-
Ceel van Rhee reageerde in het onderwerp Wat kan de community nog meer betekenen in het forum Leven met boezemfibrilleren 7 jaren, 4 maanden geleden
Beste Frans,
Lijkt me een prima idee om de Afib community in te zetten. Zelf val ik nogal eens terug op Engelse of Amerikaanse websites / patiëntenorganisaties, maar begrijp dat deze niet voor een ieder toegankelijk zijn. Wacht jou bericht af over wanneer en waar we eens kunnen brainstormen.
Ter info: heb enkele dagen terug mijn derde ablatie…[Verder lezen] -
Prof. Dr. Bianca Brundel reageerde in het onderwerp Wat kan de community nog meer betekenen in het forum Leven met boezemfibrilleren 7 jaren, 5 maanden geleden
Beste Frans
Wat een ontzettend leuk initiatief van je! Ik meld me bij deze aan voor deze brainstorm-sessie. Naast het inbrengen van kennis over boezemfibrilleren, kan ik ook zorgen voor een locatie in het VUmc en koffie/thee en koekjes.
Daarnaast kunnen we via deze website en social media aandacht geven aan dit initiatief.Wordt vervolgd!
-
Frans van Koppen heeft het onderwerp Wat kan de community nog meer betekenen aangemaakt in het forum Leven met boezemfibrilleren 7 jaren, 5 maanden geleden
Ik ben heel blij met dit fantastische AFIP initiatief. Alle hulde voor Bianca en Natasja dat zij dit hebben opgestart en om niets deze stichting runnen. De site houdt ons op de hoogte van ontwikkelingen en iedereen kan via het forum zijn ei kwijt. Fantastisch ook dat Bianca en Natasja, ondanks hun drukke werkzaamheden tijd vinden om op het forum…[Verder lezen]
-
Frans van Koppen reageerde in het onderwerp Permanent fibrilleren? in het forum Leven met boezemfibrilleren 7 jaren, 5 maanden geleden
Inmiddels is het weer wat rustiger. Ik was fysiek over mijn grenzen gegaan en dat is wellicht de oorzaak geweest.
-
Frans van Koppen heeft het onderwerp Permanent fibrilleren? aangemaakt in het forum Leven met boezemfibrilleren 7 jaren, 6 maanden geleden
De laatste maanden is de frequentie van de aanvallen rap omhoog gegaan. Vanwege het onderzoek naar glutamine bij Natasja het gebruik van medicijnen stopgezet. Het ging van af en toe een vlindertje naar één keer per week naar één keer per dag en daarna twee of drie keer. Wel allemaal korte aanvallen. Toen ik het 15 oktober in de nacht kreeg ben ik…[Verder lezen]
-
Frans van Koppen reageerde in het onderwerp L-Glutamine in het forum L-Glutamine 7 jaren, 6 maanden geleden
Ik interpreteer je bericht als positief. Zijn de aanvallen nu ook korter?
Is deze nieuwe situatie aanleiding om de glutamine weer op te starten.
Sterkte met je keuze met betrekking tot de ablatie. -
Prof. Dr. Bianca Brundel reageerde in het onderwerp L-Glutamine in het forum L-Glutamine 7 jaren, 6 maanden geleden
Hoi Frans
Leuk dat je de literatuur in duikt om meer te lezen over HSPs.De HSP familie bestaat uit zeer veel leden. In een artikel van Kampinga (Cell Stress Chaperones 2009) worden er bijna 100 beschreven. Vanuit ons onderzoek hebben we gevonden dat met name de kleine HSPs (small HSPs, HSPB familie) een beschermende rol spelen tijdens…[Verder lezen] -
Frans van Koppen reageerde in het onderwerp L-Glutamine in het forum L-Glutamine 7 jaren, 6 maanden geleden
@D,
Vervelend voor je om elke dag AF te ervaren. Ik hoop dat ze met de laproscopie de oorzaak kunnen vinden en dat deze ook te verhelpen is.
Verder sterkte met je verdere pad en keuzes hierin.Bij mij is het soms om de paar dagen en soms elke dag een keer. Ik kan wel volledig werken en soms als het te erg wordt, slik ik flecaïnide.
Ik zit…[Verder lezen]
-
Ceel van Rhee heeft haar/zijn profielfoto gewijzigd 7 jaren, 7 maanden geleden
-
Ceel van Rhee reageerde in het onderwerp Medicatie afbouwen in het forum Medicatie 7 jaren, 7 maanden geleden
Sinds 2 jaar gebruik ik Flecaïnide tegen A-Fib. De dosering startte met 100mg per dag en moest worden verhoogt naar 100mg + 50mg per dag en weer later na tweemaal daags 100mg. Hoe hoger de dosering hoe minder goed ik me voelde. Voor de klachten was ik een marathonloper, nu kan ik alleen nog zeer langzaam max 1 km (hard-)lopen, een wandelpauze…[Verder lezen]
-
Ceel van Rhee is geregistreerd als lid 7 jaren, 7 maanden geleden
-
Prof. Dr. Natasja de Groot reageerde in het onderwerp AF/tachycardie 39 j. in het forum Vrouw en boezemfibrilleren 7 jaren, 8 maanden geleden
Beste Marian, je verhaal lezend lijkt het mij wel erg waarschijnlijk dat er een familiaire component in hey atriumfibrilleren zit.
Je was relatief jong toen je boezemfibrilleren kreeg, naast je familieleden. Een mitraliskleplekkage kan er ook aan bijdragen doordat het rek op de boezem geeft, maar dat is het meestal in ergere mate. Als je wilt,…[Verder lezen] -
Frans van Koppen reageerde in het onderwerp Ablatie in het forum Ablatie 7 jaren, 8 maanden geleden
Zoals je hebt kunnen lezen in het forum heb ik 2 keer een ablatie ondergaan en ik heb ik nog steeds last van AF.
Natasja heeft in een onderzoek aangetoond dat (in mijn eigen woorden) de binnen en buitenwand van de boezem elektrisch ontkoppeld kunnen raken en dat daardoor de AF blijft aanhouden. Ablatie heeft dan geen zin meer. Wat bij PVI ablatie…[Verder lezen] -
Frans van Koppen reageerde in het onderwerp L-Glutamine in het forum L-Glutamine 7 jaren, 9 maanden geleden
Dennis,
Ik ben benieuwd
Groet, Frans
-
Prof. Dr. Bianca Brundel en
D. zijn nu vrienden 7 jaren, 9 maanden geleden
-
Frans van Koppen en
D. zijn nu vrienden 7 jaren, 9 maanden geleden
-
Frans van Koppen reageerde in het onderwerp L-Glutamine in het forum L-Glutamine 7 jaren, 9 maanden geleden
Hallo Dennis,
Spannend verhaal.
Ik merk op dat ieders verhaal weer anders is.
Pas op de sportschool verslikte ik mij in mijn water en had een hoestbui. Met als gevolg een aanval. Ik had een hartslagmeter om en zag de hartslag naar 170 gaan. Ik heb rustig door gesport en binnen 5 minuten was het weer weg. De episodes zijn bij mij nu 2 keer per…[Verder lezen] -
Frans van Koppen reageerde in het onderwerp L-Glutamine in het forum L-Glutamine 7 jaren, 9 maanden geleden
D.,
In mei in reactie #3832 gaf je aan dat je effect meende te bespeuren van glutamine. Is dat nog steeds zo.
Ik gebruik nog steeds het spul van Body&Fit. Medicijnen gebruik ik niet omdat de cardioloog een filmpje wil hebben van een aanval.
Ik merk wel een verandering in het patroon. Vroeger kon een aanval een aantal uren duren. Nu heb ik 1-3 keer…[Verder lezen] -
Frans van Koppen reageerde in het onderwerp L-Glutamine in het forum L-Glutamine 7 jaren, 11 maanden geleden
Hallo Natasja,
De vraag is of ik de door jou beschreven toestand hebt bereikt en of een derde ablatie inderdaad zin heeft.
Volgens mij beperkte kennis van de zaak, zou het ook zo kunnen zijn dat in het littekenweefsel toch weer cellen zich hebben hersteld zodat de totale isolatie niet is gelukt. Bij een derde ablatie zou dat ook weer op kunnen…[Verder lezen] -
Frans van Koppen en
Prof. Dr. Natasja de Groot zijn nu vrienden 7 jaren, 11 maanden geleden
- Meer laden
Volg ons