Citizen Science: Boezemfibrilleren, leren van echte ervaringen

Boezemfibrilleren is een hartritmestoornis die veel mensen raakt en die door iedereen anders wordt ervaren. In dit onderwijsproject leerden studenten niet alleen uit boeken, maar juist ook van mensen die zelf met boezemfibrilleren leven. In een onderwijsproject van Dr. Elza van Deel en Prof. Dr. Bianca Brundel, werkten studenten van de Vrije Universiteit Amsterdam en de Universiteit van Amsterdam direct samen met ervaringsdeskundigen. Zo kregen zij inzicht in wat het écht betekent om met deze aandoening te leven, en hoe wetenschappelijke kennis en dagelijkse praktijk elkaar kunnen versterken.

Naast samen onderzoek doen met mensen met boezemfibrilleren kregen de studenten van experts Marouscha de Vries, Amelie Collet, Fabries Martens en Myrthe Kuipers, onderwijs over wetenschappelijk onderzoek en communicatie.

Afgelopen december 2025 presenteerden de studenten hun opgedane kennis en onderzoeksresultaten aan en mét ervaringsdeskundigen. Het werd een informatieve, interactie en inspirerende dag, afgesloten met een rondleiding door het laboratorium van de afdeling Fysiologie van het Amsterdam UMC.

Afbeelding 1: Studenten en ervaringsdeskundigen tijdens de presentatiemiddag in het Amsterdam UMC.

Leren mét mensen, niet alleen over patiënten

Dr. Elza van Deel: ‘’In het onderwijsproject van de afdeling Fysiologie en het Hartcentrum van Amsterdam UMC en Stichting AFIP brengen we studenten bewust buiten hun studie-bubbel. Studenten Biomedische Wetenschappen en Geneeskunde van de Universiteit van Amsterdam en de Vrije Universiteit Amsterdam werken samen met mensen die zelf ervaring hebben met boezemfibrilleren. Niet door óver hen te praten, maar mét hen.”

Samen doen we citizen science-onderzoek naar nog onvoldoende onderzochte triggers van boezemfibrilleren. Zo wordt onderwijs concreet en betekenisvol: studenten zien de mens achter de patiënt en leren van de onmisbare ervaringskennis van mensen met boezemfibrilleren. Elza: “Dit is mensgericht en maatschappelijk verbonden onderwijs. Onderwijs waarin toekomstige zorgprofessionals en wetenschappers niet alleen kennis opdoen, maar ook écht begrijpen wat gezondheid en ziekte betekenen in het dagelijks leven. Dáár maken we samen het verschil.’’

Van ervaringsvraag naar onderzoeksvraag

In dit project kregen mensen met boezemfibrilleren een actieve rol in het bepalen van de onderzoeksagenda. Zij konden zelf onderwerpen aandragen die voor hen relevant zijn in het dagelijks leven met boezemfibrilleren. Op basis van deze inbreng zijn vijf onderwerpen geselecteerd.

Voor elk onderwerp ontwikkelden de studenten een vragenlijst, die vervolgens werd geplaatst op de website van Stichting AFIP. Ervaringsdeskundigen met boezemfibrilleren hebben deze vragenlijsten ingevuld en zo hun kennis en ervaringen gedeeld.

Parallel hieraan verdiepten de studenten zich in de wetenschappelijke literatuur over de gekozen onderwerpen. De resultaten uit de vragenlijsten zijn door de studenten geanalyseerd en weergegeven in grafieken en overzichtelijke figuren. Door het combineren van ervaringskennis en wetenschappelijke inzichten ontstond meer grip op onderwerpen en ervaringen die tot nu toe nog beperkt onderzocht zijn.

Onderzoek 1: Boezemfibrilleren en de overgang

Boezemfibrilleren is een veelvoorkomende hartritmestoornis en komt vooral voor bij oudere mensen. Vrouwen krijgen boezemfibrilleren iets minder vaak dan mannen, maar ervaren vaak meer klachten en een grotere impact op hun dagelijks leven.

Tijdens de overgang verandert het lichaam van vrouwen ingrijpend. Het hormoon oestrogeen neemt af, terwijl dit hormoon mogelijk een beschermende rol speelt voor het hart. Daarom vroegen de studenten zich af: heeft de overgang invloed op boezemfibrilleren?

In dit onderzoek vulden vrouwen met boezemfibrilleren een vragenlijst in. De vragen gingen onder andere over:

• de leeftijd waarop de overgang begon
• hoe vaak boezemfibrilleren voorkwam
• onderliggende aandoeningen
• gewicht
• gebruik van hormonen
• kwaliteit van leven

In totaal deden 43 vrouwen mee aan het onderzoek.

Uit de resultaten bleek geen duidelijk verband tussen de leeftijd waarop de overgang plaatsvond en het voorkomen of de ernst van boezemfibrilleren. Zowel vrouwen met een vroege als met een late overgang rapporteren uiteenlopende klachten.

Conclusie: vanuit dit onderzoek  lijkt de leeftijd van de overgang geen doorslaggevende invloed te hebben op boezemfibrilleren. Wel onderstreept dit onderzoek hoe belangrijk het is om te luisteren naar de ervaringen van vrouwen zelf. Meer (gericht) onderzoek is nodig om boezemfibrilleren bij vrouwen beter te begrijpen.

Deze bevindingen sluiten aan bij het onderzoek van Perez et al. (2013), waarin wordt geconcludeerd dat het risico op boezemfibrilleren bij postmenopauzale vrouwen grotendeels wordt verklaard door traditionele risicofactoren zoals leeftijd, hoge bloeddruk, overgewicht en andere comorbiditeiten, en minder door hormonale factoren alleen. Tegelijkertijd benadrukt deze studie dat boezemfibrilleren bij vrouwen een aanzienlijke ziektelast veroorzaakt.

Samen onderstrepen deze resultaten het belang van meer aandacht voor seksespecifieke verschillen en voor de ervaringen van vrouwen zelf. Verdere studies zijn nodig om boezemfibrilleren bij vrouwen beter te begrijpen en de zorg hier beter op af te stemmen.

Onderdeel 2: Boezemfibrilleren en kankerbehandeling

Kanker en boezemfibrilleren komen beide veel voor. Bij mensen met kanker wordt boezemfibrilleren vaker gezien dan bij mensen zonder kanker. Dit kan samenhangen met de ziekte zelf, maar ook met kankerbehandelingen zoals operaties, chemotherapie, bestraling en hormoontherapie.

In dit onderzoek werd gekeken naar mensen die al boezemfibrilleren hadden vóór hun kankerbehandeling, en naar het moment waarop boezemfibrilleren (verder) ontstond in relatie tot het type behandeling. Deelnemers kregen vragen over:

• veranderingen in het aantal aanvallen,
• veranderingen in klachten,
• en het type kankerbehandeling dat zij hadden ondergaan.

Van de twintig deelnemers konden na selectie zeven mensen worden meegenomen in de analyse.

De studenten zagen enkele voorzichtige patronen:

• na bestraling leek boezemfibrilleren vaker pas na enkele maanden te ontstaan of toe te nemen;
• na een operatie leek boezemfibrilleren juist eerder op te treden;
• het effect van meerdere behandelingen tegelijk kon niet goed worden onderzocht.

De resultaten lieten een wisselend beeld zien: sommige deelnemers kregen meer klachten, anderen merkten geen verschil, en een enkeling voelde zich juist beter. Door het kleine aantal deelnemers en de combinatie van verschillende behandelingen zijn de resultaten onzeker en kan geen duidelijke oorzaak worden aangewezen.

Conclusie: de invloed van kanker en kankerbehandeling op boezemfibrilleren verschilt sterk per persoon. De bevindingen laten wel zien dat kankerbehandelingen het hart kunnen beïnvloeden en onderstrepen het belang van goede hartmonitoring tijdens en na kankerbehandeling. Groter en systematischer onderzoek is nodig om deze relaties beter te begrijpen.

Deze bevindingen sluiten aan bij recente literatuur waarin wordt beschreven dat kanker en boezemfibrilleren vaak samen voorkomen en elkaar mogelijk wederzijds beïnvloeden. In een recent overzichtsartikel in Heart Rhythm wordt een bidirectionele relatie beschreven: kanker kan het risico op boezemfibrilleren verhogen, terwijl boezemfibrilleren ook de uitkomsten bij kanker kan beïnvloeden. Mogelijke mechanismen zijn onder andere ontsteking, autonome ontregeling en behandeling-gerelateerde cardiale belasting.

Onderdeel 3: CPAP, slaapapneu en boezemfibrilleren

Leven met boezemfibrilleren kan zwaar zijn. Veel mensen voelen zich moe en benauwd. Een deel van hen heeft ook slaapapneu, een aandoening waarbij de ademhaling tijdens de slaap herhaaldelijk stopt en het lichaam steeds korte stressmomenten ervaart.

Slaapapneu wordt vaak behandeld met CPAP-therapie (Continuous Positive Airway Pressure). Hierbij draagt iemand ’s nachts een masker over de neus of neus en mond, verbonden aan een apparaat dat continu lichte overdruk geeft. Hierdoor blijven de luchtwegen open, verbetert de zuurstofopname en wordt de slaap rustiger en dieper.

In dit onderzoek werd gekeken of het gebruik van CPAP ook invloed heeft op boezemfibrilleren. Deelnemers gaven aan hoe vaak zij aanvallen hadden vóór en na het starten met CPAP. Sommige mensen rapporteerden minder aanvallen en voelden zich stabieler door het gebruik van CPAP. Het verschil was echter niet groot genoeg om te concluderen dat CPAP boezemfibrilleren duidelijk vermindert bij iedereen.

Opvallend was dat deelnemers die tijdelijk stopten met CPAP geen duidelijke toename van klachten merkten. Dit onderstreept dat boezemfibrilleren door meerdere factoren wordt beïnvloed, zoals leeftijd, gewicht, medicatiegebruik, onderliggende hartziekten en algehele gezondheid.

Conclusie: CPAP is deels een oplossing voor boezemfibrilleren, en kan voor sommige mensen bijdragen aan een beter welbevinden. Groter en langduriger onderzoek is nodig om beter te begrijpen bij wie CPAP een gunstig effect heeft op boezemfibrilleren.

Deze bevindingen sluiten aan bij de literatuur. In een grote meta-analyse gepubliceerd in het American Journal of Cardiology wordt beschreven dat obstructieve slaapapneu samenhangt met een verhoogd risico op boezemfibrilleren, en dat behandeling met CPAP geassocieerd is met een lagere kans op terugkeer van boezemfibrilleren, met name na cardioversie of ablatie. Tegelijkertijd benadrukken de auteurs dat CPAP geen garantie biedt en dat het effect varieert tussen individuen.

Overkoepelende conclusie

De drie onderzoeken laten zien hoe waardevol het is om wetenschappelijk onderzoek te starten vanuit echte ervaringen van mensen met boezemfibrilleren. Thema’s als de overgang, kanker(behandeling) en slaapapneu blijken complex, persoonsafhankelijk en niet te vangen in één simpele oorzaak-gevolgrelatie. De resultaten laten geen harde, universele conclusies zien, maar wél duidelijke patronen, verschillen tussen mensen en hiaten in bestaande kennis.

Juist die nuance is belangrijk. De studies maken zichtbaar dat boezemfibrilleren wordt beïnvloed door een samenspel van factoren, lichamelijk, hormonaal, psychologisch en contextueel,  en dat ervaringen van mensen zelf onmisbaar zijn om dit beter te begrijpen. Ze onderstrepen ook dat wat in grote populatiestudies gemiddeld geldt, op individueel niveau heel anders kan uitpakken.

Het onderwijsmodel waarin deze onderzoeken zijn uitgevoerd, speelt daarin een sleutelrol. Door leren mét mensen in plaats van alleen over patiënten, kregen studenten inzicht in de dagelijkse realiteit achter de diagnose. Citizen science maakte het mogelijk om ervaringsvragen te vertalen naar onderzoeksvragen, deze systematisch te verkennen en te verbinden met de wetenschappelijke literatuur.

Dit type onderwijs levert niet alleen nieuwe kennis op, maar ook toekomstige zorgprofessionals en onderzoekers die beter begrijpen dat goede zorg begint bij luisteren. De combinatie van ervaringskennis, kritisch denken en wetenschappelijke onderbouwing maakt dit een krachtig en betekenisvol leerproces, voor studenten én voor mensen met boezemfibrilleren.

Afbeelding 2: de ervaringsdeskundigen met onderzoeker Albert, tijdens de rondleiding in het laboratorium in het Amsterdam UMC.

Met dank aan: de studenten van de Vrije Universiteit, Universiteit van Amsterdam, Amélie Collinet, Fabries Huiskes, Dr. Elza van Deel en Prof. Dr. Bianca Brundel van de afdeling Fysiologie, het Hartcentrum van Amsterdam UMC, Stichting AFIP en respondenten met boezemfibrilleren.

Afbeelding 3: Onderzoeker Amelie Collinet.

Afbeelding 4: Onderzoeker Fabries Huiskes.

Speciale dank gaat uit naar Amelie Collinet en Fabries Huiskes. Amelie en Fabries werken op project CIRCULAR en maken deel uit van de onderwijsgroep van prof. dr. Bianca Brundel. In hun project werken zij nauw samen met ervaringsdeskundigen met boezemfibrilleren. Door citizen science te combineren met literatuuronderzoek vertaalden zij vragen uit het dagelijks leven naar concreet en relevant onderzoek. Hun werk laat zien hoe co-creatie tussen studenten, wetenschap en ervaringskennis leidt tot meer inzicht én betekenisvol onderwijs.

Benieuwd hoe deze samenwerking tussen onderwijs, onderzoek, studenten en ervaringsdeskundigen tot stand is gekomen? Beluister de podcast van Dr. Elza van Deel en Prof. Dr. Bianca Brundel terug.

Deel jouw ervaring
Heb je na het lezen van het blogartikel, behoefte om jouw ervaring omtrent boezemfibrilleren te delen en/of vragen te stellen? Dat kan, op ons forum ben je van harte welkom om jouw ervaring te delen.

Meedoen met onderzoek
Wil jij een bijdrage leveren aan belangrijk onderzoek naar boezemfibrilleren? Bekijk de vragenlijsten en vul deze in die van toepassing zijn op jou.

Op de hoogte blijven van onze onderzoeken en ontwikkelingen, schrijf je in voor onze nieuwsbrief en blijf up-to-date