leven met boezemfibrileren

Stichting AFIP Forums Boezemfibrilleren en behandelingen leven met boezemfibrileren

7 berichten aan het bekijken - 1 tot 7 (van in totaal 7)
  • Auteur
    Berichten
  • #5510
    jaap s
    Bijdrager

    Hallo, ben al meer dan 25 jaar behept met het probleem boezemfibrileren de eerste jaren vele medicijnen geslikt
    die niet bleken te helpen maar waar je wel down en vlak van wordt door de te lage hartslag.
    ben inmiddels 5 keer geableerd waaronder de eerste keer in 2007 in het UMCG te groningen de minimaze behandeling, een week in het ziekenhuis gelegen maar zonder resultaat,daarna nog 4 keer in leeuwarden een katheter ablatie gehad,
    maar wederom zonder de goeie resultaten, die gelukkig wel voorkomen ,te lezen in dit forum .
    Ben inmiddels sinds 2 maanden met de l Glutamine begonnen, de aanvallen die ik had ongeveer 2 keer in de week die savonds beginnen vaak (in rust) die dan 12 tot 15 uur aanhielden zijn inmiddels gegaan naar aanvallen van 2 tot 3 uur
    wat ik als heel positief ervaar!
    Maar ben wel benieuwd of dit nu de resultaten zijn van de L Glutamine of van de laatste ablatie ong 5 maanden terug.
    Maar als ik de berichten en de forums zo lees zijn het toch wel vaak mensen die druk zijn veel stress ervaren terwijl mijn cardioloog het echt heeft over een mechanisch kwaaltje waar je geen invloed op hebt qua levensstijl of gewoontes.
    Ben dus ook wel heel benieuwd of de boezemfibrileerders !! mischien qua karakter overeenkomsten hebben ?? ook te lezen in het nieuwe onderzoek dat er ontdekt is dat de boezemfibrileerders een bepaald eiwit tekort hebben door?
    Mischien te hard werken ,bepaalde stressoren, voeding,scheidingen , trauma,s,overdadig sporten.
    Ben inmidels weer aan het werk na 3 ablaties en 4 maanden thuis gezeten te hebben wilde kijken of het effect van rustig aan doen even geen stress, invloed hebben op het boezemfibrileren mocht niet baten helaas.
    Ben benieuwd naar de lopende onderzoeken in dit forum en de reacties van iedereen met goeie ideeen tips en dergelijke

    hartelijke groet Jaap.

    #5533
    Wilma
    Bijdrager

    Beste Jaap,

    Ik heb voor mijzelf ook altijd de link gelegd tussen de jarenlange stress en het ontstaan van de BF bij mij, nu zo’n jaar geleden en de hoge bloeddruk die 20 jaar geleden begon. Ik kreeg in eerste instantie voor Boezemfibrilleren medicijnen: bloedverdunners en digoxine. Ik had al Irbesartan/hydrochloortyazide voor mijn hoge bloeddruk. Ik meet thuis een redelijke bloeddruk, rond de 140-85, in het ziekenhuis 195-110, soms nog ietsje hoger. Dat geeft wel aan hoe mijn stress-niveau tegenwoordig is, helaas.
    Nu zou ik – na drie cardioversies die niet geholpen hebben – in aanmerking komen voor ablatie, maar toen ik bij de anesthesist kwam voor het pré-operatief onderzoek was mijn bloeddruk weer zó hoog dat hij geen akkoord heeft gegeven voor de ingreep. De cardioloog gaat nu kijken of ze de bloeddruk tijdelijk zó laag krijgt dat ik wel een ablatie kan ondergaan. Maar weer terug op de wachtlijst, gaat nog wel een mandje of twee duren.

    Inmiddels was ik altijd al op zoek naar alternatieven. En nu ik dit bericht heb geleden ga ik zéker nu de L-glutamine proberen.

    Ik ben overigens ook erg benieuwd naar de klachten die jullie hebben van het boezemfibrilleren. Ikzelf heb het meeste last van de kortademigheid, hoewel dat de ene dag (veel) erger is dan de andere. Vooral trappen lopen en fietsen valt me zwaar, en is soms helemaal niet te doen. Terwijl ik op andere dagen m’n lunchpauzewandeling van 4,5 km in een uurtje volbreng, zonder noemenswaardig ademtekort. En dan ook nog even de stal schoonmaak en ga stofzuigen. Soms denk ik dat het gewoon tussen m’n oren zit, maar de cardioloog zegt dat dat niet kan.

    Maar dat stress en spanning er in grote mate toe bijdragen, ben ik absoluut van overtuigd!

    Ik lees graag jullie ervaringen…

    #5534
    Tonno
    Bijdrager

    Hallo Wilma en Jaap,

    Jullie vraag of stress mogelijk toch van invloed kan zijn op het ontstaan van boezemfibrilleren vind ik ook erg interessant. Ik begrijp dat cardiologen de relatie tussen stress en AF niet bevestigen, maar is er wel onderzoek naar gedaan?

    Zelf ben ik erg stressgevoelig. Zowel positieve als negatieve ervaringen kunnen mij erg uit balans brengen, zonder overigens dat dat aan de buitenkant door anderen waar is te nemen. Ik kan mij voorstellen dat deze voortdurend hoge staat van alertheid en onbalans een grote belasting is geweest voor mijn hart. Mijn bloeddruk is overigens altijd aan de lage kant: 110 – 70. Mijn leeftijd is 72 jaar.

    Een maand geleden heb ik voor de eerste keer een ablatie ondergaan, nadat het boezemfibrilleren steeds door de medicijnen heen brak. Sinds de ablatie heb ik gelukkig geen AF meer gehad.
    Toen ik nog echt aanvallen van AF had kon ik niet veel anders dan op de bank liggen afwachten totdat de aanval gestopt was, want zodra ik wat ging doen vloog mijn hartslag omhoog tot 150. Met wat extra flécainide was het dan na een paar uur wel over.

    Maar net als Wilma heb ik nog steeds onverklaarbare aanvallen van grote vermoeidheid en kortademigheid. Die kunnen optreden na b.v. stofzuigen of een andere activiteit, maar na een uurtje sporten op de sportschool ben ik dan weer niet moe.

    Weet iemand waar ik de informatie kan vinden over een evt. eiwittekort bij boezemfibrilleerders?
    Mocht het fibrilleren bij mij t.z.t. weer terug komen, dan zal ik zeker aan mijn cardioloog vragen om eerst eens te kijken of L-Glutaminen kan helpen. Stel je voor dat we allemaal met zo iets eenvoudigs als L-Glut. van onze klachten af konden komen zonder vervelende cardioversies en ablaties!
    Ik vraag me nu ook af, of L-Glutaminen mij ook stressbestendiger zouden kunnen maken. Zeker een vraag voor een volgend consult of om zelf maar eens uit te proberen.

    hartelijke groet en voor iedereen sterkte bij zijn gezondheidsproblemen.

    Tonno

    #5535
    jaap s
    Bijdrager

    Hallo Wilma en Tonno,

    Jullie moeten dit bericht maar even lezen, stond in de volkskrant zie link:
    https://www.volkskrant.nl/wetenschap/nieuw-aanknopingspunt-voor-behandeling-hartritmestoornis
    Na dit gelezen te hebben zag ik het verband tussen dit onderzoek en het onderzoek L glutamine die op dit moment
    gaande is ,ben ook heel benieuwd naar de resultaten die eind 2019 volgens de onderzoekers klaar waren.
    Wat betreft mijn klachten tijdens het boezemfibrileren zijn duizeligheid ,kortademigheid ,vermoeidheid,hoge onregelmatige hartslag.
    Maar wat ook een wel leuke bijkomstigheid is ,als het boezemfibrileren voorbij is dat ik een enorme opluchting voel
    en daar weer even energie van krijg, beetje hetzelfde gevoel na een uurje intensief sporten (endorfine)??
    Ben er ook wel achter dat je tijdens het boezemfibrileren het beste….mits mogenlijk natuurlijk je aandacht wat moet verleggen naar wat rustige bezigheden werkzaamheden waar je rustig van wordt….passief worden trickert je hart ook niet echt om weer in zijn ritme te komen.
    Desalnietemin blijft een vervelende kwaal….maar vindt dit soort berichten wel heel positief!!En blijkt mischien toch ook wel uit dat het toch niet alleen een technisch mankement is,en mischien op te lossen is met bv L glutamine.

    Hartelijke groet Jaap.

    #5536
    jaap s
    Bijdrager

    Ik zie dat de link niet werkt! mischien even knippen en plakken google komt het ook goed.

    #5563
    Ellen
    Bijdrager

    Beste Jaap, sinds november 2019 aanvalsgewijs boezemfibrilleren vastgesteld. Ook ik heb in de afgelopen jaren veel stress gehad. Door het de aanvallen boezemfibrilleren kreeg ik nog meer stress waardoor de aanvallen steeds vaker kwamen. Ik probeer mijn stress aan te pakken door te accepteren dat deze aanvallen kunnen komen en door elke avond een flink stuk te gaan lopen. Verder ben ik eind december begonnen met 2x daags 5 gram glutamine en slik ik magnesium orotaat 2x daags 500 gram. Afgelopen weekend kreeg ik door stress weer een aanval van boezemfibrilleren. Deze keer was de aanval veel milder dan daarvoor. Ik ben een eind gaan lopen en heb 25 mg snel werkende metropolol ingenomen. Na een 4 uur was het weg. Ik ben er van overtuigd dat stress een enorme uitlokken en veroorzaker is van boezemfibrilleren. Inmiddels heb ik de glutamine opgehoogd naar 2 x 10 gram per dag. Ben benieuwd of het nog verder gaat verbeteren. Groet Ellen

    #5715
    Govert Bijwaard
    Bijdrager

    Geboren (1969) met een VSD en een bicuspide aortaklep. Sluiting VSD en reparatie van (lekkende) aortaklep (1997). Reparatie (lekkende) mitralisklep (2008). Endocarditis op mitralis-klep (2014). Weer endocarditis op mitralis-klep en vervanging door mechanische klep (2016). Sinds 2008 (ondank Maze bij de operatie) heb ik boezemfibrilaties/boezemflutters gehad (echter nooit met extreem hoge hartslag, meestal constant 120 a 130 bpm) en daartegen een keer of 7 een cardioversie (dat werkte voor een maand of 6). Wegens de lidtekens in mijn hart heeft ablatie, volgens mijn cardiolopg, weinig kans van slagen. Ik slik bloedverdunners (eerste acenocoumarol, nu fenprocoumon) via de trombosedienst. Eerst is m.b.v, de selectieve betablokker, Sotalol geprobeerd de boezenfibrilaties te beperken. Na boezemfibrilatie in februari 2019 heeft mijn cardioloog (in Gouda) besloten geen cardioversie meer te verrichten maar alleen nog frequentiecontrole d.m.v., de betablokker, Bisoprolol en Lanoxin. Ik heb nu dus permanente boezemfibrilatie. Na wat uitproberen kwamen we uit op een dosis van 2x 5mg Bisoprolol en 1x 0,125mg Lanoxin om mijn hartfrequentie in orde te houden. Mijn hartslag gaat nog steeds snel omhoog (tot een max van ongeveer 112 bpm). Als ik even ga wandelen wordt mijn hartslag 108 bpm. Na inspanning (ik sport, stevig wandelen, hometrainer en krachttraining, nog redelijk veel) duurt het lang (tot 30 minuten) totdat mijn hartslag weer normaal (60 a 70 bpm) wordt. In rust is mijn hartslag wel laag (55 bpm). De laatste week word ik ‘s nachts een aantal keer wakker van boezemfibrilaties. Ik zou graag weten of Glutamine-L ook in mijn geval (aangeboren hartafwijking en verscheidene hartoperaties) kan helpen.

7 berichten aan het bekijken - 1 tot 7 (van in totaal 7)
  • Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.