Hoe gaat het nu met u?

Ik zou het gezond leven zeker proberen. Al geef dit geen gerantie dat het weg gaat of blijf. Als ik zou weinig aanvallen zou hebben zou ik geen medicatie gebruiken. Ik heb zelf dagelijks runnentjes met AF maar vind medicatie vaak vervelender als de ritmestoornissen waar ik aan gewend ben. Slik ze daarom alleen als het ritme boven de 200…[Verder lezen]

Marinus,

Mijn vader heeft net als ik ‘manuela’ erfelijke boezemfibrilleren hebben bijden rond de 6 ablaties gehad zonder resultaat, medicatie werkt ook niet. Ik heb het sinds mijn kinderjaren. Mijn vader is nu 47 en heeft het sinds zijn 20ste.

Wij hopen heel erg op een doorbraak. Maar tot nu toe is er voor ons geen oplossing.

Helaas geen tijd gehad om naar de eerste sessie te gaan. Indien er nog een komt zou ik graag mee denken! Tegenwoordig is iedereen in totaal Facebook zou een aparte gesloten pagina niks zijn om zo toch meer mensen te ‘vinden’ je heb wel een algemene pagina voor hart en vaat ziekten maar niet iets wat puur voor AF patiënten is.

Groetjes

Manuela

Hallo,

Wat vervelend dat u boezemfibrilleren heeft. Helaas kun je als je al gezondleeft er vrij weinig tegen doen. Zelf heb ik ook nooit alcohol gedronken en of gerookt geen overgewicht en geen hoge leeftijd. Er word steeds meer onderzoek gedaan naar het erfelijke belast er van. Aangezien de ene nooit AF krijg en de ander juist weer heel snel.…[Verder lezen]

Inmiddels is het weer wat rustiger. Ik was fysiek over mijn grenzen gegaan en dat is wellicht de oorzaak geweest.

Hi Frans, positief: de aanvallen doen geen pijn meer, Negatief: de aanvallen zijn er nog.

Van: 3x per dag 3 uur fibrilleren (totaal meer dan 40 uur in de week) naar 3x per week niet meer dan een uur fibrilleren (totaal rond de 2 uur in de week). Is een hele mooie stap! Weet zeker dat L-glut + opheffen verkleving + 75 kilo afvallen + meer bewegen…[Verder lezen]

Hi Frans, positief: de aanvallen doen geen pijn meer, Negatief: de aanvallen zijn er nog.

Van: 3x per dag 3 uur fibrilleren (+40 uur in de week) naar 3x per week niet meer dan een uur fibrilleren (-2 uur in de week). Is een hele mooie stap! Weet zeker dat L-glut + opheffen verkleving + 75 kilo afvallen + meer bewegen hebben bijgedragen hieraan.…[Verder lezen]

Ik interpreteer je bericht als positief. Zijn de aanvallen nu ook korter?
Is deze nieuwe situatie aanleiding om de glutamine weer op te starten.
Sterkte met je keuze met betrekking tot de ablatie.

Hi Update: Er is tijdens de kijkoperatie een verkleving gevonden (streng) tussen mijn maag en het middenrif direct onder het Hartzakje. De ervaring dat er iets aan mijn hart trok was dus een terechte. Ben daardoor van veel pijn klachten af, de overslagen zijn flink minder als ook de frequentie van de AF aanvallen (nu 4 per week). Ik kon ze vroeger…[Verder lezen]

@D,

Vervelend voor je om elke dag AF te ervaren. Ik hoop dat ze met de laproscopie de oorzaak kunnen vinden en dat deze ook te verhelpen is.
Verder sterkte met je verdere pad en keuzes hierin.

Bij mij is het soms om de paar dagen en soms elke dag een keer. Ik kan wel volledig werken en soms als het te erg wordt, slik ik flecaïnide.

Ik zit…[Verder lezen]

Oh nog interessante ervaring: Toen bekend werd dat het mogelijk een mechanisch component is (vorige maand) ben ik gestopt met L-glutamine (had zware obstipatie en huisarts wilde uitsluiten of dit komt door hoge L-glutamine gebruik). Wat ik nu opmerk is dat er nu BF aanvallen tussen zitten van 12 uur. (ga er mee slapen en wordt er mee wakker) Is…[Verder lezen]

Oh nog interessante ervaring: Toen bekend werd dat het mogelijk een mechanisch component is (vorige maand) ben ik gestopt met L-glutamine (had zware obstipatie en huisarts wilde uitsluiten of dit komt door hoge L-glutamine gebruik). Wat ik nu opmerk is dat er nu BF aanvallen tussen zitten van 12 uur. (ga er mee slapen en wordt er mee wakker) Is…[Verder lezen]

Hi Frans ben benieuwd hoe het met je gaat!
En of L-glutamine nu meer resultaat geeft?

update:
Ik blijf elke dag BF houden. Heel typisch bij positie wissels (zitten, liggen) Soms blijft het bij overslagen, twee van de drie keer schiet het naar BF. Word er doodmoe van!

Men vermoedt nu een mechanische trigger als gevolg van een maagoperatie…[Verder lezen]

Beste Marian, je verhaal lezend lijkt het mij wel erg waarschijnlijk dat er een familiaire component in hey atriumfibrilleren zit.
Je was relatief jong toen je boezemfibrilleren kreeg, naast je familieleden. Een mitraliskleplekkage kan er ook aan bijdragen doordat het rek op de boezem geeft, maar dat is het meestal in ergere mate. Als je wilt,…[Verder lezen]

Dank, er komt ook nog een kijkoperatie aan om te onderzoeken of mijn maagoperatie een trigger heeft gevormd. Natasja heeft uitgelegd dat er een trigger en een substraat nodig is voor AF en heeft contact gehad met mijn maag-chirurg. (AF volgt bij mij na maagpijnen)

Ergens hoop ik dat L-glut ook zijn werk doet in herstellen van de cellen zodat het…[Verder lezen]

Hi Bianca, is er al meer nieuws over wat jullie verwachten van Nicotinamide – Riboside?
Of ben ik te snel? (ongeduldig 🙂