm/

      Ook gek is dat ze hier op de website zeggen dat het drie soorten zijn (waaronder L analyl) terwijl op de pot staat twee soorten en zoals ik al zei, in onbekende verhouding!
      Marion

    • #3633
      Anoniem
      Inactief

      Beste Bianca,
      Marion antwoordde al wel op mijn bijdrage van 3 februari (waarvoor dank). Maar duidelijkheid geeft dat niet. Zou blij zijn met een reactie. Bijvoorbaat dank, Theo

    • #3634
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Beste Theo en Marion

      L-glutamine is idd moeilijk te verkrijgen via de drogist. Ik denk dat het middel dat Marion heeft gevonden van Body en Fit een goed alternatief is. https://www.bodyenfitshop.nl/aminozuren/glutamine/musclepharm/glutamine-musclepharm/ Nu hoop ik voor iedereen dat het middel verlichting zal gaan geven en ik vraag jullie dan ook om jullie bevindingen met ons te delen via

      Heel veel succes en sterkte de komende tijd.

      Hartelijke groet
      Bianca

    • #3641
      Frans van Koppen
      Bijdrager

      12 februari gestart met de pot van Body&Fit. Voorlopig neem ik 1 dosering per dag. Op dagen dat ik sport neem ik een extra dosering vlak na het sporten. Het zal bij mij wat moeilijk zijn om direct de effecten weer te geven. Ik slik immers nog flecaïnide en heb daardoor al geruime tijd geen aanval gehad. Deze medicijnen blijf ik slikken tot 3 maanden na mijn ablatie die 10 januari plaatsvond.

    • #3643
      Anoniem
      Inactief

      Ook ik 12 februari gestart met L-Glutamine B&F. Twee keer daags 7 gr. Doe dit tot hernieuwde cardioversie over 6 weken. Daarna continueren zolang het ritme goed blijft. Heb hoop. Zal hier tzt mijn bevindingen melden.

    • #3644
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Heel veel succes Theo en Frans met jullie beslissingen en behandelingen! Ben erg benieuwd.

      Met hartelijke groet
      Bianca

    • #3688
      Frans van Koppen
      Bijdrager

      Even een status update om aan te geven dat ik nog steeds bezig ben.
      Geen opmerkelijke zaken te melden. Ik neem nog steeds trouw mijn medicatie in en de L-glutamine.
      Kan alles doen, sporten, traplopen, etc. Geen aanvallen, vanwege de flecaïnide denk ik.
      11 april afspraak met cardioloog, omdat het dan 3 maanden na mijn ablatie is. Daarna zal de flecaïnide wel worden afgebouwd.

      Ik hoop jullie 31 maart in Amsterdam te zien.

    • #3689
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Beste Frans
      Fijn om te vernemen dat het goed met je gaat en uiteraard leuk dat je ook 31 maart naar de patienten meeting komt. Tijdens deze meeting gaan we het gebruik van glutamine ook nog verder toelichten.

      Tot de 31ste!

      groet
      Bianca

    • #3707
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Beste mensen
      Gisteren tijdens de patiënten-middag vroeg iedmand welke L-Glutamine we willen gaan gebruiken voor de klinische studie. Wij kiezen voor Fresenius-Kabi. Het bedrijf verkoopt ook Glutamine-Plus. Dit product bevat ook vitamines en mineralen en is misschien zelfs iets beter. Omdat wij het effect van L-glutamine willen bestuderen is het voor onze studie niet handig.
      Mocht onze subsidie worden goedgekeurd dan kunnen we mogelijk om een ‘AFIP’-korting vragen voor mensen die het product kopen via deze site.

      Met hartelijke groet
      Bianca

    • #3761
      Frans van Koppen
      Bijdrager

      Niet geschoten is zeker mis. Daarom ook op deze plaats mijn vraag of er al iets bekend is over de subsidie aanvraag. Volgens mij zou de beslissing in april vallen.

    • #3762
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Beste Frans
      Eind april hebben we een tussentijdse en dus nog niet de finale beoordeling gekregen voor de Glutamine studie. In de zomer krijgen we de einduitslag. Zoals je al merkt zijn subsidie-aanvragen lange trajecten; je bent al snel 1 jaar verder voordat er een definitieve uitslag bekend is. We houden jullie op de hoogte!

      groet
      Bianca

    • #3763
      Frans van Koppen
      Bijdrager

      Hallo Bianca,

      En wat was de inhoud van de tussentijdse beoordeling?

      groet Frans

    • #3764
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Hallo Frans

      De gevraagde informatie is vertrouwelijk en dient als zodanig behandeld te worden. Maar binnenkort hopen we met positief nieuws naar buiten te kunnen treden.

      Fijne dag nog!
      Bianca

    • #3765
      D.
      Bijdrager

      Hi Frans, je schreef over een 2e ablatie in januari en vervolg consult in april.
      En ben je van de medicijnen af en blijft het fibrilleren weg?

      Maw hoe gaat het met je?
      Mvg Dennis.

    • #3766
      Frans van Koppen
      Bijdrager

      Hallo Dennis,
      Bedankt voor je belangstelling.
      Ik ben inderdaad van de medicijnen af.
      Over het fibrilleren ben ik niet helemaal zeker. Ik vind dat het nog steeds rommelt. Soms voel ik een soort van beving en soms denk ik het begin van een aanval te voelen die dan niet doorzet. Ik weet niet hoe ik dit moet duiden.
      Ik hou dus nog even een slag om de arm.
      Groet Frans

    • #3829
      Frans van Koppen
      Bijdrager

      Hallo Dennis,

      Ik ben nog steeds van de medicijnen af maar helaas heb ik inmiddels toch weer een aanval gehad.

      Groet Frans

    • #3830
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Beste Frans
      Jammer dat je weer een aanval hebt gehad na je ablatie afgelopen januari. Ben je helemaal van de medicijnen af of gebruik je L-glut?

      met hartelijke groet
      Bianca

    • #3831
      Frans van Koppen
      Bijdrager

      Ik gebruik op dit moment geen medicijnen, maar ga wel in overleg met de cardioloog hierover. Het liefst wil ik geen aanvallen en de flecaïnide die ik hiervoor gebruikte zorgde hier ook voor. Maar goed dat wil ik wel eerst overleggen. De bijwerking van dit medicijn is voor mij dat de hartslag bij inspanning relatief laag blijft. Zonder medicijnen met hoge inspanning 130, met medicijn 110.

      Ik gebruik sinds 10 weken de Body en Fit variant van L-glut 1 * daags + 1 portie na sporten. Dat is echter een persoonlijke invulling met geen idee van juiste dosering en op enige wijze meting van het effect. Ik sta open om deel te nemen in eventueel onderzoek daarnaar.

      Groet, Frans

    • #3832
      D.
      Bijdrager

      Hi Frans, gatverdarrie dat is geen fijn bericht.

      Kan me voorstellen dat je ondertussen gewend bent geraakt aan BF aanvallen op zichzelf, maar dat aangezien je voorzichtig hoopt en begint te geloven dat ze weg blijven je goed schrikt en flink baalt!

      En toch…. die L-glutamine… deze week begin ik er toch een soort van / heel voorzichtig in te geloven. Misschien ben ik te snel, heb ik het mis, speelt er een placebo effect, of spelen er hele andere varianten een rol. Maar waar ik eerst elke dag meerdere aanvallen van van 2 a 3 uur wegslikte, begint er nu meer tijd tussen te zitten en duren de aanvallen nu nog maar 5 tot 15 minuten. terwijl er geen aanpassingen in medicijnen zijn geweest. Maar nogmaals grote slag om de arm, kan volgende week zomaar anders zijn….

      Daarnaast is er op internet een hele hoop materiaal te vinden over overtrainde sporters en mensen die door trauma en/of operaties weinig voedingstoffen op kunnen nemen, een daardoor een tekort opbouwen van diverse stoffen waaronder L-glutamine. 1+1=3 hoop ik want door mijn maagoperatie eet ik heel weinig en wordt (werd) BF steeds heftiger.

      Die L-glutamine van body & fit, heb ik vervangen door een pot van Holland & Barret (omdat ik wil weten wat ik slik) en neem nu (schrik niet) 2 x 20 gram per dag. Pot kost 40 euro en doe je een week mee. Ik mix het in de ochtend en voor slapen gaan door een flinke beker optimel-yoghurt-drink zodat je niets vreemd proeft (via water is ‘t niet te doen) Ik ben nu 2 weken onderweg + 3 weken de pot van body & fit 10 gram per dag. En toch……. zou het?…..hoop het!

      Sterkte Frans, ga je voor een 3e ablatie?

    • #3833
      D.
      Bijdrager
    • #3834
      Frans van Koppen
      Bijdrager

      D,

      Bedankt voor de ondersteuning. Ik weet dat je niet mag vergelijken, maar bij jou lijkt me de aandoening erger dan bij mij. Ik heb nu zonder medicijnen gemiddeld 1 keer per 1 á 2 weken een aanval. Niettemin ervaar ik het toch als een belasting voor mij dagelijks leven.
      Fijn voor je dat je baat hebt bij de L-Glutamine. Ik dacht alleen dat Bianca ging voor L-analyl-glutamine. Misschien kan Bianca aangeven wat het verschil is en waarom L-analyl glutamine te prefereren is.

      Of ik nog voor een derde ablatie gaat weet ik nog niet. Ik wil dan weten wat de toegevoegde waarde is en niet een standaard protocol als een schot hagel om eens te kijken wat dit nu weer gaat doen.

      Groet, Frans

    • #3854
      Prof. Dr. Natasja de Groot
      Sleutelbeheerder

      Hoi Frans,
      Dit is inderdaad heel jammer dat de laatste ablatie niet effectief is geweest ! We weten echter dat met het progressief worden van atrium fibrilleren de lagen in de wand van de boezem elektrisch los van elkaar komen te liggen, en daar helpt helaas geen enkele ablatie tegen….. Een derde ablatie kan (technisch) altijd, maar de succeskans wordt wel steeds kleiner. Ik ben benieuwd of het minder gaat worden als je glutamine gaat gebruiken. We horen het graag van je !
      groetjes, Natasja

    • #3855
      Frans van Koppen
      Bijdrager

      Hallo Natasja,

      De vraag is of ik de door jou beschreven toestand hebt bereikt en of een derde ablatie inderdaad zin heeft.
      Volgens mij beperkte kennis van de zaak, zou het ook zo kunnen zijn dat in het littekenweefsel toch weer cellen zich hebben hersteld zodat de totale isolatie niet is gelukt. Bij een derde ablatie zou dat ook weer op kunnen treden en dan is het weer niet gelukt.
      Inmiddels via je EMC adres contact met je opgenomen om de glutamine weg te bewandelen.
      Als ander hulpmiddel heb ik nog de medicijnen die tot nu toe goed hebben geholpen.

      Groet, Frans

    • #3967
      Frans van Koppen
      Bijdrager

      D.,
      In mei in reactie #3832 gaf je aan dat je effect meende te bespeuren van glutamine. Is dat nog steeds zo.
      Ik gebruik nog steeds het spul van Body&Fit. Medicijnen gebruik ik niet omdat de cardioloog een filmpje wil hebben van een aanval.
      Ik merk wel een verandering in het patroon. Vroeger kon een aanval een aantal uren duren. Nu heb ik 1-3 keer in de week een aanval die slechts 5-10 minuten duurt. Alleen in de vakantie in juni had ik na een week veel wandelen en temperaturen van 33-35 graden een langere episode. Toen heb ik de rest van de vakantie wel medicijnen gebruikt.
      In augustus ga ik op consult bij Natasja en dan zal ik op andere glutamine overstappen.

      Groet, Frans

    • #3971
      D.
      Bijdrager

      Hi Frans!

      JA ik merk effect! Ik slik overigens nu nog 4 x 10gram 100% pure L-glutamine van Precission Enginering (Holland & Barret) Dit doe ik nu 2 maanden. Omdat er in dit forum wordt geschreven over L-A-Glut, heb ik contact gelegd met Fresenius Kabi (ook in dit forum genoemd als mogelijke proefpartij). Heeft even geduurd maar als ik een verwijzing krijg willen ze me helpen en leveren!

      Mijn lange aanvallen zijn nagenoeg weg, tijdens sporten bij het hartrevalidatie centrum merkte ik langdurige onregelmatigheden op. Daar hebben ze toen een ecg gemaakt. Wat ze zagen was geen BF maar Meervoudige-overslagen (best veel) uit de boezems. Op mijn vraag of dit een gevolg is van BF antwoorde de arts (had mijn dossier niet ingezien) dat het vaak wordt gezien als voorstadium….Als ik gevoelig zou zijn voor BF zou dit een trigger kunnen zijn. HUHH!? is er dan sprake van reverse-engineering?!

      Wat ik wel merk is dat ik meerdere keren BF (onregelmatigheden) lijk te hebben maar heel kort. Of er is een nieuwe ritmestoornis 🙂 Maar inderdaad langer dan 1 tot 15 minuten duurt het niet en met maar een frequentie van 80 ipv 180. Soms 3 keer per dag, soms een dag niet. Nog steeds irritant maar die lange episodes lijken weg (afkloppen) en dit terwijl ik 3 x 4 uur per dag last had.

      Ik heb de arts gevraagd om een 7 dagen holter, maar die vindt dat niet nodig. Ik heb een plakboek vol met ecg waar BF op is geregistreerd dus waarom nog meer stroken? Op mijn verhaal dat ik denk dat het aan het veranderen is en minder/anders wordt… krijg ik een verhaal over AF-BEGETS-AF en dat ik het waarschijnlijk minder heftig ervaar.

      hahahaha, dat krijg je als je on-officieel meedraait als proefpersoon. Het L-Glut verhaal wil niemand naar luisteren. Je hebt AF en dat geneest zich niet vanzelf….. of toch wel 🙂

      Ik zie straks dr. de Groot! (spannend)
      Groet, Dennis

    • #3973
      Frans van Koppen
      Bijdrager

      Hallo Dennis,

      Spannend verhaal.
      Ik merk op dat ieders verhaal weer anders is.
      Pas op de sportschool verslikte ik mij in mijn water en had een hoestbui. Met als gevolg een aanval. Ik had een hartslagmeter om en zag de hartslag naar 170 gaan. Ik heb rustig door gesport en binnen 5 minuten was het weer weg. De episodes zijn bij mij nu 2 keer per week (voor zover ik weet). Ik ga rustig door met waar ik bezig ben en probeer me te ontspannen. Meestal is het dan ook na 1-15 weg.
      Niettemin uit jouw verhaal lees ik dat er nog veel onbegrip is en dat AF als fenomeen nog lang niet is ontrafeld.
      Hopelijk heb je iets gehad aan je bezoek met Natasja.

      Groet Frans

    • #3984
      D.
      Bijdrager

      Hi bezoek aan Natasja was erg fijn!

      Te meer omdat je open kan spreken over je ervaringen rondom gebruik van L-Glutamine. Zoals ik schreef heb ik ondertussen meerdere cardiologen gesproken en niemand staat open voor het eiwitten verhaal. Terwijl feit blijft dat sinds ik L-glut slik het stukken rustiger geworden is.

      Ander interessant ding: voor mijn maagoperatie werd verteld dat je hartslag lager kan worden (1 op 100) na zo’n ingreep. Waarom en hoe weet men (nog) niet, maar kon geen kwaad. En idd, de mijne werd in rust 40. Aangezien er verder geen afwijkingen waren niet erg. Met AF krijg je bètablokkers en liep ik op een gegeven moment rond met 30….iets te laag, bètablokker is er daarom af. Maar na 2 maanden L-glut lijkt mijn pols in rust weer vaker de 60 te halen. Ben erg benieuwd of dit ook kan komen door de L-glut en het aansterken van je hart-cellen?

      Zou een mooie case zijn voor al die andere patiënten na een maagoperatie.
      @ Frans ik wil je nog wat vragen over ablatie (ikzelf stond op de mini-maze wachtlijst en ben daar vanaf!) maar dat doe ik bij de topic ablaties 🙂

      Groet,
      Dennis

    • #3989
      Frans van Koppen
      Bijdrager

      Dennis,

      Ik ben benieuwd

      Groet, Frans

    • #4020
      D.
      Bijdrager

      Hi Frans ben benieuwd hoe het met je gaat!
      En of L-glutamine nu meer resultaat geeft?

      update:
      Ik blijf elke dag BF houden. Heel typisch bij positie wissels (zitten, liggen) Soms blijft het bij overslagen, twee van de drie keer schiet het naar BF. Word er doodmoe van!

      Men vermoedt nu een mechanische trigger als gevolg van een maagoperatie (verkleving aan middenrif iod) Morgen heb ik een laproscopie waar ze gaan kijken en indien aanwezig verhelpen. Ben benieuwd. Als dit niets uitwijst ga ik weer vol aan de (juiste) L-glutamine en wellicht een PVI ablatie.

      Hoor graag!

    • #4021
      D.
      Bijdrager

      Oh nog interessante ervaring: Toen bekend werd dat het mogelijk een mechanisch component is (vorige maand) ben ik gestopt met L-glutamine (had zware obstipatie en huisarts wilde uitsluiten of dit komt door hoge L-glutamine gebruik). Wat ik nu opmerk is dat er nu BF aanvallen tussen zitten van 12 uur. (ga er mee slapen en wordt er mee wakker) Is dat toeval? (tijdens periode hoge dosering L-glutamine was het max 3 uur)

    • #4023
      Frans van Koppen
      Bijdrager

      @D,

      Vervelend voor je om elke dag AF te ervaren. Ik hoop dat ze met de laproscopie de oorzaak kunnen vinden en dat deze ook te verhelpen is.
      Verder sterkte met je verdere pad en keuzes hierin.

      Bij mij is het soms om de paar dagen en soms elke dag een keer. Ik kan wel volledig werken en soms als het te erg wordt, slik ik flecaïnide.

      Ik zit inmiddels in een onderzoekstraject bij Natasja de Groot. Een aantal inleidende onderzoeken hebben plaatsgevonden: Bloedonderzoek, fietstest, Echo en 27 september rond ik een 7-dagen Holter af.
      Het bloedonderzoek was o.a. om de waarden te bepalen van de Heat Shock Proteins (HSP). De Glutamine moet de vorming van deze HSPs bevorderen. De waardebepaling was een 0-meting en wordt na 3 en 6 maanden herhaald. Voor een zuivere 0-meting was het noodzakelijk met glutamine te stoppen.
      Als Natasja bovengenoemde onderzoeken heeft beoordeeld dan bepaalt ze samen met Bianca welke glutamine met welke dosering ik ga gebruiken. Dus momenteel gebruik ik geen glutamine.

      Het echo onderzoek was tevens om te kijken naar een gaatje in het schot tussen de twee boezems (atriumseptumdefect (ASD)). Een ASD staat bekend dat het op latere leeftijd tot hartritmestoornissen kan leiden en mogelijk gaan we het gaatje laten dichten.

      N.B. Er bestaan meerdere soorten HSPs (hsp60, hsp70, etc) Welke HSP door welke variant van glutamine wordt geactiveerd en welke HSP nodig is voor het voorkomen of repareren van AF heb ik nog niet kunnen achterhalen. Dit komt mede door het “technische” gehalte van de publicaties.

      Groet en we houden elkaar op de hoogte,
      Frans

    • #4024
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Hoi Frans
      Leuk dat je de literatuur in duikt om meer te lezen over HSPs.De HSP familie bestaat uit zeer veel leden. In een artikel van Kampinga (Cell Stress Chaperones 2009) worden er bijna 100 beschreven. Vanuit ons onderzoek hebben we gevonden dat met name de kleine HSPs (small HSPs, HSPB familie) een beschermende rol spelen tijdens boezemfibrilleren. HSPBs binden nl aan de eiwitten die zorgen voor een goede samentrekking van de hartcel. Omdat vele HSPs met elkaar samenwerken zullen waarschijnlijk ook de andere HSPs een beschermende functie hebben. Via deze link kun je hier meer over lezen. Mogelijk is het verhaal wat te technisch….
      groet
      Bianca

    • #4029
      D.
      Bijdrager

      Hi Update: Er is tijdens de kijkoperatie een verkleving gevonden (streng) tussen mijn maag en het middenrif direct onder het Hartzakje. De ervaring dat er iets aan mijn hart trok was dus een terechte. Ben daardoor van veel pijn klachten af, de overslagen zijn flink minder als ook de frequentie van de AF aanvallen (nu 4 per week). Ik kon ze vroeger voorspellen (mate van maagpijn en houding) en moet nu even flink wennen aan de “doet ie het of doet ie het niet” situatie.

      Ben dus eindelijk een standaard AF patiënt!
      op naar een ablatie….?!

    • #4030
      Frans van Koppen
      Bijdrager

      Ik interpreteer je bericht als positief. Zijn de aanvallen nu ook korter?
      Is deze nieuwe situatie aanleiding om de glutamine weer op te starten.
      Sterkte met je keuze met betrekking tot de ablatie.

    • #4031
      D.
      Bijdrager

      Hi Frans, positief: de aanvallen doen geen pijn meer, Negatief: de aanvallen zijn er nog.

      Van: 3x per dag 3 uur fibrilleren (totaal meer dan 40 uur in de week) naar 3x per week niet meer dan een uur fibrilleren (totaal rond de 2 uur in de week). Is een hele mooie stap! Weet zeker dat L-glut + opheffen verkleving + 75 kilo afvallen + meer bewegen hebben bijgedragen hieraan.

      Betreft ablatie; alle pro’s en con’s afgewogen is er nog 1 argument waardoor ik blijf twijfelen. Op internet (slechte raadgever) schrijven mensen dat het soms na de ablatie erger is geworden. Toen ik drie keer per dag meerdere uren last had (voelde als continue) kon het bijna niet erger voor mijn gevoel dus telde dit argument niet. Nu ik het huidige resultaat heb bereikt van paar keer per week 5-45 min slaat de twijfel enorm toe.

      Aan de andere kan (schaam, schaam) krijg ik het psychische deel maar niet onder de knie. 24 upd angstig voor een aanval, en niet om de aanval zelf maar om het “strippenkaart effect” = ik denk: elke aanval draagt bij aan remodelling en nog meer ellende in de toekomst. Als je 168 uur in de week bezig bent met iets wat in werkelijkheid maar zo’n 2 uur speelt, heb je een flink probleem lijkt me. Ik leef in spaarstand wat mijn gezin, sociale leven en carrière flink belast.

      Dus maar ff doorbijten en kijken wat de ablatie brengt, Ik heb Natasja ook om advies gevraagd aangezien mijn behandeld cardioloog het morgen van me wilt weten (heb het al drie keer uitgesteld)

      groet!

    • #4534
      Roelof
      Bijdrager

      Hallo,
      Ik ben een man van 50 leef gezond en sport regelmatig maar geen extreme duursport.
      Vanaf juni weet ik dat ik af en toe last heb van BF.
      Voorheen had ik ook af en toe een aanval maar wist ik niet wat het was, in juni duurde de aanval langer en ben ik uiteindelijk terecht gekomen op de hartbewaking en het ritme weer op orde gebracht met Bisoprolol.
      Alle onderzoeken gedaan maar hart en bloeddruk was prima en ook de aders rond het hart zijn helemaal schoon dus geen onderliggende hartproblemen. Toch 2,5 mg Bisoprolol voorgeschreven gekregen maar daar ook weer mee gestopt omdat mijn hartslag en bloeddruk te laag werd.
      Na drie weken weer een aanval gekregen en weer op hartbewaking op ritme gebracht maar nu met Tambocor.
      Ook daarna moest ik dit blijven gebruiken, maar werd er behoorlijk depri van dus na een paar dagen op aanraden van arts mee gestopt.
      Daarna geen medicijnen meer gebruikt maar wel begonnen met de Glutamine van Musclefarm, 5 gram per dag.
      Daarnaast veel eieren, karnemelk en yoghurt(omdat daar volgens mij ook glutamine in zit).
      Na ongeveer zes weken gebruik heb ik toch nog twee keer weer een aanval gehad, maar dan gebruik ik eenmalig Bisoprolol en Flecainide tegelijk dan binnen twee uur is het ritme weer normaal.
      Mijn vraag is nu: is de 5 gram glutamine voldoende of is meer beter?
      Hoe lang moet je glutamine gebruiken?
      En zijn er nog nieuwe ontwikkelingen wat betreft het gebruik van glutamine om BF te voorkomen/genezen?

      Groet Roelof

    • #4535

      Goedemiddag Roelof,

      Dank voor het delen van uw ervaringen met boezemfibrilleren en het gebruik van glutamine op het forum.
      Vanuit het AFIP team zijn wij sinds afgelopen mei gestart met een pilot onderzoek naar het effect van glutamine bij patiënten met boezemfibrilleren. We hopen met name aan te kunnen tonen dat gebruik van glutamine de ‘heat shock proteins’ in het bloed van de patiënten verhoogt. Ook kijken we naar het effect van de glutamine op het optreden van aanvallen van boezemfibrilleren. Klik hier om meer te lezen over deze studie. Wij hebben gekozen voor een dagelijkse dosis glutamine van 20 gram per dag: 10 gram in de ochtend en 10 gram in de avond. De glutamine die wij gebruiken voor de studie is de Glutamine Plus van Fresenius-Kabi, maar een andere L-glutamine zou hetzelfde effect moeten hebben. Patiënten gebruiken deze glutamine voor het onderzoek gedurende een halfjaar, al kan de glutamine wanneer het bevalt natuurlijk ook na afloop van de studie door gebruikt worden. We hopen halverwege 2019 de uitslagen van dit onderzoek met jullie te kunnen delen!

      Hartelijke groet,
      Eliene Starreveld (technisch geneeskundige & onderzoeker binnen het AFIP team)

    • #4536
      Roelof
      Bijdrager

      Goedenavond,

      Bedankt Elien voor de snelle reactie.
      Ik zou ook wel de Glutamine Plus willen gebruiken omdat ik mijn twijfel heb over de juiste samenstelling van de Glutamine van MusclePharm.
      Ik heb de site van Fresenius-Kabi bezocht maar heb het idee dat je daar als privé persoon geen producten kan bestellen.
      Is het mogelijk dat ik het via jullie kan bestellen?
      Natuurlijk vergoed ik jullie de gemaakte kosten en deel mijn ervaringen met jullie.

      M.V.G Roelof

    • #4537

      Goedemiddag Roelof,

      Samen met prof. Bianca Brundel heb ik naar de samenstelling van de glutamine die u gebruikt (MusclePharm) gekeken. Deze lijkt prima in orde, gezien het werkende bestanddeel (de glutamine) hetzelfde is als die van de Glutamine Plus van Fresenius-Kabi. Wat u zou kunnen doen is de dosis glutamine per dag ophogen naar 20 gram (10 gram in de ochtend, 10 gram in de avond), net zoals wij in de studie gebruiken. Wellicht ervaart u bij deze dosering dan meer effect van de glutamine.

      Hopelijk helpt dit antwoord u weer verder.

      Vriendelijke groet,
      Eliene Starreveld

    • #4538
      Roelof
      Bijdrager

      Hallo Eliene,

      Dat is fijn dat jullie de samenstelling al uitgezocht hebben.
      Ik ga vanaf nu inderdaad 10 gram in de ochtend en 10 gram in de avond gebruiken.
      Ik hou jullie via dit forum op de hoogte, en hoop dat het effect heeft.

      Bedankt voor de informatie.
      Groet Roelof

    • #4591
      Mary Waalkens
      Bijdrager

      hallo forumleden,
      Ik ben al een tijdje lid van dit forum en heb al eens eerder gereageerd op andere onderwerpen. Heb nu de hele discussie over L-Glutamine nog eens zorgvuldig doorgelezen en overweeg om het ook te gaan gebruiken. Mijn situatie is de laatste maanden zeer verslechterd, na een derde ablatie in september zit ik nu opgescheept met permanent BF. In dit jaar heb ik 12x een ECV ondergaan, waarna telkens het BF na enige tijd weer terugkwam. Extra medicatie hielp niet meer (ik zat toen op flecainide, metoprolol en perindopril) en het BF is nu permanent nadat de laatste ECV niet is gelukt. De flecainide is omgezet naar Lanoxin, wat het hartritme zou moeten verlagen. Dit gebeurt echter niet, ik zit op 130-135 bpm wat te hoog is. er is ook een poging gedaan met Diltiaz en Verapramil, alles zonder resultaat. Ik ben intussen behoorlijk “aan het eind van mijn latijn” en weet niet goed wat er nog gaat komen. In december heb ik een controle afspraak in Nieuwegein (waar alle 3 de ablaties zijn gedaan), eerder had geen zin, zei men daar. In overleg met mijn eigen cardioloog in Amersfoort heb ik een second opinion aangevraagd in het UMC, die afspraak staat in begin januari. Nu weet ik dat iedereen hier zijn/haar eigen en veelal andere ervaringen heeft met BF, maar hoop doet leven, nietwaar? Dus ik sta open voor gedachten, meningen, suggesties en ervaringen van jullie kant. Ik sta inmiddels wel op de lijst om mee te doen met een volgend onderzoek naar L-glutamine, maar dat zal naar ik vrees voor mij niet meer op tijd zijn. Er wordt al gesproken over een pacemaker, maar ook dat geeft blijkbaar geen garantie dat het BF zal stoppen of voorkomen. Dus misschien dan toch maar op eigen houtje beginnen met L-glutamine?
      groet,
      Mary

    • #4597
      Rudolf
      Bijdrager

      Na wat speurwerk kwam ik tegen dat Glutamine contra-geindiceerd is bij overgevoeligheid voor de smaakmaker E 621. Ik reageer heftig op E 621 en vraag me af of ik dit ook kan verwachten bij Glutamine? Met dank voor uw reaktie

    • #4599
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Beste Rudolf. E621, oftewel glutamaat, is een smaakversterker en geeft een smaak aan voedingsmiddelen. De smaak lijkt een beetje op bouillon. Glutamaat is een zout dat van glutaminezuur afstamt. Glutaminezuur komt in ons lichaam voor als aminozuur, een bouwstof waaruit eiwitten worden gemaakt. Echter, glutaminezuur is niet hetzelfde als L-glutamine, dat wij in onze studies gebruiken. L-glutamine is weer een ander aminozuur die niets met de smaakversterker te maken heeft. Ik heb nog even gezocht op internet naar een link tussen L-glutamine en E261 maar ik kon verder niets vinden hierover.
      Omdat glutamaat dus iets anders is dan l-glutamine lijkt mij het niet aannemelijk dat je een gevoelige reactie zult ontwikkelen bij gebruik van L-glutamine.
      Ik hoop dat dit je vraag beantwoord.
      Met vr. groet Bianca

    • #4600
      Rob Wubs
      Bijdrager

      Goedendag. Mijn naam is Rob Wubs en ben 52 jaar oud en veel aktief met sporten. In 2013 kreeg ik voor het eerst te maken met een episode van BF. Met cardioversie werd de synusritme weer hersteld. Toen onderzoeken gehad, maar ik was kerngezond. Niets aan de hand met mijn hart en bloedderuk. De cardioloog catoriseerde mijn BF als paroxismaal. Na een half jaar kreeg ik weer een aanval en heb toen ook cardioversie gehad. Ben op Metropolol gezet, maar kreeg daar verschrikkelijke bijwerkingen van. Toen op de Diltiazem. Soms heb ik nog een aanval, maar dat is niet meer dan 4x per jaar en ze zijn dan heel mild (geen hoge hartslag, geen duizelingen, etc.). Maar al met al toch een onprettig gevoel dat je hart niet netjes in ritme is. En altijd hersteld het synus-ritme zich na een paar uurtjes vanzelf (gelukkig). Slik magnesium, L-carnitine, Q10 en Omega-3. De laatste tijd heb ik soms hele korte episodes van slechts een paar seconden. Ik ben vandaag begonnen met de L-Glutamine van MuslePharm, 10 gram in de ochtend en 10 gram in de avond. Ik heb hierover twee vragen: 1) hoe lang moet je L-Glutamine gebruiken om er iets van te merken? Hebben jullie al ervaringen opgedaan? en 2) ik lees soms wilde verhalen over L-Glutamine. Het zou kankerverwekkend zijn en het zou je eigen glutamine-aanmaken bijna stil leggen. Wat is hiervan waar?
      Overigens ben ik blij dat jullie onderzoeken doen naar AFIB. Ik blijf jullie volgen!

    • #4602
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Beste Rob
      Erg vervelend dat je boezemfibrilleren hebt ontwikkeld terwijl je actief en sportief bent. Je hebt enkele vragen over L-glutamine. De patienten die mee doen aan onze Glutaminimize BF studie gebruiken het middel gedurende 6 maanden. De studie loopt nog en rond de zomer van 2019 hebben we de resultaten binnen. We zullen dan via deze website hier uiteraard melding van maken.
      Verder is L-glutamine een belangrijke energiebron voor het lichaam, het verhoogt beschermende HSP eiwitten en helpt het mee aan spieropbouw. Omdat tijdens BF de cellen erg hard moeten werken en dus veel energie verbruiken denken we dat BF patienten dus baat kunnen hebben bij dit middel. Omdat Glutamine zo belangrijk is voor het aanmaken van energie in (hart)cellen en kanker cellen juist veel energie nodig hebben zijn er aanwijzingen dat het remmen van de glutamine huishouding zou kunnen helpen bij bepaalde type kankers maar hoe dit precies zit is nog helemaal niet duidelijk.L-glutamine is dus niet kankerverwekkend. Dat L-glutamine supplementen de aanmaak van lichaamseigen L-glutamine remt is niet beschreven bij het gebruik zoals wij voorschrijven binnen de Glutaminimze studie.
      Ik hoop dat deze antwoorden je vragen beantwoorden.
      met vr. groet
      Bianca

    • #4605
      Rob Wubs
      Bijdrager

      Update. Na 3,5 week gebruik van L-Glutamine (20 gram per dag) ervaar ik dat het werkt! Geen enkele overslag meer, geen “riedeltjes” meer, geen korte BF-episodes. Misschien ben ik te voorbarig, maar ik ga er zeker mee door. Mijn hart heeft in de afgelopen 5 jaar nog nooit zo stabiel en rustig geklopt! Ik ben alleen benieuwd of BF-patienten levenslang L-Glutamine moeten blijven gebruiken of dat er na een bepaalde periode van gebruik echte genezing van BF heeft plaatsgevonden. Maar dat zullen de onderzoeksresultaten moeten uitwijzen. Vooralsnog ben ik zeer positief gestemd!!!

    • #4606
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Best Rob
      Wat een fijn bericht dat je positief gestemd bent over je L-glutamine gebruik. Ik hoop dat de BF episodes wegblijven.

      Nog nooit is L-glutamine getest in patienten met BF dus we weten nog niet voor hoelang je het middel zou moeten nemen en of de dosis ook lager kan. In 2019 krijgen we zeker meer inzichten in dit middel bij patienten met BF.

      Fijne feestdagen.

      met hartelijke groet
      Bianca

    • #4608
      marco
      Bijdrager

      Goeden dag, en tevens de beste wensen voor dit nieuwe jaar.
      Even als Susanne heb ik met veel belangstelling zitten lezen en ook ik heb een aantal vragen.

      Na constatering hoge bloedruk en verwijzing van HA naar de cardioloog heeft deze een aantal onderzoeken afgerond waaruit blijkt dat er technisch gezien niets mis is met mijn hart maar dat ik wel last heb van boezem flutters .
      vast gesteld bij een controle ecg waarna er een medicatie via infuus is toegepast ( 3 x ) met na verloop van tijd een sinus.
      Hierna heeft hij mij verapamil voorgeschreven daar ik niets wilde horen van een ablatie vanwege ziekenhuis angst (te veel als kind in het ziekenhuis gelegen).
      Bij de volgende controle en bijkomende stress direct weer een flutter,… etc etc
      Nu merk ik door focus op het ritme en zeer veel stress dat het hart soms versneld ( s’ochtends en s’avonds ) maar dat het tussen door gewoon een normaal ritme heeft. waarbij er ook voor de laatste controle veel periodes zijn geweest waarbij ik me niet meer kan herinneren of dat ik flutters had.

      De Vraag : hoe is jullie ervaring met ablatie ( ik ben als de d… voor de ingreep ) en of zou andere medicatie dan wel L-glutamine een gunstig effect kunnen hebben.
      Ik begrijp dat flutter en fibrilleren verschillend zijn maar wilde dit toch even aan jullie voorleggen.

      Dank voor jullie reactie

      marco

    • #4609
      D.
      Bijdrager

      Goedemorgen en de beste wensen voor iedereen met alle denkbare gezondheid!

      Het is nu langer dan een jaar geleden dat ik iets heb gepost op dit forum. En dus heb ik mij ook schuldig gemaakt aan het fenomeen dat je veel vragen stelt ten tijde van gezondheidsproblemen en als deze sterk afnemen je niets meer laat horen. Sorry daarvoor.

      December 2017 heb ik een ablatie gehad in het OLVG, dit na een hel-jaar waar ik in rap tempo zat op meerdere heftige BF aanvallen per dag waar ik erg veel last van had als begin 40-er met 2 jonge kids, carrière, vrienden etc. Zowel Fysiek als Psychisch zat ik in een neerwaartse spiraal. Mijn ervaring (kunt u ergens hier terug lezen) was dat L-glutamine voor afname van deze aanvallen zorgde. Van meerdere per dag naar enkele per week. Let wel! ik kocht de L-glutamine zelf op internet en het nu lopende onderzoek was nog niet gestart. En ben mij bewust dat het wellicht ook een placebo effect kan hebben gehad of ….xyz? Maar het nam af!! Ik had daarbij erg fijn contact met Bianca en Natasja waar ik ze erg dankbaar voor blijf! Ik zoek dit forum nog eens in de zoveel tijd op, om te lezen of er al officiële resultaten zijn en hoe het lotgenoten vergaat. Ik hoop het zo voor iedereen dat dit een oplossing wordt en wellicht ook weer straks voor mijzelf omdat je nooit weet of het weer terug komt….

      Aan Marco, betreft de Ablatie: Ik was ook als de dood. Zoals op dit forum te lezen had ik er net een maagoperatie op zitten die ik niet als heel fijn heb ervaren (werd wakker op IC met complicaties) Maar ik werd in het OLVG (dr Khan + Staff) zo goed en fijn geholpen. Ik kreeg een roesje zodat ik half sliep en half erbij was. Na de ingreep is je hart wat onrustig en was ik de weken erna erg gestressed of het allemaal wel goed zou komen. Dit heb ik vervelender ervaren als de ingreep zelf. Het heeft lang geduurd voordat mijn hart weer rustig werd met een solide ritme. Psychisch heeft het ook lang geduurd voordat ik mijn 24 uurs hartritme op mijn horloge had uitgezet, niet meer mijn pols checkte bij elke hoest, kuch, bui en mijn hartritme letterlijk en figuurlijk in stilte naar de achtergrond verdween.

      Iedereen is anders en zekerheid tot aan de deur. Maar uit mijn ervaring; hoe veel last ik had van BF + de bijwerkingen van de medicijnen + psychische stress + steeds kleiner wordende wereld = heb ik weloverwogen gekozen voor een ablatie en nu dik 13 maanden later ben ik erg blij met het resultaat. Omdat weinig mensen hun succesverhaal opschrijven (zoals ik deze post begon) lijken de verhalen van lotgenoten die zeer vervelende ervaringen hebben te overheersen op internet. Mijn tip; laat je goed voorlichten en zover ik er iets van begrijp ligt het % succes bij flutters sterk hoger dan bij BF. (zie ook forum Hartvolgers.org)

      Anders gezegd mocht het bij mij terugkomen; zal ik zonder twijfel opnieuw op de tafel gaan liggen mocht een nieuwe ablatie helpen.
      Maar wie weet hebben Bianca, Natascha + team binnenkort wel een mega doorbraak!

      Veel wijsheid en sterkte.
      Tot snel allemaal,
      Dennis

    • #4610
      Frans van Koppen
      Bijdrager

      @Marco
      Iedereen is anders en heeft een andere achtergrond. Ik heb twee ablaties tegen boezemfibrilleren achter de rug en deze hebben uiteindelijk niet voor het gewenste resultaat gezorgd. Daarnaast heb ik afgelopen zomer een sluiting van een gaatje tussen de boezems ondergaan. Ander doel, maar de ingreep is vergelijkbaar. Natuurlijk was ik best wel zenuwachtig, maar alle keren ook gemotiveerd. Ik vond de ingrepen zelf meevallen. De plaatselijke verdoving vond ik nog het meest vervelende van de ingrepen. Daarnaast moest ik 4 – 6 uur platliggen na de ingreep om te voorkomen dat de aangeprikte aders zouden opengaan. Op het laatst is dat ook minder prettig.
      Vanuit mijn ervaring gezien zou ik adviseren om het te doen. Zeker omdat de slagingskans bij flutter veel groter is dan bij fibrilleren. Maar ik heb jouw ervaring met het ziekenhuis niet gehad. Het blijft vooral dus een mentale kwestie. Veel sterkte met de beslissing. Mocht je toch besluiten om het te doen, laat het dan even weten. Dan kunnen we je via dit forum nog een hart onder de riem steken.
      Over de invloed van glutamine via HSP’s op de flutter wacht ik op een uitspraak van Bianca/Natasja.

      Nog iedereen de beste wensen voor 2019.
      Frans

    • #4611
      marco
      Bijdrager

      Dennis & Frans ,

      Dank voor jullie verhaal en terugkoppeling.
      Het geeft mij steun om te lezen dat de ingreep reuze mee viel.
      ik hoop dat Bianca en of Natasja ook nog reageert.

      groet
      marco

    • #4612
      Prof. Dr. Natasja de Groot
      Sleutelbeheerder

      Beste Marco,
      Zoals in de discussie al wordt aangegeven is een atrium flutter voor wat betreft mechanismen anders dan atrium fibrilleren. Om simpel te zeggen: er is een grote elektrische golf die rondgaat in de rechter boezem (te vergelijken met een auto over een racebaan). Als je met ablatie “een gat in de weg maakt” (we doen dat door een lijntje weefsel ‘weg te branden’), stop de ritmestoornis.Glutamine is dus niet zinvol om te gebruiken. Een ablatie is hiervoor wel effectief.

    • #4614
      Mary Waalkens
      Bijdrager

      Beste Marco en andere mede-lezers/lotgenoten,
      Ook ik was enorm angstig voor een ablatie (heb er inmiddels 3 ondergaan). Bij de eerste heb ik heel duidelijk tegen iedereen die betrokken was bij de ingreep aangegeven dat ik zo bang was in paniek te raken. En ik ben van begin tot eind met zeer grote betrokkenheid, begrip en steun door alles heengeloodst. Met een roesje, spierontspanners en vragen hoe ik me voelde is het allemaal reuze meegevallen. Het vervelendste onderdeel is inderdaad het gedwongen stilliggen daarna! Dus mijn advies Marco: spreek je angsten uit en stel je vragen. Veel succes met je besluitvorming.
      Omdat ik nu na 3 ablaties nog steeds last heb van BF afgewisseld door flutter (nieuw!) met een hartritme van 135, ga ik volgende week in gesprek bij het UMC voor een second opinion hoe het verder moet. Dank aan Natasja voor de duidelijke uitleg over ablatie bij een flutter, die had ik nog niet op een rij.
      Ook van mij hierbij de beste wensen voor 2019 voor iedereen.
      hartelijke groet,
      Mary

    • #4615
      marco
      Bijdrager

      Nogmaals dank voor de reactie’s

      Fijn om ervaring en kennis te delen ik hoop dat ik moed vat om iets te laten doen ( medicatie verapamil doet wel iets maar neemt niet alles weg ).
      Ik hoop ook dat jullie allen op de goede weg zijn naar een verlichting dan wel genezen.

      ik blijft dit in ieder geval volgen.

      ps nog iemand ervaring met wachttijden en ervaring ablatie in het oosten van het land ?.

      gr

      marco

    • #4628
      Roelof
      Bijdrager

      Goedemorgen,

      Ik heb nu ruim drie maanden glutamine plus gebruikt en moet zeggen dat ik vooral in het begin behoorlijke verbetering voelde.
      Ik had ongeveer en keer per twee weken een aanval en dan gebruikte ik Bisoprolol en Flecainide tezamen, dan duurde het ongeveer 2-3 uur voordat het hartritme weer hersteld was.
      Met het gebruik van de glutamine werden de aanvallen steeds korter en uiteindelijk hoefde ik ook geen medicijnen meer te gebruiken en herstelde het ritme vaak binnen een half uur, en uiteindelijk zelfs al na vijf minuten.
      Toch voel ik veel onrust en stress door het BF omdat het altijd een beetje aanwezig is in je onderstroom aan gedachten.
      Nu heb ik de laatste twee weken weer lange episodes gehad en moest ik ook de medicijnen weer gebruiken om het ritme te herstellen en duurde de aanvallen weer 6-7 uur.
      Dit is ineens een behoorlijke stap terug.
      Ik weet bij eigen ervaring dat mijn uitlokker voor BF toch stress is en de angst voor een nieuwe aanval.
      Ik twijfel nu ook om een ablatie te ondergaan, maar weet niet of dat op dit moment een juiste beslissing is.
      Mijn twijfel is om de glutamine een kans te geven en het half jaar gebruik vol te maken, omdat het tot voor twee weken geleden zeer hoopvol
      leek.

      Is het mogelijk doordat mijn stress niveau hoger is geworden de aanvallen langer duren?
      Ik moet er wel bij vermelden dat de heftigheid tijdens de aanvallen minder is dan voor het gebruik van glutamine.
      En is het verstandig als om een ablatie te ondergaan als er nog veel stress aanwezig is?

      Groet Roelof

    • #4629
      Rob Wubs
      Bijdrager

      PANIEK! Het lijkt erop dat de Glutamine complex van Musclepharm (https://www.bodyenfitshop.nl/aminozuren/glutamine/musclepharm/glutamine-musclepharm/) vervangen is door een 100% pure L-Glutamine-variant! Body en Fit is het nu voor mij aan het uitzoeken, maar op de site van Musclepharm is het produkt niet meer aanwezig, enkel de 100% L-Glutamine variant. Sterker nog, ik heb vorige week 2 potten Glutamine complex besteld, maar kreeg de 100% L-Glutamine variant. Aangezien ik zeker het effect van Glutamine merk, ben ik lichtelijk in paniek geraakt. Wat moet ik nu??? @Bianca: heb je een goed alternatief wat in de markt aanwezig is en wat ik kan gaan gebruiken? Ik heb gekeken bij Glutamine Plus, maar dat is mij veel te duur.

    • #4631
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Beste Rob
      Geen paniek! Wij gebruiken in onze studie ook 100% L-glutamine. Ik zou het door jou bestelde product gebruiken en kijken of je effect merkt.

      succes,
      met hartelijke groet
      Bianca

    • #4632
      Rob Wubs
      Bijdrager

      Beste Bianca,

      Dank voor je reactie. Ik zal de 2 potten die ik nu ontvangen heb gaan gebruiken.
      Tot op heden nog geen spoor van BF, ik gebruik Glutamine sinds half november. Dus ben ik nog steeds zeer positief gestemd!
      Ondertussen nog het internet afgespeurd voor alternatieven, heb er twee gevonden die L-Alanyl-L-Glutamine (Sustamine) bevatten
      http://www.fitness-supplementen.nl/glutamine/6627-trueglutamine-.html
      https://www.newpharma.nl/metagenics/604894/metagenics-glutagenics-sinaasappel-smaak-poeder-60-porties-22870-nieuwe-formule.html?gclid=Cj0KCQiApvbhBRDXARIsALnNoK3KqKlPj2bSjadNzStAyx5a-s3vqu8py5ATUdyb0y9iWWT3CvhVxvgaAjqrEALw_wcB&s_kwcid=AL!470!3!178448388456!!!
      Zijn dit produkten die ik de volgende keer zou kunnen bestellen? Of het gewoon bij de 100% pure L-Glutamine houden?

      Groet,
      Rob

    • #4681
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      beste Rob
      Per portie van dit produkt zit 2 gr L glutamine en 100 mg L-a-glutamine. Lijkt mij een prima produkt.

      Ik hoop dat L-glutamine een positief blijft houden.

      Succes

      Bianca

    • #5095
      Mar
      Bijdrager

      Beste Bianca en mede AF-lotgenoten,

      Met veel belangstelling heb ik de berichtgeving rondom het onderzoek van L-glutamine op dit platform gelezen. Echt geweldig dat jullie zo intensief en met veel passie bezig zijn om nieuwe behandelingen te ontwikkelen om AF terug te dringen of in de toekomst zelfs te genezen! Dat geeft veel AF-patiënten hoop en moed!!

      Aangezien de verwachtingen van L-glutamine hoog zijn en zelfs al enkele positieve berichten op dit forum terug te lezen zijn overweeg ik ook te starten met het supplement waar L-glutamine in zit. Voordat ik tot het supplement over ga ben ik eerst nog wat speurwerk gaan doen. De korte zoektocht heeft mij inzicht gegeven dat l-glutamine ook in bepaalde voeding zit (bijvoorbeeld ei, rundvlees en kaas). Het is mij nog niet duidelijk om welke hoeveelheden dit gaat per portie/mg/etc.

      Vragen:
      1 Klopt mijn bevinding dat l-glutamine terug te vinden is in voeding? Of is dit misleidende informatie dat ik heb gevonden op het internet?

      2 Zou een ‘dieet’/’eetpatroon’ waar extra aandacht is voor dergelijke producten de hoeveelheid l-glutamine kunnen benaderen zoals je die middels een supplement binnenkrijgt? Of zou bewijze een hele kaas moeten opeten om vergelijkbare hoeveelheden binnen te krijgen?

      Zelf ben ik met het experiment begonnen om substantieel van dergelijke producten meer te eten dan voorheen, om te kijken of dit een effect heeft op de frequentie, duur, hevigheid, etc van AF. Mocht dit een verschil opleveren zal ik dat uiteraard met jullie delen.

      Kort mijn achtergrond en ervaringen met AF en alles wat je dan op het pad tegenkomt:
      – drie jaar (32 jaar) geleden gediagnosticeerd met AF. Op zijn ergst waren episodes waarbij ik (gedeeltelijk) wegrakingen ervaarde
      – twee jaar geleden ablatie ondergaan (helaas terugkerende klachten, maar situatie veel beter behapbaar dan daarvoor (nu elke dag wel dat het hart even zijn ritme kwijt is, tot 1 keer per maand een aanval van ongeveer van 2 á 6 uur, gelukkig werkt bij mij Flecaïnide als zonodig perfect en kan ik het ‘sturen’)

      Ik kijk uit naar de antwoorden op mijn twee vragen.

      Voor iedereen sterkte met het gevecht tegen AF!

      Vriendelijke groet,
      Mar

    • #5098
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Beste Mar

      Het klopt dat glutamine in voeding zit. Je kunt dus overwegen om je voeding aan te passen. Omdat er nog geen studie is uitgevoerd over het effect van een glutamine-rijk dieet op boezemfibrilleren kan hier (nog) geen advies over worden gegeven.

      Wij zijn uiteraard zeer benieuwd naar je bevindingen met een glutamine-rijk dieet en lezen graag hierover op het forum!

      Heel veel succes!

      Met hartelijke groet
      Bianca Brundel

    • #5157
      Mar
      Bijdrager

      Beste Bianca,

      Hartelijke dank voor jouw snelle reactie. Fijn dat dezelfde werkzame stof te vinden is de verschillende type voeding. Deze week ben ik begonnen met een glutamine-‘rijker’ dieet, plus nog enkele veranderingen in mijn eetpatroon. Ik ben heel benieuwd wat de ervaringen de komende maand zullen zijn. Dit probeer ik te vangen middels het bijhouden van enkele parameters om eventuele patronen te kunnen ontdekken. Over maand kom ik hier terug om mijn tussentijdse bevindingen met jullie te delen. Verder zal ik een zoektocht starten waarbij ik opzoek ga naar de hoeveelheden L-glutamine in de verschillende onderdelen van onze voeding.

      Met vriendelijke groet,
      Mar

    • #5215
      Sinus
      Bijdrager

      Geachte heer/mevrouw,

      Ik ben een relatief jonge AF-patient met een erfelijke vorm van atriumfibrilleren. Als ik deze site lees, krijg ik een heel dubbel gevoel. Het zou natuurlijk heel mooi zijn als een eenvoudig middel als L-glutamine zoveel zou kunnen doen voor patiënten met hartritmestoornissen. Helaas geloof ik er niets van. Mijn vriendin slikt L-glutamine voor haar maag, toen ik er een keer een paar gram van probeerde had ik meteen een aanval van boezemfibrilleren te pakken. Deze moest ik met extra flecaïnide stoppen. Ook heb ik in wetenschappelijke artikelen gelezen dat de concentratie van l-glutamine en taurine in het hartspierweefsel verhoogd is bij AF patiënten. Dus waarom zou je het dan ook nog eens extra innemen? Of denk ik te simpel?

      Ik ben overigens na 3 RF-ablaties al een tijd klachtenvrij. Ik slik nog wel Flecaïnide en Metoprolol, maar dat is voor mij bijzaak. Verder eet ik gezond en drink ik geen alcohol en dat scheelt ook veel.

      Ik ben benieuwd naar uw reactie.

      Mvg, Sinus

      • #5417
        Hubert De Mey
        Bijdrager

        Hardstikke interessant, Mar. Ik ben heel benieuwd naar je bevindingen.
        Zelf heb ik al vier grote potten L-glutamine verwerkt. Het is moeilijk te zeggen of het helpt, maar het wordt niet slechter, en dat is volgens mij positief. Dus ik ga gewoon door.

    • #5216
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Beste Sinus
      Bedankt voor je reactie.
      Ik denk dat we in de zomer de resultaten hebben van onze glutamine studie in patiënten met boezemfibrilleren. Dit is een eerste studie in een relatief kleine groep patiënten. Over het algemeen geldt dat niet alle patiënten baat zullen hebben wij een middel. Boezemfibrilleren is namelijk een aandoening welke door veel verschillende factoren veroorzaakt kan worden, waaronder een mutatie.

      Je gaf aan dat je na glutamine-inname AF ontwikkelde. Als onderzoeker vind ik dit erg interessant en ben dan ook benieuwd naar het type mutatie waar je drager van bent.

      Over de rol van glutamine in boezemfibrilleren is, naar mijn weten, niets bekend in de vak literatuur (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=glutamine+atrial+fibrillation ). Ik ben dan ook benieuwd waar je hebt gelezen dat glutamine levels verhoogd zouden zijn in hartweefsel. Kun je me de link doorsturen?

      Goed te vernemen dat je al een tijd klachten vrij bent. Houden zo!

      Met hartelijke groet
      Bianca

    • #5217
      Mar
      Bijdrager

      Beste Bianca en mede AF-lotgenoten,

      Graag stel ik jullie met veel plezier op de hoogte van mijn afgelopen 5 weken.

      Inmiddels is het meer dan een maand geleden dat ik bewust bezig ben geweest met het ‘L-glutamine dieet’. Voor mij hield dat in het extra eten van de voedingsmiddelen: kaas, ei, rundvlees en yoghurt. Wat mij opviel gedurende de eerste week was een lichte verandering in het effect nadat ik begon met boezemfibrilleren: Het hart zet zichzelf sneller terug in het ritme.
      Maar het meest opvallende vond ik de dagen dat ik rundvlees (van de slager) at. Drie dagen stevig portie rundvlees lijkt in verband te staan met een rustig ritme en geen helemaal geen enkele vorm van storingen.

      Op basis van de eerste twee weken (vanaf 15 maart) trok ik de conclusie dat mogelijk via mijn voedingspatroon te weinig L-glutamine binnen kreeg en heb ik besloten om over te gaan op de inname van L-Glutamine (via poeder vorm). Ik begon met de inname van 4,5 gram in de ochtend en 4,5 gram in de avond. Als snel leek een patroon zich af te tekenen. In de ochtend geen afwijkingen in het ritme en ook in de avond/nacht geen afwijkingen. Echter in de middag voelde ik zeker nog afwijkingen in het ritme en was het af en toe onrustig.

      Vervolgens ben ik overgestapt op drie keer daags 4,5 gram L-glutamine. Dat heb ik nu de afgelopen 2 weken gedaan. Het effect vind ik echt heel bijzonder! Geen ritme stoornissen meer gehad en ook het hartritme voelt rustig zoals vroeger en dan doel ik op de periode voordat ik last had van AF. Het voelt weer aan als vroeger (zo’n 5 jaar geleden). Ik ben benieuwd of dit het effect is van de inname van L-Glutamine of dat ik heel toevallig in een rustige periode zit. AL betwijfel ik het laatste, want ik had al maanden elke dag last van afwijkingen in het hartritme tot AF aan toe. Over een maand zal ik opnieuw een terugkoppeling geven.
      Ik kijk uit naar de bevindingen die in de zomer worden teruggekoppeld! Hopelijk zijn er proefpersonen die hetzelfde effect ervaren als ik. Dat zou een fantastisch doorbraak zijn.

      Voor iedereen een fijne tweede paasdag!

      Blije groet,
      Mar

    • #5222
      Inge
      Bijdrager

      Ik gebruik nu dagelijks maar 0,5 gram maar krijg daar ontzettende hoofdpijn van. Is er ook L-glutamine zonder monosodium glutamaat (MSG, E621), het natriumzout van glutaminezuur? Ik heb er vooralsnog baat bij, ik kreeg bijna elke maand een ritme-aanval rond mijn menstruatie.
      Alvast dank!

    • #5229
      Myrthe
      Sleutelbeheerder

      UPDATE inname L-Glutamine:

      Wij merken dat verschillende mensen zelf L-Glutamine in zijn gaan nemen tegen boezemfibrilleren en hier de updates met ons delen. Dit vinden wij erg leuk en interessant.

      Wij ontvangen regelmatig vragen omtrent de inname van L-Glutamine. Hierbij kort samengevat enkele antwoorden:

        1. Wij verwachten geen verschil in effect van L-Glutamine tussen verschillende merken.

        2. Wij hanteren bij patiënten in de studie een dosis van 20 gram per dag (10 gram ‘s ochtends en 10 gram ‘s avonds). In het forum worden echter ook andere doseringen uitgeprobeerd en besproken.

        3. Aangezien L-Glutamine een lichaamseigen eiwit is, verwachten wij dat de kans op bijwerkingen niet groot is.

      Verder is dit de eerste studie en is er weinig over het effect van L-Glutamine op boezemfibrilleren bekend. Lees hier meer informatie over de studie: Update van glutaminimize boezemfibrilleren studie.

    • #5261
      Heleen
      Bijdrager

      Beste Bianca, Myrthe en mede AF-lotgenoten,

      Ook ik ben na overleg met mijn huisarts en behandelend cardioloog begonnen met inname van extra Glutamine. Ik vind het de moeite waard om te proberen. Vooralsnog neem ik het nog te kort om resultaten te delen. Ik heb diagnose paroxismaal AF en momenteel wordt er in het AMC Hartcentrum erfelijkheidsonderzoek gedaan naar een ziekteveroorzakende mutatie. Mijn moeder overleed namelijk op relatief jonge leeftijd (64) aan hartfalen als gevolg van gedilateerde cardiomyopathie. Vraag is of mijn AF ook in relatie staat hiermee…
      Ik ben 47 jaar, leef gezond en ben vooralsnog heel fit. Ik heb nu al een poos dagelijks aanvallen van AF variërend van 5 min tot enkele uren. Ik neem dan medicatie (sotalol) en dat helpt maar geeft bijwerkingen. Ik ben dus bezig te onderzoeken wat er verder voor mij werkt, wat triggers zijn en hoe ermee te dealen in het dagelijks leven (gezin, werk, sport). Een behoorlijke zoektocht…
      Ik houd jullie op de hoogte van mijn bevindingen met de Glutamine! Succes allemaal, groet van Heleen

    • #5269
      Mar
      Bijdrager

      Beste Bianca en mede AF-lotgenoten,

      Het is inmiddels al weer langer dan 4 weken geleden, tijd om een korte update aan jullie te geven van mijn bevindingen. De afgelopen 5 weken heb ik bijna alle dagen drie keer daags 4,5 gram L-glutamine ingenomen. En het werkt als speer! Direct na mijn laatste post had ik nog een hele korte aanval overigens, de dag na het plaatsen van het bericht. Maar hoefde geen medicijnen in te nemen, ging snel vanzelf over. Nadien geen enkele oneffen ritmes meer gehad. Zo rustig het hartritme nu is, is echt héél lang gelden. L-Glutamine ijkt toch echt een gunstige uitwerking te hebben op mijn AF. Inmiddels ook al een beetje aan het experimenteren met het overslaan van een ‘dosis’ L-Glutamine. Kom ik later op terug.

      Met vriendelijke groet,
      Marw

    • #5276
      klopklop
      Bijdrager

      Beste Bianca,
      Ik heb vandaag uw site ontdekt en veel belangstelling voor L-glutamine. Ik ben 69 jaar en heb sinds 5 jaar BF. 2-4 keer per maand een aanval van 1-3 dagen. Gebruik sotalol 2x daags 40 mg. en bloedverdunners
      Heb darmkanker behandeling gehad in 2008 met chemo xeloda tabletten. Veel last van hand-voet syndroom en ook is mijn reuk verdwenen.
      Ik vraag me af of die chemokuur ook mijn hartzenuw beschadigd heeft.

      Wilt u met me meedenken.
      Groet gerard.

    • #5278
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Beste Gerard
      Ik ben geen expert op het gebied van chemokuren en effect op hartzenuw/hart. Het is wel bekend dat chemokuren een negatief effect kunnen hebben op de hartcellen. Binnen het onderzoek komt hier steeds meer aandacht voor.

      Er is op dit moment veel belangstelling voor de relatie hartfalen en kanker. Of er een relatie tussen boezemfibrilleren en kanker is nog niet helemaal duidelijk.

      Je zou je cardioloog kunnen vragen naar deze link tussen chemokuren en ontwikkelen van hartaandoeningen.

      met hartelijke groet
      Bianca

    • #5297
      klopklop
      Bijdrager

      Beste Bianca,
      Naar aanleiding van jullie onderzoek beteffende gebruik L-glutamine, ben ik in overleg met mijn cardioloog, ook gestart met L-glutamine.
      Zes weken geleden ben ik begonnen met het afbouwen van sotalol (2x 40 mg ) en gestart met l-glutamine (3 x daags ca 7 gram).De eerste week geen verbetering betreffende BF. De tweede week nog BF, kortere aanvallen (daarnaast 1/4 tablet sotalol gebruikt). De derde week 2x nog een hartritmestoornis van ca. 3 uur.(ging vanzelf weer over). de vierde, vijfde, en zesde week geen BF meer. Doordat ik geen sotalol meer gebruik heb ik geen last meer van flauwtes en voel ik me veel energieker. Kortom, ik denk dat l-glutamine heel goed werkt bij mij.
      Hopen dat het zo blijft de komende tijd. Ik zal jullie op de hoogte houden.

      Met vriendelijke groet Gerard.

    • #5303
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Beste Gerard
      Fijn om te vernemen dat de BF aanvallen lijken te zijn afgenomen nu je L-glutamine gebruikt. Ik hoop dat deze trend zich voortzet! Succes!

      Met hartelijke groet
      Bianca

    • #5327
      Peter
      Bijdrager

      Beste Bianca,

      In oktober 2017 werd ik voor het eerst geconfronteerd met boezemfibrilleren. Dit is toen met cardioversie weer in order gebracht en werd ik aan de medicijnen gezet nl. sotalol 40mg 2 x daags en Eliquis Apixaban 5 mg 2 x daags. Je voelt je als gezonde vent ineens hartpatiënt.
      Na enige maanden heb ik de medicijnen afgebouwd maar na een half jaar weer gedwongen begonnen omdat het BF weer begon.
      De voorgeschreven hoeveelheid medicijnen zorgden echter ook voor allerlei vervelende klachten zoals verschillende hartritme stoornissen, hartslag onder de 50 etc. Het was/is nog steeds een ge-experimenteer om alles zo rustig mogelijk te houden. Met een pulse-oximeter kan ik de soms langdurige onrust van het hartritme vastleggen en terugkijken zoals deze mij met name ‘s nachts bezig houdt.

      Het zoeken op internet heeft mij uiteindelijk bij jullie gebracht daarmee ook op het spoor van de L-glutamine gezet. Ik gebruik het nu pas twee dagen en heb toevallig(?) afgelopen nacht een rustige nacht gehad. Ik ben benieuwd of het bij mij daadwerkelijk effect gaat hebben en zal daarover zeker verslag doen op dit forum.

      Mijn vrouw en ik eten best gezond maar vlees staat laag op de agenda. Een van de schrijvers merkte op dat in bepaalde producten, waaronder juist ook vlees, de nodige glutamine zit. Maar ja, wij eten vaak vis en daarin zou het toch ook zitten.
      1. Of is je misschien bekend dat er toch een verschil zit in soort of hoeveelheid glutamine bij vlees en vis?
      Er zijn tegenwoordig nogal wat mensen die vegetarisch of veganistisch eten. Lopen die meer risico?
      Zou voeding misschien een van de triggers kunnen zijn? Tsja ………. nog meer onderzoek!!!

      Er wordt op de site gesproken van eiwitten en hulp-eiwitten.
      2. Kunnen we daar iets mee middels onze voeding?
      3. Gaat het bij de L-glutamine om de eiwitten, de hulp-eiwitten of misschien beide?

      De studie gaat om een relatief kleine groep maar toch kijk ik uit naar de resultaten.
      Ondertussen hoop ik natuurlijk op een gunstig effect van de L-glutamine.

      Peter

    • #5336
      richard
      Bijdrager

      hallo allemaal, ik ben sinds 4 weken begonnen met glutanine, eerst pillel, nu pedervorm v holland and barett. ik heb een te dik hart en sinds 4 jaar bf. icd implantaat sins 4 jaar,al verschillende medicijnen gehad. na 2 haar geleden ablatie gehad. doorlopende bf is niet meer teruggekomen, maar korte onregelmatigheden des te meer. metroponol ging hartslag te ver naar beneden (soms onder 40) en slaap, nu gebruik ik o.a. verapamil en acecoumerol en candesartan. ik denk dat ik als effect bemerk dat onregelmatigheden minder zijn, en ik meer energie heb om inspanning (fietsen) en lopen, te leveren. toen ik net met glutamine was begonnen leek t effect direft heel veel minder bf. de laatste weken wel bf, maar niet zo vaak. maar totaal effect is nog steeds minder bf.met pillen gebruikte ik 2 x 6 pillen, nu met poeder iets meer, 1 theelepel =dosis voor sporters. ik blijf t dus wel gebruiken. vr groet

    • #5342
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Hoi Richard
      Bedankt voor het delen van je ervaring. Wij hopen dat mogelijke gunstige effecten zullen doorzetten!

      Succes en we lezen graag meer.

      Met hartelijke groet
      Bianca

    • #5400
      Miranda
      Bijdrager

      Hallo allen,

      Ik lees al een tijdje mee en merk dat ik veel aan jullie bijdragen heb gehad -en nog steeds heb-. Ik ben bijna 49 en heb sinds oktober 2018 last van boezemfibrilleren. Ik heb 3 cardioversies gehad (via infuus) waarvan de laatste een dag geleden. Sinds een paar dagen ben ik gestart met 10 gram glutamine van Musclepharm die ik in de ochtend met water inneem. Ik gebruik 50 mg Metropolol en 100 mg flecanïde wanneer het boezemfibrilleren begint. Verder gebruik ik er niets voor.
      In 2002 is er bij mij een te snel werkende schildklier vastgesteld. Die is behandeld met radioactief jodium waarna de schildklier geheel stil kwam te liggen. Sindsdien gebruik ik hiervoor dagelijks Levothyroxine.
      Mijn moeder, oma en een tante hebben allen last van boezemfibrilleren sinds de overgang, zo ook nu bij mij dus. Mijn oma is er 91 mee geworden en mijn moeder wordt 75. Mijn moeder heeft er jarenlang veel last van gehad (mede door hevige paniekaanvallen) maar nu nog maar 1 a 2 keer per jaar. Van de huisarts kreeg ze 30 jaar geleden alleen 12,5 mg metropolol per dag voorgeschreven. Dat neemt ze nog steeds.
      Toen ik de eerste aanval vorig jaar kreeg, schrok ik enorm. Ik wist meteen dat het bij mij stress gerelateerd is. Ik zit veel te veel in mijn hoofd en leef te weinig vanuit mijn hart. Om die reden heb ik een aantal keuzes gemaakt om stress te verminderen en die goed bij mij passen; ik ben op poweryoga gegaan, ik maak zeker 3 keer per week lange wandelingen, heb zinvol werk gevonden en eet meer eiwitrijk voedsel. Daarbij slik ik supplementen; omega 3, calcium/magnesium, vitamine D3. Roken doe ik al lang niet meer, alcohol drink ik niet en ik werk samen met een coach aan stressvermindering.
      Ik ben dus nog te kort gestart met glutamine inname om er iets zinnigs over te zeggen. Ik zal jullie op de hoogte houden. Hartelijk dank voor iedereen die een bijdrage doet op dit forum. Zo ook aan Natasja de Groot en Bianca Brundel voor hun betekenisvolle werk en onderzoek. Mijn huisarts verwees mij naar het interview met Natasja de Groot in de Volkskrant van afgelopen week: https://www.volkskrant.nl/wetenschap/nieuw-aanknopingspunt-voor-behandeling-hartritmestoornis~b8fc4167/ (ik hoop dat ik de link mag plaatsen hier?).

      Miranda

    • #5402
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Beste Miranda
      Bedankt voor je bericht op dit forum. Ik lees bij jou, maar ook wel bij andere berichten, over een relatie tussen BF en stress. Vorige week bezocht ik het jaarlijkse congres van de American Heart Association en daar heb ik lezingen bezocht waarin uit onderzoek blijkt dat stress inderdaad een negatief effect heeft op BF. Uit onderzoek blijkt dat dagelijks bewegen, en ook yoga (mindfullness) helpt bij het verminderen van klachten bij BF. Je kunt via deze link: meditation CVR risk reduction meer lezen hierover. Tijdens onze patiënten dag 7 december a.s. patienten dag AFIP, zullen we hier meer over vertellen.

      Verder hopen wij dat de glutamine behandeling de klachten helpen verminderen.

      Leuk dat je de link naar het artikel over Natasja de Groot in de Volkskrant hebt geplaatst!!

      Met hartelijke groet
      Bianca Brundel

    • #5407
      Miranda
      Bijdrager

      Hartelijk dank voor je bericht terug Bianca. Interessant om te lezen dat meditatie stress helpt te reduceren. Ik weet uit ervaring dat dit zo is.

      Ik hoop dat de resultaten van jullie onderzoek ook op dit platform te lezen zijn. Rotterdam is ver weg voor mij.

      Miranda

    • #5409
      tjinta
      Bijdrager

      hallo,

      ik ben nieuw op het forum. mijn naam is Tjinta. ik ben 67 jaar en heb bf ( laf) vanaf 2006. meestal slechts 1 à 2 x per jaar. diverse cardioversies gehad. medicatie verdraag ik niet. 1 x flecainide infuus gekregen. daar ben ik bijna in gebleven. wel antistolling gekregen ( xarelto) en heb die ook tijdje proberen te gebruiken, maar verloor mijn motivatie door bijwerkingen en omdat ik dus maar weinig aanvallen heb. voorheen duurden mijn aanvallen lang, wel tot 36 uur, maar ik heb een behandelprotocolletje ontwikkeld ( ben zelf arts alternatieve geneeswijzen) waarmee ik er nu meestal in 2 a 3 uur weer vanaf ben. omdat ik altijd super goed voel wanneer het begint, neem ik wel voor de zekerheid een antistolling pil bij start aanval.
      verder vertrouw ik op mijn voedingssupplementen die voor een flink deel ook al antistollings activiteit hebben.
      ik vind het heel interessant om alle verhalen hier te lezen. ieder moet toch heel erg zijn/ haar eigen weg zoeken hierin.
      mij is bv wel een ablatie aangeboden, maar ik vind dat nogal een stap als je maar zo weinig aanvallen hebt als ik.
      mijn triggers zijn; e621 en roemheld syndroom ( opgeblazen gevoel na het avondeten).
      in het verleden ook flink overgewicht en hoge bloeddruk. daar wordt nu hard aan gewerkt ;-).
      van de glutamine had ik nog niet eerder gelezen of gehoord. vond het bij een zoekactie op internet. wat een openbaring!
      natuurlijk direct toegevoegd aan mijn regime.
      heel voorzichtig begonnen, vanwege mijn overgevoeligheid voor e 621.
      direct na de eerste dosis vlak voor het slapengaan een super rustige nacht. want ook al heb ik maar heel weinig bf aanvallen, ik heb wel veel onplezierige hart sensaties.
      overslagen,bonken etc. dat heb ik vanaf de eerste kleine dosis al niet meer. halleluja!
      effect op bf, kan ik natuurlijk nog niks over zeggen. ik hoop, ik hoop, ik hoop.
      want ook bij weinig aanvallen is de impact enorm. altijd die angst dat het komt vooral op ongelegen momenten; kerst, verjaardagen, etc etc.
      voor nu een hartelijke groet,
      Tjinta

      vraag; is selbex, cq gga in Nederland te koop?

    • #5414
      Hubert De Mey
      Bijdrager

      Fijn Tjinta dat je je aanval zo kan inkorten. Dus heb je nu ook geen cardioversies meer.
      Ik ben eveneens erg benieuwd of Selbex ergens te koop is. Ook wel Teprenone genoemd.

    • #5418
      Heleen
      Bijdrager

      Beste allemaal, dank nog voor de interessante bijeenkomst afgelopen zaterdag. Toch weer een en ander opgestoken. Ik kon helaas niet helemaal tot het einde blijven. Dan nog een vraag: ik neem sinds de zomer L-Glutamine van Bonusan. Volgens mij helpt het want ik heb minder aanvallen AF dan voorheen. Maar het is nog te kort om er conclusies aan te verbinden voor mij. Ik wil wel doorgaan, alleen ….krijg ik darmklachten van de Glutamine. Is dat een bekende bijwerking? Ik wil nu de pot bijna op is van een ander merk proberen of zijn er andere tips zoals innemen met bepaalde andere voedingsstoffen of juist voor of na het eten? Ik neem nu 10 mg in de ochtend en 10 mg in de avond. Als ik stop dan houden de darmklachten ook op dus die zijn wel gerelateerd, denken de huisarts en ik. Ik probeer de Glutamine Plus of de _-Glutamine van Fresenius Kabi te krijgen maar dat is me tot nu toe niet gelukt, omdat ze alleen aan ziekenhuizen en zorginstellingen leveren. Welke merken gebruiken jullie en bevallen die?
      Hartelijke groeten Heleen

    • #5419
      richard
      Bijdrager

      heleen: welk merk ik gebruik: 100% pure glutamine van precision engineering (grote blauwe pot) verkrijgbaar bij holland and baret. eerst had ik pillen en nu poeder.

      • #5420
        Hubert De Mey
        Bijdrager

        Beste Heleen,
        Ik ben aan mijn vijfde grote pot L-glutamine (2 keer 20 gram per dag), verkrijgbaar bij Holland & Barrett. Nooit klachten gehad.

    • #5421
      Wil
      Bijdrager

      Hallo Allen, ben nieuw op het forum. Was ook voor het eerst op een patiëntenmiddag. Mijn complimenten voor organisatie en sprekers; was duidelijk en informatief en mooi binnen de tijd. Teleurstellend om te horen dat ablatie (heb er 2 achter de rug) geen garantie is voor uitblijven BF. Jammer. Ik voel me goed, heb tot op heden geen aanvallen maar maak me nu wel wat zorgen over af en toe fladderen of overslaan dus heb ik zojuist L-glutamine besteld. Las dat dit de spieren versterkt dus wie weet ga ik er wel beter door schaatsen😉. Ik heb ook begrepen dat nog niet bekend is hoe lang men klachtenvrij kan blijven na een ablatie. Zou een onderzoekje van een jaarlijkse evaluatie na ablatie of patiënt nog klachtenvrij is dit kunnen verduidelijken? Groeten van Wil

    • #5422
      Hubert De Mey
      Bijdrager

      IK KEN WEL MENSEN DIE NA TWEE ABLATIES AANVALVRIJ ZIJN. HOUD MOED. HET SCHIJNT HEEL NORMAAL TE ZIJN.
      L-GLUTAMINE GEEFT OOK MIJ NOG HOOP DAT HET OP ZIJN MINST STABILISEERT.

    • #5434
      tjinta
      Bijdrager

      ik gebruik l-glutamine van Vitals, waar ik veel van mijn supplementen betrek, bv ook berberine ( zie elders op het forum).
      ben over deze l glutamine zeer tevreden, maar gebruik het nog maar kort natuurlijk.
      ik ben wel verbaasd over de darmklachten. glutamine wordt juist heel veel voorgeschreven als therapeutisch middel bij mensen die darmklachten hebben!

    • #5501
      henkjo
      Bijdrager

      naar aanleiding van de bespreking van L-Glutamine op de open dag van 7 december j.l ben ik begonnen met het te gebruiken met een dosering van 2 x per dag 10 gram. Ng geen resultaten maar is ook nog maar 4 dagen in gebruik.
      Mijn voorgeschiedenis:
      – 2002 hypertrofische cardiomyopathie, PTSMA, gen afwijking MYBPC3
      – 2007 ICD gekregen onder verdenking van ventrikelfibrillatie
      – 2014 ICD vervangen door ICD-DDD wegens 3e graads AV-blokkade
      – 2015 atriumfibrileren, eerst ca. 1x per jaar een CV, de laatste CV is echter maar een week werkzaam geweest.
      Gebruik thans Amiodaron en Dabigatran.

      Op de open dag werd de wens geuit om patiënten constant te kunnen volgen.
      Omdat ik dus een ICD met 2 draden heb en een home-monitor is dat voor mij mogelijk. Indien gewenst gaaarne contact opnemen.

    • #5502
      Heleen
      Bijdrager

      @tjinta en @richard dank voor jullie reacties! Ik neem de Glutamine nu in na het eten 2x per dag met wat yoghurt en dat gaat stukken beter. Omdat ik paroxysmaal AF heb is het nog wat lastig te beoordelen maar ik ga zeker door met de Glutamine omdat ik wel het idee heb dat het helpt en ik minder aanvallen heb. Ik krijg binnenkort de implanteerbare reveal LINQ hartmonitor, dus bij mij wordt het dan ook makkelijker om bij te houden. Groet van Heleen

    • #5503
      Hubert De Mey
      Bijdrager

      Ikzelf neem 2 maal daags 20 mg omdat dit de dosis was in het pilot onderzoek. Ik ben al toe aan mijn vijfde grote bokaal Holland & Barrett. Durf nog geen oordeel geven, maar ik heb de indruk dat het wat rustiger wordt met de aanvallen. Ik weet ook niet of ik de dosis moet verminderen volgens de aanwijzigingen op de bokaal. Ik zit nu ver boven dat advies.

    • #5504
      tjinta
      Bijdrager

      mij is geleerd dat l glutamine het best in water of vruchtensap opgelost genomen kan worden, een half uur voor of 2 uur na een maaltijd.
      dit, om te voorkomen dat het zich bindt met andere eiwitbevattende voeding, waardoor het minder werkzaam is.

    • #5505
      Hubert De Mey
      Bijdrager

      Ga ik doen. Bedankt voor de tip.

    • #5564
      Ellen
      Bijdrager

      Hallo allemaal, ik zal mij even voorstellen. Ik ben Ellen 57 jaa. Sinds november 2019 boezemfibrilleren vastgesteld. In 2018 2x een aanval gehad. Veel stress ervaren de afgelopen jaren. Eind 2018/tot april 2019 veel gewandeld, elke avond na het eten. Geen boezemfibrilleren gehad. Dit is echter in het slop geraakt. Halverwege 2019 na veel stress en een pizza boezemfibrilleren. Daarna elke 3 tot 4 weken een aanval die stress gerelateerd was of iets te maken had met mijn nervus fagus. In november boezemfibrilleren vastgesteld. Daarna door stress steeds vaker een aanval. Het gaat toch tussen je oren zitten. Eind december begonnen met 2x daags 5 gram lglutamine en 2x daags magnesium orotaat. Ik probeer te accepteren dat ik boezemfibrilleren heb. Dit verminderd de stress. Verder elke dag na het eten een half uur tot 3 kwartier stevig lopen. Werkt ontstressen. Afgelopen weekend door stress/paniek een aanval boezemfibrilleren. Alleen was deze aanval veel milder dan de vorige aanvallen. Hartslag kwam niet boven de 100. 25mg snel werkende metropolol ingenomen (pil in de pocket) en rustig door blijven gaan met mijn bezigheden. Na 4 uur was het weg. Nu heb ik glutamine verhoogd naar 2 x 10 gram per dag en ben ik benieuwd of het nog verder gaat verbeteren. Overigens slik ik op dit moment alleen een bloedverdunner. Ik reageer nogal heftig op de metropolol. Na 2 dagen 25gram metropolol kon ik de trap niet meer op. Dus nu alleen voor nood de snel werkende metropolol. Groet Ellen

    • #5565
      Hubert De Mey
      Bijdrager

      Hi Ellen,
      Welkom bij de club. Ik neem 2 maal daags 20 mg l-glutamine. Gaat prima. Ik begin erin te geloven, na bijna zes grote bokalen te hebben verwerkt. Metoprolol neem ik enkel als ik voor een grote inspanning sta. Ik ben definitief gestopt met de retard vorm omdat het helemaal niets hielp, en mijn bloeddruk normaal is. Ik neem aan dat je 25 mg metoprolol bedoelt, en niet 25 gram! Ik wens je veel sterkte. Ik heb het zelf al 15 jaar, en 1 keer per drie weken een aanval met een duur tussen de 12 en 48 uren. Meestal ergens rond de 20.
      Nogmaals sterkte, acceptatie, en rustig verder leven.

    • #5566
      Rudolf
      Bijdrager

      Hubert De Mey, ik lees zo juist je bericht. daarin schrijf je 2 maal daags 20 mg L-glutamine…, dat zal toch wel 2x daags 20 gram moeten zijn?

    • #5567
      Hubert De Mey
      Bijdrager

      Je hebt helemaal gelijk. Ik wou Ellen beschermen tegen 25 gram metoprolol, en ben nu zelf het slachtoffer van de 20 mg l-glutamine. Het kan verkeren.

    • #5568
      Ellen
      Bijdrager

      Hallo Hubert, dank voor je reactie. Ja inderdaad moet natuurlijk 25 mg metropolol zijn 😁. Zelf had ik ook het idee dat de retard vorm metropolol niet zo veel doet. Mijn bloeddruk is normaal al vrij laag 117/65. Na 2 dagen metropolol retard was mijn bloeddruk 104/65.Dus hiermee maar gestopt. Ik ben in de hartkliniek Rijswijk onder behandeling. Alle lof, ze nemen uitgebreid de tijd en doen alle onderzoeken in een kort tijdsbestek. Geen lange wachttijden. Heb nu bedenktijd tot begin april of ik een ablatie wil ondergaan. Als het goed blijft gaan met de lglutamine dan weet ik nog niet of ik dat aandurf. Hoop dat de lglutamine voor iedereen met boezemfibrilleren gaat werken.
      Groet Ellen

    • #5570
      Hubert De Mey
      Bijdrager

      Hallo Ellen, tegenwoordig start men direct met ablatie omdat het in het begin het beste zou werken. Mijn ablatie heeft vier maanden geholpen, daarna liep het aantal aanvallen weer op. De laatste tijd echter gaat het beter sinds ik l-glutamine neem. Als het je leven niet echt al te moeilijk maakt, zou ikzelf eerst de effecten van glutamine afwachten. Dus een moeilijke beslissing. Ik wens je sterkte en succes met de behandeling, welke dan ook.
      Groet Hubert

    • #5571
      Ellen
      Bijdrager

      Hallo Hubert,

      Eind december ben ik begonnen met de glutamine. De eerste weken 2 x 5 gram per dag en sinds een week 2 x 10 gram per dag. De laatste aanval van BF was een week geleden en deze was veel lichter dan daarvoor. Hartslag kwam niet boven de 100. Ben rustig doorgegaan met mijn bezigheden en na 4 uur was het weg. Ik heb wel een snel werkende metropolol ingenomen van 25 mg maar heb niet het idee dat dit zoveel deed.
      Ga gewoon verder met de glutamine en heb begin april een afspraak in de hartkliniek. Mocht het BF verder afnemen dan vraag ik meer bedenktijd voor de ablatie. Zijn er positieve ervaringen met ablatie?
      Groet Ellen

    • #5575
      Ellen
      Bijdrager

      Beste allen, na gisteravond blijkbaar teveel gegeten te hebben kreeg ik last van een boezemflutter die overging in boezemfibrilleren. Ik heb 25 mg snelwerkende metropolol ingenomen. Mijn hartslag varieerde tussen de 80 en 100 in rust daardoor. Vannacht goed kunnen slapen maar toen ik vanmorgen wakker werd was mijn hartslag rond de 80 waar hij normaal gezien rond de 60 is. Ik heb 10gram glutamine ingenomen en na een half uur was mijn hartslag weer normaal. Ik heb het idee dat de glutamine dus wel degelijk effect heeft. Gewoon doorgaan dus en voortaan wat beter op mijn eetgewoonten letten.
      Groet Ellen

    • #5584
      Ellen
      Bijdrager

      Beste Dr van Brundel en de Groot,

      Als je lglutamine gebruikt is het dan nodig om dit op een gegeven moment weer af te bouwen? Of is het nodig om dit altijd te blijven gebruiken. Is er al iets meer bekend over het lglutamine onderzoek.

      Graag verneem ik uw reactie.

      Hartelijke groet, Ellen

    • #5585
      klopklop
      Bijdrager

      Beste bianca,
      Ik ben nu 6 maanden verder met het gebruik van L-glutamine. 2x daags 10 gram. alleen na erge inspanning krijg ik last van mijn hart, onregelmatige hartslag en bijna niet te voelen polsslag. Ik heb nooit een hartslag boven 120. Met de onregelmatige hartslag heb ik te weinig kracht om actief bezig te zijn. Het kan soms wel tot 48 uur duren en dan herstelt het ritme weer naar normaal met een krachtige pols.
      Als test neem ik nu s’morgens 10 gram l-glutamine en s’middags 40 mg sotalol. Ik zal over enige tijd het resultaat hiervan mededelen.

      Met vriendelijke groet Gerard.

    • #5594
      Abrita
      Bijdrager

      Ben nieuw op het forum. Heb gisteren mijn verhaal gedaan met als onderwerp Mini maze operatie met de vraag of mensen zijn die deze ingreep hebben ondergaan. De ablatie lukte niet omdat ze geen gaatje in de tussenstand van de boezems konden maken. Heb daarbij ook nog een aneurysma 4,9 cm aan de borstaorta. Deze is al bijna 20 jaar gelijk. Slik sinds 1 maand flecainide 200 mg retard, was eerst 100 mg en daarna 150 mg en daarbij verapamil, enalapril en bloedverdunner xarelto. Ben nu sinds 4 weken begonnen met L-Glutamine 2 x daags 9 gram en sinds gisteren opgehoogd naar 2 x daags 15 gram. De frequentie van een ritmestoornis is nu om de 2 weken en is minder heftig. Tevens slik ik al jaren druivenpitolie en kurkuma op advies van een orthomoleculair arts. Twijfel nu over de mini maze operatie. Iemand ervaring hiermee.

    • #5595
      Ans
      Bijdrager

      Beste lotgenoten.
      Ik ben nieuw op dit forum en ben erg blij met alle ervaringen en info van jullie. Ik kreeg 2 jaar geleden voor het eerst last van BF en heb inmiddels 2 ablaties achter de rug. Na de 2e ablatie heb ik een half jaar geen BF meer gehad, ik dacht al dat ik helemaal genezen was, maar helaas een paar maanden geleden toch weer een keer een BF. Daarna volgden de BF’s elkaar steeds sneller op, duurden steeds langer en was tenslotte ook met ECV niet meer te resetten. Sinds ong 2 maanden een permanente flutter die gelukkig beter te verdragen is dan de BF. Nu heb ik ‘gekozen’ voor weer een nieuwe ablatie, maar vraag me wel af hoe ik als patient met beperkte kennis kan kiezen. Liever hoor ik gewoon van de cardioloog een advies om het wel of niet te doen.
      Mijn vraag aan de cardiologen:
      Ik wil graag een paar dagen voor mijn 3e ablatie beginnen met 2x 10 gram L-glutamaat per dag. Dit om na de ablatie met een schone lei en frisse start te beginnen. Is dat een verstandig besluit of zijn er nog bijwerkingen en mitsen en maren?

    • #5613
      Ellen
      Bijdrager

      Beste Ans, wat vervelend om te horen dat de 2 ablatie niet geholpen hebben. Is er een reden voor gegeven. Zelf moet ik nog een keuze gaan maken voor wel of niet een ablatie. Begin april heb ik een gesprek hiervoor met mijn cardioloog. Mijn boezemfibrilleren is niet permanent en ik heb nog nooit een cardioversie gehad. Slik xarelto 20 mg sinds januari en heb snel werkende metropolol als pil in de pocket 25mg als ik een aanval krijg. Ik reageer vrij heftig op de metropolol en mijn bloeddruk wordt dan erg laag. Hoe heb jij de ablatie ervaren? Ik lees vooral minder goede verhalen op internet🤔 dus ik twijfel ontzettend. Aan de andere kant is het psychisch best zwaar. Je weet nooit wanneer er een aanval komt. Gebruik sinds januari glutamine eerst 2x 5gram sinds half januari 2x 10gram en sinds vandaag 3x 7 gram, betere verdeling. Sterkte en groet Ellen

    • #5616
      Frans van Koppen
      Bijdrager

      Hallo Ellen,
      Ik heb zelf ook 2 ablaties gehad en uiteindelijk heeft dit niet het gewenst effect gehad. Ik zelf vond de ablaties erg meevallen. Ik heb geen complicaties gehad. Ik was wel zenuwachtig, maar heb de ingreep zelf redelijk goed kunnen volgen. Alleen en aantal uren stil liggen op de rug was iets minder prettig. Succes met het maken van de keuze.

    • #5618
      Ellen
      Bijdrager

      Hallo Frans dank voor je reactie. Jammer dat de ablaties niet het gewenste resultaat hebben gehad. Zijn er wel verbeteringen opgetreden na de ablaties. Bijv minder heftig boezemfibrilleren? Krijg je nog een 3e ablatie of heeft dat geen zin? Gebruik je ook lglutamine en heeft dat effect?
      Groet en sterkte Ellen

    • #5619
      Frans van Koppen
      Bijdrager

      Hallo Ellen,

      Om het verhaal compleet te maken. Er was ook nog sprake van een Atrium Septum Defect (gaatje tussen de boezems) Die is vakkundig gedicht in het Erasmus MC in juli 2018. Ik heb geen derde ablatie ondergaan. Ik slik nu 2 maal daags flecaïnide en 1 maal een lage dosering bètablokker. Daarnaast slik ik 2 maal daags 20mg L-glutamine. Sinds mei 2018 heb ik geen aanval meer gehad.
      Het zou natuurlijk kunnen dat het dichten van de ASD, de voormalige ablaties en het gebruik van L-glutamine alle oorzaken hebben weggenomen. Eerlijk gezegd durf ik de medicijnen niet af te bouwen. Ik vind het wel rustig zo. Ik sport regelmatig en let op mijn voeding en probeer vooral overmatige stress te vermijden. Ik overweeg daarom geen derde ablatie.

    • #5620
      Ellen
      Bijdrager

      Beste Frans dank voor je antwoorden. Wel fijn dat je al langere tijd geen aanval meer hebt gehad. Het zou mooi zijn als dit mede veroorzaakt wordt door de glutamine. Slik je de glutamine al lang? Ben sinds gisteren begonnen om de glutamine te verdelen over de dag. Sochtends 5 gram, tussen de middag 10 gram, voor avondeten 5 gram. Ben benieuwd hoe dit gaat uitpakken. De reden is dat bij mij een aanval van boezemfibrilleren altijd is gestart tussen pakweg 14:00 uur in de middag en 20:00 uur S’Avonds. Daarom bedacht ik mij dat het wellicht beter is om de glutamine anders te verdelen. Hoop dat het beter gaat helpen verder gebruik ik sinds kort ook vitamine d3, en een goede magnesium, omega en vit b12. Aanvallen van een aantal uren vanaf half 2019 1 tot 2x per maand. Naar een paar keer per week eind 2019, begin 2020. Daarna weer naar om de week dus heb het idee dat de glutamine wel effect heeft. Maar nog te kort om echt iets te kunnen zeggen. Ik blijf hoopvol😁
      Groet en sterkte

    • #5632
      Dicko
      Bijdrager

      Ik heb sinds 2005 last van atriumfibrilleren. Dus al 15 jaar nu. Bij mij treed het vooral op NA heftige inspannig. Tijdens lijkt er niets aan de hand. Echter, na een aantal uren klapt dan de stoornis erin en gaat de hartslag naar 170/180. Zeer onregelmatig ook. Ik neem dan (en alleen dan) medicijn flecaïnideacetaat 100mg. Die werkt heel traag, dus na een paar uur nog een. Gemiddeld heb ik één keer per maand een “aanval”. Ook na veel stress en mogelijk na een paar glazen wijn gebeurt het weleens. De stoornis is na 1, 2 of 3 capsules en vaak binnen 20 uur wel over. De cardioloog van Ikazia wilde na onderzoek in 2017 mij 4 verschillende medicijnen elke dag laten slikken. Dat heb ik dus niet gedaan. Ik gebruik dus de flecaïnideacetaat alleen indien de stoornis optreed. Nu wil ik de L-Glutamine gaan proberen. Heb ik besteld, maar docering per tablet is slechts 500mg. In het onderzoek is sprake van 20 gram en 10 gram! Dus heeft die 2 gram per dag (4x500mg) dan wel enig effect? Als ik 30 gram per dag wil “kopen” wordt het wel heel erg duur. Graag jullie reactie. Groet, Dick (leeftijd 68 jaar).

    • #5633
      richard
      Bijdrager

      Hallo Dicko,
      veroorzakers lijken 100% op die bij mij ook het atriumfibrilleren opwekken. Heb je soms ook een verdikt/sporthart?

      mbt l-glutamine, dagelijkse hoeveelheid pillen voor intensieve sporters is 2 keer daags (2 TOT) 6 (500mg0 pillen, totaal per dag 12 pillen, zit je op 6 gram. Bij kleine verpakking van 100 pillen bij holland and barret ben je dan met 8 dagen door je flesje heen. Inderdaad ook behoorlijk duur. bij nog grotere hoeveelheden gaat het helemaal hard. Ik gebruik voorlopig de hoeveelheid van totaal die ze ook voor intensieve sporteres vanuit de fabricant aanbevelen. Nu de grotere flacon met poeder in gebruik. Maar op internet is het in poedervorm stuk goedkoper.

    • #5634
      Hubert De Mey
      Bijdrager

      Mijn geval is bijna 100% gelijk aan het uwe. Ik heb ook flecainide gebruikt, maar afgebouwd omdat het even hielp, maar daarna sneller terugkwam. Ik neem enkel nog lisinopril 10 mg voor de bloeddruk, acenocoumarol, en ben al toe aan mijn vijfde bokaal l-glutamine in poedervorm. Ik neem de volle dosis. Die bokalen zijn relatief goedkoop te krijgen bij Holland & Barrett. Ik heb de indruk dat het werkt, omdat het niet erger wordt, en ik de indruk heb dat de aanvallen minder heftig zijn. Wat ik wel nog doe, is een snelwerkende betablokker innemen voordat ik een grote inspanning ga doen, zoals bv 18 holes golfen als de temperatuur boven de 25 graden is. Maar het blijft aanmodderen. Ook voor de artsen. Omdat het ook bij mij slechts gemiddeld om de drie weken voorkomt, is het moeilijk om veel te experimenteren.
      PS: ik heb wel een ablatie gehad. Toen ging het vier maanden goed. Daarna begon het weer als voorheen, met dit verschil: vóór de ablatie kreeg ik de aanvallen meestal in rust, om 5 uur ‘s nachts. Na de ablatie kreeg ik ze bij inspanning. Ook niet leuk.

    • #5635
      Rob Wubs
      Bijdrager

      Ik gebruik naar volle tevredenheid L-Glutamine van Body en Fit. 500 gram 13,50, dus dat is goed te doen!

    • #5645
      Henri
      Bijdrager

      Hi ben sinds de bijeenkomst ook Glutamine gaan gebruiken en het heeft direct effect bij mij.
      Ik gebruikte sotalol, maar dat werkte niet goed hartslag werd te laag en en onregelmatig en ben dat eerst zelf en later in overleg met de cardio af gaan bouwen. Frequentie van de aanvallen is wat afgenomen, nog steeds wel een in de een max twee weken. Tijdens een aanval gebruik ik dan nog sotalol, maar die werkt volgens mij niet.
      Ik had/heb naast AF ook het gevoel van andere ritmestoornissen en die hielden vrijwel meteen op toen ik begon te gebruiken. Vorige week fietsproef gedaan en holteronderzoek naar de deze andere ritmestoringen.Bewust die avond er voor halve dosis en de op de dag zelf geen Glutamine ingenomen en meteen weer verschijnselen. Nu uitslag afwachten.
      Net terug van lang weekend weg met het vliegtuig. Meestal heb ik op een vliegreis met hotel wel een aanval. Dit keer niet. Een avond wel wat gerommel, maar dat zette niet door; een valse start. Wel wordt het ritme op dit moment weer onrustiger als ik op de linker zij ga liggen. Late maaltijd (volle buik) wil ook een trigger zijn, net als alcohol en slaap tekort. Ik kan dus niet kiezen in de pol, je zou er meer moeten kunnen kiezen.
      Ik gebruik ongeveer 6-7 gram 2x per dag van Holland en Barrets, maar ben op het merk wat Rob hierboven noemde en kan voor 25 euro 2kg kopen. Dus bedankt voor de tip.

    • #5646
      Dicko
      Bijdrager

      Inmiddels heb ik bij “bulkpowders.com” L-Glutamine gekocht. Nu 500 gram voor €15,- ! Als het goed gaat kan ik volgende keer 1 kg kopen voor €25,-! . Dus heel veel goedkoper dan elders. Eerst maar eens kijken of 2x 10g per dag resultaat geeft. Bulkpowders levert wereldwijd en in grote hoeveelheden met name voor bodybuilders.
      Sinds mijn pensioen heb ik minder vaak last van AF maar toch wel op de meest onverwachte momenten. Ook in rust toestand zomaar ineens. Hartslag 170 bpm. Meestal binnen 20 uur en na 2 a 3 x 100mg Flecanïdeacetaat weer tot rust. Verder gebruik géén andere medicijnen.

    • #5647
      Dicko
      Bijdrager

      Antwoord op Richard: Ik heb voor zover ik weet geen verdikt/sporthart. Ik toen ik werkte wel heel veel stress ervaren. Veel werkdruk en lange uren werken en de laatse 5 jaar ook 3 uur reistijd per dag. Ben nu 3 jaar gepensioneerd, maar dus nog steeds last van AF.

    • #5649
      tjinta
      Bijdrager

      goedenmorgen,

      ik heb weer even de verschillende berichten doorgenomen.
      wat mij opvalt ( en toch ook wel wat zorgen baart), is dat de dames Brundel en de Groot opvallend stil zijn en nergens meer op reageren. ook worden er nog steeds, ondanks al meerdere keren de toezeggingen daartoe, geen onderzoeksresultaten bekend gemaakt.
      dan ga ik toch een beetje denken, hopelijk ten onrechte, dat de glutamine niet de gehoopte resultaten oplevert bij het onderzoek.
      erg jammer ook dat beide dames totaal niet meer reageren hier.

      by the way, weet iemand ( Theo?) hoe je in Nederland aan Seleen kunt komen?
      ik kan nergens vinden waar je dat kunt kopen.

      houd moed, heb het goed en fijne zondag allemaal,

      Tjinta

    • #5650
      tjinta
      Bijdrager

      seleen= selbex

    • #5663
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Beste Tjinta
      Bedankt voor je bericht en ik zou me geen zorgen maken als ik u was over de glutamine studie. We plaatsen de onderzoeksresultaten wanneer deze echt klaar zijn.

      We hebben al eerder aangegeven dat we extra metingen hebben laten uitvoeren. We waren wat te optimistisch over de inschatting wanneer we de resultaten klaar zouden hebben. Dat het wat langer duurt wil niet zeggen dat de uitkomsten negatief zullen zijn.

      Om een idee te geven. In mijn lab duurt een gemiddelde studie 4 jaar. En grotere studies duren zeker wel 6 jaar.

      Daarnaast: Selbex is niet te koop in Nederland.

      Met hartelijke groet
      Bianca

    • #5665
      Dicko
      Bijdrager

      Ik ben nu een 2 weken L-Glutamine aan het gebruiken. Gelukkig heb ik bij Bulkpowders een redelijk goedkope manier om het aan te schaffen gevonden. Ik had eerst capsules van 500mg p. st.. Om dan 10 Gram in te nemen moet ik 20 capsules slikken. Niet te doen. Met het poeder in een glas water gaat dat veel makkelijker. Met een kook/keuken weegschaal prima te doen. Leeg glas wegen, 10 gram poeder erbij roeren en klaar. Tot op heden geen echte klachten van gebruik. (2x daags 10 gram). Wel een klein beetje vreemd buik “gevoel”. (Ik wil het geen pijn noemen). Na het lezen in dit forum over de situatie bij andere deelnemers zijn mijn BF aanvallen niet extreem te noemen. Gemiddeld ongeveer 1x per maand. Is meestal na 2 á 3 Flecaïnide tabletten binnen 48 uur over. Het vaakst ontstaat het na stevig kluswerk in huis of tuin. Wel al sinds 2005, dus nu 15 jaar “last”.
      Ik heb niet de indruk dat het “erger” wordt. In 2005 en 2006 ben ik een paar keer met spoed en ambulance naar (toen nog) Zuiderziekenhuis gebracht. Na een avond (5 á 6 uur) infuus met medicijn kon ik dan weer naar huis.
      Bij die eerste aanvallen was mijn hardslag over de 200 bpm. Ook zeer angstig gevoel en paniek. Tegenwoordig gaat de hardslag niet hoger dan ongeveer 170 bpm en zeer onregelmatig. Ik wordt dan ook niet meer angstig. Maar meestal komt het s’avonds en kan ik dan een nacht niet goed slapen. Ik ben met pensioen en kan dus nu na een “aanval” een paar dagen bijkomen. Ik hoop ten zeerste dat de L-Glutamine gaat helpen. Ik gebruik als medicijn alleen Flecaïnide en alleen tijdens een”aanval”.
      Ik houd jullie in dit forum op de hoogte van met bevindingen met het gebruik van L-Glutamine. Tot zover. Groet, Dick

    • #5669
      tjinta
      Bijdrager

      relatie met boezemfibrilleren????

      Glutamine link tussen overgewicht en ontsteking
      5 maart 2020

      Overgewicht gaat gepaard met de ontsteking van wit vetweefsel. De oorzaak hiervan was tot voor kort onduidelijk. Onderzoekers hebben aangetoond dat bij overgewicht de hoeveelheid glutamine in vetcellen afneemt, waardoor verschillende ontstekingsbevorderende mechanismen geactiveerd worden.

      Glutamine link tussen overgewicht en ontsteking
      Een voedingspatroon en leefstijl waarbij een overschot aan calorieën wordt gegeten en er weinig lichaamsbeweging plaatsvindt, leidt tot overgewicht. De extra calorieën worden in het lichaam in wit vetweefsel opgeslagen als triglyceriden. Hierdoor groeien de vetdeeltjes en ontstaat er een laaggradige ontsteking die een negatieve impact op verschillende lichaamsfuncties heeft. Complicaties bij overgewicht zijn bijvoorbeeld insulineresistentie, diabetes type 2 en cardiovasculaire aandoeningen.

      Glutamine in vetcellen
      De oorzaak van het ontstaan van ontstekingen in wit vetweefsel was tot voor kort onduidelijk. Onderzoekers van het Karolinska Instituut (Stockholm, Zweden) hebben hierin verandering gebracht.
      Door het analyseren van metabolieten uit vetweefsel kwamen zij tot de conclusie dat het gehalte van het aminozuur glutamine significant lager was in vetcellen van mensen met overgewicht. Dit liet hun onderzoek zien bij een groep van 81 vrouwen, waarvan 29 zonder en 52 met overgewicht. Er bleek een verband te zijn tussen het gehalte van glutamine en het percentage lichaamsvet en de grootte van vetcellen.
      In experimenteel vervolgonderzoek toonden zij aan dat een tekort aan glutamine resulteert in een toename van ontstekingsbevorderende stoffen. De inzet van glutamine zou daarom een interessante behandeloptie kunnen zijn bij overgewicht.

      Glutamine remt overgewicht
      Bovenstaande bevindingen zijn in lijn met een dierstudie die de wetenschappers uitgevoerd hebben waarbij muizen gedurende vijf weken op een dieet met een hoog vetgehalte werden gezet. Tijdens de laatste twee weken kregen zij daarnaast glutamine of een placebo.
      Zoals verwacht nam het lichaamsgewicht van de muizen toe. Echter, de muizen die behandeld werden met glutamine lieten een lagere gewichtstoename zien, dan de muizen die placebo gekregen hadden. Bovendien waren de nuchtere glucosewaarde en HOMA-IR (een maat voor insulineresistentie) gunstiger in de behandelde dieren en waren de vetcellen minder groot.

      In een andere studie, waarbij de dieren gedurende acht weken een behandeling met glutamine kregen, resulteerde de toediening van glutamine tevens in een afname van wit vetweefsel en hyperglycaemie. Dit geeft aan dat langer gebruik meer gezondheidsvoordeel oplevert.
      Deze bevindingen worden verder ondersteund door resultaten uit bevolkingsonderzoek waaruit blijkt dat een lage concentratie glutamine een voorspellende factor is voor het ontstaan van diabetes type 2.

      Glutamine remt ontsteking
      De onderzoekers van het Karolinska instituut vonden dat vetcellen in de aanwezigheid van voldoende glutamine, het aminozuur als energiebron gebruiken. Bij een tekort aan glutamine schakelt de cel echter over naar glycolyse, waarbij suiker als energiebron wordt gebruikt. Dit resulteert in de aanmaak van ontstekingsbevorderende stoffen, zoals de cytokinen CCL2, interleukine (IL) 1B en IL-6. Door glutamine toe te voegen aan de vetcellen verminderde de glycolyse en werden ontstekingsprocessen geremd, waarbij een hogere concentratie glutamine een groter ontstekingsremmend effect had.

      Het aminozuur glutamine is het meest voorkomende aminozuur in het menselijk lichaam en essentieel onder bepaalde omstandigheden. Uitgebreid onderzoek laat zien dat glutamine een ontstekingsremmende werking heeft in zowel wit vetweefsel als afweercellen, waaronder T-cellen en macrofagen.

      Vervolgonderzoek moet nu uitwijzen of suppletie met glutamine zinvol is bij het reguleren van de glucosehuishouding en het remmen van laaggradige ontsteking bij overgewicht.

      Bron
      Petrus P, Lecoutre S, Dollet L, et al. Glutamine Links Obesity to Inflammation in Human White Adipose Tissue. Cell Metab. 2020 Feb 4;31(2):375-390.e11.

    • #5670
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Beste Tjinta

      Wat een goede bijdrage! Heel interessante link tussen lage waardes glutamine in obese mensen en ontstaan van ontstekingen. Dit stuk onderzoek is idd recent in het top tijdschrift Cell Metabolisme gepubliceerd.

      Deze link is mn interessant omdat obesitas een risico factor is voor het ontstaan van AF. Daarnaast kunnen ontstekingen in boezem-cellen ook aanleiding geven voor het ontstaan van AF.

      Dat glutamine ontstekingen kunnen remmen kan mogelijk ook een gunstig effect sorteren in patiënten met AF.

      Meer lezen hierover? Dat kan via:

      Link naar overzicht-artikel: inflammation in atrial fibrillation
      Link naar onderzoek: inflammasome in atrial fibrillation

      Met hartelijke groet
      Bianca

    • #5677
      tjinta
      Bijdrager

      beste Bianca,

      ja, als alternatief en met name orthomoleculair werkend arts ( en zelf lijdend aan laf),zie ik wel eens wat voorbij komen in mijn vakliteratuur en dat deel ik graag uiteraard, net als de bevindingen over bv berberine en taurine die ik hier elders op het forum plaatste.
      groet, Tjinta

    • #5678
      Dicko
      Bijdrager

      Nu: 7 maart 2020 in de middag. Vandaag na klussen in tuin BF. Hartslag onregelmatig 156 bpm. Bloeddruk 135-84. Ga nu flecaïnide innemen. Afwachten hoelang het deze keer duurt voor het weer “normaal” is. Dus na 14 dagen L-Glutamine nog geen verbetering/resultaat. Zal wel meer tijd nodig zijn om effect te verkrijgen.
      Groet, Dick.

    • #5679
      Ellen
      Bijdrager

      Beste allen,
      De laatste weken heb ik steeds om de 10 a 11 dagen een aanval van boezemfibrilleren. Vind het vreemd dat ik vaker op het forum lees dat er bij verschillende lotgenoten een min of meer vaste periode tussen de aanvallen zit.
      Gisteravond heb ik laat gegeten een kleine pizza, en nog wat gesnoept (chocolade) prompt kreeg ik rond half 10 last van boezemfibrilleren. De keer daarvoor 10 dagen geleden kreeg ik een aanval op de skipiste toen we bijna klaar waren met skieen rond half vier. (laatste dag skieen, iedereen heel gebleven) Dagen daarvoor volop geskied, nergens last van gehad.
      Het lijkt erop dat na een ontlading (emotioneel) of laat en verkeerd eten er een aanval volgt. Door de glutamine zijn de aanvallen wel minder heftig. Ik neem dan wel een snelwerkende metropolol in (25 mg) en doe rustig aan. Na een uur of 8 a 10 is het dan wel weg. Het blijft psychisch een lastige situatie omdat je er toch ongemerkt veel mee bezig bent. Al hoewel het wel beter gaat door te proberen dit te accepteren. Zijn er mede lotgenoten waarbij de pauzes tussen de aanvallen langer gaan duren? Ik gebruik nu vanaf eind december glutamine?
      Hartelijk groeten Ellen

    • #5680
      Ellen
      Bijdrager

      Beste allen, ter aanvulling op bovenstaande, als de aanval van boezemfibrilleren laat begint dan is het de volgende ochtend nog niet helemaal weg. Als ik dan de glutamine inneem en nog een half uur ga liggen dan is het daarna wel weg. Dat is al 2x voorgekomen. Ook vanmorgen dus.
      Groet Ellen

    • #5681
      Mar
      Bijdrager

      Beste Allen,

      Het is inmiddels al weer even geleden dat ik actief ben geweest op het forum. Ik ben nu bijna een jaar aan de slag met het innemen van L-Glutamine. Graag deel ik mijn ervaring met jullie.

      Tot op heden gebruik ik nu elke dag in de ochtend 9 gram en in de avond ook 9 gram. In combinatie met een drie andere aanpassingen: voeding (elke dag eet ik nu kaas en 2x per week een ei), sporten (structureel 2x in de week) en bewust momenten in de week in te bouwen waarbij ik echt ontspan, is het aantal aanvallen teruggebracht na maximaal 1x per 4,5 maand. Een behoorlijke verbetering en ben ik enorm blij mee. Zelfs het onrustige gevoel dat ik voorheen ervoer is voor het grootste deel van de tijd niet meer merkbaar.

      Wat mij verder is opgevallen na mijn laatste twee aanvallen, is de periode na de aanval. Er lijkt dan een periode van onrust te ontstaan van overslagen en dergelijke. Het lijkt erop dat tijdens een BF-aanval het L-glutamine wordt ‘opgebruikt’. Na ongeveer een week (á twee) neemt de onrust af en verdwijnt het helemaal. Terwijl voordat ik L-glutamine gebruikte (en onregelmatiger sportte, minder ontspande,etc) eigenlijk na een aanval altijd periodes van onrust in de hartstreek waarneembaar was totdat de volgende aanval kwam. Het lijkt erop dat de ‘spiegel’ van L-Glutamine zich dan weer moet opbouwen (en het stress weer uit het lijf moet).

      Ook een waarneembare verandering is dat mijn hartstreek rustig blijft onder omstandigheden waarbij sprake is van stress, terwijl dit voorheen niet het geval is. Had ik een moment van stress (bijvoorbeeld presentatie geven oid) dan was de hartstreek op het moment zelf en daarna onrustig. Daar is nu geen sprake meer van.

      Voorlopig is een tweede ablatie voor mij van de baan en kijk ik met een goed gevoel naar de toekomst.
      Zelf heb ik het gevoel dat de frequentie van de aanvallen is afgenomen door de combinatie van de verschillende veranderingen en dat het niet zozeer toe te schrijven is aan één van de verandering, maar dat juist de cocktail erbij mij nu ervoor zorgt dat het veel langer duurt voordat de stoornis weer opspeelt.

      Groet,
      Mar

    • #5683
      Ellen
      Bijdrager

      Beste Mar,

      Interessant bericht over de resultaten met lglutamine en de andere wijzigingen die je hebt doorgevoerd in je leefpatroon.
      Op dit moment heb ik het gevoel dat ik een beetje blijf steken in de vooruitgang. Om de 10 a 11 dagen een aanval AF van gemiddeld 6 tot 10 uur.
      Ik ga proberen om mijn voeding aan te passen met meer glutamine rijkere producten. Plus de ontspanning momenten meer in te voeren. Ik hoop hiermee ook de tijdsduur tussen de aanvallen te verlengen.
      Groet Ellen

    • #5685
      Maurice Ogier
      Bijdrager

      Beste allemaal,

      Even kort mijn achtergrond. Ik ben een man van 51 en recent gediagnostiseerd als een persoon met een LMNA mutatie. Voordat dit bekend was heb ik inmiddels 4 ablaties gehad en ik weet niet of hoeveel keer cardioversies (25-26?) in de afgelopen 7 jaar. Ik heb sinds deze tijd dus last van boezemfibrileren maar in laatste onderzoek is naar voren gekomen dat er inmiddels ook stoornissen zijn in de kamers. Vandaar dat er nu besloten is om binnenkort een ICD te plaatsen. Niet zozeer ivm de oorzaak maar uiteraard voor de mogelijke gevolgen. Ik heb op het moment van schrijven weer boezemfibrilleren maar ik twijfel om wederom een cardioversie te laten uitvoeren. Het is niet zo dat het helemaal nieuw is, mijn vader en twee van zijn broers zijn overleden hieraan, nu 43 jaar geleden. Er is een mogelijkheid dat ik wederom een ablatie moet laten uitvoeren maar wanneer zijn we nog in onderhandeling zogezegd.

      Maar nu dat er een label aan is gehangen, maakt het mogelijk dat ik gericht kan zoeken en kwam ik op deze site en forum uit. Uiteraard ben ik zeer benieuwd naar de onderzoeken maar ben geen patient van Erasmus MC, ik ben inmiddels patient bij LUMC. Tot voor kort bij HaGa ziekenhuis in Den Haag. 7 jaar geleden met spoed opgenomen aldaar met dubbele longembolie en trombose in beide benen. Sinds ik weet wat er aan de hand is heb ik gelezen dat dit mogelijk is als begin van de openbaring van de mutatie.

      Sinds dat ik ziek werd ben ik zeer goed aan het letten op mijn voeding. Ik dronk tot die tijd weleens een glas wijn maar heb alcohol volledig afgezworen. Roken heb ik nooit gedaan dus die verslaving heb ik gelukkig niet. Tot voor kort sportte ik zeer regelmatig maar geen duursport. Ik zie dat er blijkbaar voeding is die rijk is aan glutamine en lees dat sommige positieve resultaten hebben geboekt dus lijkt mij zinvol om eens wat dieper op in te gaan. Tot nu toe heeft niets geholpen om de stoornissen te verminderen of te verhelpen dus waarom niet proberen.

      Dank voor het delen van jullie ervaringen en kennis.

      Groet

      Maurice

    • #5686
      Dicko
      Bijdrager

      Beste allemaal,
      7 maart: in namiddag BF na inspanningen. 14 maart na bioscoop bezoek, zeer spannende film met schrikeffecten (1917). Thuisgekomen en na een half uurtje BF. Zondagmorgen na weer een onrustige nacht met weinig slaap en 2 keer flecaïnide capsule om 8.00 uur weer normale hartslag. Ik gebruik sinds 3 weken.2x daags 10 gr. L-glutamine. Ik heb de indruk dat de BF “aanval” toch wat minder heftig is en korter duurt.
      Ik ga de L-Glutamine zeker volhouden en zien wat de effecten zijn in de komende maanden. Na het lezen van wat anderen al hebben doorstaan met BF, ablaties, cardioversies e.d. besef ik wel dat mijn situatie daarmee vergeleken (gelukkig) lang niet zo ernstig is. Ik hoop dan ook door “gezond” te eten, drinken, voldoende slaap en beweging mijn BF probleem beheersbaar te kunnen houden. Sterkte voor degene die het veel zwaarder hebben dan ikzelf en hoop dat de L-Glutamine optie resultaat gaat geven.
      Groet Dick.

    • #5735
      Ellen
      Bijdrager

      Beste allen, zojuist begon er weer een aanval van boezemfibrilleren. Dit keer na 13 dagen, dus iets langere periode. Wat mij opviel is dat ik vandaag lang gewerkt heb en geen gezond tussendoortje gegeten heb. Rond half zes kreeg ik last van een “hongerklap”. Ik heb dan geen last van een knorrende maag maar het lijkt dan of mijn bloedsuikerspiegel ineens behoorlijk daalt. Ik wordt dan zweterig, koude zweet, en voel mij heel bibberig worden. Ik heb dan echt behoefte aan suiker of iets. We gingen eten en de hartkloppingen begonnen. Ik heb het vaker gehad dat in zo’n situatie het boezemfibrilleren begon. Het lijkt wel of je lichaam dan ineens op is. Komt dit bekend voor???
      Groet Ellen

    • #5784
      Beertje
      Bijdrager

      Beste lotgenoten,

      Hierbij een bijdragen van een lotgenoot.
      5 jaar geleden ritmestoring geconstateerd.
      3 jaar geleden 2 nierinfarct en 1 mildinfarc gehad. Na 6 weken Pradaxa nieuwe nierinfarct.
      Nu acenocoumarol met meetapparaat thuis wat geweldig werkt en vertrouwen geeft.
      Gedilateerde cardiomyopathie geconstateerd.
      10 x cardioversie aangezien ritmestoring niet vanzelf ophoud.
      Veel verschillende medicijnen uitgeprobeerd en nu aan de Amiodaron.
      Amiodarone is geen medicijn voor langdurig gebruik.
      Door vergrote linkerboezem ablatie maar kans van 20 % van slagen.
      Nu op wachtlijst voor Mini Maze operatie met sluiting van hartoor. Heel blij mee, aangezien daar de bloedpropje vandaan kwamen.
      Vandaag begonnen met 5 gram Glutamine.
      Ivm Corona hoop ik zo geen gebruik te hoeven maken van eerste harthulp voor nieuwe Cardioversie. De operaties zijn natuurlijk allemaal uitgesteld.
      Nu een paar vragen?
      Zijn er gebruikers van L Glutamine die ook Amiodaron slikken?
      Is er een verband met weinig eigen spierontwikkeling(ik weeg 60 kilo met weinig spierontwikkeling ondanks dat ik mijn hele leven een zeer actief persoon ben)en een te kort aan Glutamine door aanmaak gebrek van lichaam?
      Hartoor wordt gebruikt voor onderzoek waar ik zeker aan mee wil helpen. Moet ik dat aangeven voor de operatie?
      Ben benieuwd naar jullie reacties.

    • #5794
      Dicko
      Bijdrager

      Beste allen,
      In de nacht van 26-27 maart: Wakker geworden door onverwachts AF. Hartslag onregelmatig 170 bpm. Langzaam verminderend na 24 uur naar 125 bpm voortdurend zeer onregelmatig. Bloeddruk sterk wisselend, soms laag tot 85 over 60. Soms hoog 160/90. Heeft tot de ochtend van 28 maart geduurd. Na 3x flecaïnide tablet eindelijk tot “normaal” 70 bpm. Tot dusver (na 1 maand 2x daags 10 Gr. L-Glutamine) nog geen verbetering. Maar ik ga ermee door. Wil het 6 maanden volhouden. Hopelijk gaat het resultaat opleveren. Note: als ik geen klachten heb neem ik ook geen medicijnen in.
      Groet, Dick.

    • #5806
      Ellen
      Bijdrager

      Beste allen, na bijna 3 weken nog geen BF. Begin erin te geloven dat de lglut en magnesium begint te werken.
      Nu stelde de cardioloog voor om Sotalol uit te proberen. Reden hiervoor is dat ik mij op de wachtlijst voor een ablatie wil laten zetten. Na een ablatie heb je tijdelijk meer last van boezemfibrilleren en dan zou het fijn zijn als de medicatie dit dan onderdrukt. Ik twijfel heel erg maar ben akkoord gegaan om het uit te proberen. Van de metropolol kreeg ik hele zware armen en benen dus daar ben ik na 2 dagen mee gestopt. Als de Sotalol hetzelfde effect heeft stop ik er gelijk mee. Anders over 14 dagen echo om te checken of mijn hartslag niet te laag wordt. Ik heb namelijk geen hoge bloeddruk of andere onderliggende problemen. Zijn er mensen op dit forum die ook vooruitgang merken door de lglutamine en daarnaast ook nog medicijnen gebruiken?
      Groetjes Ellen

    • #5807
      Luc Braams
      Bijdrager

      Beste Beertje,
      Ik gebruik inderdaad L-Glutamine en Amiodaron.
      In 2019 heb ik 5 ecv’s ondergaan. Dit jaar nog 0.
      Voorheen gebruikte ik Flecainide. Door mijn cardioloog omgezet naar Amiodaron, sinds 6 januari 2020
      Voor mij de vraag is het de glutamine of Amiodaron waaraan ik te danken heb dat ik thans een rustig hart heb…
      Voorlopig dus afwachten

    • #5808
      Beertje
      Bijdrager

      Beste Luc,

      Amiodaron is een geweldig middel en werkte bij mij ook heel goed. Helaas ivm bijwerkingen mag je het niet te lang slikken.
      Sinds twee weken 10 gram L-Glutamine aan het slikken.
      Ik bemerk dat het hart minder aanwezig is.
      De druk vanuit mijn buik zet niet door naar het hart.
      Hartslag tijdens een activiteit is meetbaar lager.
      Zoals ik al eerder aangaf heb ik het idee dat door mijn mindere spierontwikkeling misschien wel een te kort aan glutamine heb. Dit ondanks een heel actief leven.
      Als kind heb ik ook tot mijn 20ste groeipijn gehad.
      Voor groeipijn is volgens mij nog nooit een oorzaak gevonden.
      Zijn er nog meer lotgenoten die vroeger groeipijn in de benen en knieën hebben gehad?
      Ik sta nu op de wachtlijst voor Mini maze operatie en aangezien ik heb gelezen dat glutamine het herstel bevorderd ga ik door met 10 gram glutamine slikken.

    • #14202
      Ellen
      Bijdrager

      Beste Beertje,
      Vroeger heb ik inderdaad veel groeipijnen gehad met name in mijn kuiten.
      Weet niet of dat een oorzaak is voor een tekort aan lglutamine.
      Overigens heb ik wel vaak rusteloze benen in de avond.
      Slik naast de lglutamine ook magnesium orotaat. Heb het idee dat de rusteloze benen iets minder aan het worden zijn.
      Op dit moment ben ik aangemeld voor een ablatie. Ik heb geen onderliggende problemen. Op dit moment slik ik 2 x 40 gram sotalol vanwege ondersteuning voor na de ablatie.

      Hoop dat de lglut gaat werken

      Groet Ellen

    • #14219
      klopklop
      Bijdrager

      Beste Bianca,
      Nu 3 maanden verder met s’morgens 10 gram l-glutamine en s’avonds 40 mg sotalol.
      Ik voel me uitstekend en heb nog 2-3 per maand kortdurende aanvallen met onregelmatige hartslag.Hier kan ik wel mee leven.
      De ablatie die gepland was gaat voorlopig niet door.

      Hartelijke groeten Gerard.

    • #14257
      Ellen
      Bijdrager

      Beste allen, na een test gedaan te hebben met Sotalol toch maar weer gestopt. Kreeg het idee dat de Sotalol niet zoveel voor mij verbetert bovendien als ik een aanval heb van BF dan kan ik erg duizelig worden. Zijn er meer ervaringen van mensen die duizelig worden door de medicatie. Geen hoge bloeddruk en deze gaat door bètablokkers nog verder omlaag. Vorige keer was ik echt even “out” voor een 5tal seconden. Durf dan niet meer in de auto te stappen als ik een aanval heb van BF. Heb nu aan cardioloog overleg gevraagd voor een ander medicijn ten tijde van BF. Hebben jullie ervaring met andere medicijnen dan Metropolol en Sotalol?
      Hoor graag reacties.
      Groeten Ellen

    • #14259
      Heleen
      Bijdrager

      Beste @ellen,
      Bij deze kom ik terug op jouw vraag over de sotalol. Ik ben 48 jaar en heb sinds enkele jaren AF, erfelijk belast, verder geen hoge bloeddruk, gewicht is prima, conditie ook. Ik heb sinds twee maanden een Reveal Linq, gekregen in het AMC. Nu slikte ik eerst sotalol sporadisch als ik last had van de AF aanvallen. Echter, ik werd er duizelig van (inderdaad ook al lage bloeddruk van mezelf). Ik had dagelijks veel episodes van AF, van enkele minuten tot enkele uren. Ik slikte liever geen betablockers. Maar die aanvallen kwamen te vaak en ik had er veel last van hoewel ze altijd weer vanzelf stopten. Daarom toch maar overgegaan op voorstel van de cardioloog op een vaste dosering dagelijks van sotalol 40 mg in de ochtend en 40 mg in de avond. De eerste weken voelde ik me vaak duizelig, moe, slap en kon ik met fietsen voor mijn gevoel amper vooruitkomen. Heb vaak gedacht: ik stop ermee. Toch doorgegaan want AF was zo goed als gestopt! Ik had in een maand tijd maar twee episodes. Ik ben doorgegaan met de sotalol, mijn lichaam moest er echt even aan wennen. Ik heb er nu amper nog last van, heb weinig AF (ongeveer 3x per week nog en dat is voor mij weinig). De duizelingen kan ik soms nog hebben maar zijn ook minder geworden dan in het begin. Ik blijf de sotalol nu tot september gebruiken op deze vaste dosering en dan gaan we opnieuw kijken wat de beste behandeling is. Volgens mijn cardioloog duurt het twee weken voor je lichaam gewend is en werkt het vaak goed om op vaste tijdstippen een dagelijks lage dosering te nemen.
      Ik deel deze ervaring met je omdat ik ook het geworsteld met de vraag wel of geen medicatie. Ieder lichaam is natuurlijk anders, ik hoop dat je snel iets vindt dat voor je werkt. Maar misschien gaat het ook bij jou beter na een wenperiode van enkele weken. Ook bij mij is al gesproken over een ablatie maar dat ga ik pas na de zomer bekijken verder. Warme groet, Heleen

    • #14260
      Ellen
      Bijdrager

      Hallo Heleen,

      Dank voor je reactie. Inmiddels heeft mijn cardioloog flecainide en bisoprolol voorgeschreven. Beiden geven echter ook aan dat je er duizelig van kunt worden. Nu heb ik afgesproken tijdelijk even niets te gebruiken tot as vrijdag. Dan heb ik namelijk een voorgesprek voor een ablatie. Dus op dit moment gebruik ik niets alleen als ik een aanval krijg gebruik ik 25mg snelwerkende metropolol.
      Ik neem jouw tip zeker mee en zal deze ook bespreken. Als ik het nogmaals ga uitproberen dan zorg ik er in elk geval voor dat ik niet hoef te rijden voor mijn werk.
      Ik hou jullie op de hoogte.
      Hartelijke groeten Ellen

    • #14273
      Ellen
      Bijdrager

      Beste mensen even een update. Eind mei bij cardioloog in Haga ziekenhuis geweest. Aangemeld voor ablatie. Wachttijd is circa 5 maanden. Afgesproken geen medicatie meer gebruiken, alleen een snelwerkende metropolol bij een aanval. Ik ben erg gevoelig voor de diverse soorten medicatie. Reageer er heftig op.
      Ik blijf mijzelf maar afvragen waarom zo’n aanval om de circa 12 dagen komt. Wat is de trigger dat je dan een aanval krijgt? Hebben jullie ideeën hierover? De ablatie in het Haga doet men onder volledige narcose. Het is van belang om goed stil te blijven liggen. Onlangs zijn ze gestart met het uitvoeren van een ablatie in een MRI scanner. Ben benieuwd. Nog even geduld. Hoop dat ik er vanaf kom.
      Groet Ellen

    • #14323
      Dicko
      Bijdrager

      Beste allen, ik gebruik sinds een paar maanden 2* daags 10 Gram N-ACETYL L-GLUTAMINE van Bulkpowders.com. De AF “aanvallen” heb ik nog wel na heftige inspanning en/of stress. Maar na innemen van 2à3 capsules flecaïnide lijkt het dat de AF eerder over is. Meestal na 6 à 10 uur. Voorheen duurde dat veel langer. Gemiddeld heb ik één à twee “aanvallen” per maand. Verder met “normale” hartslag gebruik ik geen medicijnen.
      Ik houd jullie op de hoogte. Groetjes, Dick.

    • #14324
      Ellen
      Bijdrager

      Beste Dicko,

      Goed om te horen dat de aanvallen minder lang duren. Mijn aanvallen duren circa 6 tot 8 uur maar door gebruik lglutamine is tijdens een aanval de hartslag minder hoog. Voorheen varieerde de hartslag tussen de 80 en de 160 tijdens een aanval en sinds gebruik lglutamine tussen de 60 en 100 wat ook al een enorme verbetering is. Gemiddeld 2 a 3 aanvallen per maand. Gebruik een 25 mg snelwerkende metropolol tijdens een aanval.
      Met vriendelijke groet
      Ellen

    • #14409
      Ellen
      Bijdrager

      Beste onderzoekers,
      Ben benieuwd of er inmiddels al meer bekend is over het onderzoek naar Lglutamine.
      Inmiddels gebruik ik de Lglutamine ruim een half jaar. De aanvallen BF heb ik nog steeds om de circa 12 dagen gemiddeld. Door de lgut is is mijn hartslag minder hoog bij een aanval en zit dan gemiddeld tussen de 70 en de 120, voorheen was mijn hartslag met een aanval 160/70. Inmiddels sta ik gepland voor een ablatie op 8 september. Ik vraag mij af of ik de lglutamine kan blijven gebruiken of dat ik deze moet afbouwen? Graag tips.
      Groeten Ellen

    • #14416
      Henk
      Bijdrager

      Is er al bekend wanneer de eindconclusies worden verwacht van het onderzoek naar de invloed van L-glutamine?

    • #14442
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      De uikomsten van de eerste glutamine studie zijn inmiddels gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift. We hebben een blog geschreven over de belangrijkste bevindingen. Lees meer over de glutamine studie: HIER

    • #14475
      Ellen
      Bijdrager

      Beste Bianca en mede onderzoekers, lijkt er toch op dat de L glutamine iets doet voor mensen met AF. Zelf heb ik ervaren dat de aanvallen minder heftig werden en de hartslag niet meer zo hoog was bij een aanval. Inmiddels heb ik een ablatie ondergaan in het Haga ziekenhuis. Op 10 september, voel mij tot nu toe goed maar ik ga wel door met de l glutamine ook voor het herstel. Ben benieuwd naar een vervolgstudie. Over een maand of 3 weet ik of de ablatie succesvol is geweest of dat er nog een ablatie nodig is.
      Groet Ellen

    • #14476
      Frans
      Bijdrager

      Beste Bianca,

      Voorals nog een zeer bemoedigend resultaat. Ik zelf heb 13 Juli in het LUMC een cryo ablatie m.b.t. mijn long venen ondergaan. Ik voel me een stuk beter echter heb nog steeds wat onrust in mij borst maar dat leid niet meer tot en af van 150bpm uren lang. Tevens kunnen we zeggen of de ablatie is aangeslagen pas na 3 maanden. Ik ben dus voorals nog af van de lange AF’s. Ben voornemens van plan om het herstel van mij hartcellen/weefsel te ondersteunen met L-Glutamine. Volgens mijn cardioloog kan dat geen kwaad mits niet abnormale doseringen gebruikt worden. Wat zie jij als een goed dosering die 2 x 10 gram of is 2 x 5 gram ook al voldoende of moet ik binnen een bepaalde (veilige range) experimenteren. Is elke L-Glutamine beruikbaar?.

      Bijvoobaat dank.

      Frans

    • #14477
      Frans
      Bijdrager

      Beste Bianca,

      Voorals nog een zeer bemoedigend resultaat. Ik zelf heb 13 Juli in het LUMC een Cryo ablatie m.b.t. mijn longvenen ondergaan. Ik voel me een stuk beter echter heb nog steeds wat onrust in mij borst maar dat leid niet meer tot een AF van 150bpm uren lang. Tevens kunnen we zeggen of de ablatie is aangeslagen pas na 3 maanden. Ik ben dus voorals nog af van de lange AF’s. Ben voornemens van plan om het herstel van mij hartcellen/weefsel te ondersteunen met L-Glutamine kwam op deze uit https://www.myprotein.be/sports-nutrition/l-glutamine-poeder/10636931.html?variation=10530123 . Volgens mijn cardioloog kan dat geen kwaad mits niet abnormale doseringen gebruikt worden. Wat zie jij als een goed dosering die 2 x 10 gram per dag of is 2 x 5 gram ook al voldoende of moet ik binnen een bepaalde (veilige range) experimenteren. Is elke L-Glutamine beruikbaar?.

      Bijvoobaat dank.

      Frans

    • #14590
      Frans
      Bijdrager

      Beste lotgenoten bijgaand mijn ervaringen na de ablatie en gebruik L Glutamine.

      Eerst maar even voorstel:

      Ik ben Frans 61 jaar jong 1,92 meter 98kg. 5 jaar geleden AF geconstateerd. In retrospectie (kan nu het AF terug herleiden hoe ik mij voor die 5 jaar voelde) heb ik in meer of mindere mate AF al ruim 20 jaar zonder het geweten te hebben. Laatste 5 jaar schijnbaar progressief geworden duidelijk meer last gekregen.
      Ben redelijk sportief al vanaf m.n. 10de jaar op redelijk niveau getennist (toen B niveau nu nog steeds 5 a 4 niveau). Tegenwoordig 2 x tennissen per week en 2 a 3x wielrennen gemiddeld zo’n 50 km waaronder tempo trainingen tussen de 100 en 150 km per week. Daarnaast indien niet gesport minimaal 8 km wandelen op een dag.

      Na holter test 2 soorten ritmestoringen geconstateerd een AF die zich organiseerde tot een atrium flutter. Behandeling Cryoablatie longvenen + een lijn getrokken van TA naar VCI middels branden.

      Na ablatie eerste week geen AF maar ook geen onrust meer in m.n. keel maag darm omgeving wat veroorzaakt werd door overslagen. De derde week was de onrust weer terug maar gelukkig geen AF Ik kreeg namelijk na de ablatie The Box mee van het LUMC waar o.a. een mobile ECG waar mee ik zelf een hartfilmpje kan maken. Dus tijdens m.n. onrust wat al jaren voor de ablatie alleen maar toenam kon ik voor het eerst een meting maken dit hartfilmpje direct via een pdf document naar mijn cardioloog gestuurd die overslagen constateerde en me geruststelde niks om je zorgen over te maken een paar weken wachten hoe het zicht ontwikkeld omdat het litteken weefsel zich nog definitief moet vormen.
      En ja hoor vanaf week 5 werden de overlagen beduidend minder. Tevens is mijn energie niveau structureel met zeker 60% toegenomen na de ablatie. Schijnbaar hoeft het lichaam geen energie in herstel AF te stoppen. Ben ook mentaal rustiger geworden minder piekeren anticiperen waarschijnlijk minder adrenaline in m.n. bloed of is m.n. stofwisseling door afwezigheid AF iets veranderd wie zal het zeggen.

      Inname L glutamine:

      Vanaf 14 september dus precies 2 maanden na de ablatie 10 gram per dag.

      Reden inname L Glutamine recidiven voorkomen dus ook een 2de ablatie. Overlegd met m.n. cardioloog die het prima vond hij kende het onderzoek.

      Bevindingen:

      Afgezien om recidiven te voorkomen blijk ik nu verbluffend snel te herstel van mijn sport inspanningen na inname L Glutamine.
      Als je wielrent en een strak tempo over 60km fiets in je eentje zo’n 30 km gemiddeld dan ben ik redelijk gesloopt wat leid tot meerdere keren uit je zadel komen om je stijve tot bijna pijnlijke onder rug te ontspannen zeg zo’n 8x per rit tijdens zo’n tempo training. Tevens de volgende dag redelijk vermoeid last van stijve rug om bed uit te komen.

      Na de twee weken L Glutamine te gebruiken hoef ik nu nog maar zo’n 4x uit m.n. zadel te komen. En is de vermoeid met zo’n 70% afgenomen ook wakker worden met een stijve onderrug is structureel minder. Ook ruim 2 uur een tennissen in wedstrijd vorm leid vaak tot stijve boven benen dat is nu voor zeker 70% ook minder geworden. Ook is mijn energie niveau structureel nog verder toegenomen

      Voorlopige conclusie:

      Ik kan niet zeggen of L Glutamine recidiven zal voorkomen dat word een statistische constatering omdat de ablatie uiteraard de belangrijkst invloed heeft (kan ik aan de hand van het uitblijven van AF al de eerste 2 maanden na ablatie dus voor inname L Glutamine constateren) in vergelijking met alleen maar in name L Glutamine vermoed ik.
      Wat ik wel kan constateren is dat zowel na de ablatie mijn energie niveau aanzienlijk is toegenomen. Wat de ablatie niet voorkomt is na een serieuze inspanning de ongemakken als pijnlijke/stijve spieren wat voor inname L glutamine wel iets (zeg 20%) minder was maar na in name L Glutamine ( ruim 70%) voor mij echte spectaculair daalde.

      Daar ik vermoed L Glutamine geen onderscheid maakt om HSP eiwitten aan te zetten om hun helende werk in algemene spiercellen te doen ga ik er vanuit dat dat dus ook ik hartcellen gebeurt.

      De ablatie zorgde in mijn geval dat de Af structureel gestopt is (voorals nog). Ik hoop nu dat de L glutamine het hartspierweefsel sneller zal doen herstellen zodat recidiven en tweede ablatie niet nodig zal zijn.

    • #14788
      Hugo vR
      Bijdrager

      ‘New kid on the block’

      ff 170 berichten van jullie doorgelezen, wauw!
      Fijn dat dit Forum er is.
      Fijn dat AFIP er is met bevlogen professoren met hun verschillende teams.
      Fijn dat jullie openhartig ervaringen delen.

      Ik dacht echt even dat ik er alleen voor stond!!!

      Sorry, even voorstellen misschien…
      Hugo vR, patient bij Erasmus mc. o.a. afd. cardiologie.
      Ik ben 65jaar, ongeveer 2m lang, en 83kg. Ik loop iedere dag minimaal een goed half uur met interval trainingen (joggen). In het weekend maak ik lange wandelingen. Ik ben het type: gezond leven, dus niet roken, niet drinken etc. Ik mediteer ieder ochtend, om te kunnen ontspannen.

      10 jaar geleden werd er bij mij blaaskanker geconstateerd; de tumor is succesvol verwijderd, maar… tijdens 3 maanden preventieve chemo met vnl cisplatine (‘neurokiller’) werd AF getriggerd.
      9 jaar lang heb ik AF-aanvallen, met een frequentie van 1x in de 2-3 maanden. Helaas vorig jaar, tijdens mijn burnout, kreeg ik een snelle toename van het aantal Af-aanvallen. Het laatste half jaar loopt AF in een vaste cyclus van om de 15 dagen. Ik vraag me natuurlijk af: Waarom? Wat geeft mijn lichaam aan. Waarom steevast om de 15 dagen (je kan de klok er op gelijk zetten).

      Met cardioloog a.i.o afgesproken om Sotalol te gaan slikken; 2 x daags 1 tablet 40mg.
      Wat merkte ik op: – mijn hartritme ging zeer gelijkmatig lopen (‘Zwitsers uurwerk’). Als ik mij inspande of ontspande, er veranderde niets aan het ritme. Anders gezegd: mijn hart reageerde nier meer op lichamelijk veranderingen.
      Daarnaast werd ik geestelijk apathisch. Ik keek om mij heen, maar kwam dagenlang tot niets. Dat werd al snel deprimerend.
      Na een telefonisch overleg met de cardioloog, ben ik gaan onderzoeken welke dosis van Sotalol misschien beter werkte. Ik zit nu op ‘een onderhoudsdosis’ van 2 x een kwart tablet van 40mg. Tijdens een AF aanval slik ik 2 momenten een kwart tablet bij.

      Opmerking 1: Zowel in de dosering 2 x 1 tablet van 40mg als 2 x 1/4 tablet, bleef AF cyclisch terugkomen.
      Opmerking 2: Mijn AF-aanvallen duren ongeveer 18 uur (ik heb dus het vertrouwen opgebouwd dat het binnen 24u over moet zijn).
      Opmerking 3: Tiggers / ‘vonken’: 90 % ‘s nachts, als ik tijdens mijn slaap van mijn linkerzijde terug draai op mijn rug en wakker wordt van mijn veranderend ritme, AF dus!
      Opmerking 4: Ik maak zelf van iedere AF-aanval thuis enkele ECG-opnames (CardioSecur). Deze stuur ik dan met grote regelmaat door naar mijn cardioloog (de cardioloog lijkt niet echt geïnteresseerd te zijn… oeps!. Hij praat in overleg meestal in termen van meer of minder medicatie). Ook neem ik mijn bloeddruk op. Waarom? Er is een stille hoop dat ik / een ander er iets uithaalt dat significant anders is tov de 0-metingen. Omdat ik hoop dat er op de ECG te zien zal zijn, welke elektrisch impuls opvallend anders is of veranderd ten opzichte van eerdere metingen (elektrofysiologie).

      Na het verslag gelezen te hebben van de eerste menselijke trial over L-Glutamine en AF (prof-dr B.Brundel en N. de Hoog), ben ik weer een beetje hoopvol. Ik ga binnenkort starten met L-Glutamine in poedervorm, net als in de trial 2 x 10 gram/dag. Maar … eerst ga ik proberen in het Emc te R’dam een 0-meting van mijn bloedwaarden te laten nemen. Ik wil weten of mijn HSP-waarden in de hoge of lage groep vallen. Bovendien wil ik na een aantal maanden (3 en 6) opnieuw een controlemeting. Ik hoop dat mijn cardioloog dit ziet zitten… een persoonlijk ‘trial’!

      Ik hou jullie op de hoogte, ok?

      • #16287
        Hugo vR
        Bijdrager

        FF ‘Kort Door de Bocht’….update 22-11-2021;

        -Ik heb 3 maanden glutamine geslikt; mijn boezemfibrilleren bleef gelijk, om de 2 wk, en bleef even storend gedurende 18-24u.

        -Het gesprek met mijn laatste AO in Erasmus februari 2021 was frustrerend.

        -Heb een ‘Second Opinion’ aangevraagd in een ander ziekenhuis. En …….?
        Door andere medicijnen was ik binnen 2 dagen van mijn fibrilleren af. HUH ??? Inderdaad!
        Mijn huidige en succesvolle medicijnen zijn:

        Flecainideacetaat Sansoz 100mg 1xdaags (fibrilleren)
        Verapamil 120mg 1xdaags (Calcium-blokker; antagonist,’verminderd de elektrische geleiding’)
        Apixaban 5mg 2xdaags (bloedverdunner)

        Tot op de dag van vandaag geen enkele storing of terugval….

        Groet, HugoVR

    • #14822
      Ellen
      Bijdrager

      Beste allen, na een ablatie afgelopen september in het Haga ziekenhuis heb ik geen aanvallen van Af met gehad. Het is nu 3 maanden geleden een ik hoop dat dit zo blijft. Ik gebruik nog steeds de lglutamine. Wel heb ik de dosering teruggebracht naar 2 x 5 gram per dag. Het is een heerlijk gevoel om geen aanvallen meer te hebben zowel lichamelijk als psychisch. Ik hoop zo dat er voor alle mensen met AF een oplossing komt. Ik hou jullie nog af en toe op de hoogte en wens de onderzoekers veel positieve onderzoeksresultaten toe.
      Groet Ellen

    • #14823
      Heleen
      Bijdrager

      Beste Ellen, wat fijn dat de ablatie goed is gegaan en dat je geen aanvallen van AF meer hebt. Ik ben blij voor jou! Heb je de ablatie via de lies gehad? Viel het mee? Ik sta op de wachtlijst in het AMC, ik zou in november aan de beurt zijn maar dat is vanwege de corona-situatie helaas uitgesteld. Ik heb zo’n 6 – 8 uur per dag AF, iedere dag, vaak in rust. Soms is het onder controle te krijgen met sotalol. Ik heb een reveal linq dus er is exact zichtbaar hoeveel uren AF ik heb en wanneer. Duimen dat de ablatie mij ook gaat helpen. Ik neem ook L Glutamine, geen idee of het helpt. Misschien had ik zonder de L Glutamine nog meer uren per dag last. Verder leef ik supergezond, beweeg ik veel en maak ik er het beste van 🙂 Groetjes, Heleen

      • #14862
        Ellen
        Bijdrager

        Hallo Heleen hoop dat dit bericht bij jou aankomt. Ik kon een tijd niet inloggen dus bij deze. Ablatie gehad in Haga ziekenhuis. Onder algehele narcose. De algehele narcose doen zij sinds mei 2020. Reden ablatie voor AF duurt helft van de tijd en je ligt goed stil als patiënt. Ze hebben in het Haga voor moeilijke gevallen nu de speciale MRI scanner maar ik was geen moeilijk geval blijkbaar. Gisteren de uitslag van mijn holterkastje gehad. Deze was perfect ik mag nu dus ook met de bloedverdunners stoppen. Medicijnen gebruikte ik alleen bij een aanval dus die heb ik sinds ablatie niet meer gebruikt. Een heerlijk gevoel is dit. Hoop dat je zeld ook snel aan de beurt bent en dat het voor jou ook de oplossing biedt om af te komen van Af. Ik gebruik nog wel de l glutamine 2 x 5 gram per dag. Groet Ellen

    • #14833
      klopklop
      Bijdrager

      Beste Bianca,
      Mijn aanvallen van boezemfibrilleren zijn gestopt. Wel een onregelmatige hartslag. Ook gestopt met het medicijn Sotalol.
      Alles in overleg met de cardioloog.
      Alleen bij lichamelijke inspanning moet ik iets vaker rusten . Fietsen gaat nu met een e-bike. Dat is een gouden aankoop.
      Gebruik elke morgen nog wel 5 gram glutamine.
      Ik voel me prima.
      Groet gerard.

    • #14834
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Beste Gerard
      Fantastisch om te lezen dat je geen aanvallen meer hebt gehad van AF en dat je je prima voelt. Houden zo, ook voor het nieuwe jaar!

      Fijne feestdagen en een gezond 2021!
      Bianca

    • #14859
      Frans
      Bijdrager

      Maand 6 na de Cryoablatie.

      Het is nu 6 maanden na de Cryoablatie i.v.m. AF en 4 maanden sinds ik Glutamine gebruik.
      Voor als nog gaat alles voorspoedig praktische geen onrust/overslagen meer. Soms als ik mij niet lekker voel zijn de overslagen fractioneel meer mag geen naam hebben.
      Wat mij wel opvalt is liggen op m.n. rechter zijde in bed creëert totale rust. Indien ik (niet altijd maar soms) op m.n. linkerzijde lig iets last van overslagen. Hartritme is dan vrij normaal in de 70 soms iets in de 80 bpm maar valt volgens m.n. Cardiosecure meting binnen de referentie meting voelt ook niet heel vreemd kan er goed mee leven.

      Tot nu toe geen enkele terugval ook niet voor tijdens en met name na zware sport inspanningen.
      Het Glutamine gebruik is nog steeds 10 gram per dag. Echter s’avonds neem ik 5 gram al voor 9 uur in minimaal 2 uur na de avond maaltijd dit om onrust in m.n. maag te voorkomen vlak voor naar bed gaan. Het gebruik van Glutamine geeft mij een goed gevoel meer zelfvertrouwen dat ik iets doe om potentiële recidiven te voorkomen. Middels onderzoek en onze ervaringen hoop ik dat er voor ons allen een oplossing gaat komen.

      • #14863
        Ellen
        Bijdrager

        Hallo Frans, ik heb je een bericht gezonden maar weet niet zeker of dit aangekomen is. Groet Ellen

      • #14864
        Frans
        Bijdrager

        Ja is aangekomen. Ik stuur je nog wel een bericht.

    • #14878
      Frans
      Bijdrager

      Ha Ellen zo te zien heb jij mijn bericht niet ontvangen?

    • #14892
      Ellen
      Bijdrager

      Hallo forumleden, inmiddels ruim 5 maande geleden een ablatie ondergaan. Het gaat nog steeds goed. Af en toe een paar hartoverslagen, daarna is het weer weg. Ik kan niet anders zeggen dan dat ik mijn leven weer terug heb gekregen. Hoop zo dat er voor alle mensen met AF een goede oplossing komt. In het begin kreeg ik de lichtste variant betablokkers bij een aanval van AF. Ik reageerde daar heel slecht op. Inmiddels ben ik erachter waarom ik daar waarschijnlijk zo slecht op reageer. Hoogstwaarschijnlijk mis ik het enzym Cyp2d6. Mijn zus reageert ook slecht op bepaalde antidepressiva en is er achter gekomen dat zij dit enzym niet heeft, doorgegeven door zowel mijn vader en moeder en attendeerde mij erop dat het vrijwel zeker is dat dat bij mij dan ook zo is. Hierdoor kan je lever dus bepaalde medicijnen zoals antidepressiva, bètablokkers, bloeddrukverlagers niet goed verwerken. Het Erasmus MC in Rotterdam doet hier onderzoek naar.

      https://www.nemokennislink.nl/publicaties/het-juiste-middel-is-nu-nog-veel-trial-en-error/

      Wellicht dat er andere forum leden zijn die slecht reageren op bètablokkers of bloeddrukverlagende medicijnen. Dan is het misschien de moeite waard om uit te laten zoeken od dit aan het eventueel ontbreken van een enzym ligt.

      Hartelijke groeten Ellen

    • #14895
      Jelte de Vries
      Bijdrager

      Goedendag, heb met veel aandacht alle berichten gelezen. Mijn naam is Jelte , 55 jaar en heb zelf sinds 1997 last van boezemfibrilleren en atriumfibrilleren. In 2003 2 maal een ablatie longvenen gehad, 2005 Re-RE longvenenisolatie, 2006 Maze operatie. De ablaties zijn in MCL Leeuwarden uitgevoerd en de Maze -operatie in Zwolle ,Isala ziekenhuis. Tussen 2006 en heden heb ik zo’n 12 cardioversies gehad na terugkerende klachten. In overleg met mijn huidige cardiologen hadden we besloten om nog een keer een ablatie uit te voeren. Deze is afgelopen donderdag 04-03-2021 J.L. uitgevoerd in MCL Leeuwarden. Na een 5 uur durende operatie, onder algehele narcose, was het resultaat helaas teleurstellend. Tijdens de operatie kreeg ik boezemfibrilleren. Na 8 ! cardioversies werd besloten om te stoppen met de operatie. Toen ik weer op de zaal was werd mij verteld dat het niet gelukt was. Ik had het gevoel alsof er een olifant op me had gezeten, met 2 brandwonden op de borst en zij. Vrijdagmorgen 05-03-2021 J.L. nogmaals geprobeerd om het ritme te herstellen met een cardioversie,.. helaas ook geen resultaat. Normaliter helpt een CV altijd maar nu niet. Ben dan ook bang dat er wat mis is gegaan tijdens de operatie. De arts is nog wel bij me geweest, maar door de teleurstelling en de nog niet helemaal uitgewerkte narcose heb ik niet helemaal meegekregen wat er nu precies gebeurd is. Mocht vrijdagmiddag gewoon naar huis en moet nu 4-6 weken wachten voor een gesprek. Zal worden meegenomen in een EFO overleg met meerdere hartchirurgen om te kijken of er nog mogelijkheden zijn. Dus allemaal best spannend !. Gebruik de medicijnen : Sotalol 3×40 mg, lisinopril 1x 20 mg, amlodipine 1x 5 mg, apixaban 1x 5 mg, omeprazol 1 x 40 mg. Zit wel met veel verbazing het gebruik van L-Glutine te lezen, denk dat ik dit ook maar ga proberen. Baat het niet schaadt het niet ,toch ?. Op dit moment is de hartslag zo’n 60 slagen per minuut en redelijk constant, slaat soms wel een keer over of gaat even onregelmatig hobbelen maar keert dan weer in normale toestand terug. Voor de operatie zat ik op ongeveer 55 slagen per minuut dus volgens mij gaat het wel goed. Heb nu wel de angst dat het stopt, vooral als ik op bed lig, vreemd is dat, had ik anders nooit last van. Ben en blijf een nuchtere Fries, maar ook die kan ontdooien ha ha. Ben wel blij met dit forum zodat je even je gevoelens van je af kunt schrijven. Bedankt en allemaal veel sterkte !
      Met vriendelijke groet, Jelte

    • #14896
      Maurice Ogier
      Bijdrager

      Allen,

      Ik ben een man van 52, ben in 2013 ernstig ziek geworden met long embolie en trombose. Vlak hierna kreeg ik boezem hartritmestoornissen. Tussen 2013 en 2021 4x ablatie gehad en 35-40 cardioversies gehad, soms met een week er tussen. Vorig is er ontdekt dat ik een zeldzame hartziekte heb, genaamd LMNA mutatie. Deze mutatie in mijn DNA zit op celniveau in m’n hart en zorgt voor hartritmestoornissen, verminderde pomp functie, vergroting van hartboezem en inmiddels kwaadaardige stoornissen in de kamers. Na deze ontdekking heb ik meteen een ICD gekregen in 2020. Heb helaas sinds januari dit jaar weer stoornissen, de cardioversie begin februari heeft maar een week geholpen. Jullie begrijpen dat ik dit forum met veel interesse volg en vraag mij af of het wellicht zinvol is om LGlutamine te gaan gebruiken en de hoeveelheid per dag. Iemand advies hierover ?

      Mvg

      Maurice Ogier

    • #14897
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Beste Maurice
      Bedankt voor je bericht op het forum.
      Er zijn enkele studies verschenen in de literatuur waarin staat beschreven dat boezemfibrilleren ontstaat in mensen die drager zijn van een mutatie in bv lamine A/C eiwit (link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28790152/ opmerking: supraventriculaire arrhythmia omvat met name boezemfibrilleren). Omdat hier nog maar weinig over bekend is, willen wij hier verder onderzoek naar doen. Bent u geïnteresseerd om hieraan bij te dragen? Stuur dan een email naar info@AFIPonline.org .

      Met hartelijke groet
      Bianca

    • #14898
      Margot
      Bijdrager

      Beste allen,

      Ik ben Margot, 64 jaar, juni 2019 is AF geconstateerd bij HA, was daar voor andere klacht, HA constateerde veel te hoge hartslag en onregelmatig! Cardioloog schreef metroplol voor (indien nodig) na een TIA december 2019 kreeg ik ook bloedverdunner(Xarelto) en Simvastatine voor geschreven! Kreeg af en toe aanvallen en duurde soms paar uur soms kort soms lang! Laatste 4 a 5 weken bijna doorlopend zeer onregelmatige hartslag, variërend van 38 tot 187 per minuut! Zeer onrustig en maakt me zeer onzeker! As vrijdag krijg ik uitslag holteronderzoek van 3 weken geleden!
      Na wat ik hier heb gelezen ben ik begonnen, 3 dagen geleden, met L- Glutamine, alcohol en koffie durf ik helemaal niet meer te drinken, ben ook bezig met soort van dieet, 1500 KC per dag en dan de gezonde calorieën, ik hoop dat glutamine gaat helpen hart weer wat regelmatiger te krijgen!

    • #14914
      Frans
      Bijdrager

      Het is nu ruim 9 maanden na m.n. cryoablatie en het is (gelukkig) een eentonig verhaal geworden. Sinds de ablatie geen ritmestoringen meer gehad kan ook niet middels mijn wekelijkse hartfilmpjes geconstateerd worden. Heel soms nog last van wat overslagen maar ook dat is structureel gereduceerd. Ben er nu definitief achter dat gewone of zelfs decafe nog wat onrust kan veroorzaken maar dat mag gaan naam hebben iets van onrust in m.n. keel en dan heel soms wat overslagen maar wel duidelijk waarneembaar. Bij geen koffie drinken geen last whatsover. Dus als ik zin heb (vind espresso toch nog steeds erg lekker) dan laat ik het niet staan Deze gevoeligheid zal wel van persoon tot persoon verschillen.

      L Glutamine is een blijvertje niet allen voor het veronderstelde herstel hartspier weefsel maar meer voor m.n. andere spierweefsel na intensieve sport inspanningen. Na een tempo training gebruik ik meteen 10 gram dan neem ik s’avonds niks meer. Het herstel is echt opmerkelijk snel.

      Over 1 maand nog 1 hart echo en als alles goed gaat ben ik hartpatiënt af volgens m.n. cardioloog.
      Ik prijs me nog niet rijk ik denk dat je dat nooit kan. De bestaande onderzoeken zijn eigenlijk nog te beperkt om over meer dan 5 a 10 jaar iets zinnigs te kunnen zeggen. How ever so far so good. Ik hoop dat er binnen afzienbare tijd een vervolg kan worden gegeven aan het L Glutamine onderzoek.

    • #14923
      Miranda
      Bijdrager

      Hallo allen,

      Fijn te lezen Frans en Ellen dat jullie met een ablatie zijn geholpen.

      Ik ben in januari 2020 gestart met L-Glutamine. Aanvankelijk verliep een episode van een onregelmatige hartslag korter en minder heftig door de L-glutamine, ik vond het verschil echt opmerkelijk. Na een half jaar liep bij mij de stress rondom de coronamaatregelen bijzonder hoog op (mijn partner woont op een ander continent, we konden elkaar niet zien door het vliegverbod) en kreeg ik weer te maken met langere episodes die 32 uur konden duren. Gemiddeld had ik 1 keer per maand last van onregelmatigheid, nu speelde het vaker op. Ik heb ervoor gekozen om niet naar het ziekenhuis te gaan voor een cardioversie, maar om af te wachten tot het vanzelf over zou gaan. Dat het langer dan 24 uur duurde is twee keer voorgekomen in 2020.

      In oktober ben ik -op advies van mijn cardioloog- naar het spreekuur gegaan van het Isala Hartcentrum in Zwolle. Ik wilde mij voor laten lichten over een mogelijke ablatie. Daarna heb ik de tijd genomen om een keuze voor wel of geen ablatie te laten doen.

      Daarnaast zit ik in een diepgaand zelfonderzoek naar de oorzaak van mijn stress. Ondersteunt door een homeopaat en kinesiologist. Ik zie die als complementair aan de reguliere medische wereld. Daarnaast ben ik overgegaan op het Ketodieet en intermitted fasting. Gaandeweg kijk ik hoe mijn lichaam hier op reageert en stel ik eventueel bij. Ik wandel en fiets heel regelmatig en volg 1 keer in de week yogales. Ik kan zeggen dat als mijn hartritme regelmatig is, ik mij redelijk fit voel.

      Eind 2020 heb ik mijn partner kunnen ontmoeten in het buitenland, dit gaf zoveel rust dat ik dat direct merkte; ik heb die maand in het buitenland 1 aanval gehad die relatief kort duurde.

      Bij thuiskomst kreeg ik vaker last van onregelmatigheid, soms twee keer per week. In maart ben ik met behulp van een tuinman bezig geweest met het opnieuw gedeeltelijk bestraten van mijn tuin, dat was fysiek zwaarder werk waar mijn hart ook op reageerde; de episodes duurden dit keer 33 uur. Voor mij reden om een afspraak te maken met het Isala Hartcentrum voor een cryo ablatie. Geen gemakkelijke keuze maar wel zorgvuldig en overwogen genomen in mijn specifieke situatie; mijn lichaam reageert niet goed op reguliere medicatie (metropolol en flecanide die ik alleen neem bij onregelmatigheid).

      21 mei is het zover, dan krijg ik een cryo ablatie. Ik zal na enige tijd mijn ervaring en de uitkomst delen met jullie.

    • #14925
      Heleen
      Bijdrager

      Hallo Frans en Ellen, nog bedankt voor jullie berichten! Gaat het nog steeds zo goed…? Ik hoop dit natuurlijk. En Miranda, wij zijn dus in dezelfde week aan de beurt. Spannend. Ik krijg 18 mei de ablatie in het AMC Hartcentrum. Ik kijk er naar uit. Uit de reveal linq blijkt dat ik 25 % van de tijd AF heb. Ik hoop dus enorm dat de ablatie gaat helpen. Bij mij stopt het AF wel altijd weer spontaan maar de episodes zijn grillig. Ik leef gezond, neem geen cafeïne of alcohol en ik blijf de L-Glutamine nemen! Naast het AF voel ik me dan ook prima. Ik houd jullie op de hoogte van de uitkomst. Groet van Heleen

    • #14927
      Miranda
      Bijdrager

      Wat spannend inderdaad Heleen. Ik wens ons de beste uitkomst toe!

      Groetjes,
      Miranda

    • #14939
      Heleen
      Bijdrager

      Hallo Miranda, Frans en anderen,
      In het Amsterdam UMC locatie AMC geweest voor de ablatie 18 mei j.l. onder volledige narcose bij Prof J. de Groot. Alles is goed gegaan, duurde 4,5 uur en vier lekkende longvenen zijn geïsoleerd. Ik was wel wappie van de narcose. Ik heb gemiddeld 25% van de tijd AF dus ik hoop erg dat dit gaat helpen. Het stopt wel altijd weer vanzelf bij mij, het zijn echt aanvallen die duren van een paar minuten tot enkele uren. Het herstel na de ablatie gaat tot nu toe voorspoedig, ik moet natuurlijk wel nog rustig aan doen ivm de lies. Na de ablatie nog 24 uur aan de hartbewaking gelegen, mijn hartritme was in geen jaren zo rustig geweest :). Dag na thuiskomst echter wel een aanval van AF die een uur duurde en pas stopte na inname sotalol. Kreeg te horen dat dit vaker voorkomt vlak na een ablatie, zeker in de eerste weken erna en dat het zelfs heviger kan zijn. Nu is het rustig, op af en toe wat overslagen na. Ik weet dat het enkele maanden duurt voor duidelijk wordt of de ablatie werkt (het littekenweefsel moet eerst gevormd worden). Ik heb dus een Reveal dus bij mij kan heel goed bekeken worden wat de uitkomst is. Ik wil zelf pas over een maand het rapport eens bekijken en alleen afgaan op mijn gevoel nu en ervaren hoeveel last ik nog heb. Ik neem dagelijks ook L Glutamine in. Ik heb goede hoop en sta er positief in, zou al geholpen zijn als het vermindert, ik ben ook realistisch en weet dat er geen garantie op succes is. Ik lees met veel interesse ook jullie ervaringen en verhalen. Het blijft een grillige aandoening om mee te leven. Kan iemand mij nog wat meer vertellen hoe het herstel ging in de eerste weken na een ablatie? Warme groet van Heleen

    • #14942
      Ellen
      Bijdrager

      Hallo Miranda en Heleen, inmiddels hebben jullie beiden de ablatie ondergaan. Hoop dat alles goed gaat. Met mij gaat het nog steeds goed. In juli krijg ik als het goed is nog een keer een oproep om 48 uur met een kastje te lopen. Als dat goed is dan ben ik hartpatiënt af volgens de cardiologie. Vanaf januari mocht ik al stoppen met de bloedverdunners. Sinds september 2020 (ablatie) 1 of 2 keer een paar seconden dat ik dacht de aanval begint maar niet doorgezet. Gebruik nu nog wel dagelijks 10 gram l glutamine en magnesium. Hoop dat dit zo blijft natuurlijk al heb ik best wel veel stress van alle corona toestanden. Onlangs zelf corona gehad, notabene besmet geraakt door iemand die in februari haar 2e vaccinatie heeft gehad. Ben anderhalve week ziek geweest. Dit heeft echter niet tot BF geleidt. Ik laat mij voorlopig ook niet vaccineren. Vind het risico op bijwerkingen te groot. Ga eerst maar eens afwachten.
      Hoop voor jullie beiden dat jullie over drie maanden kunnen zeggen dat het BF weg is. Hou ons op de hoogte, vriendelijke groet, Ellen

    • #14974
      Mar
      Bijdrager

      Beste lotgenoten,

      Inmiddels is het al een behoorlijke poos geleden dat ik ik hier op het forum actief ben geweest. Tijd om even een korte update te plaatsen.
      Het is voor mij nu al ruim 1 jaar en 7 maanden gelden dat ik medicijnen nodig heb gehad voor BF-aanval. Sinds ik serieus mijn leefpatroon onder de loep heb genomen en een aantal veranderingen heb aangebracht gaat het heel goed. Geen aanvallen meer. Soms een keer iets dat lijkt op een overslag, maar dat is het ook. Veelal is het dagen/weken rustig in het gebied. Een dergelijke kortstondig regelmatigheid is voor mij een moment om even na te gaan of ik de veranderingen (regelmatig sporten, L-glutamine, ontspanning, etc) nog op frequente basis toepas. Inmiddels heb ik een prima balans gevonden waar ik mijzelf heel prettig bij voel en een zeer gunstige uitwerking op het BF-verhaal heeft. Een tweede ablatie is voor mij nog verder weggezakt en is iets waar ik niet meer veel aan denk. De vraag is of ik daar überhaupt nog voor in aanmerking kom aangezien mijn laatste BF aanval zo lang geleden is.
      Mijn inname van L-glutamine pas ik aan op de situatie van dat moment. Is er sprake van relatief veel stress op lichaam en/of geest neem ik consequent 2x 4,5 gram per dag. Is er sprake van een rustige periode, neem ik 1×4,5 gram per dag en sla soms ook dagen over.

      Mooi om te lezen dat jullie (Ellen en Heleen) dat jullie een (zoals het nu lijkt) succesvolle ablatie hebben ondergaan. Dat zal behoorlijk wat ruimte geven in de bovenkamer en nog meer rust in de hartstreek! Ik hoop dat het voor jullie langdurige effect zal hebben!


      @Heleen
      , je vroeg naar de herstel-ervaring kort na de ablatie. Zelf heb ik daar zeer goede ervaringen mee. Na een week was ik al weer gauw de oude en zat ik weer op de mtb om een rondje te rijden. Totdat ik plots, 3 weken na de ablatie, bewusteloos in de nacht neerviel en met de ambulance naar het ziekenhuis ben gebracht. Wat dit precies is geweest, kon men niet achterhalen. Heb nog diverse onderzoeken ondergaan, maar men kon niets vinden. Daarna kwamen de BF-aanvallen na periode weer terug en de tijd tussen de aanvallen werden steeds korter. Daar kwam vervolgens verandering in, toen ik informatie op dit platform opdeed rondom L-glutamine etc en ik mijn leefpatroon ben gaan aanpassen. Mij is verteld dat de eerste drie maanden na ablatie niet veel kunt zeggen of de operatie is geslaagd of niet. Alles kan tijdens die periode gebeuren, van heftige AF tot helemaal niets (soort van black-box noemde mijn cardioloog het).
      De periode na 3 maanden worden wel interessant, als na de drie maanden na ablatie toch weer AF hebt, is mij verteld dat er dan sprake is van een niet-succesvolle ablatie. Mijn eerste aanval was kort na de 3 maanden, dat baal je wel even flink… Zelf heb ik het idee dat er bij mij één of meerdere lekkage zijn en dat ik die middels mijn aangepaste leefpatroon ‘positief kan beïnvloeden’ en ervaar geen BF-klachten meer.

      Keep on going!

    • #14975
      Frans
      Bijdrager
    • #14987
      Miranda
      Bijdrager

      Hallo Heleen, Ellen, Mar, Frans en anderen 🙂

      Fijn @heleen dat het herstel van jouw ablatie goed lijkt te gaan. Ik zal mijn ervaring van de ablatie ook even delen.

      Op 21 mei heb ik een cryo-ablatie gehad in het Isala Hartcentrum in Zwolle. Op het moment dat ik de operatietafel opschoof, werd mijn hartslag onregelmatig. Na de ablatie -tijdens de narcose-hebben ze een cardioversie uitgevoerd.
      Toen ik weer op de kamer lag heb ik urenlang over moeten geven, ik kan waarschijnlijk niet tegen het narcosemiddel. Ik was er goed ziek en zwak van. De cardioloog vertelde mij een dag later dat de ablatie goed was gegaan en inderdaad, het kon nog voorkomen dat mijn hartslag onregelmatig zou worden. De wondjes moesten nog helen en littekens worden. Ik merkte dat mijn hart veel onrustig was na de ingreep en zelfs ook onregelmatig.

      De volgende dag ben ik naar huis gegaan, ik heb rustig aan gedaan, mijn hart bleef wel onrustig. In de 4e nacht werd ik wakker en moest naar het toilet. Ik voelde mij helemaal niet goed worden, het laatste wat ik mij herinner is dat ik mijn pols onder de koude kraan hield. Daarna herinner ik mij niets meer, pas weer toen ik ‘wakker’ werd op de spoedeisende hulp van het ziekenhuis. Ik bleek een hersenschudding te hebben; enorme bult op mijn hoofd en felle pulserende hoofdpijn. Aan mijn telefoongeschiedenis kon ik zien dat ik nog wel zelf 112 heb gebeld, ik weet daar niets meer van en was helaas net voor het eerst die nacht, weer alleen thuis gebleven. Ik vermoed zelf dat ik s’nachts wakker ben geworden met een onregelmatige hartslag maar waarom ik knock out ging heb ik geen idee van. Zowel de cardioloog als de neuroloog hebben dat geprobeerd te achterhalen, maar ik heb dit niet eerder meegemaakt en kon niets zinnigs daarover vertellen. @Mar jij dus ook bewusteloos na de ablatie (al was het 3 weken later).

      Ik kreeg er dus nog iets bij om van te herstellen. Het is ruim 3 weken geleden dat mijn hartslag voor het laatst onregelmatig is geweest (zo’n twee keer een wat langere tijd), met medicatie stopte het na ongeveer twee uur. Natuurlijk hoop ik na deze ervaring niet nog een keer een ablatie te moeten ondergaan maar weet ook dat de uitkomst nu nog niet zeker is. Ik bekijk het daarom allemaal stap voor stap en heb mijn werk voorzichtig weer opgebouwd. Ik gebruik 10 gram L-Glutamine per dag, daarnaast vitamine D, Calcium Magnesium en omega 3. Naast veelal low-carb eten en iedere dag wandelen en/of fietsen.

      Dank trouwens voor het delen van jullie ervaringen, het heeft mij verder geholpen.

      Groetjes,
      Miranda

    • #14993
      Frans
      Bijdrager

      Ha Miranda ik probeer een bericht te plaatsten maar ben er nu achter dat als ik een link plaats de text niet word weergegeven. Maar dit terzijde.

      Wat een rollercoaster jouw ervaring na een ablatie. Ook ik heb een onregelmatige hartslag gehad toen ik op de operatie tafel lag maar die bleek volgens hun een AF te zijn die hoefde niet met een Cardiovers gestopt te worden en ging al na een paar minuten tijdens de narcose gelukkig over. De cardioloopg en zijn team hadden wel humor en riepen nou goed dat u hem heeft daar komt u toch voor. De dag na de behandeling kwam de cadioloog langs en vertelde mij dat het hun juist een goed beeld gaf wat er aan de hand was te vergelijken wat zij al zagen mbt mijn holtertest dus een soort van bevestiging.

      Ik heb me nog wat verdiept in de succes rate van Articfront cryoablaties 3de en 4de generatie. Ik ben met de 3de generatie behandeld stond in mijn behandelbrief.
      Die is aanzienlijk verbetert (t.o.v. de 2de) bijna >82% bij eerste ablatie 1 jaar lang vrij van AF. Ander onderzoek (fire and Ice trial) geven zelfs aan tot na 3 jaar AF vrij. Er kan ook nog niet veel onderzoek zijn gedaan hoe effectief/efficiënt die 3de (FDA goedgekeurd 2015) en 4de (FDA goedgekeurd 2020) generatie wellicht zijn.

      Niettemin zijn de huidige onderzoeken zeer bemoedigend en met de L Glutamine heb je een kans dat je recidiven nog verder doet verminderen. Althans het geeft mij wat meer zekerheid dat ik er actief wat aan doet geen garanties.

      Dat litteken weefsel heeft echt maanden nodig om te herstellen na 6 maanden ging ik het verschil pas voelen. Tot nu toe ben ik volledig AF vrij en word het een soort van herrienering. Maar ja garanties zal ik/je nooit hebben. Elke dag AF vrij zijn is meegenomen zo zie ik het.

      Groet
      Frans

    • #14995
      Frans
      Bijdrager

      Nog even ter aanvulling.

      Wat mij enorm geholpen heeft is de BOX die ik mee kreeg van het LUMC. Daar zit een Cardiosecure bij die een professioneel hartfilmpje kan maken. Die maak ik wekelijks ter controle voor mijn cardioloog. Belangrijker is dat als ik het niet vertrouw ik elk moment van de dag een hartfilmpje kan maken en in minuten naar mijn cardioloog kan sturen zo ook achter de overslagen gekomen. Die cardiosecure maakte mij dus een stuk rustiger en mag ik ook houden.

    • #14998
      Maurice Ogier
      Bijdrager

      Ik heb in de afgelopen dagen diverse berichten langs zien komen en heb er een aantal gelezen. Toen ik dit forum bij toeval had ontdekt las ik wel herkenbare zaken terug.

      Maar naarmate ik meer berichten lees heb ik het idee dat ik hier niet bij hoor. Ik heb sinds vorig jaar een ICD gekregen omdat de kans bestaat dat de hartritmestoornissen ook kunnen doorschieten naar de kamers. Ik heb sinds januari weer constante boezemfibrilleren, ook na talloze cardioversies gaat deze niet weg. In september krijg ik weer een ablatie in het LUMC, mijn vijfde alweer. Mn ICD is vorige week afgegaan, had niet gemoeten maar iedereen is het er over eens dat het ook verkeerd had kunnen aflopen als ik geen ICD had.

      Ik heb een erfelijke mutatie, genaamd LMNA-Mutatie. Het is iets waar ik niet meer vanaf kom en het enige wat er kan worden is ervoor zorgen dat de ziekte niet verder progressief is of wordt. Persoonlijk geloof ook niet dat met het innemen van L-Glutamine het gaat verhelpen of verbeteren, alhoewel ik het wel heb gedaan voor een periode.

      Ik hoop dat de leden op dit forum er heel veel baat bij hebben en dat er wellicht een doorbraak komt op dat gebied. Wens de onderzoekers ook heel veel succes, geduld en geld hiervoor !

      Maurice

    • #15000
      Prof. Dr. Bianca Brundel
      Sleutelbeheerder

      Dank je wel Maurice voor je bijdrage aan dit forum.

      Je geeft aan drager te zijn van een LMNA mutatie en deze mutatie is geassocieerd met het ontwikkelen van boezemfibrilleren. Dankzij een subsidie via de NL, Britse en Duitse Hartstichting, zijn in januari dit jaar gestart met een groot project op dit onderwerp (genaamd DnAFix). Hieraan werken diverse onderzoekers en cardiologen in NL en Duitsland mee.

      Wij zullen via deze website de laatste onderzoeksbevindingen en klinische studies op het gebied van mutaties (waaronder LMNA) en boezemfibrilleren blijven delen. Ik zou zeggen: houd deze website in gaten!

      Met hartelijke groet
      Bianca

Weergave van 191 geneste reacties
  • Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.