Homepage Forums Boezemfibrilleren en behandelingen Pacemaker Reageer op: Pacemaker

#18896
Nickey
Deelnemer
Up
0
Down
::

In 2019, 59 jaar, ben ik van de een op de andere dag op de CCU terechtgekomen, hevige pijn op de borst en vermoeidheidsklachten. Na veelonderzoek en kransslagader vernauwingen uitgesloten te hebben, was de diagnose pericarditis. Bij opnieuw bloedonderzoek bleek dat mijn eiwitten te hoog waren MGUS. De hematoloog heeft een beenmergpunctie gedaan. Hierin werden kwaadaardige plasmacellen aangetoond, welke eiwitten verkeerd vouwen, die op de organen neerslaan. De vrije lichte ketens Lambda waren verhoogd. Na nog een darm biopt en buikvet biopt wat positief was, werd de diagnose AL Amyloidose met cardiale betrokkenheid gesteld. Mijn hart, maag-darmstelsel, zenuw-en spierstelsel zijn aangedaan. Na chemo en een autologe stamceltransplantatie kon ik aan mijn herstel beginnen. Atriumfibrilleren kwam een aantal keren per jaar voor. Medicijnen verdraag ik niet, of ze mogen niet bij AL Amyloidose gegeven worden. Cardioversie was de beste optie. In augustus 2023 ging ik conditioneel erg achteruit, vermoeid, kortademig, duizelig en frequent atriumfibrilleren met invaliderende klachten, kon niet meer zitten, lopen en praten tijdens een aanval, de frequentie liep zo hoog op. Iedere keer werd ik met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Afhankelijk van het tijdstip of er cardioloog en anesthesioloog aanwezig waren en of ik 6 uur nuchter was, kreeg ik een cardioversie. Inmiddels heb ik er ruim 25 gehad. Om de twee à drie weken een aanval. Ernstig vermoeid en kortademig. Men verwacht dat het atriumfibrilleren chronisch wordt, bij een fors gedilateerd linker atrium en steeds stugger wordende hartspier. Afgelopen maand is een pacemaker geplaatst als voorbereiding op een His ablatie. Een CRT-p met drie draden. Na de implantatie werd ik per dag kortademiger, tachycardie en hevige pijn bij doorademen en platliggen. Tijdens een echo cor bleek dat een draad door de hartwand geprikt is, waardoor er vocht rond het hart is. Na 4 weken is de His ablatie uitgevoerd. De pacemaker staat nu blijvend op 70 slagen per minuut. De instellingen moesten uitgebreid worden bekeken omdat ik een ‘Hik” in de buik had en s’nachts ging de frequentie naar 38. Dit had te maken met de instelling ‘sleep-rate’ Nu ik thuis ben, voel ik mij ontzettend moe, misselijk en duizelig. Ik mag mijn linker arm nog niet belasten omdat de draden vast moeten groeien in het hart. Krijg overal hulp bij, ben kortademig bij inspanning en doodmoe. Ik voel mij onzeker, hoe voelt het als ik weer atriumfibrilleren krijg, is dat weer zoals voorheen? Stel dat het chronisch AF wordt? Kan mijn conditie nog verbeteren? Er is zó weinig over HIS Ablatie op internet te vinden, alles gaat over ablatie van de longvenen. His ablatie heeft veel impact voor de patiënt en zijn/haar naasten. Het is onomkeerbaar. Hoop dat iemand mij meer duidelijkheid kan geven!