Activity

Ik zou het gezond leven zeker proberen. Al geef dit geen gerantie dat het weg gaat of blijf. Als ik zou weinig aanvallen zou hebben zou ik geen medicatie gebruiken. Ik heb zelf dagelijks runnentjes met AF maar vind medicatie vaak vervelender als de ritmestoornissen waar ik aan gewend ben. Slik ze daarom alleen als het ritme boven de 200…[Verder lezen]

Marinus,

Mijn vader heeft net als ik ‘manuela’ erfelijke boezemfibrilleren hebben bijden rond de 6 ablaties gehad zonder resultaat, medicatie werkt ook niet. Ik heb het sinds mijn kinderjaren. Mijn vader is nu 47 en heeft het sinds zijn 20ste.

Wij hopen heel erg op een doorbraak. Maar tot nu toe is er voor ons geen oplossing.

Hallo Antoine, er mee omgaan dat is denk ik voor de meeste af patienten het meest moeilijke. Juist het ongrijpbare maakt het bijzonder vervelend en zwaar. Toch denk ik dat ze met de nieuwe supplementen op de goede weg zijn. Ook het verhaal dat de ablatie`s misschien naar 90% effectiviteit kunnen gaan zijn de dingen die mij toch wel weer wat…[Verder lezen]

Hallo Antoine, er mee omgaan dat is denk ik voor de meeste af patienten het meest moeilijke. Juist het ongrijpbare maakt het bijzonder vervelend en zwaar. Toch denk ik dat ze met de nieuwe supplementen op de goede weg zijn. Ook het verhaal dat de ablatie`s misschien naar 90% effectieviteit kunnen gaan zijn de dingen die mij toch wel weer wat…[Verder lezen]

Helaas geen tijd gehad om naar de eerste sessie te gaan. Indien er nog een komt zou ik graag mee denken! Tegenwoordig is iedereen in totaal Facebook zou een aparte gesloten pagina niks zijn om zo toch meer mensen te ‘vinden’ je heb wel een algemene pagina voor hart en vaat ziekten maar niet iets wat puur voor AF patiënten is.

Groetjes

Manuela

Hallo,

Wat vervelend dat u boezemfibrilleren heeft. Helaas kun je als je al gezondleeft er vrij weinig tegen doen. Zelf heb ik ook nooit alcohol gedronken en of gerookt geen overgewicht en geen hoge leeftijd. Er word steeds meer onderzoek gedaan naar het erfelijke belast er van. Aangezien de ene nooit AF krijg en de ander juist weer heel snel.…[Verder lezen]

Beste Ceel van Rhee

Je kunt je aanmelden voor de brainstorm via afiponline/brainstormsessie dan krijg je binnenkort de uitnodiging en info.

groet
Bianca

Beste Frans,

Lijkt me een prima idee om de Afib community in te zetten. Zelf val ik nogal eens terug op Engelse of Amerikaanse websites / patiëntenorganisaties, maar begrijp dat deze niet voor een ieder toegankelijk zijn. Wacht jou bericht af over wanneer en waar we eens kunnen brainstormen.
Ter info: heb enkele dagen terug mijn derde ablatie…[Verder lezen]

Beste Frans

Wat een ontzettend leuk initiatief van je! Ik meld me bij deze aan voor deze brainstorm-sessie. Naast het inbrengen van kennis over boezemfibrilleren, kan ik ook zorgen voor een locatie in het VUmc en koffie/thee en koekjes.
Daarnaast kunnen we via deze website en social media aandacht geven aan dit initiatief.

Wordt vervolgd!