Manuela (23) over boezemfibrilleren, haar erfelijke aandoening en de zoektocht naar oplossingen

Manuela-ervaring-met-boezemfibrilleren

Op donderdag 18 mei nam ik de trein van Amsterdam naar Rotterdam. Ik liep het station uit en merkte dat ik te vroeg was. Ik besloot naar het Erasmus MC te lopen. Het was lekker weer, dus waarom zou ik de tram nemen als ik tijd heb? Ondertussen moest ik denken aan het bericht van Manuela op het AFIP forum. Een jonge meid van 23 jaar en al zoveel meegemaakt. Hoe kan ik haar verhaal in 10 à 15 minuten filmen? Voordat ik het wist stond ik voor de ingang van het Sophia Kinderziekenhuis te wachten, niet wetend dat Manuela al binnen zat. Opeens stapte een jonge, energiek-ogende vrouw op mij af met een grote glimlach: “Hoi! Ik ben Manuela”.

“Boezemfibrilleren werd bij mij niet serieus genomen”

Al struinend door het EMC vertelt Manuela dat ze de weg binnen het ziekhuis begint te herkennen. Haar zoontje (2) zou, na de vroege geboorte van 32 weken, in het Sophia Kinderziekenhuis gelegen hebben om behandeld te worden aan zijn klaplong. Daarnaast zou hij mogelijk een slachtoffer kunnen zijn van de erfelijke aandoening Brugada, waar Manuela zelf ongeveer een jaar vanaf weet van dat zij het heeft.

“Mijn vader heeft op een vroege leeftijd boezemfibrilleren gekregen. Hij was midden in zijn twintigen jaren toen hij last kreeg. Ikzelf was ongeveer drie/vier jaar toen ik last kreeg van hartkloppingen. Mijn ouders hebben mij toen meegenomen naar de dokter. Ik moest inspanningstesten doen, maar daar kwam niets uit. Volgens de doctoren was ik mijn vader aan het napraten en was ik te jong om atriumfibrilleren te hebben, want ja: boezemfibrilleren is een ouderdomsziekte en bovendien kan je er 80 jaar mee worden.” De frustratie is van Manuela’s gezicht af te lezen.

“Ik kan mij herinneren dat ik een aanval kreeg. Snel stapten wij de auto in naar het ziekenhuis, maar bij aankomst was de aanval gestopt. Verbeelde ik het mij? Is het er wel echt? Zijn het wel degelijk hartkloppingen? Ik werd steeds onzekerder na de onduidelijkheden bij de dokter. Op een gegeven moment kreeg ik soms kramp in mijn linker-borstgebied na het sporten. De dokter verklaarde dat dit groeipijn was.”

Ablatie zonder resultaat

Manuela vertelt dat ze op jonge leeftijd kortdurend is gereanimeerd. Hierna volgden aanvallen van atriumfibrilleren en werd het tijd om de kindercardioloog te bezoeken. “De kindercardioloog in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) ontdekte opwekbaar atriumfibrilleren bij mij.” Toen Manuela net achttien werd, is een eerste ablatie uitgevoerd. In het LUMC is destijds de linkerhelft van het hart geableerd, via de zogenoemde ‘mini-maze’ ablatie. Toch gebeurde waar Manuela bang voor was: de ritmestoornissen keerden terug. Hierna volgden meerdere ablaties, die stuk voor stuk geen genezing hebben opgeleverd.

“De mislukte ablaties zorgen voor veel frustratie”

Diagnose met de erfelijke aandoening Brugada

“De mislukte ablaties zorgen voor veel frustratie. Je hoopt elke keer dat je beter gaat worden, maar dit gebeurt niet. Ik wilde eigenlijk geen ablaties meer, maar steeds weer ging ik van het beste uit en stemde ik in om een ablatie uit te voeren.” Manuela vertelt dat zij hierna een second opinion aanvroeg. Vervolgens bezocht zij het ziekenhuis in Hasselt (België) om nader onderzocht te worden, in de hoop dat daar een alternatieve oplossing was. “In België geloofden ze niet dat ik boezemfibrilleren heb. Wél hebben zij tijdens mijn bezoek ontdekt dat ik Brugada type 1 heb. Ik schrok mij rot. Ik liet mij weer ableren. Dit keer vonden zij littekenweefsel in mijn rechterboezemhelft. Dit moest onderzocht worden. Uiteindelijk is het niet duidelijk geworden waar het littekenweefsel precies vandaan komt.” Het bezoek aan het Jessa Ziekenhuis in Hasselt liet Manuela meer zorgen maken. Niet alleen heeft zij Brugada, maar haar zoontje mogelijk ook. “Mijn zwangerschap was een heerlijke en rustige periode. Ik heb totaal geen last gehad van aanvallen. Echter kreeg ik na de bevalling van mijn zoontje weer last.” Daarnaast werd bekend dat, naast Brugada, Manuela –  evenals haar vader – een SCN4B mutatie heeft. In de literatuur heeft deze gen verband met familiair boezemfibrilleren, maar verder konden doctoren Manuela niet voorzien van meer informatie.

Na Manuela’s ablatie in Hasselt kwamen de boezemfibrilleer episodes weer terug. “In Leiden werd mij in eerste instantie verteld dat het niet mogelijk was dat ik ritmestoornis aanvallen kreeg. Ik ben toen de AliveCor gaan gebruiken om mijn hartslagen te meten. Hier kon ik ECG’s mee maken en doorsturen naar de cardiologen in het ziekenhuis. Dit was heel fijn, want met een holter kan je sneller ritmestoornis aanvallen missen. Met de ECG’s kon ik bewijzen dat er wel degelijk aanvallen optraden. Omdat ik één geleiding afgeef is het heel moeilijk te bepalen waar mijn boezemfibrilleren vandaan komt.”

Zoekend naar oplossingen met een ICD als back-up

Manuela heeft een ICD laten plaatsen voor gevallen van nood. Soms lopen de hartslagen op tot 230 slagen per minuut. “Ik krijg last van boezemfibrilleren wanneer ik wil bukken om mijn veters te strikken. Ik kan ook niet snel de trap op lopen, want dan gaat het ook mis. Ik wil niet dat mijn zoontje door hetzelfde heen gaat in de toekomst. De artsen weten niet precies wat er met hem aan de hand is en zij weten ook niet of zijn hartritme vanuit de boezems zonder de gewone p-toppen, kwaad kan. Ik wil niet dat hij later met dezelfde onzekerheid kampt. Soms denk ik na over de toekomst en dan weet ik niet wat ik kan verwachten. Als het nu al zo met mij gaat, hoe zal het dan over dertig jaar met mij gaan?”

Manuela deed 24 mei mee aan de Fun Run van Feyenoord. Het evenement is georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek naar erfelijke hartritmestoornissen door het Sophia Kinderziekenhuis. Inmiddels is er een kleine €25.000 opgehaald. “Ik zal misschien rustig aan moeten doen tijdens het oprennen van de trappen in het stadion, maar ik ga zeker mijn best doen. Antwoorden op mijn vragen, die moeten er komen.”

Steun onderzoek naar oplossingen tegen boezemfibrilleren

Momenteel zijn er geen behandelingen of medicijnen tegen boezemfibrilleren. Wél zijn er hoopvolle onderzoeksresultaten die perspectief bieden voor de toekomst. De farmaceutische industrie is niet geïnteresseerd om te investeren, omdat er geen winst te maken is met de (bestaande) medicijnen die boezemfibrilleren tegengaan in experimentele modellen. Hierom hebben wij jouw hulp nodig. Samen kunnen wij atriumfibrilleren stoppen.

Deel AFIP met je vrienden

Reacties 1

  1. Profielfoto van D.

    Hi Manuela, wat een indrukwekkend verhaal! En hoeveel ablaties heb je wel niet gehad op zo’n jonge leeftijd. Pfoei. Ik zit te tobben over mijn eerste ablatie op mijn 39ste (pas als een kijk operatie niets oplevert) Gebruik jij al L-glut wat is jou ervaring?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *