Wat te doen als je denkt dat je (familiair) boezemfibrilleren hebt?

Boezemfibrilleren is geen onbekend woord voor jou. Een van je ouders of opa’s en oma’s heeft er namelijk ook last van. Tegenwoordig merk je dat je je snel moe voelt, duizelig bent als je opstaat en hartkloppingen hebt. Je leeft gezond, hebt geen hoge bloeddruk, suikerziekte of overgewicht en je ervaart geen risicofactoren voor boezemfibrilleren. Jij vermoedt familiaire boezemfibrilleren. Maar hoe leg je dit uit aan je dokter? Lees over familiair boezemfibrilleren en onze tips in deze blog.

Familieleden met boezemfibrilleren

Een deel van de patiënten met boezemfibrilleren heeft dat geërfd via de ouders. Zo’n 20% van alle mensen met boezemfibrilleren hebben de genvariatie via ouders overgenomen. Het is niet mogelijk een mutatie van je neef of nicht te erven, familiair boezemfibrilleren gaat altijd via ouders. De genvariant komt vaak voor bij directe familieleden, zoals ouders, zussen, broers en soms ook grootouders. Je hoort vaak dat boezemfibrilleren op latere leeftijd ontstaat. Dat klopt, maar bij familiaire boezemfibrilleren ligt dat anders. Hier kan de ritmestoornis op veel jongere leeftijd ontstaan omdat je de genvariant al vanaf je geboorte hebt.

Familiair boezemfibrilleren ontstaat door een variatie in bepaalde genen. Je kunt deze genvarianten ook erven, zonder boezemfibrilleren te ontwikkelen. Er spelen soms meerdere factoren een rol bij familiair boezemfibrilleren. Sinds 2021 doen we onderzoek naar familiair boezemfibrilleren om meer inzicht in de genvariaties te krijgen.

Zo herken je de symptomen van boezemfibrilleren

Je kunt boezemfibrilleren krijgen vanwege de genmutatie. Je hoeft niet per se de bijbehorende symptomen van de hartritmestoornis te ervaren. Een andere mogelijkheid is dat je dezelfde klachten hebt als iemand die ‘op zichzelf’ boezemfibrilleren heeft. Je herkent boezemfibrilleren onder andere aan:

• Hartkloppingen
• Moeheid
• Kortademigheid
• Duizeligheid
• Pijn op de borst

Knoop het gesprek aan met je arts 

Een gesprek met je arts aanknopen, omdat je vermoedt dat je boezemfibrilleren hebt, is best even spannend. Je wilt niet te horen krijgen dat je het nog maar even aan moet kijken, terwijl jij duidelijk last hebt van symptomen of je hartritmestoornis. Je wilt ook niet dat de arts denkt dat je je familielid alleen maar napraat, zoals bij Manuela het geval was. Volg daarom deze 4 tips die je gelijk kunt inzetten.

Tip 1: Bereid je goed voor

Verzamel alle informatie die je hebt. We raden aan in je notities bij te houden wat, wanneer en na welke activiteit je veranderingen in je hartritme voelt. Het is ook belangrijk om te weten wie van je familieleden boezemfibrilleren heeft en op welke leeftijd dat is ontstaan. Maak daarnaast een lijst met alle vragen die je de dokter wilt stellen. Voorbeeldvragen zijn:

• Hoe stel je de diagnose boezemfibrilleren?
• Moet ik mijn levensstijl aanpassen?
• Wat kan ik doen om mijn risico op complicaties te verminderen

Tip 2: Neem een familielid mee

Het is fijn om het familielid met boezemfibrilleren mee te nemen naar het gesprek. Hij of zij helpt jou tijdens het gesprek. Bovendien ervaar je zo’n gesprek misschien als overweldigend, waardoor je minder opslaat. Een tweede persoon vult de gaten op en hierdoor onthoud je meer informatie.

Tip 3: Deel de afwijkingen in je hartritme

Heb je een smartwatch of fitnesstracker met ECG? Een ECG registreert de activiteit van je hart. Op het moment dat je merkt dat je hart een ander ritme heeft, voer je de ECG uit. Sla deze momenten op (op je smartphone) en neem deze mee naar het gesprek met je arts. Zo laat je je arts duidelijk zien wat er met jouw hart gebeurt tijdens een aanval.

Tip 4: Vraag om een second opinion

Een arts diagnosticeert boezemfibrilleren niet altijd gelijk. Dat komt doordat de symptomen soms algemeen zijn en naast boezemfibrilleren, ook passen bij andere stoornissen. Wees daarom duidelijk over je familiegeschiedenis en je zorgen. Heb je toch het vermoeden dat je een andere aandoening hebt dan de diagnose die de arts heeft gesteld? Vraag om een second opinion. Je krijgt hierdoor meer duidelijkheid.

Klaar voor het gesprek

Je bent klaar om het gesprek aan te gaan met je arts. Kom je er met je arts niet helemaal uit en ben je overtuigd dat je boezemfibrilleren hebt? Dan kun je, net als Manuela, op zoek naar een andere arts. Wil je meer lezen over ervaringen van anderen? Bekijk ons forum.