Hoi Frans,
Dit is inderdaad heel jammer dat de laatste ablatie niet effectief is geweest ! We weten echter dat met het progressief worden van atrium fibrilleren de lagen in de wand van de boezem elektrisch los van elkaar komen te liggen, en daar helpt helaas geen enkele ablatie tegen….. Een derde ablatie kan (technisch) altijd, maar de…[Verder lezen]

D,

Bedankt voor de ondersteuning. Ik weet dat je niet mag vergelijken, maar bij jou lijkt me de aandoening erger dan bij mij. Ik heb nu zonder medicijnen gemiddeld 1 keer per 1 á 2 weken een aanval. Niettemin ervaar ik het toch als een belasting voor mij dagelijks leven.
Fijn voor je dat je baat hebt bij de L-Glutamine. Ik dacht alleen dat…[Verder lezen]

Ik gebruik op dit moment geen medicijnen, maar ga wel in overleg met de cardioloog hierover. Het liefst wil ik geen aanvallen en de flecaïnide die ik hiervoor gebruikte zorgde hier ook voor. Maar goed dat wil ik wel eerst overleggen. De bijwerking van dit medicijn is voor mij dat de hartslag bij inspanning relatief laag blijft. Zonder medicijnen…[Verder lezen]

Beste Frans
Jammer dat je weer een aanval hebt gehad na je ablatie afgelopen januari. Ben je helemaal van de medicijnen af of gebruik je L-glut?

met hartelijke groet
Bianca

Hallo Dennis,

Ik ben nog steeds van de medicijnen af maar helaas heb ik inmiddels toch weer een aanval gehad.

Groet Frans

Ton,
Welke medicijnen gebruik je en hoe lang al?

Groet, Frans

Inmiddels 5 weken zonder medicijnen. In het begin had ik telkens het idee dat een aanval begon, maar niet doorzette.
Afgelopen zondag na intensief sporten toch weer een aanval gehad. Het gebeurde ongeveer een uur na afloop, toen ik helemaal tot ontspanning kwam. De aanval was wel goed te verdragen. Op sommige momenten moest ik goed voelen of de…[Verder lezen]

Hallo Dennis,
Bedankt voor je belangstelling.
Ik ben inderdaad van de medicijnen af.
Over het fibrilleren ben ik niet helemaal zeker. Ik vind dat het nog steeds rommelt. Soms voel ik een soort van beving en soms denk ik het begin van een aanval te voelen die dan niet doorzet. Ik weet niet hoe ik dit moet duiden.
Ik hou dus nog even een slag om de…[Verder lezen]

Hallo Frans

De gevraagde informatie is vertrouwelijk en dient als zodanig behandeld te worden. Maar binnenkort hopen we met positief nieuws naar buiten te kunnen treden.

Fijne dag nog!
Bianca

Hallo Bianca,

En wat was de inhoud van de tussentijdse beoordeling?

groet Frans

Beste Frans
Eind april hebben we een tussentijdse en dus nog niet de finale beoordeling gekregen voor de Glutamine studie. In de zomer krijgen we de einduitslag. Zoals je al merkt zijn subsidie-aanvragen lange trajecten; je bent al snel 1 jaar verder voordat er een definitieve uitslag bekend is. We houden jullie op de hoogte!

groet
Bianca

Niet geschoten is zeker mis. Daarom ook op deze plaats mijn vraag of er al iets bekend is over de subsidie aanvraag. Volgens mij zou de beslissing in april vallen.

Hoi Dennis

De resultaten met nicotinamide zijn erg nieuw, en in experimentele studies voor boezemfibrilleren veelbelovend. Ook in USA worden klinische testen uitgevoerd, met name dosis-effect studies, om het middel later te testen in patiënten met hartfalen, maar daar zijn nu nog geen resultaten van. Later dit jaar weten we meer hierover en…[Verder lezen]

Beste mensen
Gisteren tijdens de patiënten-middag vroeg iedmand welke L-Glutamine we willen gaan gebruiken voor de klinische studie. Wij kiezen voor Fresenius-Kabi. Het bedrijf verkoopt ook Glutamine-Plus. Dit product bevat ook vitamines en mineralen en is misschien zelfs iets beter. Omdat wij het effect van L-glutamine willen bestuderen is het…[Verder lezen]

Beste mensen
Gisteren tijdens de patiënten-middag vroeg iedmand welke L-Glutamine we willen gaan gebruiken voor de klinische studie. Wij kiezen voor Fresenius-Kabi. Mocht onze subsidie worden goedgekeurd dan kunnen we mogelijk om een ‘AFIP’-korting vragen voor mensen die het product kopen via deze site.

Met hartelijke groet
Bianca

Beste Tamara, dank voor je bericht. Leo heeft heel wat meegemaakt ! Er is over het ontstaan van hartritmestoornissen heel weinig bekend, en er valt zeker nog veel te ontdekken. Wij denken ook dat hormonen een belangrijke bijdrage leveren, en er wordt steeds meer onderzoek naar gedaan. Je tip wordt door ons meegenomen !