[Jente Huisman]

Hallo,

Sedert juli 2019 is bij mij de diagnose boezemfibrilleren vastgesteld. Het begon op 6 juli met een hevig pijn op de borst en hartkloppingen (nog geen boezemfibrilleren). Na een hartkatheterisatie, echo en bloedonderzoek werden er geen verstoppingen of andere gebreken vastgesteld. Na een dag van onderzoek bleek alles weer normaal en mocht ik het ziekenhuis verlaten. 25 juli kreeg ik last van hartkloppingen en een hoge hartfrequentie. Toen werd de diagnose boezemfibrilleren vastgesteld. Direct is mbv een infuus het hartritme hersteld. Ben toen ook begonnen met Edoxaban (Lixiana). Tijdens mijn vakantie (1e week augustus) heb ik nog een keer last gekregen van een onregelmatige hartslag. Dit als gevolg van een stressaanval. Ik was slachtoffer van “phishing” hetgeen mij als managing director van een bedrijf zo’n € 15.000 heeft gekost. Vooral het melden en toelichten heeft zeer veel stress opgeleverd. Na een dag verdween de onregelmatigheid echter weer en is ook niet meer terug gekomen. Maar goed, ik zat op de zeilboot en een meer relaxte omgeving is nauwelijks te vinden (voor mij) ;-). In oktober werd ik door de cardioloog ontslagen. Op 16 december had ik wederom een hevige stressaanval agv omstandigheden in de werksfeer. Hierdoor schoot de onregelmatigheid er weer in en had ik ook last van een te hoge hartslag. Omdat ik dacht/hoopte dat de onregelmatigheid na 1-2 dagen zou verdwijnen heb ik gewacht met naar de arts te gaan. Het gevolg was, dat ik eerst weer drie weken de bloedverdunner (Edoxaban) moest slikken alvorens een cardioversie kon worden gedaan. In de tussentijd kreeg ik ook Metropolol (100mg) en lanoxin (0,25mg). Bij aanvallen kon ik op eigen initiatief nog 50 mg metropoltartraat (snelwerkend) gebruiken. Heb dat ook een aantal keren gedaan, waarschijnlijk ten gevolge van de bijwerkingen die mij paniekaanvallen bezorgde: de medicatie had op mij namelijk een zeer negatief effect. Tijdens mijn vakantie op Curacao werd ik steeds kortademiger en kon werkelijk niets meer doen of ik was fysiek uitgeput. Je weet niet meer wat nu waar vandaan komt, het kip en het ei verhaal….. In ieder geval draagt zoiets niet bij aan het verminderen van de spanning in je lichaam. Slapen is ook schier onmogelijk….
Bij terugkomst is na overleg met de cardioloog direct gestopt met de metropolol en lanoxin. Op 9-01 is de cardioversie gedaan die na één keer succesvol was. Alleen de Edoxaban is (vanzelfsprekend) aangehouden. Op 14-01 kreeg ik ’s nachts echter last van zeer hevige krampen in de kuit en scheenbeen. Dit als gevolg van een tempowandeling eerder op die dag (ik herken dat omdat het me vaker is overkomen na een stevige wandeling op bepaalde schoenen….gek maar waar). Als gevolg van deze (fysieke) stress -ik werd zo duizelig dat ik wit wegtrok van de pijn en bijna flauw viel-, is het hartritme weer ontregelt. Echter, bij metingen aan de pols en een bloeddrukmeter (Omron 6, in 50% kon er een meting worden uitgevoerd) bleek de hartslag rond de 70 te zijn, ook de bloeddruk was doorgaans redelijk tot laag, zo rond de 114/124/113 over 90/87/86. Na overleg met de cardioloog werd sotalol (2x 40mg) voorgeschreven. Ik heb het middel nu 3x gebruikt en voel de ademhalingsproblemen al weer terugkomen…. Het heeft verder nog geen effect op het hartritme! Vraag is dus: is het middel niet erger dan de kwaal, moet je het middel überhaupt gebruiken, ook als er geen sprake is van een hoge frequentie en, zijn er geen alternatieven? Bijvoorbeeld het gebruik van 50gr L-Glutamine. Ben dus ook benieuwd naar de resultaten van het onderzoek die begin december op de open dag zijn gecommuniceerd. Lang verhaal, ik weet het, maar ben zeer onzeker geworden over het gebruik van de medicijnen en naarstig op zoek naar een goed alternatief.
Bij voorbaat dank voor alle reacties. Jente.

[Prof. Dr. Bianca Brundel]

Beste Jente

Bedankt voor het delen van je verhaal op het forum. Klachten na gebruik van sotalol komen helaas veelvuldig voor.

In het farmaco-therapeutisch kompas kun je lezen:
Bij een indicatie voor verlaging van de ventrikelfrequentie bij atriumfibrilleren vormt metoprolol met vertraagde afgifte de eerste keus.
Dit middel is dan ook bedoeld om je hartritme van de kamers wat lager te krijgen, omdat dit ritme tijdens boezemfibrilleren erg kan oplopen en dit kan op termijn nadelige gevolgen hebben voor de kamer functie (hartfalen kan ontstaan).

In het youtube filmpje van Prof. Natasja de Groot wordt dit ook (kort) besproken.
Overleg anders met je cardioloog hoe dit op te lossen.

Verder is een dosis glutamine van 50 gr wel heel erg hoog. Glutamine gebruik ligt normaal tussen 2-20 gr per dag, afhankelijk van het doel (spier groei bij bodybuilders tot afremmen boezemfibrilleren).

Succes!
Met hartelijke groet
Bianca Brundel

[Jente Huisman]

Beste Bianca,
Dank voor je uitgebreide reactie! Inmiddels ben ik ook onder behandeling bij prof. dr. Joris de Groot. Na mijn vorige bericht is na een week vastgesteld dat er vocht achter mijn longen was. Ik kon amper meer ademhalen na een lichte inspanning. Na de echo werd vastgesteld dat de pompfunctie van het hart naar 30% was gedaald. De diagnose die ik kreeg te horen was hartfalen…. De MRI scan gaf geen duidelijkheid voor het ontstaan van boezemfibrilleren. Een behoorlijke tegenvaller wanneer je bedenkt dat je een half jaar geleden nog nergens last van had. Wel bleek dat de hartpompfunctie in oktober vorig jaar naar 45% te zijn gedaald, maar desalniettemin werd ik ontslagen en kon ik ook stoppen met de bloedverdunners. Inmiddels is mijn stellige overtuiging dat het boezemfibrilleren het gevolg is van de hartkatheterisatie die ik in juli 2019 heb ondergaan…. Een risico die mij destijds niet is voorgehouden. Het beleid is er nu op gericht om mbv lichte medicatie (5mg enalapril, furozamide, spironolacton en edoxaban) de hartpompfunctie weer te herstellen. Gezonde voeding (o.a. groentes, eiwitten, vezels en vitaminen) en bewegen (wandelen) moeten daarbij ook behulpzaam zijn.

Tot nog toe vanaf de laatste cardioversie-14-01) geen last meer gehad van atriumfibrilleren (afkloppen…;-) ). Heb sterk het gevoel dat bij mij een extreme vorm van (psychische of fysieke) stress de trigger is.

Nogmaals bedankt voor je reactie en ik hoop dat al onze verhalen kunnen bijdragen aan het voorkomen en/of verbetering van de behandeling van deze sluipende ziekte……

[Jente Huisman]

Beste Bianca, lezer,
We zijn inmiddels zo’n 6 maanden verder nadat de diagnose hartfalen eind januari 2020 werd gesteld. Wat is de status nu?
Allereerst is het wellicht goed om te melden dat ik mijn voedingspatroon drastisch heb aangepast: vanaf medio december 2019 heb ik geen druppel alcohol gedronken, staan er veel (biologische) groenten en fruit op het menu, wordt er 1x per 2 weken vlees gegeten en dan alleen vlees direct afkomstig van de biologische boer (grasetende koeien met horens) of 1-2x per week vis bijv. wilde (sockey) zalm, veel noten en verder een eiwitshake per dag. Verder slik ik als voedingssupplementen krill olie en vitamine b12.
Naast mijn voedingspatroon ben ik ook steevast iedere dag gaan bewegen; minimaal 10.000 stappen iedere dag. Ook ben ik vanaf medio maart het hardlopen/joggen voorzichtig aan het opbouwen; inmiddels kan ik zo’n 45min.-1u achter elkaar doorlopen zonder enig probleem. Het hartritme schiet soms nog wel naar 160-180bpm maar het herstel is daarentegen ook heel snel (weet ook niet of de meting (garmin-vivosport) exact is). Probeer daarnaast iedere dag ook 2 meditatiemomenten te hebben.
Daarnaast heb ik vooral het ontstaan van en de omgang met stress aangepakt. Eén van de (moeilijke) besluiten was daarbij het stoppen met de huidige baan (algemeen directeur van een bedrijf dat zwaar is geraakt door de Corona crisis).
Wat heeft dit alles -naast de medicatie (zie boven)- opgeleverd?
Allereerst heb ik-gelukkig- geen last meer gehad van boezem- en/of atriumfibrilleren!
En, na de laatste echo eind mei in het UMC Amsterdam bleek dat de hartpompfunctie was hersteld naar 50%! Uiteindelijk bleek deze in januari 15% te zijn geweest(!) dus een aanzienlijk herstel waarbij de ondergrens van “normaal” is bereikt. Volgens prof. dr. J. de Groot was een verdere invasieve behandeling niet nodig. Het gebruik van Furosemide kon per direct worden gestopt. Ook kon de medicatie na controle verder worden afgebouwd. Inmiddels is na overleg met dr. Rene Peters (Tergooi) ook de spironolacton gestaakt. Kortom een hoopvolle ontwikkeling naar een medicatievrij beleid….
En wat nu?
Wel, medio september volgt een nieuwe echo en een cardio (fitness)test. Op basis van die resultaten wordt bepaald of de medicatie in zijn geheel kan stoppen.
Ergo conclusio: ik denk dat in mijn geval stress een zeer dominante factor heeft gespeeld bij het ontstaan van boezem/ atriumfibrilleren. Ook de eerste ingreep, te weten, een hartkatheterisatie is m.i. van invloed geweest op het ontstaan hiervan. De stress is m.i. vervolgens de trigger geweest. De combinatie van medicatie, voeding, beweging en leefpatroon in het algemeen zijn m.i. verantwoordelijk voor het herstel. Volgens mij kan voeding en beweging heel veel bijdragen aan het herstel en behoud van de pompfunctie. Ik hoop dat mijn verhaal ook andere patiënten kan inspireren en vooral steunen in het omgaan met maar vooral het herstellen van deze zeer ingrijpende ziekte. Oh ja, de vegetarische/veganistische voeding is trouwens een verrijking qua smaken en beleving!!
Ik wens een ieder heel veel sterkte en vooral beterschap!
Jente.

[ferhat]

Beste,

Ik lees dat je bent hersteld wat fijn om te lezen. Ik heb ben een jonge knul van 27 jaar en heb boezemfibrilleren.
Wat jij omschrijft over je verandering van je levensstijl heeft mij behoorlijk geïnspireerd, maar ook overtuigd dat stress je lichaam ziek maakt in dit geval onregelmatige hartslag.

Ik zal mijn leven vanaf nu ook drastisch veranderen en gezonder eten met veel beweging en goed slapen.

met groet,

[Auteur]

Berichten