leven met boezemfibrileren

Weergave van 14 nieuwste reacties
  • Auteur
    Berichten
    • #5510
      jaap s
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Hallo, ben al meer dan 25 jaar behept met het probleem boezemfibrileren de eerste jaren vele medicijnen geslikt
      die niet bleken te helpen maar waar je wel down en vlak van wordt door de te lage hartslag.
      ben inmiddels 5 keer geableerd waaronder de eerste keer in 2007 in het UMCG te groningen de minimaze behandeling, een week in het ziekenhuis gelegen maar zonder resultaat,daarna nog 4 keer in leeuwarden een katheter ablatie gehad,
      maar wederom zonder de goeie resultaten, die gelukkig wel voorkomen ,te lezen in dit forum .
      Ben inmiddels sinds 2 maanden met de l Glutamine begonnen, de aanvallen die ik had ongeveer 2 keer in de week die savonds beginnen vaak (in rust) die dan 12 tot 15 uur aanhielden zijn inmiddels gegaan naar aanvallen van 2 tot 3 uur
      wat ik als heel positief ervaar!
      Maar ben wel benieuwd of dit nu de resultaten zijn van de L Glutamine of van de laatste ablatie ong 5 maanden terug.
      Maar als ik de berichten en de forums zo lees zijn het toch wel vaak mensen die druk zijn veel stress ervaren terwijl mijn cardioloog het echt heeft over een mechanisch kwaaltje waar je geen invloed op hebt qua levensstijl of gewoontes.
      Ben dus ook wel heel benieuwd of de boezemfibrileerders !! mischien qua karakter overeenkomsten hebben ?? ook te lezen in het nieuwe onderzoek dat er ontdekt is dat de boezemfibrileerders een bepaald eiwit tekort hebben door?
      Mischien te hard werken ,bepaalde stressoren, voeding,scheidingen , trauma,s,overdadig sporten.
      Ben inmidels weer aan het werk na 3 ablaties en 4 maanden thuis gezeten te hebben wilde kijken of het effect van rustig aan doen even geen stress, invloed hebben op het boezemfibrileren mocht niet baten helaas.
      Ben benieuwd naar de lopende onderzoeken in dit forum en de reacties van iedereen met goeie ideeen tips en dergelijke

      hartelijke groet Jaap.

    • #5533
      Wilma
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Beste Jaap,

      Ik heb voor mijzelf ook altijd de link gelegd tussen de jarenlange stress en het ontstaan van de BF bij mij, nu zo’n jaar geleden en de hoge bloeddruk die 20 jaar geleden begon. Ik kreeg in eerste instantie voor Boezemfibrilleren medicijnen: bloedverdunners en digoxine. Ik had al Irbesartan/hydrochloortyazide voor mijn hoge bloeddruk. Ik meet thuis een redelijke bloeddruk, rond de 140-85, in het ziekenhuis 195-110, soms nog ietsje hoger. Dat geeft wel aan hoe mijn stress-niveau tegenwoordig is, helaas.
      Nu zou ik – na drie cardioversies die niet geholpen hebben – in aanmerking komen voor ablatie, maar toen ik bij de anesthesist kwam voor het pré-operatief onderzoek was mijn bloeddruk weer zó hoog dat hij geen akkoord heeft gegeven voor de ingreep. De cardioloog gaat nu kijken of ze de bloeddruk tijdelijk zó laag krijgt dat ik wel een ablatie kan ondergaan. Maar weer terug op de wachtlijst, gaat nog wel een mandje of twee duren.

      Inmiddels was ik altijd al op zoek naar alternatieven. En nu ik dit bericht heb geleden ga ik zéker nu de L-glutamine proberen.

      Ik ben overigens ook erg benieuwd naar de klachten die jullie hebben van het boezemfibrilleren. Ikzelf heb het meeste last van de kortademigheid, hoewel dat de ene dag (veel) erger is dan de andere. Vooral trappen lopen en fietsen valt me zwaar, en is soms helemaal niet te doen. Terwijl ik op andere dagen m’n lunchpauzewandeling van 4,5 km in een uurtje volbreng, zonder noemenswaardig ademtekort. En dan ook nog even de stal schoonmaak en ga stofzuigen. Soms denk ik dat het gewoon tussen m’n oren zit, maar de cardioloog zegt dat dat niet kan.

      Maar dat stress en spanning er in grote mate toe bijdragen, ben ik absoluut van overtuigd!

      Ik lees graag jullie ervaringen…

    • #5534
      Tonno
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Hallo Wilma en Jaap,

      Jullie vraag of stress mogelijk toch van invloed kan zijn op het ontstaan van boezemfibrilleren vind ik ook erg interessant. Ik begrijp dat cardiologen de relatie tussen stress en AF niet bevestigen, maar is er wel onderzoek naar gedaan?

      Zelf ben ik erg stressgevoelig. Zowel positieve als negatieve ervaringen kunnen mij erg uit balans brengen, zonder overigens dat dat aan de buitenkant door anderen waar is te nemen. Ik kan mij voorstellen dat deze voortdurend hoge staat van alertheid en onbalans een grote belasting is geweest voor mijn hart. Mijn bloeddruk is overigens altijd aan de lage kant: 110 – 70. Mijn leeftijd is 72 jaar.

      Een maand geleden heb ik voor de eerste keer een ablatie ondergaan, nadat het boezemfibrilleren steeds door de medicijnen heen brak. Sinds de ablatie heb ik gelukkig geen AF meer gehad.
      Toen ik nog echt aanvallen van AF had kon ik niet veel anders dan op de bank liggen afwachten totdat de aanval gestopt was, want zodra ik wat ging doen vloog mijn hartslag omhoog tot 150. Met wat extra flécainide was het dan na een paar uur wel over.

      Maar net als Wilma heb ik nog steeds onverklaarbare aanvallen van grote vermoeidheid en kortademigheid. Die kunnen optreden na b.v. stofzuigen of een andere activiteit, maar na een uurtje sporten op de sportschool ben ik dan weer niet moe.

      Weet iemand waar ik de informatie kan vinden over een evt. eiwittekort bij boezemfibrilleerders?
      Mocht het fibrilleren bij mij t.z.t. weer terug komen, dan zal ik zeker aan mijn cardioloog vragen om eerst eens te kijken of L-Glutaminen kan helpen. Stel je voor dat we allemaal met zo iets eenvoudigs als L-Glut. van onze klachten af konden komen zonder vervelende cardioversies en ablaties!
      Ik vraag me nu ook af, of L-Glutaminen mij ook stressbestendiger zouden kunnen maken. Zeker een vraag voor een volgend consult of om zelf maar eens uit te proberen.

      hartelijke groet en voor iedereen sterkte bij zijn gezondheidsproblemen.

      Tonno

    • #5535
      jaap s
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Hallo Wilma en Tonno,

      Jullie moeten dit bericht maar even lezen, stond in de volkskrant zie link:
      https://www.volkskrant.nl/wetenschap/nieuw-aanknopingspunt-voor-behandeling-hartritmestoornis
      Na dit gelezen te hebben zag ik het verband tussen dit onderzoek en het onderzoek L glutamine die op dit moment
      gaande is ,ben ook heel benieuwd naar de resultaten die eind 2019 volgens de onderzoekers klaar waren.
      Wat betreft mijn klachten tijdens het boezemfibrileren zijn duizeligheid ,kortademigheid ,vermoeidheid,hoge onregelmatige hartslag.
      Maar wat ook een wel leuke bijkomstigheid is ,als het boezemfibrileren voorbij is dat ik een enorme opluchting voel
      en daar weer even energie van krijg, beetje hetzelfde gevoel na een uurje intensief sporten (endorfine)??
      Ben er ook wel achter dat je tijdens het boezemfibrileren het beste….mits mogenlijk natuurlijk je aandacht wat moet verleggen naar wat rustige bezigheden werkzaamheden waar je rustig van wordt….passief worden trickert je hart ook niet echt om weer in zijn ritme te komen.
      Desalnietemin blijft een vervelende kwaal….maar vindt dit soort berichten wel heel positief!!En blijkt mischien toch ook wel uit dat het toch niet alleen een technisch mankement is,en mischien op te lossen is met bv L glutamine.

      Hartelijke groet Jaap.

    • #5536
      jaap s
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Ik zie dat de link niet werkt! mischien even knippen en plakken google komt het ook goed.

    • #5563
      Ellen
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Beste Jaap, sinds november 2019 aanvalsgewijs boezemfibrilleren vastgesteld. Ook ik heb in de afgelopen jaren veel stress gehad. Door het de aanvallen boezemfibrilleren kreeg ik nog meer stress waardoor de aanvallen steeds vaker kwamen. Ik probeer mijn stress aan te pakken door te accepteren dat deze aanvallen kunnen komen en door elke avond een flink stuk te gaan lopen. Verder ben ik eind december begonnen met 2x daags 5 gram glutamine en slik ik magnesium orotaat 2x daags 500 gram. Afgelopen weekend kreeg ik door stress weer een aanval van boezemfibrilleren. Deze keer was de aanval veel milder dan daarvoor. Ik ben een eind gaan lopen en heb 25 mg snel werkende metropolol ingenomen. Na een 4 uur was het weg. Ik ben er van overtuigd dat stress een enorme uitlokken en veroorzaker is van boezemfibrilleren. Inmiddels heb ik de glutamine opgehoogd naar 2 x 10 gram per dag. Ben benieuwd of het nog verder gaat verbeteren. Groet Ellen

    • #5715
      Govert Bijwaard
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Geboren (1969) met een VSD en een bicuspide aortaklep. Sluiting VSD en reparatie van (lekkende) aortaklep (1997). Reparatie (lekkende) mitralisklep (2008). Endocarditis op mitralis-klep (2014). Weer endocarditis op mitralis-klep en vervanging door mechanische klep (2016). Sinds 2008 (ondank Maze bij de operatie) heb ik boezemfibrilaties/boezemflutters gehad (echter nooit met extreem hoge hartslag, meestal constant 120 a 130 bpm) en daartegen een keer of 7 een cardioversie (dat werkte voor een maand of 6). Wegens de lidtekens in mijn hart heeft ablatie, volgens mijn cardiolopg, weinig kans van slagen. Ik slik bloedverdunners (eerste acenocoumarol, nu fenprocoumon) via de trombosedienst. Eerst is m.b.v, de selectieve betablokker, Sotalol geprobeerd de boezenfibrilaties te beperken. Na boezemfibrilatie in februari 2019 heeft mijn cardioloog (in Gouda) besloten geen cardioversie meer te verrichten maar alleen nog frequentiecontrole d.m.v., de betablokker, Bisoprolol en Lanoxin. Ik heb nu dus permanente boezemfibrilatie. Na wat uitproberen kwamen we uit op een dosis van 2x 5mg Bisoprolol en 1x 0,125mg Lanoxin om mijn hartfrequentie in orde te houden. Mijn hartslag gaat nog steeds snel omhoog (tot een max van ongeveer 112 bpm). Als ik even ga wandelen wordt mijn hartslag 108 bpm. Na inspanning (ik sport, stevig wandelen, hometrainer en krachttraining, nog redelijk veel) duurt het lang (tot 30 minuten) totdat mijn hartslag weer normaal (60 a 70 bpm) wordt. In rust is mijn hartslag wel laag (55 bpm). De laatste week word ik ‘s nachts een aantal keer wakker van boezemfibrilaties. Ik zou graag weten of Glutamine-L ook in mijn geval (aangeboren hartafwijking en verscheidene hartoperaties) kan helpen.

    • #14843
      jaap s
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Hallo even een update van mijn kant, na een minimaze en 4 katheterabalties bijna een jaar lglutamine slikkend….
      wordt de kwaal alsmaar erger, gemiddeld om de dag een aanval van wisselend van 2 uur tot wel 12 uren achtereen .
      Rook drink al jaren niet meer heb mijn leven al behoorlijk aangepast aan deze kwaal …maar blijft terugkomen.
      Wat ik graag zou willen weten,boezemfibrileren wordt steeds erger naarmate je het langer hebt door dat je hartspier verzwakt lees ik, maar als de stoornis er niet is werk en sport ik nog volop….dus heb niet het gevoel dat die hartspier ook maar enigzins verzwakt is! Maar is zeer vervelend als het onder mijn werkzaamheden opspeelt vanwege duizelingen met het bijna flauwvallen af en toe.
      Ik sta op dit moment een beetje op een punt in mijn leven dat ik mischien zelfs moet stoppen met mijn huidige werkzaamheden (bouwvakker ZZPer) zou dat graag nog even een aantal jaren uitstellen ,
      Zou graag wat tips krijgen over mischien een optie voor een second opinion….ben behandeld in umcg groningen minimaze en 4keer katheterablatie mcl leeuwarden.
      Wat ik ook nog even kwijt wil …dat de aanvallen in een bepaalde regelmaat terugkomen soms net het gevoel dat er iets in je systeem opbouwt daarna klachten krijgt en zodra het uit het systeem is weer in zijn ritme schiet . gr Jaap

    • #16774
      Theo
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Hallo, graag wil ook ik mijn ervaringen met jullie delen.
      Ik (man 52 jaar) heb al zo lang ik weet last van boezemfibrilleren. Vroeger als kind vaak naar huisarts gestuurd als mijn hart weer eens raar deed (wist natuurlijk niet wat ik had), maar bijna altijd was het weer over als de beste man de meting uitvoerde.
      Op mijn 32e bleef het fibrilleren echter langer aanhouden waardoor de huisarts het deze keer wel constateerde. In het ziekenhuis geprobeerd met chemische cardioversie de conversie te laten plaatsvinden, maar uiteindelijk toch een elektrische cardioversie nodig gehad om het fibrilleren te stoppen.
      Daarna met tussenpozen van gemiddeld 2 a 3 jaar een cardioversies nodig gehad met altijd het gewenste resultaat (conversies naar normaal ritme). Mijn hart is verder gezond (echo onderzoek etc.) en op aanraden van mijn cardioloog voorlopig geen ablatie laten uitvoeren. (littekenweefsels en risio’s). Wel slik(te) ik twee maal daags 80mg Sotalol. Dat is opgehoogd naar 3 x 80mg, aangezien ik recentelijk weer een cardioversie heb ondergaan.
      Ik sport verder gemiddeld. Nadeel van de medicijnen is dat de hartslag tijdens het sporten begrensd is tot circa 130-140 bpm. Verdere bijwerkingen van de medicatie heb ik eigenlijk niet. Na een cardioversie vaak nog wel een flinke tijd moe. Ik denk dat dit komt omdat bij mijn meestal na een uur of 10 de cardioversie wordt gedaan. Dan heb je al een flinke tijd met hartslag van 130-150 bpm. gehad.

      groeten,

      Theo

      • #16855
        Frans2
        Deelnemer
        Up
        0
        Down
        ::

        Hallo Theo,

        Misschien goed om je carioloog nog wat meer toelichting te vragen over het afraden van ablatie. Er zijn inmiddels nieuwe technieken op de markt, zoals “Pulsed Field Ablation”. In de “CABANA” studie is ablatie vergeleken met medicijnen en ik heb vernomen dat ablatie daar positief uit kwam.

        Groeten,
        Frans

    • #17080
      Ad
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Hoi allemaal,

      Even een update omtrent mijzelf….forum blijven volgen maar was zelf eigenlijk maanden klachtenvrij.
      Mijn hart is een tijd rustig geweest na laatste ablatie nu na maanden toch weer 5 cardioversies nodig gehad helaas de teller staat nu op 25.
      Mijn cardioloog in het Catharina in Eindhoven die laatste ablatie heeft uitgevoerd gaf eerder alleen nog de optie om bundel van his door te branden en pacemaker te plaatsen mocht ritmestoornis weer terug komen maar vind mij eigenlijk nog te jong.
      Hij gaat nu toch nog een ablatie proberen 30 juni wordt inmiddels de 5e keer 4 maal ablatie en 1 keer Maze.
      Uit onderzoek is gebleken dat mijn linker boezemkamer flink is vergroot maar krijg geen duidelijk antwoord wat dit voor negatief effect heeft.
      Heb op mijn werk (machinebouw) flink last als ik wat meer inspanning moet leveren voel dan raar gevoel in borststreek en wordt wat kortademig ook als ik wat meer moet praten.
      Tijdens wandelen eigenlijk geen last kan uur wandelen op vlak terrein als ik wat meer moet klimmen of trap lopen gelijk voelbaar en veel last van benen die verzuren dan gelijk op.
      Heb dit gevoel ook bij fietsen totaal geen vermogen en snel kortademig en benen verzuren gelijk bij kleine inspanning.
      Vind het zelf vreemd want dit gebeurt ook als mijn hart in ritme is dan zou mijn inziens functie van hart toch goed moeten zijn.
      Zijn er meer mensen die deze klachten herkennen?
      Hoor het graag van jullie alle info is welkom.

    • #17081
      Prof. Dr. Natasja de Groot
      Sleutelbeheerder
      Up
      0
      Down
      ::

      Beste Ad,
      Dat zijn wel veel cardioversies en ablatie! ik snap dat je graag wilt weten of er een negatief effect van grote boezems op je hart is, maar het probleem is dat we dat niet goed weten. Je pompfunctie wordt vooral bepaald door je hartkamers en niet je boezems. Je pompfunctie kan goed zijn, maar door de snelle en onregelmatige hartslag is de vulling niet optimaal en wordt er minder bloed uitgepompt. Daarom krijg je klachten. Veel sterkte met je ablatie en laat ons nog weten hoe het gaat!

    • #18326
      Marianne
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Hallo allemaal! Als aanvulling is hier mijn verhaal. Ik heb sinds mijn 40e last van hoge bloeddruk en nu 11 jaar last van afip. Dit is begonnen tijdens een zeer stressvolle en emotionele periode. Ik heb in 2019 een katheter ablatie gehad en daarna twee cardioversies. Al snel kwam de afip terug en moest ik Amiodaron nemen. Dit hielp wel, ik had helaas veel bijwerkingen. Momenteel mag ik alleen Amiodaron nemen bij een aanval. De cardioloog wil dat ik weer een ablatie krijg, maar zegt erbij dat ik maar 60% à 70% slagingskans heb vanwege mijn vergrote hartboezem. Ik vroeg of ik misschien meer kans had bij een hybride ablatie waarbij zowel aan de binnen- als buitenkant van het hart littekenweefsel wordt gemaakt. Je leest overal dat dit een grotere slagingskans heeft. Volgens mijn cardioloog maakt het voor mij geen verschil. Ik twijfel hieraan. De volgende stap wordt voor mij een his ablatie met pacemaker. Hier ben ik erg bang voor.
      Maar om terug te komen op de stress, bij mij heeft dit veel effect. Zowel leuke opwinding (concert van het koor waarin ik zing) als nare stress geeft afip. Ik doe er alles aan. Drink geen alcohol meer, geen koffie, heb geen overgewicht meer, beweeg veel, neem supplementen… De cardioloog is het er overigens wel mee eens dat stress een grote rol speelt.

    • #18750
      Dirk
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Al 20 jaar AF en niets helpt.
      Begonnen met Amiodarone, vervolgens 1x katherablatie in het Thoracentrum in Enschede. Daarna 2 jaar geen AF. Na die 2 jaar wederom een kathederablatie icm met sotalol. 1,5 jaar klachtenvrij. Toen een minimaze operatie en bijna 4 jaar klachtenvrij. Na nieuwe recidive opnieuw kathederablatie zonder resultaat. In totaal ongeveer 50x een cardioversie gehad.
      Mijn AF is voortdurend aanwezig, dus geen sprake van aanvallen.
      Laatste advies: antistolling I.c.m. Lanoxin
      Laatste advies cardiologie: leer ermee leven.
      Iedereen die suggesties heeft te verbetering van de situatie nodig ik uit te reageren.

      • Deze reactie is gewijzigd 3 maanden, 1 week geleden door Dirk.
      • #18851
        Arrien
        Deelnemer
        Up
        0
        Down
        ::

        Hallo Dirk,

        Heb je misschien ook geexperimenteerd met Q10 en magnesium?
        Bij mij heeft dit voor 100% mijn klachten verholpen.

        Er zijn op dit forum ook veel mensen die baat hebben bij L-Glutamine, en ook Taurine heb ik een aantal keer succesvol langs zien komen

    • #18826
      Eric
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      ik las op internet dat er vermoedens zijn dat een ontregeld autonoom zenuwstelsel een oorzaak van BF kan zijn. Hebben mensen ervaringen met of Osteopathie of Acupunctuur of één van die twee resultaten kan geven bij het herstellen / tot rust brengen van het autonome zenuwstelsel waar we als mens maar zeer weinig invloed op kunnen uitoefenen. Regelmatig mediteren zou iets kunnen bijdragen maar daar ben ik niet van omdat ik dwanggedachten heb en deze alleen maar drukker worden met mediteren

    • #18846
      maslerk1
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Calendula petals can be absorbed by the skin to replenish moisture for the skin that has become sensitive due to the external environment. It is a gentle moisturizing essence suitable for daily use.

      phone sex free

Weergave van 14 nieuwste reacties
  • Je moet ingelogd zijn om een antwoord op dit onderwerp te kunnen geven.