Samenvatting boezemfibrilleren patiënten middag

Boezemfibrilleren patiënten middag: de highlights

Op 31 maart 2017 vond de boezemfibrilleren patiënten middag plaats in het VUmc te Amsterdam. Tijdens deze middag hebben verschillende gastsprekers gesproken over: boezemfibrilleren en behandelingen, nieuwe medicijnen en gadgets en waarom de rol van de patiënt zo belangrijk is in innovatief onderzoek. Bekijk de video voor een samenvatting van de dag en lees in dit blog het verslag.

Prof. Dr. Bianca Brundel over de doelen van stichting AFIP

Tijdens de middag opende Prof. Dr. Bianca Brundel de bijeenkomst. Zij vertelde over stichting AFIP en haar doelen, waaronder:

• Patiënten beter informeren over onderzoeksresultaten
• Co-creatie vormen tussen patiënt en onderzoeker
• Door crowdfunding innovatief onderzoek financieren

Dr. Natasja de Groot over de behandeling van boezemfibrilleren

Vervolgens sprak Dr. Natasja de Groot over de hartritmestoornis boezemfibrilleren en de huidige behandelingen. Jaarlijks komen 45.000 nieuwe atriumfibrilleren patiënten erbij. Deze patiënten worden behandeld door medicijnen. Daarnaast komt het voor dat zij een elektrische cardioversie en/of ablatie ondergaan. Helaas krijgen 50% van de patiënten binnen één jaar weer boezemfibrilleren. Hieruit kan geconcludeerd worden dat de huidige behandelingen niet effectief zijn. Wij vinden dat dit beter kan en moet.

Drs. Eva Lanters over waarom boezemfibrilleren moeilijk te behandelen is

Drs. Eva Lanters presenteerde haar resultaten die verklaren waarom boezemfibrilleren zo moeilijk te behandelen is. Dit komt doordat de structuur van de boezem veranderd is door boezemfibrilleren. Hierdoor ontstaat een chaotisch elektrisch patroon. De uitkomsten van haar onderzoek lees je hier.

Dr. Marit Wiersma over nieuwe geneesmiddelen tegen boezemfibrilleren

Hierna volgde Dr. Marit Wiersma met uitleg over experimentele modelsystemen die gebruikt worden om:

• boezemfibrilleren te begrijpen
• nieuwe geneesmiddelen te testen

De medicijnen GGA en 4PBA zijn al op de markt te vinden tegen andere aandoeningen, waaronder maagklachten. Daarnaast zijn de resultaten, afkomstig uit de testen, zeer positief. De medicijnen hebben geen ernstige bijwerkingen en mede hierom is de stap klein om deze middelen te gaan testen in patiënten met boezemfibrilleren.

MSc. Leonard Moonen over technologie voor patiënten om thuis boezemfibrilleren te meten

Ook sprak MSc. Leonard Moonen (student TU Delft) over de ontwikkeling van een nieuw horloge, in samenwerking met Philips, dat boezemfibrilleren meet. Dit horloge maakt het mogelijk om in de toekomst vanaf huis episodes van boezemfibrilleren te registreren.

Mw. Patricia Vlasman over de rol van de patiënt in onderzoek naar boezemfibrilleren

Als één na laatste spreker, sprak Mw. Patricia Vlasman (schrijfter van het boek ‘Openhartig’ en oprichter van Hart4Onderzoek) over de rol en bijdrage van de patiënt in onderzoek naar boezemfibrilleren. Na haar opening leest zij een herkenbaar en pakkend stuk voor uit haar boek. Daarna geeft zij aan dat de patiënt betrokken moet zijn bij nieuw onderzoek, omdat de patiënt deskundige is over deze hartritmestoornis. Hierom is de stem van deze groep essentieel.

Prof. Dr. Bianca Brundel over de kloof tussen patiënt, onderzoeker en farmaceutische industrie

Tot slot benadrukt Prof. Dr. Bianca dat ondanks de vondst van nieuwe medicijnen die mogelijk beschermen in patiënten met boezemfibrilleren, er nog steeds geen klinische studies zijn uitgevoerd in patiënten. Dit komt doordat de medicijnen al bestaan en niet meer onder een patent vallen. Dit zorgt ervoor dat de farmaceutische industrie niet geïnteresseerd is om studies te financieren.

Waarom jouw donatie nodig is

Normaalgesproken financiert de farmaceutische industrie vaak klinische geneesmiddelenstudies. Aangezien de potentiële geneesmiddelen tegen boezemfibrilleren niet onder een patent vallen, is de farmaceutische industrie niet geïnteresseerd om deze, relatief goedkope, medicijnen te testen. Hierom moeten wij ons samen inzetten om de studies uit te voeren. In Nederland hebben c.a. 300.000 patiënten boezemfibrilleren. Als iedere patiënt €1 doneert, zijn wij samen €300.000* dichter bij een wereld zonder boezemfibrilleren.

*€300.000 is voldoende om één klinische studie uit te voeren.

 Benieuwd naar de presentaties?

Een deel van de presentatie slides zijn beschikbaar gesteld om te downloaden.