Permanent fibrilleren?

  • Dit onderwerp bevat 12 reacties, 11 deelnemers, en is laatst geüpdatet op 1 jaar geleden door Marisa.
Weergave van 11 nieuwste reacties
  • Auteur
    Berichten
    • #4044
      Frans van Koppen
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      De laatste maanden is de frequentie van de aanvallen rap omhoog gegaan. Vanwege het onderzoek naar glutamine bij Natasja het gebruik van medicijnen stopgezet. Het ging van af en toe een vlindertje naar één keer per week naar één keer per dag en daarna twee of drie keer. Wel allemaal korte aanvallen. Toen ik het 15 oktober in de nacht kreeg ben ik toch maar weer begonnen met medicijnen. Want die hielpen een paar maanden geleden zo goed. Vandaag (24 oktober) beginnen de aanvallen door de medicijnen door te breken. Ik kan geen onderscheid meer maken tussen wel en niet fibrilleren. Heel soms is het weg.
      Voel me een beetje wanhopig.
      Ik heb naar cardiologie van Erasmus MC gebeld, maar ik moet terug gebeld worden. Als het nu permanent is, hoe moet ik er dan mee omgaan? Kan ik nog werken, sporten, vrijen en nog genieten van mijn leven?

    • #4063
      Frans van Koppen
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Inmiddels is het weer wat rustiger. Ik was fysiek over mijn grenzen gegaan en dat is wellicht de oorzaak geweest.

    • #4385
      Bert
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Ach Frans ik denk dat je nog veel van het leven genieten kan. Bij mij heeft het fibrilleren nagenoeg de status van een knipperlicht gekregen. Van Tachycardie naar Bradycardie en omgekeerd en van fibrilleren naar flutters en omgekeerd. Het is een random gebeuren. Ik heb het geluk dat er wel eens een pauze is van maximaal een week. In het begin van de reeks een lichte infarct en recentelijk weer eens een lichte infarct erbij, het zijn schampschoten. Ik moet vaker gecontroleerd worden omdat de hartklep naar de aorta stevig verkalkt is maar nog steeds genoeg bloed doorlaat. Ik troost mij met de gedachte dat veel mensen te maken hebben met een verkalking. Mijn officiële diagnose is nu Sick Sinus Syndrome en ik moet dus hopen dat ze er uit komen. Twee weken geleden bij het doormeten van de pacemaker kon men zien dat mijn hart ook van zijn aanwezigheid de présence gaf door fraai te fibrilleren maar na circa 10 minuten spontaan hiermee stopte en misschien mogelijk gemaakt door ATP – Anti-tachy Pacing van mijn pacemaker. Daarnaast heb ik nogal last mijn poly-artrose, alle gewrichten. Eind vorig jaar voor beide ogen staar operaties ondergaan en drie maanden geleden is een nieuwe heup gewricht geïmplanteerd, maar ja ik heb nog zoveel meer gewrichten die gevoelig zijn. Voor de hartproblemen en de poly-artrose is veel en goed bewegen noodzakelijk maar laat dat nu een pijnlijk onderwerp te zijn. Dit overzichtje is ter lering en de vermaak want ik vind dat ik een afwisselend leven heb en geen afbreuk doet aan mijn opgewekte karakter.

      Sterkte!

    • #4564
      Mary Waalkens
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Heeft iemand ervaring met permanent boezemfibrileren en/of het medicijn Diltiazem HC Retard?
      Nadat ik op 14 september 2018 mijn 3e ablatie heb ondergaan is mijn situatie achteruit gegaan. De eerste twee weken erna waren rustig, daarna begon het “gedonder”. Een maand voor de ablatie was ik al overgezet van flecainide (tambocor 200 mg) naar doxigine en eind september had ik al weer 3 aanvallen van BF te pakken. Deze stopten gelukkig na een aantal uur, dus ik was niet ongerust hierover. Maar op 6 oktober had ik de eerste electrocardioversie al weer te pakken, gevolgd door een 2e op 10 oktober, die mislukte. Ben toen met een hartslag van 145 overgezet op Diltiazem 200 mg met een afspraak voor holteronderzoek op 25 oktober. De 200 mg was echter niet voldoende om het hartritme te verlagen. Nu zit ik sinds 3 dagen op 300 mg, maar het ritme gaat niet naar beneden. Maandag na het holteronderzoek heb ik een afspraak met mijn cardioloog om te zien wat het vervolg kan worden. Ik weet dat er plm 3 maanden voor staan voordat het resultaat van de ablatie echt duidelijk wordt, maar zoals het nu gaat heb ik weinig hoop op verbetering. Of ben ik nu te pessimistisch?
      groet, Mary

    • #14846
      Joost Pieterman
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Ik ben nieuw op dit forum, maar ik herkende direct het gros van de vaak zelfs vermakelijke verhalen. Sinds 2002 heb ik min of meer een steeds verder uitbreidend repertoire van hartritmestoornissen opgebouwd.Begonnen als een beginner met BF gedurende een paar uurtjes tot vandaag de dag een constante mengeling van BF-Tachycardie en iets wat op een Flutter lijkt. Heel irritant, maar heel vertrouwd ook na 18 jaar aanmodderen met allerlei medicijnen, cardioversies, ablaties en zelfs een mini-maze. Deze mini-maze bevrijdde mij bijna 2 jaar van alle ellende, maar die kwamen daarna in volle vaart weer terug. Zoals bij bijna iedereen vertelt mijn cardioloog, dat ik met al die malheur toch gewoon 100 kan worden. Dat klinkt goed, maar en dat las ik bij bijna alle verhalen op dit forum, slechts weinigen geloven daar ook echt in. Ook als zijn het top-cardiologen, de twijfel blijft. Het is ook zo’n pest-gevoel.Om dat te begrijpen zouden alle cardiologen dat eens een dag of 3 moeten meemaken. De laatste 2 weken is het weer dolle pret in mijn borstkast.Zoëven een klein uurtje op mijn spinfiets gezeten en dat ging best. Natuurlijk met toppen van 155 SPM, maar verder zonder welk probleem dan ook. En dat verbaast mij iedere keer weer. Ook al slaat mijn hart regelmatig of onregelmatig rond 150; ik voel er nooit iets van. Niet benauwd, niet duizelig, niet echt vermoeid, alleen maar chagrijnig,dat het eigenlijk zelden of nooit er niet is.Na de laatste cardioversie in juli dit jaar ging het ongeveer 4 maanden goed. Nergens last van en in 1 keer beginnen de overslagen en hup, daar gaan we weer. Al weer bijna 1 maand continu ritmestoornissen. Overall kan ik zeggen, dat er mee te leven is, maar de onrust gaat nooit weg. Ik las zonet, dat er goede vooruitzichten zouden zijn met L-Glutaminen. Ik blijft het op de voet volgen. Ik gebruik nu Tambocor 200 RD en Verapamil 240 RD en niet te vergeten Pradaxa 110. Elke keer als ik bij ,ijn cardioloog kom, zegt ” De Pradaxa niet vergeten. hè “. Soms denk ik, dat hij dat pilletje veel belangrijker vindt, dan al die andere.En waarschijnlijk is dat het ook. Na de nodige andere pillen zoals Bisoprolol, Metoprolol en welke nog meer weet ik niet eens meer, geloof ik daar eigenlijk niet meer in. Ik vroeg eens aan een dame in de apotheek of er ook een pil was, die Doe-me-een-lol heette, maar na de verbaasde blijk in haar ogen heb ik de vraag maar niet meer herhaald. Er komen hopelijk ooit beter tijden. Daar vertrouw ik dan maar op.

    • #14847
      Gerda, 69 jr
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Ik herken bovenstaand verhaal. Na 3 ablaties en een hartinfarct heb ik sinds 2 jaar permanent boezemfibrilleren, maar eigenlijk merk ik er weinig van. Ik slik 3 x per dag Verapramil retard 120mg. Mijn hartslag is doorgaans tussen de 70-80. Als ik me druk maak of druk ben (feestje of i.d.) wil het nog wel eens doorschieten naar 130. Dan slik ik nog een extra verapramil 40 pch Eigenlijk doe ik alles, lopen 1,5 – 2 uur, fietsen ( met ondersteuning), aquajoggen, Nederland in beweging, twee trappen op lopen. Alles zonder klachten als kortademigheid. Wel heb ik het laatste half jaar de indruk, dat ik meer vocht vasthoudt. Bloedwaarden geven een verminderder pompfunctie aan. Ik krijg binnenkort een echo.Ben wel angstig voor een toekomst met meer klachten door hartfalen.
      Naast verapramil slik ik nog losartan, atorvastatine en marcomar.

    • #16871
      KvGi
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Ja, ik heb als 70-jarige ervaring met 30 jaar BF, waarvan de laatste 20 jaar permanent en niet (meer) tot last. De eerste tien jaar verliep het proces aanvalsgewijs en toenemend in duur. Ik heb in die periode drie keer een cardioversie laten uitvoeren, maar die hielpen maar kort. Deze moderne versie van de middeleeuwse ‘klap op de borst’ stond me tegen en heb ik dan ook na de derde keer geweigerd. Ook een ablatie wil ik niet ondergaan; dat ervaar ik als een vorm van gevolgenbestrijding, zonder dat we de oorzaak goed weten. Misschien wat bangelijk van me, maar ik vind dat we te vaak iets doen en dat we de (kwalijke) gevolgen en onvoorziene neveneffecten ervan te laat merken.
      Al met al heb ik de bloedverdunners en plastabletten geleidelijk afgebouwd en gebruik ik al 20 jaar dagelijks alleen nog 125 mg Lanoxin en 5 mg Bisoprololfumaraat. Ik functioneer goed en voel me gezond, ook al kan ik fysiek niet meer in de hoogste versnelling leven. Ik heb dat aanvaard en voel me er goed bij. De beleving van BF is er wel degelijk, maar de anstprikkel is verdwenen, temeer omdat de verschijnselen niet merkbaar veregeren. Vertrouwen is een groot goed. Ik geloof dan ook inderdaad dat je met deze klacht gewoon 100 jaar oud kunt worden.

    • #17072
      Anna Heijnis
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Wat goed om te horen, dat je nog genoeg kunt doen met permanent boezemfibrileren en ook na zoveel jaar ermee rond te lopen.
      Ik heb afgelopen vrijdag mijn 5e ablatie gehad en dit jaar al 10 cardioversies. Wanneer ik geen boezemfibrileren heb voel ik mij prima en kan alles doen, maar wanneer ik boezemfibrileren heb, kost het mij al moeite om een trap op te lopen.
      Ik hoop dat de ablatie tot zover hebt geholpen, dat ik wat langer uit het ziekenhuis kan blijven.
      Wanneer ik weer eens in de zoveel weken een cardioversie moet ondergaan, ga ik serieus overwegen om er mee door te blijven lopen en kijken hoe dat gaat.

      • #17556
        Frank
        Deelnemer
        Up
        0
        Down
        ::

        Wat een geruststellende verhalen ! Ik heb nu nog paroxismaal BF, zo’n 2 keer per week, dan breekt het door de 2x 80 mg Sotalol heen, maar ik overweeg ook geen ablatie omdat één van mijn beste vrienden, een gepensioneerde cardioloog , zelf BF heeft en ablatie afraadt wegens ‘te invasief en beperkt succes’. Ik zal er dus leren mee leven als het zou evolueren naar permanent. Dat lijkt me te doen, want nu heb ik meer hinder van de constante angst voor een nieuwe aanval dan van het BF zelf. Terwijl ik er ‘in zit’ voel ik me rustiger en ook mijn vriend cardioloog zegt dat we er allebei 100 kunnen mee worden. Daar gaan we voor!

    • #17748
      Danny
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Goedendag allemaal , ik heb vrijveel last van BF moet ook altijd één cardioversie om hem weer in het ritme te krijgen . Weet dat ik ook een vergrote linkerboezem heb maar de cardioversie s gaan me tegen staan komt toch steeds terug . Mijn vraag als je ritme onregelmatig is maar niet hoog ontwikkel je dan ook meer kans op hartfalen ?

    • #17749
      KvGi
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Beste Danny,

      Daar kan ik je niet in raden. Je vraag lijkt me er typisch eentje om aan je cardioloog voor te leggen.

      Groet, Klaas.

    • #18029
      Ritha
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Nou ik weet het allemaal niet meer zo goed. Aantal jaren bf wat niet door de sotalol 2×40 mg heen ging. Afgelopen febr een hartinfarct gehad (lichte) daarna 1 mnd geen bf en daarna ging het los. Drie mnd voor het infarct begon ik met af en toe door de medicatie te gaan. Nu bijna om de dag bf variërend van 5 tot 40 uur en ik kan niet veel dan. Ik vraag me toch af of het door het infarct ( vernauwing en 2 stents gezet)erger is geworden. Vind het zo raar. Volgende week vrijdag op Bevrijdingsdag krijg ik een pulsedfield ablatiebehandeling, ik hoop dat het gaat helpen. Nu slik ik 3×80 mg als ik bf heb maar het stopt er niet minder snel om.

    • #18269
      Marisa
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Hallo allen, ik ben een nieuweling als het gaat om permanente AFIP. Ik heb sinds twee jaar paroxismaal AF maar nu heb ik het sinds drie weken dag en nacht. Het voelde gelijk al heel vertrouwd. Na twee dagen dacht ik….dit gaat nooit meer over. Omdat er toch al een belafspraak met mijn cardioloog gepland stond, heb ik er maar een ziekenhuisbezoekafspraak van gemaakt, en verzocht om een ECG, omdat ik wil weten of het AFIP in deze mate erg schadelijk voor mijn hart is. Mijn hartslag is namelijk niet erg hoog. In rust varieert het nu tussen 70 en 110. En ik voel het eigenlijk ook alleen als ik in rust ben. Zodra ik aan het werk ben (vooral bureauwerk en gesprekken voeren) of een klusje aan het doen ben, voel ik het niet of nauwelijks. Alleen wat ik bij iedereen lees, een trap op lopen of fietsen is iets waarvan ik gelijk buiten adem raak. Mijn conditie is niet al te best, dat is ie nooit geweest, maar ik voel me qua conditie nu echt een oude dame terwijl ik nog maar 54 jaar ben (jaja dat is ook al behoorlijk oud ;-)). Verder zag ik aan mijn bloedwaardes weer een te hoog Kreatininegehalte, en ook iets wat te maken heeft met mijn schildklier.
      Maar goed, morgen ga ik naar de cardioloog, eens horen wat zij van het hartfilmpje vindt en of zij vindt dat ik voor het eerst een cardioversie moet doen. Ik ben namelijk net als een vorige vragensteller ook bang dat dit gerommel in mijn hart uiteindelijk schadelijk is.

Weergave van 11 nieuwste reacties
  • Je moet ingelogd zijn om een antwoord op dit onderwerp te kunnen geven.