AFIP ONLINE! Het atriumfibrilleren communicatie platform
Al bijna een jaar zijn Dr. Natasja de Groot en ik (Prof. Dr. Bianca Brundel) bezig geweest met de ontwikkelingen van ons platform Stichting AFIP (Atrial Fibrillation Innovation Platform). Eindelijk is het zo ver: het platform staat live! Graag neem ik het moment om uit te leggen wat AFIP inhoudt, waarom wij communicatie met jou belangrijk vinden en wat wij samen in de toekomst willen bereiken.
Wat houdt AFIP in?
Met het platform AFIP proberen wij de communicatie tussen patiënt en onderzoeker te stimuleren. Nog te vaak merken wij dat patiënten, met de hartritmestoornis atriumfibrilleren, niet altijd toegang hebben tot belangrijke informatie over de ziekte. Met dit platform proberen wij deze barrière weg te nemen. Daarnaast willen wij aan de hand van dit platform samenwerken met de patiënt, onderzoekers en geïnteresseerde organisaties om nieuwe onderzoekslijnen op te starten en bestaande succesvolle onderzoekslijnen door te zetten om zo een stap richting een wereld zonder atriumfibrilleren te zetten.
Transparantie tussen atriumfibrilleren patiënt en onderzoeker
Zoals eerder benoemd is, wensen wij de informatie en communicatie barrière tussen onderzoeker en patiënt weg te nemen. Dit willen wij bijvoorbeeld doen door middel van het forum. Hier nodigen wij patiënten en geïnteresseerden hartelijk uit om brandende vragen te stellen. Wij proberen zoveel mogelijk mee te helpen antwoorden te geven en in te gaan op de discussies. Daarnaast geeft het ons de mogelijkheid om achter interessante nieuwe onderwerpen te komen die mogelijk input geven voor onderzoek. Ook kun je als patiënt meedoen aan het onderzoek en op de hoogte gehouden worden van de uitkomsten.
Samen werken aan atriumfibrilleren ontwikkelingen
Uiteraard is het onze doelstelling om innovatief onderzoek uit te voeren op het gebied van de hartritmestoornis atriumfibrilleren. Op het moment is er nog geen medicijn dat deze hartziekte voorkomt en laat verdwijnen. Wij geloven erin dat wij samen met jouw hulp, onderzoek kunnen uitvoeren om tot een medicijn te komen dat dit wel kan. Help je mee? Doe dan nu mee met onze beweging!
Ken je iemand voor wie dit interessant is?
Gerelateerde artikelen
NOODOPROEP: Help terugkeer van verpleegkundige Agnes Muskens naar Erasmus MC
Agnes Muskens - de Florence Nightingale van de cardiologie- was sedert decennia hét aanspreekpunt voor patiënten met hart- ritmestoornissen in het Erasmus MC. Het begeleiden van patiënten op de hartcatheterisatiekamers,
Prof. Dr. Bianca Brundel genomineerd voor VIVA ‘Knappe Koppen’ Awards
Eind september 2016 ben ik door het VUmc genomineerd voor de VIVA400 ‘Knappe Koppen’ award. Deze nominatie heb ik ontvangen als een hele leuke verrassing. De VIVA400 lijst bestaat uit
Mathijs van Schie over verbinden wereld arts en technoloog om boezemfibrilleren op te lossen
Drs. Mathijs van Schie is technisch geneeskundige bij de afdeling cardiologie van het Erasmus Medisch Centrum en als onderzoeker werkzaam in de groep van Prof. Natasja de Groot en het ‘Medical Delta Cardiac Arrhythmia Lab’.
Hallo,
Ik ben Petra en heb al 13 jaar boezemfibrilleren en extra slagen
In de eerste 10 jaar kon ik goed uit de weg met Metoprolol tartraat 50mg en zo nodig bij ernstiger klachten een Tambocor 50.mg Ik ben de Metoprolol wel als ondersteuning al die jaren blijven gebruiken.
Na 10 jaar kwam er een gigantische omslag van elke dag boezemfibr. in en uit het ritme gaan.
Dat is nu bijna 2 jaar zo aan de gang. Als ik ga staan dan komt vaak het goede ritme weer terug, en ben dus ook veel bezig en wandel vaak overdag. Slapen moet ik natuurlijk ook en dat is een drama. Ontspannen is er niet meer bij.
Bij mijn Cardiologen 2 verschillende in die 13 jaar voel ik mij niet begrepen.
Als kind kon ik slecht tegen medicijnen en ben ik bekend met veel allergieen door medicijnen
Ik ben dus voorzichtig met medicijnen.
Mij is vorig jaar aangeraden ook 2x daags Tambocor te slikken.
Daar ben ik heel vaak zeer onwel van, en voel me een zombie, en eet haast niets meer.
Mijn conditie was altijd goed. Ik rook niet nooit gedaan. Ik drink niet. Heb altijd gesport
Mijn bloeddruk was gisteren 128 / 68
Ik weeg 55 kilo – de bloedwaarden zijn allemaal goed. Ik krijg nog geen bloedverdunners
Ik maak mij nu zo druk om dit alles dat ik veel meer last heb, vooral dat hameren op een ablatie, en het niet begrepen worden dat mensen echt ziek kunnen zijn van de medicijnen.
Natuurlijk wil ik er vanaf en zou ik iets willen gebruiken wat dan ook echt helpt.
Misschien zijn de bijeffecten dan ook beter te vedragen
Ik ben nu 63 jaar
Nu sta ik met mijn rug tegen de muur, vroeger hielp Tambocor wel een aanval weer op te lossen.
Nu als ik 14 dagen de tabletten elke dag neem en me zwak ziek en misselijk voel helpt het
niet echt.
Een ablatie zie ik niet zitten, in mijn omgeving en van andere lotgenoten merk ik dat zeker bij boezemfibrilleren het vaak opnieuw moet , en zelfs dat de kwaal erger is geworden en dat men na 4 ablaties toch nog aan de medicijnen moet.
Zijn er nog andere medicijnen die mij eventueel van deze droeve geschiedenis kunnen helpen.
Ik ben ten einde raad, en huil veel.
Ik heb daarnaast ernstige Prikkelbare darm Syndroom en door de medicatie ook droge ogen en weinig speeksel. En dan ben ik nog matig in gebruik.
Vriendelijke Groet Petra
Beste Petra
Heel erg bedankt voor het delen van je verhaal. Ik weet zeker dat er veel meer mensen met boezemfibrilleren zijn die dezelfde ervaring hebben als jezelf. Mogelijk dat andere lotgenoten je advies kunnen geven hoe je om kan gaan met deze vervelende hartritmestoornis. Misschien is het handig om je reactie ook te plaatsen in het ‘Forum’ onder rubriek: Leven met boezemfibrilleren.
Verder is het inderdaad zo dat een ablatie niet altijd helpt, helaas. Toch hebben sommige patiënten er baat bij. Ik ben erg benieuwd naar de ervaringen van mensen die ooit een ablatie hebben ondergaan. Misschien dat deze ervaringen je kunnen helpen in het maken van een keuze.
Zelf doen wij onderzoek naar hoe het komt dat boezemfibrilleren zo moeilijk te behandelen is en hebben wij geneesmiddelen gevonden die goed werken in experimentele modellen voor boezemfibrilleren. Deze geneesmiddelen zijn bedoeld om de afweer van de hartcellen te verhogen. Of dit ook werkt in patienten, dat weten we nog niet, maar dat willen we graag gaan onderzoeken, (zie ‘ Doe Mee’, GGA en Glutamine studie). Inmiddels zijn we bezig om geld te werven om deze studies te bekostigen. Via deze website zullen we onze resultaten delen, dus houdt deze website in de gaten!
Met hartelijke groet
Bianca
Dag Bianca,
Hoe staat uw onderzoek er momenteel voor, want ik ben erg geïnteresseerd naar nieuwe geneesmiddelen?
Ik heb sinds begin dit jaar last van boezemfibrileren vanwege een bacteriële infectie waardoor ik wekenlang een hartslag van ca.160 heb gehad.
Na een quarantaine en het het vinden het juiste antibioticum zijn de infecties verdwenen, maar heb er wel hartritme stoornissen aan overgehouden.
Ik krijg daarvoor nu sinds ca. 1 maand Lanoxin/digoxine, Eliquis/apixaban en Pantoprazol/aurobinda.
De hartslag is nog steeds heel wisselend, ook in rusttoestand. Begin april wil de cardioloog daarom Cardioversie gaan toepassen.
Zowel de medicijnen als de behandeling lijken me erg “conventioneel”. Ik ben daarom erg benieuwd hoe het gaat met uw onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen of behandelingen.
Hoor het graag van u.
Met vriendelijke groet,
Dik