L-Glutamine

15 berichten aan het bekijken - 181 tot 195 (van in totaal 215)
  • Auteur
    Berichten
  • #14892
    Ellen
    Bijdrager

    Hallo forumleden, inmiddels ruim 5 maande geleden een ablatie ondergaan. Het gaat nog steeds goed. Af en toe een paar hartoverslagen, daarna is het weer weg. Ik kan niet anders zeggen dan dat ik mijn leven weer terug heb gekregen. Hoop zo dat er voor alle mensen met AF een goede oplossing komt. In het begin kreeg ik de lichtste variant betablokkers bij een aanval van AF. Ik reageerde daar heel slecht op. Inmiddels ben ik erachter waarom ik daar waarschijnlijk zo slecht op reageer. Hoogstwaarschijnlijk mis ik het enzym Cyp2d6. Mijn zus reageert ook slecht op bepaalde antidepressiva en is er achter gekomen dat zij dit enzym niet heeft, doorgegeven door zowel mijn vader en moeder en attendeerde mij erop dat het vrijwel zeker is dat dat bij mij dan ook zo is. Hierdoor kan je lever dus bepaalde medicijnen zoals antidepressiva, bètablokkers, bloeddrukverlagers niet goed verwerken. Het Erasmus MC in Rotterdam doet hier onderzoek naar.

    https://www.nemokennislink.nl/publicaties/het-juiste-middel-is-nu-nog-veel-trial-en-error/

    Wellicht dat er andere forum leden zijn die slecht reageren op bètablokkers of bloeddrukverlagende medicijnen. Dan is het misschien de moeite waard om uit te laten zoeken od dit aan het eventueel ontbreken van een enzym ligt.

    Hartelijke groeten Ellen

    #14895
    Jelte de Vries
    Bijdrager

    Goedendag, heb met veel aandacht alle berichten gelezen. Mijn naam is Jelte , 55 jaar en heb zelf sinds 1997 last van boezemfibrilleren en atriumfibrilleren. In 2003 2 maal een ablatie longvenen gehad, 2005 Re-RE longvenenisolatie, 2006 Maze operatie. De ablaties zijn in MCL Leeuwarden uitgevoerd en de Maze -operatie in Zwolle ,Isala ziekenhuis. Tussen 2006 en heden heb ik zo’n 12 cardioversies gehad na terugkerende klachten. In overleg met mijn huidige cardiologen hadden we besloten om nog een keer een ablatie uit te voeren. Deze is afgelopen donderdag 04-03-2021 J.L. uitgevoerd in MCL Leeuwarden. Na een 5 uur durende operatie, onder algehele narcose, was het resultaat helaas teleurstellend. Tijdens de operatie kreeg ik boezemfibrilleren. Na 8 ! cardioversies werd besloten om te stoppen met de operatie. Toen ik weer op de zaal was werd mij verteld dat het niet gelukt was. Ik had het gevoel alsof er een olifant op me had gezeten, met 2 brandwonden op de borst en zij. Vrijdagmorgen 05-03-2021 J.L. nogmaals geprobeerd om het ritme te herstellen met een cardioversie,.. helaas ook geen resultaat. Normaliter helpt een CV altijd maar nu niet. Ben dan ook bang dat er wat mis is gegaan tijdens de operatie. De arts is nog wel bij me geweest, maar door de teleurstelling en de nog niet helemaal uitgewerkte narcose heb ik niet helemaal meegekregen wat er nu precies gebeurd is. Mocht vrijdagmiddag gewoon naar huis en moet nu 4-6 weken wachten voor een gesprek. Zal worden meegenomen in een EFO overleg met meerdere hartchirurgen om te kijken of er nog mogelijkheden zijn. Dus allemaal best spannend !. Gebruik de medicijnen : Sotalol 3×40 mg, lisinopril 1x 20 mg, amlodipine 1x 5 mg, apixaban 1x 5 mg, omeprazol 1 x 40 mg. Zit wel met veel verbazing het gebruik van L-Glutine te lezen, denk dat ik dit ook maar ga proberen. Baat het niet schaadt het niet ,toch ?. Op dit moment is de hartslag zo’n 60 slagen per minuut en redelijk constant, slaat soms wel een keer over of gaat even onregelmatig hobbelen maar keert dan weer in normale toestand terug. Voor de operatie zat ik op ongeveer 55 slagen per minuut dus volgens mij gaat het wel goed. Heb nu wel de angst dat het stopt, vooral als ik op bed lig, vreemd is dat, had ik anders nooit last van. Ben en blijf een nuchtere Fries, maar ook die kan ontdooien ha ha. Ben wel blij met dit forum zodat je even je gevoelens van je af kunt schrijven. Bedankt en allemaal veel sterkte !
    Met vriendelijke groet, Jelte

    #14896
    Maurice Ogier
    Bijdrager

    Allen,

    Ik ben een man van 52, ben in 2013 ernstig ziek geworden met long embolie en trombose. Vlak hierna kreeg ik boezem hartritmestoornissen. Tussen 2013 en 2021 4x ablatie gehad en 35-40 cardioversies gehad, soms met een week er tussen. Vorig is er ontdekt dat ik een zeldzame hartziekte heb, genaamd LMNA mutatie. Deze mutatie in mijn DNA zit op celniveau in m’n hart en zorgt voor hartritmestoornissen, verminderde pomp functie, vergroting van hartboezem en inmiddels kwaadaardige stoornissen in de kamers. Na deze ontdekking heb ik meteen een ICD gekregen in 2020. Heb helaas sinds januari dit jaar weer stoornissen, de cardioversie begin februari heeft maar een week geholpen. Jullie begrijpen dat ik dit forum met veel interesse volg en vraag mij af of het wellicht zinvol is om LGlutamine te gaan gebruiken en de hoeveelheid per dag. Iemand advies hierover ?

    Mvg

    Maurice Ogier

    #14897

    Beste Maurice
    Bedankt voor je bericht op het forum.
    Er zijn enkele studies verschenen in de literatuur waarin staat beschreven dat boezemfibrilleren ontstaat in mensen die drager zijn van een mutatie in bv lamine A/C eiwit (link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28790152/ opmerking: supraventriculaire arrhythmia omvat met name boezemfibrilleren). Omdat hier nog maar weinig over bekend is, willen wij hier verder onderzoek naar doen. Bent u geïnteresseerd om hieraan bij te dragen? Stuur dan een email naar info@AFIPonline.org .

    Met hartelijke groet
    Bianca

    #14898
    Margot
    Bijdrager

    Beste allen,

    Ik ben Margot, 64 jaar, juni 2019 is AF geconstateerd bij HA, was daar voor andere klacht, HA constateerde veel te hoge hartslag en onregelmatig! Cardioloog schreef metroplol voor (indien nodig) na een TIA december 2019 kreeg ik ook bloedverdunner(Xarelto) en Simvastatine voor geschreven! Kreeg af en toe aanvallen en duurde soms paar uur soms kort soms lang! Laatste 4 a 5 weken bijna doorlopend zeer onregelmatige hartslag, variërend van 38 tot 187 per minuut! Zeer onrustig en maakt me zeer onzeker! As vrijdag krijg ik uitslag holteronderzoek van 3 weken geleden!
    Na wat ik hier heb gelezen ben ik begonnen, 3 dagen geleden, met L- Glutamine, alcohol en koffie durf ik helemaal niet meer te drinken, ben ook bezig met soort van dieet, 1500 KC per dag en dan de gezonde calorieën, ik hoop dat glutamine gaat helpen hart weer wat regelmatiger te krijgen!

    #14914
    Frans
    Bijdrager

    Het is nu ruim 9 maanden na m.n. cryoablatie en het is (gelukkig) een eentonig verhaal geworden. Sinds de ablatie geen ritmestoringen meer gehad kan ook niet middels mijn wekelijkse hartfilmpjes geconstateerd worden. Heel soms nog last van wat overslagen maar ook dat is structureel gereduceerd. Ben er nu definitief achter dat gewone of zelfs decafe nog wat onrust kan veroorzaken maar dat mag gaan naam hebben iets van onrust in m.n. keel en dan heel soms wat overslagen maar wel duidelijk waarneembaar. Bij geen koffie drinken geen last whatsover. Dus als ik zin heb (vind espresso toch nog steeds erg lekker) dan laat ik het niet staan Deze gevoeligheid zal wel van persoon tot persoon verschillen.

    L Glutamine is een blijvertje niet allen voor het veronderstelde herstel hartspier weefsel maar meer voor m.n. andere spierweefsel na intensieve sport inspanningen. Na een tempo training gebruik ik meteen 10 gram dan neem ik s’avonds niks meer. Het herstel is echt opmerkelijk snel.

    Over 1 maand nog 1 hart echo en als alles goed gaat ben ik hartpatiënt af volgens m.n. cardioloog.
    Ik prijs me nog niet rijk ik denk dat je dat nooit kan. De bestaande onderzoeken zijn eigenlijk nog te beperkt om over meer dan 5 a 10 jaar iets zinnigs te kunnen zeggen. How ever so far so good. Ik hoop dat er binnen afzienbare tijd een vervolg kan worden gegeven aan het L Glutamine onderzoek.

    #14923
    Miranda
    Bijdrager

    Hallo allen,

    Fijn te lezen Frans en Ellen dat jullie met een ablatie zijn geholpen.

    Ik ben in januari 2020 gestart met L-Glutamine. Aanvankelijk verliep een episode van een onregelmatige hartslag korter en minder heftig door de L-glutamine, ik vond het verschil echt opmerkelijk. Na een half jaar liep bij mij de stress rondom de coronamaatregelen bijzonder hoog op (mijn partner woont op een ander continent, we konden elkaar niet zien door het vliegverbod) en kreeg ik weer te maken met langere episodes die 32 uur konden duren. Gemiddeld had ik 1 keer per maand last van onregelmatigheid, nu speelde het vaker op. Ik heb ervoor gekozen om niet naar het ziekenhuis te gaan voor een cardioversie, maar om af te wachten tot het vanzelf over zou gaan. Dat het langer dan 24 uur duurde is twee keer voorgekomen in 2020.

    In oktober ben ik -op advies van mijn cardioloog- naar het spreekuur gegaan van het Isala Hartcentrum in Zwolle. Ik wilde mij voor laten lichten over een mogelijke ablatie. Daarna heb ik de tijd genomen om een keuze voor wel of geen ablatie te laten doen.

    Daarnaast zit ik in een diepgaand zelfonderzoek naar de oorzaak van mijn stress. Ondersteunt door een homeopaat en kinesiologist. Ik zie die als complementair aan de reguliere medische wereld. Daarnaast ben ik overgegaan op het Ketodieet en intermitted fasting. Gaandeweg kijk ik hoe mijn lichaam hier op reageert en stel ik eventueel bij. Ik wandel en fiets heel regelmatig en volg 1 keer in de week yogales. Ik kan zeggen dat als mijn hartritme regelmatig is, ik mij redelijk fit voel.

    Eind 2020 heb ik mijn partner kunnen ontmoeten in het buitenland, dit gaf zoveel rust dat ik dat direct merkte; ik heb die maand in het buitenland 1 aanval gehad die relatief kort duurde.

    Bij thuiskomst kreeg ik vaker last van onregelmatigheid, soms twee keer per week. In maart ben ik met behulp van een tuinman bezig geweest met het opnieuw gedeeltelijk bestraten van mijn tuin, dat was fysiek zwaarder werk waar mijn hart ook op reageerde; de episodes duurden dit keer 33 uur. Voor mij reden om een afspraak te maken met het Isala Hartcentrum voor een cryo ablatie. Geen gemakkelijke keuze maar wel zorgvuldig en overwogen genomen in mijn specifieke situatie; mijn lichaam reageert niet goed op reguliere medicatie (metropolol en flecanide die ik alleen neem bij onregelmatigheid).

    21 mei is het zover, dan krijg ik een cryo ablatie. Ik zal na enige tijd mijn ervaring en de uitkomst delen met jullie.

    #14925
    Heleen
    Bijdrager

    Hallo Frans en Ellen, nog bedankt voor jullie berichten! Gaat het nog steeds zo goed…? Ik hoop dit natuurlijk. En Miranda, wij zijn dus in dezelfde week aan de beurt. Spannend. Ik krijg 18 mei de ablatie in het AMC Hartcentrum. Ik kijk er naar uit. Uit de reveal linq blijkt dat ik 25 % van de tijd AF heb. Ik hoop dus enorm dat de ablatie gaat helpen. Bij mij stopt het AF wel altijd weer spontaan maar de episodes zijn grillig. Ik leef gezond, neem geen cafeïne of alcohol en ik blijf de L-Glutamine nemen! Naast het AF voel ik me dan ook prima. Ik houd jullie op de hoogte van de uitkomst. Groet van Heleen

    #14927
    Miranda
    Bijdrager

    Wat spannend inderdaad Heleen. Ik wens ons de beste uitkomst toe!

    Groetjes,
    Miranda

    #14939
    Heleen
    Bijdrager

    Hallo Miranda, Frans en anderen,
    In het Amsterdam UMC locatie AMC geweest voor de ablatie 18 mei j.l. onder volledige narcose bij Prof J. de Groot. Alles is goed gegaan, duurde 4,5 uur en vier lekkende longvenen zijn geïsoleerd. Ik was wel wappie van de narcose. Ik heb gemiddeld 25% van de tijd AF dus ik hoop erg dat dit gaat helpen. Het stopt wel altijd weer vanzelf bij mij, het zijn echt aanvallen die duren van een paar minuten tot enkele uren. Het herstel na de ablatie gaat tot nu toe voorspoedig, ik moet natuurlijk wel nog rustig aan doen ivm de lies. Na de ablatie nog 24 uur aan de hartbewaking gelegen, mijn hartritme was in geen jaren zo rustig geweest :). Dag na thuiskomst echter wel een aanval van AF die een uur duurde en pas stopte na inname sotalol. Kreeg te horen dat dit vaker voorkomt vlak na een ablatie, zeker in de eerste weken erna en dat het zelfs heviger kan zijn. Nu is het rustig, op af en toe wat overslagen na. Ik weet dat het enkele maanden duurt voor duidelijk wordt of de ablatie werkt (het littekenweefsel moet eerst gevormd worden). Ik heb dus een Reveal dus bij mij kan heel goed bekeken worden wat de uitkomst is. Ik wil zelf pas over een maand het rapport eens bekijken en alleen afgaan op mijn gevoel nu en ervaren hoeveel last ik nog heb. Ik neem dagelijks ook L Glutamine in. Ik heb goede hoop en sta er positief in, zou al geholpen zijn als het vermindert, ik ben ook realistisch en weet dat er geen garantie op succes is. Ik lees met veel interesse ook jullie ervaringen en verhalen. Het blijft een grillige aandoening om mee te leven. Kan iemand mij nog wat meer vertellen hoe het herstel ging in de eerste weken na een ablatie? Warme groet van Heleen

    #14942
    Ellen
    Bijdrager

    Hallo Miranda en Heleen, inmiddels hebben jullie beiden de ablatie ondergaan. Hoop dat alles goed gaat. Met mij gaat het nog steeds goed. In juli krijg ik als het goed is nog een keer een oproep om 48 uur met een kastje te lopen. Als dat goed is dan ben ik hartpatiënt af volgens de cardiologie. Vanaf januari mocht ik al stoppen met de bloedverdunners. Sinds september 2020 (ablatie) 1 of 2 keer een paar seconden dat ik dacht de aanval begint maar niet doorgezet. Gebruik nu nog wel dagelijks 10 gram l glutamine en magnesium. Hoop dat dit zo blijft natuurlijk al heb ik best wel veel stress van alle corona toestanden. Onlangs zelf corona gehad, notabene besmet geraakt door iemand die in februari haar 2e vaccinatie heeft gehad. Ben anderhalve week ziek geweest. Dit heeft echter niet tot BF geleidt. Ik laat mij voorlopig ook niet vaccineren. Vind het risico op bijwerkingen te groot. Ga eerst maar eens afwachten.
    Hoop voor jullie beiden dat jullie over drie maanden kunnen zeggen dat het BF weg is. Hou ons op de hoogte, vriendelijke groet, Ellen

    #14974
    Mar
    Bijdrager

    Beste lotgenoten,

    Inmiddels is het al een behoorlijke poos geleden dat ik ik hier op het forum actief ben geweest. Tijd om even een korte update te plaatsen.
    Het is voor mij nu al ruim 1 jaar en 7 maanden gelden dat ik medicijnen nodig heb gehad voor BF-aanval. Sinds ik serieus mijn leefpatroon onder de loep heb genomen en een aantal veranderingen heb aangebracht gaat het heel goed. Geen aanvallen meer. Soms een keer iets dat lijkt op een overslag, maar dat is het ook. Veelal is het dagen/weken rustig in het gebied. Een dergelijke kortstondig regelmatigheid is voor mij een moment om even na te gaan of ik de veranderingen (regelmatig sporten, L-glutamine, ontspanning, etc) nog op frequente basis toepas. Inmiddels heb ik een prima balans gevonden waar ik mijzelf heel prettig bij voel en een zeer gunstige uitwerking op het BF-verhaal heeft. Een tweede ablatie is voor mij nog verder weggezakt en is iets waar ik niet meer veel aan denk. De vraag is of ik daar überhaupt nog voor in aanmerking kom aangezien mijn laatste BF aanval zo lang geleden is.
    Mijn inname van L-glutamine pas ik aan op de situatie van dat moment. Is er sprake van relatief veel stress op lichaam en/of geest neem ik consequent 2x 4,5 gram per dag. Is er sprake van een rustige periode, neem ik 1×4,5 gram per dag en sla soms ook dagen over.

    Mooi om te lezen dat jullie (Ellen en Heleen) dat jullie een (zoals het nu lijkt) succesvolle ablatie hebben ondergaan. Dat zal behoorlijk wat ruimte geven in de bovenkamer en nog meer rust in de hartstreek! Ik hoop dat het voor jullie langdurige effect zal hebben!


    @Heleen
    , je vroeg naar de herstel-ervaring kort na de ablatie. Zelf heb ik daar zeer goede ervaringen mee. Na een week was ik al weer gauw de oude en zat ik weer op de mtb om een rondje te rijden. Totdat ik plots, 3 weken na de ablatie, bewusteloos in de nacht neerviel en met de ambulance naar het ziekenhuis ben gebracht. Wat dit precies is geweest, kon men niet achterhalen. Heb nog diverse onderzoeken ondergaan, maar men kon niets vinden. Daarna kwamen de BF-aanvallen na periode weer terug en de tijd tussen de aanvallen werden steeds korter. Daar kwam vervolgens verandering in, toen ik informatie op dit platform opdeed rondom L-glutamine etc en ik mijn leefpatroon ben gaan aanpassen. Mij is verteld dat de eerste drie maanden na ablatie niet veel kunt zeggen of de operatie is geslaagd of niet. Alles kan tijdens die periode gebeuren, van heftige AF tot helemaal niets (soort van black-box noemde mijn cardioloog het).
    De periode na 3 maanden worden wel interessant, als na de drie maanden na ablatie toch weer AF hebt, is mij verteld dat er dan sprake is van een niet-succesvolle ablatie. Mijn eerste aanval was kort na de 3 maanden, dat baal je wel even flink… Zelf heb ik het idee dat er bij mij één of meerdere lekkage zijn en dat ik die middels mijn aangepaste leefpatroon ‘positief kan beïnvloeden’ en ervaar geen BF-klachten meer.

    Keep on going!

    #14975
    Frans
    Bijdrager
    #14987
    Miranda
    Bijdrager

    Hallo Heleen, Ellen, Mar, Frans en anderen 🙂

    Fijn @heleen dat het herstel van jouw ablatie goed lijkt te gaan. Ik zal mijn ervaring van de ablatie ook even delen.

    Op 21 mei heb ik een cryo-ablatie gehad in het Isala Hartcentrum in Zwolle. Op het moment dat ik de operatietafel opschoof, werd mijn hartslag onregelmatig. Na de ablatie -tijdens de narcose-hebben ze een cardioversie uitgevoerd.
    Toen ik weer op de kamer lag heb ik urenlang over moeten geven, ik kan waarschijnlijk niet tegen het narcosemiddel. Ik was er goed ziek en zwak van. De cardioloog vertelde mij een dag later dat de ablatie goed was gegaan en inderdaad, het kon nog voorkomen dat mijn hartslag onregelmatig zou worden. De wondjes moesten nog helen en littekens worden. Ik merkte dat mijn hart veel onrustig was na de ingreep en zelfs ook onregelmatig.

    De volgende dag ben ik naar huis gegaan, ik heb rustig aan gedaan, mijn hart bleef wel onrustig. In de 4e nacht werd ik wakker en moest naar het toilet. Ik voelde mij helemaal niet goed worden, het laatste wat ik mij herinner is dat ik mijn pols onder de koude kraan hield. Daarna herinner ik mij niets meer, pas weer toen ik ‘wakker’ werd op de spoedeisende hulp van het ziekenhuis. Ik bleek een hersenschudding te hebben; enorme bult op mijn hoofd en felle pulserende hoofdpijn. Aan mijn telefoongeschiedenis kon ik zien dat ik nog wel zelf 112 heb gebeld, ik weet daar niets meer van en was helaas net voor het eerst die nacht, weer alleen thuis gebleven. Ik vermoed zelf dat ik s’nachts wakker ben geworden met een onregelmatige hartslag maar waarom ik knock out ging heb ik geen idee van. Zowel de cardioloog als de neuroloog hebben dat geprobeerd te achterhalen, maar ik heb dit niet eerder meegemaakt en kon niets zinnigs daarover vertellen. @Mar jij dus ook bewusteloos na de ablatie (al was het 3 weken later).

    Ik kreeg er dus nog iets bij om van te herstellen. Het is ruim 3 weken geleden dat mijn hartslag voor het laatst onregelmatig is geweest (zo’n twee keer een wat langere tijd), met medicatie stopte het na ongeveer twee uur. Natuurlijk hoop ik na deze ervaring niet nog een keer een ablatie te moeten ondergaan maar weet ook dat de uitkomst nu nog niet zeker is. Ik bekijk het daarom allemaal stap voor stap en heb mijn werk voorzichtig weer opgebouwd. Ik gebruik 10 gram L-Glutamine per dag, daarnaast vitamine D, Calcium Magnesium en omega 3. Naast veelal low-carb eten en iedere dag wandelen en/of fietsen.

    Dank trouwens voor het delen van jullie ervaringen, het heeft mij verder geholpen.

    Groetjes,
    Miranda

    #14993
    Frans
    Bijdrager

    Ha Miranda ik probeer een bericht te plaatsten maar ben er nu achter dat als ik een link plaats de text niet word weergegeven. Maar dit terzijde.

    Wat een rollercoaster jouw ervaring na een ablatie. Ook ik heb een onregelmatige hartslag gehad toen ik op de operatie tafel lag maar die bleek volgens hun een AF te zijn die hoefde niet met een Cardiovers gestopt te worden en ging al na een paar minuten tijdens de narcose gelukkig over. De cardioloopg en zijn team hadden wel humor en riepen nou goed dat u hem heeft daar komt u toch voor. De dag na de behandeling kwam de cadioloog langs en vertelde mij dat het hun juist een goed beeld gaf wat er aan de hand was te vergelijken wat zij al zagen mbt mijn holtertest dus een soort van bevestiging.

    Ik heb me nog wat verdiept in de succes rate van Articfront cryoablaties 3de en 4de generatie. Ik ben met de 3de generatie behandeld stond in mijn behandelbrief.
    Die is aanzienlijk verbetert (t.o.v. de 2de) bijna >82% bij eerste ablatie 1 jaar lang vrij van AF. Ander onderzoek (fire and Ice trial) geven zelfs aan tot na 3 jaar AF vrij. Er kan ook nog niet veel onderzoek zijn gedaan hoe effectief/efficiënt die 3de (FDA goedgekeurd 2015) en 4de (FDA goedgekeurd 2020) generatie wellicht zijn.

    Niettemin zijn de huidige onderzoeken zeer bemoedigend en met de L Glutamine heb je een kans dat je recidiven nog verder doet verminderen. Althans het geeft mij wat meer zekerheid dat ik er actief wat aan doet geen garanties.

    Dat litteken weefsel heeft echt maanden nodig om te herstellen na 6 maanden ging ik het verschil pas voelen. Tot nu toe ben ik volledig AF vrij en word het een soort van herrienering. Maar ja garanties zal ik/je nooit hebben. Elke dag AF vrij zijn is meegenomen zo zie ik het.

    Groet
    Frans

15 berichten aan het bekijken - 181 tot 195 (van in totaal 215)
  • Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.