Homepage Forums Doorbranden bundel van his en pacemaker laatste optie

Weergave van 9 geneste reacties
  • Auteur
    Berichten
    • #16294
      Ad
      Bijdrager

      Ik ben Ad 55 jaar en sinds 2018 last van atriumfibrilleren.
      In juni 2018 eerste keer cardioversie gehad 2018 nog 2 keer. April 2019 na een cardioversie voorgedragen voor ablatie in juni 2019 behandeld hierna zou het wel over zijn was meestal na deze ingreep. Helaas bij mij niet septemeber weer cardioversie en in november 2e ablatie gehad.
      In januari 2020 weer cardiversie in februari weer cardioversie en september weer cardioversie.
      Toen voorstel om maze ablatie te doen en op 5 maart 2021 maze operatie ondergaan.
      Na week in ziekenhuis naar huis gestuurd met hart dat uit ritme was en hartslag van ongerveer 120 maar zou met medicatie goed komen.
      Na 2 weken thuis met hart nog steeds uit ritme maar eens contact opgenomen met ziekenhuis Eindhoven en kreeg daar als antwoord nog weekje aankijken anders via huisarts naar ziekenhuis in Den Bosch voor cardioversie.
      Op 30 maart cardioversie de 10e inmiddels na eerste constatering.Vanaf die tijd gemiddeld om de 2 weken cardioversie nodig kom niet aan herstel toe en nog steeds thuis op 23 juni toch maar weer ablatie in Eindhoven uitslag was niet zo positief vond ik arts heeft niet alles kunnen behandelen was technisch niet mogelijk ook veel bindweefsel/littekenweefsel in boezem.
      Als ritmestoornis snel terug zou komen zag het er slecht uit volgens arts….binnen week weer cardioversie. Nu inmiddels 5 cardioversies gehad na laatste ablatie.In 2021 11 cardioversies gehad na maze in maart 2021.
      Hart nu 39 dagen in ritme krijg beetje hoop dat het toch goed komt met arts besproken om tot december aan te kijken hoe het verloopt ben een beetje appart geval volgens cardioloog is bij mij net allemaal even wat anders o.a.longaders komen op andere plaats terug in boezem.
      Heb ook al een jaar last van hoesten na kleine inspanning en vaak roggel in keel met ademen die ik dan moet weghoesten maar blijft terug komen.Komt dit nu door al die cardioversies of is er iets met longen aan de hand?
      Heb dus nog eventueel optie doorbranden bundel van his en pacemaker.Arts vindt mij daar eigenlijk nog te jong voor.
      Heeft iemand de zelfde weg belopen zoals ik wat betreft ablatie en maze ablatie?
      Twijfel heel erg over bundel van his en pacemaker.

    • #15079

      Beste Ad,
      Wat een verhaal zeg! Helaas horen wij dit vaker dat atrium fibrilleren zo moeilijk te behandelen is, en dat is voor ons ook de motivatie om onderzoek te doen.
      Voor wat betreft het hoesten, daar kan ik helaas op grond van je verhaal niet zoveel over zeggen. Dit komt zeker niet door de cardioversies. Ik zou dit onder de aandacht brengen van je cardioloog/huisarts. Het kan een bijwerking zij van een medicijn (meestal zogenaamde ACE inhibitors). Al ritmestoornissen na zoveel ablatie onbehandelbaar zijn, dan is een pacemaker met his bundel ablatie wel een optie. Er zijn meerdere mensen die deze route behandeld hebben. Ik snap dat je veel twijfel hebt. Het ligt er helemaal aan hoe je dagelijkse leven beïnvloed wordt door de ritmestoornissen, de keuze is een soort kosten-baten balans. Misschien helpt het om een lijstje te maken met alle positieve en negatieve kanten van deze behandelingsoptie en van het hebben van de ritmestoornissen? Hopelijk reageren er nog patienten met dezelfde ervaring!
      vriendelijke groet, Natasja

    • #16338
      dev@whello.id
      Sleutelbeheerder

      Dank je voor de reactie.

      In mijn behandelverslag staat:

      1. Niet vrij van persist AF na recente substraatmidificatie (juni ’21) en eerdere Minimaze (mrt ’21) na 2 PVI (’19)
      2. Abnormale origo en beloop LIPV.

      Wat houd dit laatste onder punt 2 in?

      De gespreken na een behandeling zijn 10 minuten voor ingepland en heb al meegemaakt dat (vervangende) cardioloog zei de tijd is om terwijl ik nog vragen had.
      Ben toen maar weg gegaan was hier wel boos over je hebt af en toe het gevoel dat je niet serieus genomen wordt.

    • #16339

      Wat staat onder punt 2: origo=oorsprong en beloop van de LIPV (linker inferior pulmonary vein= linker onderste long vene, een ader die vanuit de longen uitmondt in de linker boezem). Gemiddeld hebben wij als mens er 4; maar er zijn vele anatomische variaties in aantal en beloop. Deze variatie heb jij dus ook voor deze ader.
      Helpt deze informatie?

    • #16340
      dev@whello.id
      Sleutelbeheerder

      Bedankt weer voor je snelle reactie.
      Het is mij nu duidelijk wat het betekent.
      Wist dat een van de 4 longaders op een vreende plaats de boezem in ging.
      Orgio was mij niet duidelijk wat hier mee bedoelt wordt.
      Hart vandaag 50 dagen weer in juiste ritme dus goede hoop dat het goed blijft 🤞.

    • #16343
      dev@whello.id
      Sleutelbeheerder

      Beste Ad,
      Komt mij allemaal bekend voor ,heb zelf al meer dan 25 jaar last van deze kwaal met in 2007
      de eerste ablatie de minimaze en tot 2019 nog 4 ablaties via de lies.
      Bij alle ablaties is het probleem nooit helemaal weggeweest, na de laatste ablatie is het zelfs nog erger
      geworden met standaard om de dag ritmestoornissen van periodes van 8 tot 24 uur achterelkaar.
      Wat mijn leven als zzper in de bouw behoorlijk beinvloed ,nu een rust periode van een half jaar ingelast om
      te kijken of het ook stress gerelateerd is….wat helaas niet het geval is er is helemaal niks veranderd
      wat klachten betreft.
      Ben nu bezig voor een second opinion in het umcg bij cardioloog blaauw die nog contact op zou nemen over
      een evt 6e keer een ablatie …..maar zit zelf ook meer te denken aan een hisabatie om maar van deze onzekere kwaal
      verlost te zijn…..dus wacht nog op een gesprek ,laat het horen hoe dit uitpakt !
      Wou ook nog zeggen dat mijn leeftijd 57 jaar is !
      jij sterkte in het maken van evt beslissingen en hoop het dan te horen via dit forum

      Groet Jaap .

    • #16344
      dev@whello.id
      Sleutelbeheerder

      o ja henktenhoeve.nl is een blog over dit probleem!

    • #15092
      dev@whello.id
      Sleutelbeheerder

      16294Beste Jaap,

      Bedankt voor je reactie en je persoonlijke verhaal.
      Het is fijn om verhalen te horen van andere mede patienten is altijd iets van te leren.
      Vervelend dat het bij jou ook al weer zo lang duurt.Hopelijk komt er iets positiefs uit de second opinion.
      Begrijp dat je zelf al wat verder bent om de keuze te maken om de hisablatie te doen om van het probleem af te komen.
      Ben er zelf nog niet uit ook omdat de cardioloog aangeeft dat ik eigenlijk te jong ben hiervoor….zal ook niet voor niks zijn denk ik dan.
      Gelukkig gaat het met mij nu goed hart ❤ is al 50 dagen in ritme dus krijg steeds meer het gevoel dat het goed gaat komen na de reeks van ablaties en cardioversies.
      Begin volgende week met hartrevalidatie(was niet eerder mogelijk i.v.m. cardioversies) hoop dat daardoor mijn conditie wat verbeterd.
      Kan nu wel stuk wandelen maar iets meer fysieke belasting voelt nog niet goed.
      Bedankt voor je tip voor henktenhoeve.nl ga dat zeker even bekijken.

      Groet Ad

    • #15098
      Anna Heijnis
      Bijdrager

      Hoi allemaal,

      Als ik jullie verhalen lees, herken ik veel.
      Ik ben een vrouw van 52 jaar en vanaf mijn 21e jaar heb ik boezemfibrilleren.
      In mijn familie komt het holt oram syndroom voor, waar ik zelf ook last van heb. Hierbij heb je een afwijking aan je handen/armen en een hartkwaal, vooral boezemfibrilleren.
      Zelf heb ik er altijd prima mee om kunnen gaan….ik wist eigenlijk niet beter. Een keer in de zoveel weken had ik een aanval van 3 a 4 uur en ongeveer een keer in de 3 maanden een cardioversie.
      Echter het laatste jaar is het veel erger geworden.
      Nu lig ik bijna iedere 2 weken in het ziekenhuis voor een cardioversie en zijn de aanvallen van een paar uur ook wekelijks aanwezig.
      Vele soorten medicatie en 4 ablaties verder weet mijn cardioloog in het umc Amsterdam ook niet meer zo goed hoe we nu verder moeten.
      Een hisablatie is ook niet echt aan te bevelen, omdat ik in 3 jaar tijd al 2 keer een pacemakerdraadbreuk heb gehad.
      Hij wil nog wel een keer ableren, maar zegt zelf garantie tot de deur😄
      Nu heb ik gevraagd of een hybride ablatie iets voor mij is.
      Dit is een ablatie voor mensen, waarbij een “gewone” ablatie niet werkt.
      Mijn cardioloog denkt zelf, dat er een grote kans is dat deze ablatie ook niet gaat helpen, omdat in onze familie niet het “huis, tuin en keuken” boezemfibrilleren voorkomt.
      Heeft iemand ervaring met een hybride ablatie?

    • #15099
      dev@whello.id
      Sleutelbeheerder

      Hoi Anna,

      Heel verhaal van je met de nodige tegenslagen helaas.
      Heb zelf nog nooit van de hybride ablatie gehoord heb zelf 3 keer ablatie via de lies gehad en 1 maal een mini maze ablatie via de borstkast.
      Ik begrijp dat de hybride ablatie een cominatie is van een maze ablatie en ablatie via de lies waarbij hartcirurg en cardioloog samenwerken.
      Hopelijk kan dit de oplossing voor je zijn alleen jammer dat de cardioloog er niet al te veel vertouwen in heeft.
      Stof tot nadenken dus.

Weergave van 9 geneste reacties
  • Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.