[Ans]

Up

0

Down

::

Sinds 2009 heb ik last van boezemfibrilleren. In 2012 een ablatie, in 2015 een ablatie en in 2023 een ablatie. Deze laatste ablatie is mislukt, mijn klachten zijn veel erger geworden. Ik heb nu last van dagen achtereen boezemfibrilleren en dan is het weer even weg.Direct na de ablatie liet de arts vallen, dat in de toekomst een pacemaker een oplossing zou kunnen zijn. Daar schrok ik van, na plaatsing van de pacemaker wordt de bundel van His uitgeschakeld en dat is onomkeerbaar. Is hier iemand die ervaring heeft met een pacemaker en ablatie van de bundel van His?

[Anoniem]

Up

0

Down

::

In 2019, 59 jaar, ben ik van de een op de andere dag op de CCU terechtgekomen, hevige pijn op de borst en vermoeidheidsklachten. Na veelonderzoek en kransslagader vernauwingen uitgesloten te hebben, was de diagnose pericarditis. Bij opnieuw bloedonderzoek bleek dat mijn eiwitten te hoog waren MGUS. De hematoloog heeft een beenmergpunctie gedaan. Hierin werden kwaadaardige plasmacellen aangetoond, welke eiwitten verkeerd vouwen, die op de organen neerslaan. De vrije lichte ketens Lambda waren verhoogd. Na nog een darm biopt en buikvet biopt wat positief was, werd de diagnose AL Amyloidose met cardiale betrokkenheid gesteld. Mijn hart, maag-darmstelsel, zenuw-en spierstelsel zijn aangedaan. Na chemo en een autologe stamceltransplantatie kon ik aan mijn herstel beginnen. Atriumfibrilleren kwam een aantal keren per jaar voor. Medicijnen verdraag ik niet, of ze mogen niet bij AL Amyloidose gegeven worden. Cardioversie was de beste optie. In augustus 2023 ging ik conditioneel erg achteruit, vermoeid, kortademig, duizelig en frequent atriumfibrilleren met invaliderende klachten, kon niet meer zitten, lopen en praten tijdens een aanval, de frequentie liep zo hoog op. Iedere keer werd ik met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Afhankelijk van het tijdstip of er cardioloog en anesthesioloog aanwezig waren en of ik 6 uur nuchter was, kreeg ik een cardioversie. Inmiddels heb ik er ruim 25 gehad. Om de twee à drie weken een aanval. Ernstig vermoeid en kortademig. Men verwacht dat het atriumfibrilleren chronisch wordt, bij een fors gedilateerd linker atrium en steeds stugger wordende hartspier. Afgelopen maand is een pacemaker geplaatst als voorbereiding op een His ablatie. Een CRT-p met drie draden. Na de implantatie werd ik per dag kortademiger, tachycardie en hevige pijn bij doorademen en platliggen. Tijdens een echo cor bleek dat een draad door de hartwand geprikt is, waardoor er vocht rond het hart is. Na 4 weken is de His ablatie uitgevoerd. De pacemaker staat nu blijvend op 70 slagen per minuut. De instellingen moesten uitgebreid worden bekeken omdat ik een ‘Hik” in de buik had en s’nachts ging de frequentie naar 38. Dit had te maken met de instelling ‘sleep-rate’ Nu ik thuis ben, voel ik mij ontzettend moe, misselijk en duizelig. Ik mag mijn linker arm nog niet belasten omdat de draden vast moeten groeien in het hart. Krijg overal hulp bij, ben kortademig bij inspanning en doodmoe. Ik voel mij onzeker, hoe voelt het als ik weer atriumfibrilleren krijg, is dat weer zoals voorheen? Stel dat het chronisch AF wordt? Kan mijn conditie nog verbeteren? Er is zó weinig over HIS Ablatie op internet te vinden, alles gaat over ablatie van de longvenen. His ablatie heeft veel impact voor de patiënt en zijn/haar naasten. Het is onomkeerbaar. Hoop dat iemand mij meer duidelijkheid kan geven!

[Mans]

Up

0

Down

::

Hallo,
Mijn nederlands is verre van goed dus excusses daarvoor.
In October 2022 corona gehad.Vier dagen 20 uur per dag geslapen daarna conditie weg en weer langzaam gaan opbouwen.Voor corona kon ik 60 km fietsen of 20 km wandelen en naar de fitness.
In november 2022 bleek dat ik toch bij inspanning heel gauw moe werd.Ik kon mijn vrouw niet meer bijhouden met fietsen.Ik dacht ik ga medisch trainen om mijn conditie op te bouwen.
De fysio stuurde mij eerst naar de huisarts.De huisarts luisterde naar mijn hart en longen.Mijn vrouw zei mijn man heeft ook adem stops.Hartfilmpje bij de huisarts gemaakt en een longfoto laten maken.
Uitslag beide niet goed.Afspraak gemaakt bij de Phisical Assistant (cardioloog) het voorstel was hart reset want ik had boezemfibrileren.Dat op je long is niet spannend zei de longarts.Wat wil je eerst aanpakken ik zei mijn hart.
Na de eerste hart reset voelde ik mij de eerste paar dagen als herboren maar de klacht van snel moe kwam snel terug.Daarna nog 5 hart resetten gehad waarbij sommige helemaal geen effect hadden.
Volgende voorstel we gaan een ablatie doen.Werd wakker op de IC in verband met Apneu .Een week weer als herboren daarna dezelfde klackt snel moe.Een tweede ablatie ook op de IC beland en daar ben ik zeer slecht uitgekomen zeer moe ik moest een week bijkomen kompleet gesloopt.En blaasontsteking opgelopen.Daar slik ik nog steed een cranberry capsule voor want de de blaasontsteking is drie keer terug gekomen.Het volgende voorstel was een pacemaker met een hisablatie.Dit was voor allebei een peace of cake.Na de hisablatie voelde ik mij twee weken als herboren daarna weer snel moe.Klacht bij de cardioloog neergelegd voorstel algeheel bloedonderzoek.Uitslag vitamine D tekort eerst 2000IE geslikt.Op advies van iemand van de Etos veel meer gaan slikken 10000 EI per dag.
Voelde mij weer een paar dagen weer ok en daarna kakte ik weer in.Weer bij de cardioloog geweest we gaan weer een echografisch onderzoek van je hart doen om te kijken naar de pompfunctie van je hart.
Dat gaat 8 augustus gebeuren en de uitslag op 27 augustus.Dus 3 maanden moe zijn.
Voor de Apneu heb ik een zuurstof apparaat die via twee slangetjes die 2 liter zuurstof per uur in de neus blaast.
Mijn Apneu is complex een klein beetje OSA en veel CSA.
Nu nog 6 ademstops per uur.
Daar heb ik mij nog nooit beter bij gevoeld.

[Auteur]

Berichten