-
Prof. Dr. Bianca Brundel reageerde in het onderwerp Wat kan de community nog meer betekenen in het forum Leven met boezemfibrilleren 7 jaren, 5 maanden geleden
Beste Ceel van Rhee
Je kunt je aanmelden voor de brainstorm via afiponline/brainstormsessie dan krijg je binnenkort de uitnodiging en info.
groet
Bianca -
Ceel van Rhee reageerde in het onderwerp Wat kan de community nog meer betekenen in het forum Leven met boezemfibrilleren 7 jaren, 5 maanden geleden
Beste Frans,
Lijkt me een prima idee om de Afib community in te zetten. Zelf val ik nogal eens terug op Engelse of Amerikaanse websites / patiëntenorganisaties, maar begrijp dat deze niet voor een ieder toegankelijk zijn. Wacht jou bericht af over wanneer en waar we eens kunnen brainstormen.
Ter info: heb enkele dagen terug mijn derde ablatie…[Verder lezen] -
Marion Koper is geregistreerd als lid 7 jaren, 5 maanden geleden
-
Gerda, 69 jr is geregistreerd als lid 7 jaren, 5 maanden geleden
-
Maaike Sijtsma is geregistreerd als lid 7 jaren, 5 maanden geleden
-
Prof. Dr. Bianca Brundel reageerde in het onderwerp Wat kan de community nog meer betekenen in het forum Leven met boezemfibrilleren 7 jaren, 6 maanden geleden
Beste Frans
Wat een ontzettend leuk initiatief van je! Ik meld me bij deze aan voor deze brainstorm-sessie. Naast het inbrengen van kennis over boezemfibrilleren, kan ik ook zorgen voor een locatie in het VUmc en koffie/thee en koekjes.
Daarnaast kunnen we via deze website en social media aandacht geven aan dit initiatief.Wordt vervolgd!
-
Frans van Koppen heeft het onderwerp Wat kan de community nog meer betekenen aangemaakt in het forum Leven met boezemfibrilleren 7 jaren, 6 maanden geleden
Ik ben heel blij met dit fantastische AFIP initiatief. Alle hulde voor Bianca en Natasja dat zij dit hebben opgestart en om niets deze stichting runnen. De site houdt ons op de hoogte van ontwikkelingen en iedereen kan via het forum zijn ei kwijt. Fantastisch ook dat Bianca en Natasja, ondanks hun drukke werkzaamheden tijd vinden om op het forum…[Verder lezen]
-
Alice is geregistreerd als lid 7 jaren, 6 maanden geleden
-
Eelko is geregistreerd als lid 7 jaren, 6 maanden geleden
-
Atty Windgassen is geregistreerd als lid 7 jaren, 6 maanden geleden
-
Tanjavb1980 is geregistreerd als lid 7 jaren, 6 maanden geleden
-
Frans van Koppen reageerde in het onderwerp Permanent fibrilleren? in het forum Leven met boezemfibrilleren 7 jaren, 6 maanden geleden
Inmiddels is het weer wat rustiger. Ik was fysiek over mijn grenzen gegaan en dat is wellicht de oorzaak geweest.
-
Frans van Koppen heeft het onderwerp Permanent fibrilleren? aangemaakt in het forum Leven met boezemfibrilleren 7 jaren, 6 maanden geleden
De laatste maanden is de frequentie van de aanvallen rap omhoog gegaan. Vanwege het onderzoek naar glutamine bij Natasja het gebruik van medicijnen stopgezet. Het ging van af en toe een vlindertje naar één keer per week naar één keer per dag en daarna twee of drie keer. Wel allemaal korte aanvallen. Toen ik het 15 oktober in de nacht kreeg ben ik…[Verder lezen]
-
Penny is geregistreerd als lid 7 jaren, 6 maanden geleden
-
D. reageerde in het onderwerp L-Glutamine in het forum L-Glutamine 7 jaren, 7 maanden geleden
Hi Frans, positief: de aanvallen doen geen pijn meer, Negatief: de aanvallen zijn er nog.
Van: 3x per dag 3 uur fibrilleren (totaal meer dan 40 uur in de week) naar 3x per week niet meer dan een uur fibrilleren (totaal rond de 2 uur in de week). Is een hele mooie stap! Weet zeker dat L-glut + opheffen verkleving + 75 kilo afvallen + meer bewegen…[Verder lezen]
-
D. reageerde in het onderwerp L-Glutamine in het forum L-Glutamine 7 jaren, 7 maanden geleden
Hi Frans, positief: de aanvallen doen geen pijn meer, Negatief: de aanvallen zijn er nog.
Van: 3x per dag 3 uur fibrilleren (+40 uur in de week) naar 3x per week niet meer dan een uur fibrilleren (-2 uur in de week). Is een hele mooie stap! Weet zeker dat L-glut + opheffen verkleving + 75 kilo afvallen + meer bewegen hebben bijgedragen hieraan.…[Verder lezen]
-
Frans van Koppen reageerde in het onderwerp L-Glutamine in het forum L-Glutamine 7 jaren, 7 maanden geleden
Ik interpreteer je bericht als positief. Zijn de aanvallen nu ook korter?
Is deze nieuwe situatie aanleiding om de glutamine weer op te starten.
Sterkte met je keuze met betrekking tot de ablatie. -
D. reageerde in het onderwerp L-Glutamine in het forum L-Glutamine 7 jaren, 7 maanden geleden
Hi Update: Er is tijdens de kijkoperatie een verkleving gevonden (streng) tussen mijn maag en het middenrif direct onder het Hartzakje. De ervaring dat er iets aan mijn hart trok was dus een terechte. Ben daardoor van veel pijn klachten af, de overslagen zijn flink minder als ook de frequentie van de AF aanvallen (nu 4 per week). Ik kon ze vroeger…[Verder lezen]
-
JieBie is geregistreerd als lid 7 jaren, 7 maanden geleden
-
Prof. Dr. Bianca Brundel reageerde in het onderwerp L-Glutamine in het forum L-Glutamine 7 jaren, 7 maanden geleden
Hoi Frans
Leuk dat je de literatuur in duikt om meer te lezen over HSPs.De HSP familie bestaat uit zeer veel leden. In een artikel van Kampinga (Cell Stress Chaperones 2009) worden er bijna 100 beschreven. Vanuit ons onderzoek hebben we gevonden dat met name de kleine HSPs (small HSPs, HSPB familie) een beschermende rol spelen tijdens…[Verder lezen] - Meer laden
Volg ons