Marinus,

Mijn vader heeft net als ik ‘manuela’ erfelijke boezemfibrilleren hebben bijden rond de 6 ablaties gehad zonder resultaat, medicatie werkt ook niet. Ik heb het sinds mijn kinderjaren. Mijn vader is nu 47 en heeft het sinds zijn 20ste.

Wij hopen heel erg op een doorbraak. Maar tot nu toe is er voor ons geen oplossing.

Helaas geen tijd gehad om naar de eerste sessie te gaan. Indien er nog een komt zou ik graag mee denken! Tegenwoordig is iedereen in totaal Facebook zou een aparte gesloten pagina niks zijn om zo toch meer mensen te ‘vinden’ je heb wel een algemene pagina voor hart en vaat ziekten maar niet iets wat puur voor AF patiënten is.

Groetjes

Manuela

Hallo,

Wat vervelend dat u boezemfibrilleren heeft. Helaas kun je als je al gezondleeft er vrij weinig tegen doen. Zelf heb ik ook nooit alcohol gedronken en of gerookt geen overgewicht en geen hoge leeftijd. Er word steeds meer onderzoek gedaan naar het erfelijke belast er van. Aangezien de ene nooit AF krijg en de ander juist weer heel snel.…[Verder lezen]

Beste Ceel van Rhee

Je kunt je aanmelden voor de brainstorm via afiponline/brainstormsessie dan krijg je binnenkort de uitnodiging en info.

groet
Bianca

Beste Frans

Wat een ontzettend leuk initiatief van je! Ik meld me bij deze aan voor deze brainstorm-sessie. Naast het inbrengen van kennis over boezemfibrilleren, kan ik ook zorgen voor een locatie in het VUmc en koffie/thee en koekjes.
Daarnaast kunnen we via deze website en social media aandacht geven aan dit initiatief.

Wordt vervolgd!

Hoi Frans
Leuk dat je de literatuur in duikt om meer te lezen over HSPs.De HSP familie bestaat uit zeer veel leden. In een artikel van Kampinga (Cell Stress Chaperones 2009) worden er bijna 100 beschreven. Vanuit ons onderzoek hebben we gevonden dat met name de kleine HSPs (small HSPs, HSPB familie) een beschermende rol spelen tijdens…[Verder lezen]

Welkom op de pagina!

Ik ben ‘manuela’ van het YouTube filmpje hier in leg ik mijn verhaal uit. Misschien heb je deze al gezien?

Ik heb soortgelijke, ablaties werken niet en heb dagelijks aanvallen Atrium fibrilleren tachycardien flutter en ventriculaire durf hij ook ‘raar’ te doen.

Ik ben afgekeurd door het UWV dit vond ik heel moeilijk maar…[Verder lezen]

Beste Frans
Jammer dat je weer een aanval hebt gehad na je ablatie afgelopen januari. Ben je helemaal van de medicijnen af of gebruik je L-glut?

met hartelijke groet
Bianca

Hallo Frans

De gevraagde informatie is vertrouwelijk en dient als zodanig behandeld te worden. Maar binnenkort hopen we met positief nieuws naar buiten te kunnen treden.

Fijne dag nog!
Bianca

Beste Frans
Eind april hebben we een tussentijdse en dus nog niet de finale beoordeling gekregen voor de Glutamine studie. In de zomer krijgen we de einduitslag. Zoals je al merkt zijn subsidie-aanvragen lange trajecten; je bent al snel 1 jaar verder voordat er een definitieve uitslag bekend is. We houden jullie op de hoogte!

groet
Bianca

Hoi Dennis

De resultaten met nicotinamide zijn erg nieuw, en in experimentele studies voor boezemfibrilleren veelbelovend. Ook in USA worden klinische testen uitgevoerd, met name dosis-effect studies, om het middel later te testen in patiënten met hartfalen, maar daar zijn nu nog geen resultaten van. Later dit jaar weten we meer hierover en…[Verder lezen]

Beste mensen
Gisteren tijdens de patiënten-middag vroeg iedmand welke L-Glutamine we willen gaan gebruiken voor de klinische studie. Wij kiezen voor Fresenius-Kabi. Het bedrijf verkoopt ook Glutamine-Plus. Dit product bevat ook vitamines en mineralen en is misschien zelfs iets beter. Omdat wij het effect van L-glutamine willen bestuderen is het…[Verder lezen]

Beste mensen
Gisteren tijdens de patiënten-middag vroeg iedmand welke L-Glutamine we willen gaan gebruiken voor de klinische studie. Wij kiezen voor Fresenius-Kabi. Mocht onze subsidie worden goedgekeurd dan kunnen we mogelijk om een ‘AFIP’-korting vragen voor mensen die het product kopen via deze site.

Met hartelijke groet
Bianca

Beste Dennis
Bedankt voor je bericht op het forum en ik hoorde dat je vrijdag ook naar de patiënten-middag komt. Tijdens deze bijeenkomst kun je je vragen ook stellen aan onderzoekers/artsen. Over het algemeen is het zo dat afvallen juist een positieve werking heeft op boezemfibrilleren: de aanvallen zouden juist af moeten nemen. Nu lijkt er bij…[Verder lezen]