[Jente Huisman]

Hallo,

Sedert juli 2019 is bij mij de diagnose boezemfibrilleren vastgesteld. Het begon op 6 juli met een hevig pijn op de borst en hartkloppingen (nog geen boezemfibrilleren). Na een hartkatheterisatie, echo en bloedonderzoek werden er geen verstoppingen of andere gebreken vastgesteld. Na een dag van onderzoek bleek alles weer normaal en mocht ik het ziekenhuis verlaten. 25 juli kreeg ik last van hartkloppingen en een hoge hartfrequentie. Toen werd de diagnose boezemfibrilleren vastgesteld. Direct is mbv een infuus het hartritme hersteld. Ben toen ook begonnen met Edoxaban (Lixiana). Tijdens mijn vakantie (1e week augustus) heb ik nog een keer last gekregen van een onregelmatige hartslag. Dit als gevolg van een stressaanval. Ik was slachtoffer van “phishing” hetgeen mij als managing director van een bedrijf zo’n € 15.000 heeft gekost. Vooral het melden en toelichten heeft zeer veel stress opgeleverd. Na een dag verdween de onregelmatigheid echter weer en is ook niet meer terug gekomen. Maar goed, ik zat op de zeilboot en een meer relaxte omgeving is nauwelijks te vinden (voor mij) ;-). In oktober werd ik door de cardioloog ontslagen. Op 16 december had ik wederom een hevige stressaanval agv omstandigheden in de werksfeer. Hierdoor schoot de onregelmatigheid er weer in en had ik ook last van een te hoge hartslag. Omdat ik dacht/hoopte dat de onregelmatigheid na 1-2 dagen zou verdwijnen heb ik gewacht met naar de arts te gaan. Het gevolg was, dat ik eerst weer drie weken de bloedverdunner (Edoxaban) moest slikken alvorens een cardioversie kon worden gedaan. In de tussentijd kreeg ik ook Metropolol (100mg) en lanoxin (0,25mg). Bij aanvallen kon ik op eigen initiatief nog 50 mg metropoltartraat (snelwerkend) gebruiken. Heb dat ook een aantal keren gedaan, waarschijnlijk ten gevolge van de bijwerkingen die mij paniekaanvallen bezorgde: de medicatie had op mij namelijk een zeer negatief effect. Tijdens mijn vakantie op Curacao werd ik steeds kortademiger en kon werkelijk niets meer doen of ik was fysiek uitgeput. Je weet niet meer wat nu waar vandaan komt, het kip en het ei verhaal….. In ieder geval draagt zoiets niet bij aan het verminderen van de spanning in je lichaam. Slapen is ook schier onmogelijk….
Bij terugkomst is na overleg met de cardioloog direct gestopt met de metropolol en lanoxin. Op 9-01 is de cardioversie gedaan die na één keer succesvol was. Alleen de Edoxaban is (vanzelfsprekend) aangehouden. Op 14-01 kreeg ik ’s nachts echter last van zeer hevige krampen in de kuit en scheenbeen. Dit als gevolg van een tempowandeling eerder op die dag (ik herken dat omdat het me vaker is overkomen na een stevige wandeling op bepaalde schoenen….gek maar waar). Als gevolg van deze (fysieke) stress -ik werd zo duizelig dat ik wit wegtrok van de pijn en bijna flauw viel-, is het hartritme weer ontregelt. Echter, bij metingen aan de pols en een bloeddrukmeter (Omron 6, in 50% kon er een meting worden uitgevoerd) bleek de hartslag rond de 70 te zijn, ook de bloeddruk was doorgaans redelijk tot laag, zo rond de 114/124/113 over 90/87/86. Na overleg met de cardioloog werd sotalol (2x 40mg) voorgeschreven. Ik heb het middel nu 3x gebruikt en voel de ademhalingsproblemen al weer terugkomen…. Het heeft verder nog geen effect op het hartritme! Vraag is dus: is het middel niet erger dan de kwaal, moet je het middel überhaupt gebruiken, ook als er geen sprake is van een hoge frequentie en, zijn er geen alternatieven? Bijvoorbeeld het gebruik van 50gr L-Glutamine. Ben dus ook benieuwd naar de resultaten van het onderzoek die begin december op de open dag zijn gecommuniceerd. Lang verhaal, ik weet het, maar ben zeer onzeker geworden over het gebruik van de medicijnen en naarstig op zoek naar een goed alternatief.
Bij voorbaat dank voor alle reacties. Jente.

Upvote Downvote

[Prof. Dr. Bianca Brundel]

Beste Jente

Bedankt voor het delen van je verhaal op het forum. Klachten na gebruik van sotalol komen helaas veelvuldig voor.

In het farmaco-therapeutisch kompas kun je lezen:
Bij een indicatie voor verlaging van de ventrikelfrequentie bij atriumfibrilleren vormt metoprolol met vertraagde afgifte de eerste keus.
Dit middel is dan ook bedoeld om je hartritme van de kamers wat lager te krijgen, omdat dit ritme tijdens boezemfibrilleren erg kan oplopen en dit kan op termijn nadelige gevolgen hebben voor de kamer functie (hartfalen kan ontstaan).

In het youtube filmpje van Prof. Natasja de Groot wordt dit ook (kort) besproken.
Overleg anders met je cardioloog hoe dit op te lossen.

Verder is een dosis glutamine van 50 gr wel heel erg hoog. Glutamine gebruik ligt normaal tussen 2-20 gr per dag, afhankelijk van het doel (spier groei bij bodybuilders tot afremmen boezemfibrilleren).

Succes!
Met hartelijke groet
Bianca Brundel

Upvote Downvote

[Jente Huisman]

Beste Bianca,
Dank voor je uitgebreide reactie! Inmiddels ben ik ook onder behandeling bij prof. dr. Joris de Groot. Na mijn vorige bericht is na een week vastgesteld dat er vocht achter mijn longen was. Ik kon amper meer ademhalen na een lichte inspanning. Na de echo werd vastgesteld dat de pompfunctie van het hart naar 30% was gedaald. De diagnose die ik kreeg te horen was hartfalen…. De MRI scan gaf geen duidelijkheid voor het ontstaan van boezemfibrilleren. Een behoorlijke tegenvaller wanneer je bedenkt dat je een half jaar geleden nog nergens last van had. Wel bleek dat de hartpompfunctie in oktober vorig jaar naar 45% te zijn gedaald, maar desalniettemin werd ik ontslagen en kon ik ook stoppen met de bloedverdunners. Inmiddels is mijn stellige overtuiging dat het boezemfibrilleren het gevolg is van de hartkatheterisatie die ik in juli 2019 heb ondergaan…. Een risico die mij destijds niet is voorgehouden. Het beleid is er nu op gericht om mbv lichte medicatie (5mg enalapril, furozamide, spironolacton en edoxaban) de hartpompfunctie weer te herstellen. Gezonde voeding (o.a. groentes, eiwitten, vezels en vitaminen) en bewegen (wandelen) moeten daarbij ook behulpzaam zijn.

Tot nog toe vanaf de laatste cardioversie-14-01) geen last meer gehad van atriumfibrilleren (afkloppen…;-) ). Heb sterk het gevoel dat bij mij een extreme vorm van (psychische of fysieke) stress de trigger is.

Nogmaals bedankt voor je reactie en ik hoop dat al onze verhalen kunnen bijdragen aan het voorkomen en/of verbetering van de behandeling van deze sluipende ziekte……

Upvote Downvote

[Jente Huisman]

Beste Bianca, lezer,
We zijn inmiddels zo’n 6 maanden verder nadat de diagnose hartfalen eind januari 2020 werd gesteld. Wat is de status nu?
Allereerst is het wellicht goed om te melden dat ik mijn voedingspatroon drastisch heb aangepast: vanaf medio december 2019 heb ik geen druppel alcohol gedronken, staan er veel (biologische) groenten en fruit op het menu, wordt er 1x per 2 weken vlees gegeten en dan alleen vlees direct afkomstig van de biologische boer (grasetende koeien met horens) of 1-2x per week vis bijv. wilde (sockey) zalm, veel noten en verder een eiwitshake per dag. Verder slik ik als voedingssupplementen krill olie en vitamine b12.
Naast mijn voedingspatroon ben ik ook steevast iedere dag gaan bewegen; minimaal 10.000 stappen iedere dag. Ook ben ik vanaf medio maart het hardlopen/joggen voorzichtig aan het opbouwen; inmiddels kan ik zo’n 45min.-1u achter elkaar doorlopen zonder enig probleem. Het hartritme schiet soms nog wel naar 160-180bpm maar het herstel is daarentegen ook heel snel (weet ook niet of de meting (garmin-vivosport) exact is). Probeer daarnaast iedere dag ook 2 meditatiemomenten te hebben.
Daarnaast heb ik vooral het ontstaan van en de omgang met stress aangepakt. Eén van de (moeilijke) besluiten was daarbij het stoppen met de huidige baan (algemeen directeur van een bedrijf dat zwaar is geraakt door de Corona crisis).
Wat heeft dit alles -naast de medicatie (zie boven)- opgeleverd?
Allereerst heb ik-gelukkig- geen last meer gehad van boezem- en/of atriumfibrilleren!
En, na de laatste echo eind mei in het UMC Amsterdam bleek dat de hartpompfunctie was hersteld naar 50%! Uiteindelijk bleek deze in januari 15% te zijn geweest(!) dus een aanzienlijk herstel waarbij de ondergrens van “normaal” is bereikt. Volgens prof. dr. J. de Groot was een verdere invasieve behandeling niet nodig. Het gebruik van Furosemide kon per direct worden gestopt. Ook kon de medicatie na controle verder worden afgebouwd. Inmiddels is na overleg met dr. Rene Peters (Tergooi) ook de spironolacton gestaakt. Kortom een hoopvolle ontwikkeling naar een medicatievrij beleid….
En wat nu?
Wel, medio september volgt een nieuwe echo en een cardio (fitness)test. Op basis van die resultaten wordt bepaald of de medicatie in zijn geheel kan stoppen.
Ergo conclusio: ik denk dat in mijn geval stress een zeer dominante factor heeft gespeeld bij het ontstaan van boezem/ atriumfibrilleren. Ook de eerste ingreep, te weten, een hartkatheterisatie is m.i. van invloed geweest op het ontstaan hiervan. De stress is m.i. vervolgens de trigger geweest. De combinatie van medicatie, voeding, beweging en leefpatroon in het algemeen zijn m.i. verantwoordelijk voor het herstel. Volgens mij kan voeding en beweging heel veel bijdragen aan het herstel en behoud van de pompfunctie. Ik hoop dat mijn verhaal ook andere patiënten kan inspireren en vooral steunen in het omgaan met maar vooral het herstellen van deze zeer ingrijpende ziekte. Oh ja, de vegetarische/veganistische voeding is trouwens een verrijking qua smaken en beleving!!
Ik wens een ieder heel veel sterkte en vooral beterschap!
Jente.

Upvote1 Downvote1

[ferhat]

Beste,

Ik lees dat je bent hersteld wat fijn om te lezen. Ik heb ben een jonge knul van 27 jaar en heb boezemfibrilleren.
Wat jij omschrijft over je verandering van je levensstijl heeft mij behoorlijk geïnspireerd, maar ook overtuigd dat stress je lichaam ziek maakt in dit geval onregelmatige hartslag.

Ik zal mijn leven vanaf nu ook drastisch veranderen en gezonder eten met veel beweging en goed slapen.

met groet,

Upvote Downvote

[Ronald]

Goedemorgen allemaal, mijn naam is Ronald en ben 57. Na mijn burnout in 2015 zijn de rare overslagen van mijn hart gebleven. Dat is onderzocht (holter, ecg, inspanningstest) en bleek niet gevaarlijk. Dus mee leren leven was het oordeel. Ik ben ook bekend met hypertensie wat goed in de gaten wordt gehouden. Sinds een jaar heb ik soms last van flinke hartkloppingen, veelal uitgelokt door stress/paniek. Uiteindelijk krijg ik dat door ademhalingsoefeningen wel weer onder controle maar is wel lastig en zeer vermoeiend. Ik ben daar mee naar de ha gegaan (een vervanger vanwege vakantie). Die raadde mij een Kardia aan (apparaatje die een ecg maakt en beoordeeld). Deze gaf in de weken daarna eigenlijk altijd ‘normaal sinusritme’ aan maar ving ook 3 maal ‘mogelijk atriumfibrileren’. Dit heb ik toen voorgelegd aan mijn eigen ha. Die heeft direct een afspraak voor echo geregeld en ik moest een 24 uur meting bloeddruk. Nou ben ik bekend met witte jassen bloeddruk (en ik kan mezelf behoorlijk druk maken) en dus ook in dit geval. Uitslag was te hoog natuurlijk, gemiddeld 150/90. Direct metoprolol 50mg voorgeschreven gekregen en na 4 weken terug voor een nieuwe meting…. Tot zover de inleiding. Ik ben mijn bloeddruk zelf dagelijks bij gaan houden (Omron M3, jaarlijks gevalideerd) en kwam op normale waardes (gemiddeld 135/85 over 4 weken geneten), ik heb bewust geen metoprolol genomen zolang waardes goed waren. In die 4 weken ook de echo gehad (waar ik me weer erg druk om maakte…ik weet het, gaat nergens over). Na die weken weer een 24 uurs meting gehad en die kwam weer gemiddeld op 150/90, wat ik eigenlijk al weer wist want bij elke meting zit ik toch weer ‘zou deze meting ok zijn???’. Toen ik voor de uitslag van de meting kwam en ik vertelde de metoprolol niet te hebben genomen vanwege eigen goede metingen (had alle metingen neegenomen, inclusief de meter) was de ha niet blij. De 24 uurs meting was leidend en eigen metingen zijn onbetrouwbaar, en dat was het. Ondertussen was ook de uitslag van de echo binnen. Normaal sinusritme tijdens echo, “structureel normaal hart op echocardiogram, behoudens geringe linkeratriumdilatatie”. De conclusie is als volgt
‘Gezien de bloeddruk is er eigenlijk een CHADSVasc van 1. Tenzij bij 24 uurs meting normotensie blijkt , dus advies hermeten en overweeg 24 uurs meting.
Overweeg start betablokker tegen recidive. bvb metoprololsuccinaat 50mg.
Afvallen en indien van toepassing goede tensieregulatie met dan bij voorkeur ace remmer kan de kans op recidive van atriumfibrilleren ook
zeker doen afnemen’

De metoprolol gaat het mijn hart makkelijker maken het bloed rond te pompen en voorkomt daarmee dat de wanden nog dikker gaan worden, dat snap ik.

De ha heeft me naast metoprolol ook acetylsalicylzuur 80mg voorgeschreven vanwege die score van 1. Maar mijn bloeddruk is ok, en zeker nu ik de metoprolol 50mg (met tegenzin) neem is deze vaak rond de 120/80 (hou het nu ook bij met eigen meter). Eind deze week weer een 24 uurs meting.

Overigens is atriumfibrileren niet 1 keer gevangen in het bijzijn van een specialist. En ook niet op mijn Kardia.

Nu dan mijn vraag, in de conclusie van de cardioloog zie ik geen aanbeveling om direct met een bloedverdunner te beginnen. En als straks blijkt dat bij de 24 uur meting de bloeddruk ook ok is, is het dan überhaupt nog nodig? De ha vind van wel, voor de rest van mijn leven.
Wie kan me hierin raden? Ik heb de ha wel gevraagd of ik de cardioloog hierover zou kunnen spreken. Vanwege grote achterstanden in het RDGG te Delft op de afdeling cardiologie is het niet mogelijk daar zelf een afspraak voor te maken namelijk.

Met vriendelijke groet, Ronald

Upvote Downvote

[Riek]

Hallo deelnemers aan dit forum,
Ik ben nieuw hier en ook niet gewend over ziekzijn te praten. Advies sinds mijn jeugd (nu 72) ‘stel je niet aan, gaat vanzelf over’. Maar nu ben ik toch erg geinteresseerd in andermens ervaringen met bf. Vandaar dat ik op dit forum terecht kwam. Mijn situatie is: morbide obees (vaak afgevallen en weer bijgekomen), sinds 2005 steeds vaker bf. Soms zelfs twee binnen drie weken, 10 in een jaar, maar ook in 2020 helemaal niet. Dit jaar twee keer met een tussenpauze van drie maanden. Tot nu heeft de cardioversie steeds geholpen en medicijnen niet. Maar mijn cardioloog liet van de week weten geen cardioversie meer te willen doen. Advies ‘ermee leren leven’. Dat betekent bankhangen en verder niks. Ik heb wel binnenkort een afspraak om toch nog eens te praten over medicijnen. Daar is mijn hoop natuurlijk op gevestigd.
Ik heb ook een aantal jaren medicijn gebruikt voor astma maar sinds kort op advies van de huisarts en na een test er mee gestopt. Benauwd was en bleef ik toch. Mijn gewicht werd steeds gezien als oorzaak, ondanks alles wat ik daar aan deed en liet. Ik beweeg goed, eet gezond (maar blijkbaar toch ook niet goed genoeg) Nu ga ik vanaf maandag een vochtafdrijver krijgen. Ik hoop dat dat gaat helpen. Ik zie mijn toekomst op dit moment zwartgallig tegemoet. Misschien dat iemand nog tips voor me heeft. Ik ben al aan het experimenteren met rugslapen. Groet riek

Upvote Downvote

[Auteur]

Berichten