L-Glutamine

Dit onderwerp bevat 75 reacties, heeft 13 stemmen, en is het laatst gewijzigd door Profielfoto van Rob Wubs Rob Wubs 2 dagen geleden.

15 berichten aan het bekijken - 46 tot 60 (van in totaal 76)
  • Auteur
    Berichten
  • #3989
    Profielfoto van Frans van Koppen
    Frans van Koppen
    Bijdrager

    Dennis,

    Ik ben benieuwd

    Groet, Frans

    #4020
    Profielfoto van D.
    D.
    Bijdrager

    Hi Frans ben benieuwd hoe het met je gaat!
    En of L-glutamine nu meer resultaat geeft?

    update:
    Ik blijf elke dag BF houden. Heel typisch bij positie wissels (zitten, liggen) Soms blijft het bij overslagen, twee van de drie keer schiet het naar BF. Word er doodmoe van!

    Men vermoedt nu een mechanische trigger als gevolg van een maagoperatie (verkleving aan middenrif iod) Morgen heb ik een laproscopie waar ze gaan kijken en indien aanwezig verhelpen. Ben benieuwd. Als dit niets uitwijst ga ik weer vol aan de (juiste) L-glutamine en wellicht een PVI ablatie.

    Hoor graag!

    #4021
    Profielfoto van D.
    D.
    Bijdrager

    Oh nog interessante ervaring: Toen bekend werd dat het mogelijk een mechanisch component is (vorige maand) ben ik gestopt met L-glutamine (had zware obstipatie en huisarts wilde uitsluiten of dit komt door hoge L-glutamine gebruik). Wat ik nu opmerk is dat er nu BF aanvallen tussen zitten van 12 uur. (ga er mee slapen en wordt er mee wakker) Is dat toeval? (tijdens periode hoge dosering L-glutamine was het max 3 uur)

    • Deze reactie is gewijzigd 1 jaar, 3 maanden geleden door Profielfoto van D. D..
    #4023
    Profielfoto van Frans van Koppen
    Frans van Koppen
    Bijdrager

    @D,

    Vervelend voor je om elke dag AF te ervaren. Ik hoop dat ze met de laproscopie de oorzaak kunnen vinden en dat deze ook te verhelpen is.
    Verder sterkte met je verdere pad en keuzes hierin.

    Bij mij is het soms om de paar dagen en soms elke dag een keer. Ik kan wel volledig werken en soms als het te erg wordt, slik ik flecaïnide.

    Ik zit inmiddels in een onderzoekstraject bij Natasja de Groot. Een aantal inleidende onderzoeken hebben plaatsgevonden: Bloedonderzoek, fietstest, Echo en 27 september rond ik een 7-dagen Holter af.
    Het bloedonderzoek was o.a. om de waarden te bepalen van de Heat Shock Proteins (HSP). De Glutamine moet de vorming van deze HSPs bevorderen. De waardebepaling was een 0-meting en wordt na 3 en 6 maanden herhaald. Voor een zuivere 0-meting was het noodzakelijk met glutamine te stoppen.
    Als Natasja bovengenoemde onderzoeken heeft beoordeeld dan bepaalt ze samen met Bianca welke glutamine met welke dosering ik ga gebruiken. Dus momenteel gebruik ik geen glutamine.

    Het echo onderzoek was tevens om te kijken naar een gaatje in het schot tussen de twee boezems (atriumseptumdefect (ASD)). Een ASD staat bekend dat het op latere leeftijd tot hartritmestoornissen kan leiden en mogelijk gaan we het gaatje laten dichten.

    N.B. Er bestaan meerdere soorten HSPs (hsp60, hsp70, etc) Welke HSP door welke variant van glutamine wordt geactiveerd en welke HSP nodig is voor het voorkomen of repareren van AF heb ik nog niet kunnen achterhalen. Dit komt mede door het “technische” gehalte van de publicaties.

    Groet en we houden elkaar op de hoogte,
    Frans

    #4024

    Hoi Frans
    Leuk dat je de literatuur in duikt om meer te lezen over HSPs.De HSP familie bestaat uit zeer veel leden. In een artikel van Kampinga (Cell Stress Chaperones 2009) worden er bijna 100 beschreven. Vanuit ons onderzoek hebben we gevonden dat met name de kleine HSPs (small HSPs, HSPB familie) een beschermende rol spelen tijdens boezemfibrilleren. HSPBs binden nl aan de eiwitten die zorgen voor een goede samentrekking van de hartcel. Omdat vele HSPs met elkaar samenwerken zullen waarschijnlijk ook de andere HSPs een beschermende functie hebben. Via deze link kun je hier meer over lezen. Mogelijk is het verhaal wat te technisch….
    groet
    Bianca

    #4029
    Profielfoto van D.
    D.
    Bijdrager

    Hi Update: Er is tijdens de kijkoperatie een verkleving gevonden (streng) tussen mijn maag en het middenrif direct onder het Hartzakje. De ervaring dat er iets aan mijn hart trok was dus een terechte. Ben daardoor van veel pijn klachten af, de overslagen zijn flink minder als ook de frequentie van de AF aanvallen (nu 4 per week). Ik kon ze vroeger voorspellen (mate van maagpijn en houding) en moet nu even flink wennen aan de “doet ie het of doet ie het niet” situatie.

    Ben dus eindelijk een standaard AF patiënt!
    op naar een ablatie….?!

    #4030
    Profielfoto van Frans van Koppen
    Frans van Koppen
    Bijdrager

    Ik interpreteer je bericht als positief. Zijn de aanvallen nu ook korter?
    Is deze nieuwe situatie aanleiding om de glutamine weer op te starten.
    Sterkte met je keuze met betrekking tot de ablatie.

    #4031
    Profielfoto van D.
    D.
    Bijdrager

    Hi Frans, positief: de aanvallen doen geen pijn meer, Negatief: de aanvallen zijn er nog.

    Van: 3x per dag 3 uur fibrilleren (totaal meer dan 40 uur in de week) naar 3x per week niet meer dan een uur fibrilleren (totaal rond de 2 uur in de week). Is een hele mooie stap! Weet zeker dat L-glut + opheffen verkleving + 75 kilo afvallen + meer bewegen hebben bijgedragen hieraan.

    Betreft ablatie; alle pro’s en con’s afgewogen is er nog 1 argument waardoor ik blijf twijfelen. Op internet (slechte raadgever) schrijven mensen dat het soms na de ablatie erger is geworden. Toen ik drie keer per dag meerdere uren last had (voelde als continue) kon het bijna niet erger voor mijn gevoel dus telde dit argument niet. Nu ik het huidige resultaat heb bereikt van paar keer per week 5-45 min slaat de twijfel enorm toe.

    Aan de andere kan (schaam, schaam) krijg ik het psychische deel maar niet onder de knie. 24 upd angstig voor een aanval, en niet om de aanval zelf maar om het “strippenkaart effect” = ik denk: elke aanval draagt bij aan remodelling en nog meer ellende in de toekomst. Als je 168 uur in de week bezig bent met iets wat in werkelijkheid maar zo’n 2 uur speelt, heb je een flink probleem lijkt me. Ik leef in spaarstand wat mijn gezin, sociale leven en carrière flink belast.

    Dus maar ff doorbijten en kijken wat de ablatie brengt, Ik heb Natasja ook om advies gevraagd aangezien mijn behandeld cardioloog het morgen van me wilt weten (heb het al drie keer uitgesteld)

    groet!

    • Deze reactie is gewijzigd 1 jaar, 3 maanden geleden door Profielfoto van D. D..
    #4534
    Profielfoto van Roelof
    Roelof
    Bijdrager

    Hallo,
    Ik ben een man van 50 leef gezond en sport regelmatig maar geen extreme duursport.
    Vanaf juni weet ik dat ik af en toe last heb van BF.
    Voorheen had ik ook af en toe een aanval maar wist ik niet wat het was, in juni duurde de aanval langer en ben ik uiteindelijk terecht gekomen op de hartbewaking en het ritme weer op orde gebracht met Bisoprolol.
    Alle onderzoeken gedaan maar hart en bloeddruk was prima en ook de aders rond het hart zijn helemaal schoon dus geen onderliggende hartproblemen. Toch 2,5 mg Bisoprolol voorgeschreven gekregen maar daar ook weer mee gestopt omdat mijn hartslag en bloeddruk te laag werd.
    Na drie weken weer een aanval gekregen en weer op hartbewaking op ritme gebracht maar nu met Tambocor.
    Ook daarna moest ik dit blijven gebruiken, maar werd er behoorlijk depri van dus na een paar dagen op aanraden van arts mee gestopt.
    Daarna geen medicijnen meer gebruikt maar wel begonnen met de Glutamine van Musclefarm, 5 gram per dag.
    Daarnaast veel eieren, karnemelk en yoghurt(omdat daar volgens mij ook glutamine in zit).
    Na ongeveer zes weken gebruik heb ik toch nog twee keer weer een aanval gehad, maar dan gebruik ik eenmalig Bisoprolol en Flecainide tegelijk dan binnen twee uur is het ritme weer normaal.
    Mijn vraag is nu: is de 5 gram glutamine voldoende of is meer beter?
    Hoe lang moet je glutamine gebruiken?
    En zijn er nog nieuwe ontwikkelingen wat betreft het gebruik van glutamine om BF te voorkomen/genezen?

    Groet Roelof

    #4535

    Goedemiddag Roelof,

    Dank voor het delen van uw ervaringen met boezemfibrilleren en het gebruik van glutamine op het forum.
    Vanuit het AFIP team zijn wij sinds afgelopen mei gestart met een pilot onderzoek naar het effect van glutamine bij patiënten met boezemfibrilleren. We hopen met name aan te kunnen tonen dat gebruik van glutamine de ‘heat shock proteins’ in het bloed van de patiënten verhoogt. Ook kijken we naar het effect van de glutamine op het optreden van aanvallen van boezemfibrilleren. Klik hier om meer te lezen over deze studie. Wij hebben gekozen voor een dagelijkse dosis glutamine van 20 gram per dag: 10 gram in de ochtend en 10 gram in de avond. De glutamine die wij gebruiken voor de studie is de Glutamine Plus van Fresenius-Kabi, maar een andere L-glutamine zou hetzelfde effect moeten hebben. Patiënten gebruiken deze glutamine voor het onderzoek gedurende een halfjaar, al kan de glutamine wanneer het bevalt natuurlijk ook na afloop van de studie door gebruikt worden. We hopen halverwege 2019 de uitslagen van dit onderzoek met jullie te kunnen delen!

    Hartelijke groet,
    Eliene Starreveld (technisch geneeskundige & onderzoeker binnen het AFIP team)

    #4536
    Profielfoto van Roelof
    Roelof
    Bijdrager

    Goedenavond,

    Bedankt Elien voor de snelle reactie.
    Ik zou ook wel de Glutamine Plus willen gebruiken omdat ik mijn twijfel heb over de juiste samenstelling van de Glutamine van MusclePharm.
    Ik heb de site van Fresenius-Kabi bezocht maar heb het idee dat je daar als privé persoon geen producten kan bestellen.
    Is het mogelijk dat ik het via jullie kan bestellen?
    Natuurlijk vergoed ik jullie de gemaakte kosten en deel mijn ervaringen met jullie.

    M.V.G Roelof

    #4537

    Goedemiddag Roelof,

    Samen met prof. Bianca Brundel heb ik naar de samenstelling van de glutamine die u gebruikt (MusclePharm) gekeken. Deze lijkt prima in orde, gezien het werkende bestanddeel (de glutamine) hetzelfde is als die van de Glutamine Plus van Fresenius-Kabi. Wat u zou kunnen doen is de dosis glutamine per dag ophogen naar 20 gram (10 gram in de ochtend, 10 gram in de avond), net zoals wij in de studie gebruiken. Wellicht ervaart u bij deze dosering dan meer effect van de glutamine.

    Hopelijk helpt dit antwoord u weer verder.

    Vriendelijke groet,
    Eliene Starreveld

    #4538
    Profielfoto van Roelof
    Roelof
    Bijdrager

    Hallo Eliene,

    Dat is fijn dat jullie de samenstelling al uitgezocht hebben.
    Ik ga vanaf nu inderdaad 10 gram in de ochtend en 10 gram in de avond gebruiken.
    Ik hou jullie via dit forum op de hoogte, en hoop dat het effect heeft.

    Bedankt voor de informatie.
    Groet Roelof

    #4591
    Profielfoto van Mary Waalkens
    Mary Waalkens
    Bijdrager

    hallo forumleden,
    Ik ben al een tijdje lid van dit forum en heb al eens eerder gereageerd op andere onderwerpen. Heb nu de hele discussie over L-Glutamine nog eens zorgvuldig doorgelezen en overweeg om het ook te gaan gebruiken. Mijn situatie is de laatste maanden zeer verslechterd, na een derde ablatie in september zit ik nu opgescheept met permanent BF. In dit jaar heb ik 12x een ECV ondergaan, waarna telkens het BF na enige tijd weer terugkwam. Extra medicatie hielp niet meer (ik zat toen op flecainide, metoprolol en perindopril) en het BF is nu permanent nadat de laatste ECV niet is gelukt. De flecainide is omgezet naar Lanoxin, wat het hartritme zou moeten verlagen. Dit gebeurt echter niet, ik zit op 130-135 bpm wat te hoog is. er is ook een poging gedaan met Diltiaz en Verapramil, alles zonder resultaat. Ik ben intussen behoorlijk “aan het eind van mijn latijn” en weet niet goed wat er nog gaat komen. In december heb ik een controle afspraak in Nieuwegein (waar alle 3 de ablaties zijn gedaan), eerder had geen zin, zei men daar. In overleg met mijn eigen cardioloog in Amersfoort heb ik een second opinion aangevraagd in het UMC, die afspraak staat in begin januari. Nu weet ik dat iedereen hier zijn/haar eigen en veelal andere ervaringen heeft met BF, maar hoop doet leven, nietwaar? Dus ik sta open voor gedachten, meningen, suggesties en ervaringen van jullie kant. Ik sta inmiddels wel op de lijst om mee te doen met een volgend onderzoek naar L-glutamine, maar dat zal naar ik vrees voor mij niet meer op tijd zijn. Er wordt al gesproken over een pacemaker, maar ook dat geeft blijkbaar geen garantie dat het BF zal stoppen of voorkomen. Dus misschien dan toch maar op eigen houtje beginnen met L-glutamine?
    groet,
    Mary

    #4597
    Profielfoto van Rudolf
    Rudolf
    Bijdrager

    Na wat speurwerk kwam ik tegen dat Glutamine contra-geindiceerd is bij overgevoeligheid voor de smaakmaker E 621. Ik reageer heftig op E 621 en vraag me af of ik dit ook kan verwachten bij Glutamine? Met dank voor uw reaktie

15 berichten aan het bekijken - 46 tot 60 (van in totaal 76)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.