#14998
Maurice Ogier
Deelnemer
Up
0
Down
::

Ik heb in de afgelopen dagen diverse berichten langs zien komen en heb er een aantal gelezen. Toen ik dit forum bij toeval had ontdekt las ik wel herkenbare zaken terug.

Maar naarmate ik meer berichten lees heb ik het idee dat ik hier niet bij hoor. Ik heb sinds vorig jaar een ICD gekregen omdat de kans bestaat dat de hartritmestoornissen ook kunnen doorschieten naar de kamers. Ik heb sinds januari weer constante boezemfibrilleren, ook na talloze cardioversies gaat deze niet weg. In september krijg ik weer een ablatie in het LUMC, mijn vijfde alweer. Mn ICD is vorige week afgegaan, had niet gemoeten maar iedereen is het er over eens dat het ook verkeerd had kunnen aflopen als ik geen ICD had.

Ik heb een erfelijke mutatie, genaamd LMNA-Mutatie. Het is iets waar ik niet meer vanaf kom en het enige wat er kan worden is ervoor zorgen dat de ziekte niet verder progressief is of wordt. Persoonlijk geloof ook niet dat met het innemen van L-Glutamine het gaat verhelpen of verbeteren, alhoewel ik het wel heb gedaan voor een periode.

Ik hoop dat de leden op dit forum er heel veel baat bij hebben en dat er wellicht een doorbraak komt op dat gebied. Wens de onderzoekers ook heel veel succes, geduld en geld hiervoor !

Maurice