Patricia Vlasman in gevecht tegen haar hartritmestoornis

Tijdens de week van de Europese hartconferentie afgelopen augustus in Rome spraken wij met Patricia Vlasman (45). Patricia heeft last van boezemfibrilleren en deelt informatie over het leven met deze hartritmestoornis met medepatiënten. Zo heeft ze haar ervaring beschreven in het boek ‘Openhartig, leven met een haperend hart’ en haar eigen website ‘Let The Beat Go On’ opgericht.

Begin van de hartritmestoornis ten gevolge van hypertrofische cardiomyopathie

Patricia was dertien jaar toen ze werd gediagnostiseerd met hypertrofische cardiomyopathie. Dit kwam bij toeval aan het licht doordat ze extreem moe was en moeite had om het tempo tijdens de gymlessen bij te houden. De huisarts wist niet precies wat er aan de hand was, omdat deze aangeboren hartafwijking niet vaak voorkomt en er destijds nog weinig over bekend was. “Het was voor mij een moeilijk jaar, ik kan mij herinneren dat ik met de brugklas tijdens kamp op Terschelling een fietstocht maakte en uit het niets flauwviel en wegraakte. Hierdoor kreeg ik meteen een negatief stigma. De kinderen behandelden mij alsof ik een besmettelijke ziekte had en lieten mij links liggen.” Om als puber te overleven besloot zij zo min mogelijk op te vallen door de symptomen zo goed als het ging te verdoezelen.

Doorgaan met het dagelijks leven

Door hard te werken en te studeren probeerde ze haar ziekte te negeren. “Ik volgde twee universitaire studies, bezocht veel studentenfeestjes, rookte en dronk.” Niemand had door dat er wat aan de hand was. “Hierdoor heb ik heb altijd wel alles kunnen doen wat ik wilde en kreeg ik een drukke baan bij de politie op goed niveau. Toch ben ik uiteindelijk van 40 uur werken in de week naar 20 uur gegaan, omdat ik de werkdruk onbewust eigenlijk al niet meer aankon en mijn lijf naar rust snakte.”

De hartritmestoornis verloopt van kwaad tot erger

Door de jaren heen gebruikte Patricia de anticonceptiepil. Toch is ze door de pil heen zwanger geraakt. Na de geboorte van haar zoon in 2002 is Patricia echt goed ziek geworden. “Eigenlijk zie ik twee Patricias. Eentje vóór de geboorte en de ander na de geboorte. De eerste Patricia was veel zelfverzekerder en actiever. De Patricia van nu is onzeker en fragiel.” Daarnaast heeft zij veel last van ritmestoornissen, vooral ook tijdens de menstruatie. “Ik probeer nu redenen te vinden waarom ik hier ben en mag zijn.” Het liefst is Patricia weer onderdeel van het korps van de politie en wilt ze wat voor anderen betekenen.

“Ik denk dat het helpt om mentaal sterk te blijven. Ik denk dat je dit kan doen door te kijken naar wat je nog wèl kan en hier je kracht in te leggen.”

Leven met hartfalen

Patricia hervindt haar plek in de maatschappij door onder andere het schrijven van boeken en er voor andere hartpatiënten te zijn. Inmiddels herkent ze de rouwfasen waar patiënten doorheen gaan. Toch is het voor haar frustrerend om te merken dat behandelingen niet werken, terwijl zij elke keer tot het uiterste gaat. “Ik heb dagelijks last. Echt altijd. Ik ga heel erg tot het naadje in mijn leven. De artsen zeggen vaak dat ik teveel doe. Maar wat moet ik dan? Ik heb weken gehad dat ik alleen maar binnen zat. Gevangen in mijn huis, gevangen in mijn zieke lijf. Dat wil ik niet meer. Al val ik dood neer, het kan me niks schelen, ik wil eruit, ik wil ertoe doen.” Patricia geeft aan als patiënt altijd eenzaam te zijn. Zo leeft iedereen met je mee, je partner kent je als geen ander, maar de ziekte blijft altijd domineren. “Mijn zoon vertelde bijvoorbeeld een keer: ‘mam ik zie dat je last van je hart hebt, want je houdt vocht vast’. Dat vind ik eigenlijk niet normaal en erg pijnlijk. Kom op je bent veertien, daar hoort een kind zich niet mee bezig te houden. Ik heb er altijd een hekel aan als mensen mij terugfluiten. Dat ik iets vanwege mijn gezondheid niet meer kan of mag doen. Koppig wil ik ze het tegendeel bewijzen, al betaal ik daar naderhand de prijs voor en lig ik dagen achtereen met een klapperend hart in bed. Dit zie ik ook terug bij andere patiënten.”

“Bijna alle mensen die ik ken met een hartziekte, hebben een ontzettende drive om te leven. Al die patiënten hebben zo’n ontzettende power.”

Het hebben van een hartafwijking vindt Patricia minder erg dan het hebben van hartritmestoornissen. “Het kan er opeens inslaan en dan is het even ‘oh god wat gaan we doen, tegen de vlakte?’ Wat doe je op zo’n moment?” Uiteindelijk heeft zij geleerd dat het belangrijk is om rustig te blijven. Inmiddels leeft zij niet meer met de angst voor een aanval. Als het gebeurt dan gebeurt het. “Na veel lopen vandaag in Rome was ik helemaal kapot. Mijn man zei: ‘jij gaat helemaal niet naar het congres morgen.’ Ik werd heel boos, maar achteraf heeft hij wel gelijk. Toch is er tegelijkertijd weer een spanning, want je wordt boos. Heel onbewust doe je steeds een stapje terug en wint de ziekte aan terrein. Bijna alle mensen die ik ken met een hartziekte, hebben een ontzettende drive om te leven. Al die patiënten hebben zo’n ontzettende power.”

Verhelpen van hartritmestoornis

Wij vroegen Patricia wat haar helpt tegen de hartritmestoornissen die zij ervaart: “Het klinkt heel duf, maar ik doe in de ochtend en avond al heel lang aan yoga en meditatie. Ook praktiseer ik Qi Qong. Daarnaast probeer ik te wandelen. Ik denk dat het helpt om mentaal sterk te blijven. Ik denk dat je dit kunt bereiken door te kijken naar wat je nog wel kan en hier je krachten in te leggen. Bij mij is dat kijken naar de patiënten en artsen die ik kan helpen. Ik neem dus een soort mediator rol in. Ik krijg ook zoveel leuke reacties, ik voel me bijna verplicht om iets te doen tegenover de patiëntengroep. Zij kunnen hier op het congres in Rome bijvoorbeeld niet meer zitten, maar ik wel. Zij leven heel erg mee.”

Het nemen van eigen regie

Patricia merkt dat steeds meer patiënten de eigen regie in hun zorgproces willen nemen. Zo zijn er ook veel patiënten die op zoek zijn naar praktische informatie. Tijdens Patricia’s congresbezoek in Rome verbaasde het haar dat vertegenwoordigers van belangrijke patiëntenverenigingen niet aanwezig waren. “Ik heb mij echt ingezet voor een perskaart. Op de congressen valt veel belangrijke informatie te halen waar de patiënt recht op heeft om te weten. Daarnaast is het belangrijk dat de stem van de patiënt gehoord wordt. Ik zie het als mijn taak om mijn lotgenoten te informeren over (nieuwe) behandelmethoden, medicatie of (gewijzigde) richtlijnen.” Toch vielen de faciliteiten voor patiënten met hartritmestoornissen niet altijd mee. Zo moest Patricia een enorme afstand lopen van sessie naar sessie. Hierdoor heeft zij helaas delen van het congres moeten missen.

“Steeds meer patiënten willen de eigen regie nemen.”

Tot de dag van vandaag zet Patricia zich in voor de begeleiding van mensen met een hartziekte en hartritmestoornissen. “Via mijn website Let The Beat Go On hoop ik veel begrip en awareness te kweken over hartfalen en boezemfibrilleren.”