De oorzaak van boezemfibrillen – het blijft voor mij een raadsel

“When hope is gone, we need a miracle.”

Wat was ik twee jaar geleden blij. Eindelijk kreeg mijn hartritmestoornis boezemfibrilleren een oorzaak. Volgens een arts in België leed ik aan het Brugada syndroom, waardoor ik eindelijk een prognose kreeg. In mijn eerste interview met Stichting AFIP lees je mijn verhaal. Vanaf dat moment wist ik wat mij te wachten stond en wat ik er mee kon doen. Nu – twee jaar later – staat deze diagnose opeens op losse schroeven.

Wat is nu de oorzaak van mijn boezemfibrilleren?

Op het moment dat de arts mij vertelde, dat hij het vermoeden heeft dat mijn diagnose niet klopt, voelde ik de grond onder mijn voeten wegzakken. De arts vertelde mij dat het vaker voorkomt dat mensen de diagnose Brugada krijgen. Dit komt omdat zij vals-positief op de Ajmaline provocatie test reageren. Op dat moment schoot het door mijn hoofd: wat heb ik dan wel? Wat veroorzaakt deze hel? De mutatie in het Scn4b gen zegt ook niet veel, want er zijn net zoveel gezonde dan wel zieke mensen die drager zijn van deze mutatie.

Je begrijpt dus wel dat wij opnieuw moeten beginnen, een boekwerk aan papieren die mijn dossier vormen ligt op het bureau om nog een keer bestudeert te worden. Mijn proffesor in het LUMC nam mijn diagnose Brugada syndroom ook niet al te serieus, want ik heb nooit een duidelijk en typisch Brugada ECG laten zien. Toch geloofde ik de Belgische arts, want eindelijk had ik een strohalm om mij aan vast te klampen. Een boei in het water om op te hangen en het had nu eindelijk een naam.

Wanneer de emoties zwaarder zijn dan de ziekte zelf

Ik weet dat ik misschien melodramatisch overkom, maar deze diagnose was het licht aan de einde van de tunnel, dat lichtje is nu even gedoofd. En over een paar dagen heb ik de hoop weer gevonden en ga ik er weer tegen aan, maar soms is het emotionele aan een ziekte nog zwaarder als een ‘ziekte’ zelf.

De professor in het AMC denkt toch dat de gevonden afwijking op de ECG van ons zoontje met mijn hartritmestoornis te maken kan hebben. Dat gevoel had ik zelf ook al. Toch doet het idee, dat mijn kleine en perfecte mannetje misschien net zo ziek word als ik, pijn. Wat als wij nooit antwoorden gaan krijgen? Zal hij dan dezelfde weg bewandelen van meerdere ablaties, die niets opleveren? Sterker nog, ablaties die misschien wel de reden zijn dat ik nu zieker ben dan hiervoor? De reden dat af en toe atriumfibrileren nu bijna continu atriumfibrilleren is geworden? Zal hij er dan net zo snel last van krijgen als ikzelf? Of gaat het met hem zoals bij mijn vader, die minder last heeft van deze hartritmestoornis? Op deze vragen gaan wij de aankomende tijd nog geen antwoorden krijgen. Het is loos gepieker, maar het houdt ons op dit moment heel erg bezig.

Zoeken naar antwoorden op de oorzaak van boezemfibrilleren

De stappen voor nu zijn om opnieuw onderzoeken te gaan doorlopen, zodat wij hopelijk de juiste antwoorden krijgen op de vragen die wij hebben. Gelukkig wil de familie meewerken. Dit hele proces gaat veel tijd kosten, maar dat hebben wij ervoor over. Mogelijk helpt het mij niet, maar onderzoek kan wel antwoorden opleveren voor mijn zoon en andere patiënten.

Groetjes,

Manuela

Ook jouw verhaal delen?

Wil jij net als mij een blog delen? Mail dan naar myrthe@afiponline.org.