Mijn ervaringen met BF

Dit onderwerp bevat 9 reacties, heeft 6 stemmen, en is het laatst gewijzigd door Profielfoto van G.T.M. Eijk G.T.M. Eijk 2 maanden, 2 weken geleden.

10 berichten aan het bekijken - 1 tot 10 (van in totaal 10)
  • Auteur
    Berichten
  • #4539
    Profielfoto van Mannappie
    Mannappie
    Bijdrager

    Hai iedereen,

    Ik ben een man van 50 en heb sinds 2013 boezemfibrilleren. Ablaties (2x) hebben geen langdurige effecten gehad. De eerste keer een klein jaartje bespaard gebleven, maar al gauw was ik weer elke drie weken aan de beurt. Ik heb er altijd vrij veel last van. Ik word zweterig, kortademig en ben snel vermoeid. Het bekende gefladder geeft een gejaagd gevoel en ik moet tijdens een aanval veel vaker naar het toilet.

    Uiteraard heeft BF ook een effect in je bovenkamer. Vroeger meer dan nu. Gelukkig kan ik dat nu beter relativeren.

    In de jaren verschillende medicijnen gehad zoals Flecaïnide, Metoprolol en natuurlijk de nodige bloedverdunners (Acenocoumarol en Pradaxa). Van de Metoprolol werd ik depressief en merkte dat ik erg traag in mijn bovenkamer werd. Ik was gewend 8 projecten tegelijkertijd aan te jagen. Met Metoprolol ging één niet eens meer. Op mijn aangeven is het gelukkig meteen vervangen door Verapamil. De cardioloog heeft meteen in mijn dossier genoteerd dat ik geen “lolletjes” meer mag. Fijne kerel die cardioloog van mij :D. Daarna ging het (te) langzaam beter. Ik kan nu pas weer zeggen dat ik weer op mijn oude niveau ben.

    Helaas gaan mijn BF aanvallen nooit vanzelf over. Ik heb altijd een elektrische cardioversie nodig. Een chemische werkt niet. Sinds 2013 zo’n 40 keer (te laag gokje aangezien ik de tel ben kwijt ben ;-))

    In augustus was ik weer aan de beurt. Een cardioversie in het ziekenhuis in Apeldoorn (was daar op vakantie) klapte mij weer in ritme. 2 september ging het weer fout. De elektrische cardioversie (3 pogingen met 200 joule) had niet het gewenste resultaat. Mijn medicatie werd aangepast (verhoogd) en een afspraak gekregen voor de poli Cardiologie op 28 september. Intussen ook nog een afspraak gekregen voor een hartecho. Bij die controle werd in het hartfilmpje gezien dat mijn hartfrequentie te snel was. Ik werd dus meteen weer naar de 1e harthulp gestuurd voor een nieuwe poging cardioversie. Het resultaat van de hartecho ben ik eigenlijk vergeten te vragen.

    Aldaar een spuit Flecaïnide en twee spuiten Cordarone via IV gehad. Deze hadden geen effect dus later gevolgd door een (gelukkig) succesvolle elektrische cardioversie. Ik voelde me ontzettend opgelucht. Rust in mijn borst en ik kon weer normaal een trap oplopen. Tot dezelfde avond half negen. Langdurige roffel in mijn hart gevolgd door het overbekende chaotische ritme en gevladder in mijn borst. Na een belletje de volgende dag is mijn medicatie Verapamil en Flecaïnide verhoogd. Respectievelijk naar 240 en 150mg. Mijn hartfrequentie ligt nu zo rond de 110 slagen p/m. Hier voel ik mij redelijk bij, zolang ik maar niet in beweging kom. Dan springt mijn hartfrequentie meteen naar de 150 slagen p/m. Ook nu heb ik weer een afspraak voor de poli gehad. Dertig oktober mag ik me weer melden voor controle en om te bespreken wat we verder nog kunnen doen. Tot zolang zal ik het er even mee moeten doen.

    Nu heb ik een paar vragen en hoop dat iemand me wat informatie kan geven.

    Een derde ablatie ziet de cardioloog niet meer als een reële mogelijkheid. Deze is naar zijn mening vrijwel kansloos. Hij ziet nog kans de medicatie te verhogen en bereidde mij alvast voor op een HIS ablatie. Natuurlijk was volgens hem acceptatie ook nog een optie. Met medicijnen kan volgens hem het BF acceptabel gemaakt worden.

    Acceptatie is voor mij nog geen optie. Ik heb er simpelweg gewoon teveel last van. Nu de cardioversies geen succes meer hebben zal ik wat anders moeten en willen. Wat zijn nu de logische vervolgstappen?

    Sorry voor het lange verhaal maar het even van me wegschrijven is ook wel fijn. Ik hoor graag jullie gedachten.

    #4556
    Profielfoto van Mary Waalkens
    Mary Waalkens
    Bijdrager

    Hallo Mannappie,
    Heb met interesse jouw bijdrage gelezen, even in ’t kort mijn verhaal.
    Ik ben sinds 15 jaar bekend met AF, was toen ’t begon 55 jaar. De eerste jaren waren goed te doen met medicatie en een enkele keer cardioversie. In 2015 brak ik door alle medicijnen heen en kreeg ik mijn eerste ablatie, mocht gaan afbouwen met medicijnen maar kreeg daarna helaas weer veel aanvallen, waarna weer medicatie en een tweede ablatie in 2016. Sinds vorig jaar mei weer de nodige cardioversies ondergaan en nu op 14 september mijn derde ablatie. Nu sinds twee weken al weer 4 aanvallen, waarvan 3 vanzelf overgingen en afgelopen zaterdag een met electro-cardioversie gestopt. (Sinds vanmorgen heb ik weer AF afgewisseld met een flutter.)
    De aarzeling van je cardioloog over een 3e ablatie kan ik me goed voorstellen. Ook bij mij is ablatie van de bundel van His al genoemd, maar daar ben ik volgens mijn cardioloog nog te jong voor 🙂 Je krijgt dan ook een pacemaker. Het stabiliseren en lager maken van het ritme met medicatie zou op dit moment voor mij de voorkeur hebben. Ik denk zelf dat ik dat wel kan accepteren, beter dan de situatie van nu waarbij op elk onverwacht moment weer AF of flutter kan ontstaan. Die aanvallen zetten steeds weer alles op z’n kop, weer naar de hartpoli, weer een dag kwijt en soms afspraken afzeggen. Ik kan bij een hartfrequentie van 100/110 redelijk goed functioneren en heb dan weinig last.
    Maar dat ligt natuurlijk bij iedereen weer anders, zeker als je nog in het arbeidsproces meedraait (wat naar ik begrijp bij jou het geval is) en die uitschieters naar 150 zijn pittig!
    Ik hoop dat je 30 oktober goed geïnformeerd wordt over wat de mogelijkheden voor jou zijn, vraag eventueel een second opinion aan. Veel sterkte en succes met alles, groet Mary.

    #5039
    Profielfoto van Frank
    Frank
    Bijdrager

    Beste mannapie.
    Wat je schrijft over de hartritme stoornissen is allemaal heel herkenbaar. Ik dacht alleen dat ik de enige was die na elke ritmestoring een geestelijke dreun ervaar. Hoewel ik een heel sterke geest heb, en zeer positief bent ingesteld, ervaar ik tijdens een ritmestoring een dag lang depressieve gevoelens die zelfs op mijn stem slaan. En dat al na een paar honderd ritmestoringen in 20 jaar tijd. Gelukkig tot nu toe herstelt het ritme bij mij vanzelf zelfs na meer dan 12 uur. Dat zal ook komen omdat ik een cardioversie vreselijk vind. Ik heb er pas één gekregen, en hopelijk nooit meer. Wat ik je als “mede-lijder” zou willen adviseren is allereerst ‘Blijf geloven dat er een remedie wordt gevonden, de elektrofysiologische wetenschap staat nog in de kinderschoenen. De onderzoeken die nu worden uitgevoerd door Prof. Dr. Bianca Brundel en Prof. Dr. Natasja de Groot zijn geweldig en spelen een belangrijke rol in het vinden van een passende behandeling. Ik heb zelf meegedaan aan het L’Glutamine onderzoek, en bij mij had dit positieve resultaten. Helaas kwamen de klachten terug na het afbouwen van de kuur. Ik hoop nu aan het volgende GGA onderzoek te kunnen mee doen daar heb ik gezien de pre-klinische resultaten groot vertrouwen in. Probeer voor jezelf ook een meersporenbeleid, ik heb eerder een homeopaat bezocht in R.dam die mij bepaalde pillen gaf waardoor ik ervoer dat het hartritme een lange periode stabiel bleef. Ook het LUMC en TNO hebben samen een onderzoek op honden uitgevoerd, waarbij er biomarkers in het hondenhart zijn ingespoten en met behulp van een ingeplante lichtflits-pacemaker blijkt het hart zelf het ritme te kunnen hertellen. Helaas is dit onderzoek nog in een pre-klinische onderzoeksfase. Maar het begin is er, dus blijf vertrouwen in het feit dat er zeker een succesvolle behandeling zal komen. Sterkte Frank.

    #5049
    Profielfoto van Mannappie
    Mannappie
    Bijdrager

    Bedankt voor jullie reacties. Sorry Mary, dat ik jouw bijdrage nu pas zie.

    Het recente nieuws is dat ik voor een derde ablatie ga. Inderdaad ben ook ik, volgens de cardioloog, te jong voor een pacemaker. Hij gaf aan dat ik dan de 75 niet ging halen vanwege de niet natuurlijke manier waarop het hart dan samentrekt. Dan blijft er maar één keuze over… Een “leuk” weetje is dat volgens mijn cardioloog in het OLVG het record op 5(!) uitgevoerde ablaties staat. Dan heb ik er nog wel een paar te gaan. 😉

    De hartfrequentie is nu onder controle gebracht. Op het moment een mooi sinusritme met Lanoxin en Verapamil. Ik kan voor m’n gevoel op het moment aardig functioneren, maar wacht wel op de derde ablatie. Verwachtingen wil ik niet hebben maar stiekem hoop ik op een goed resultaat. Jammer alleen dat ik er vier maanden op moet wachten tot ik aan de beurt ben. Anesthasie blijkt over niet meer capaciteit te beschikken.

    Mary, ik onderschrijf je verhaal. Het is een enorme inbreuk in je leven. Het kost elke keer weer een dag. Het is echt oppassen dat het leven niet in het teken van het boezemfibrilleren komt te staan. Na zo’n ablatie kan je echt pas zeggen of het gelukt is na zo’n vier maanden, wanneer het littekenweefsel gevormd is. Ik ben daarom best benieuwd hoe het nu met je is? Jij bent alweer wat verder in het traject dan ik.

    Nee Frank, gelukkig ben jij niet de enige die teleurgesteld is na elke ritmestoornis. Het doet simpelweg wat met je. Het is alsof je het vertrouwen in je eigen lichaam stukje bij beetje kwijtraakt. Dat aspect wordt helaas vaak vergeten. Je gaat er niet direct dood aan, maar het maakt het leven er zeker niet makkelijker op. Gelukkig ben ik ook positief ingesteld en ga ik er van uit dat het op een gegeven ogenblik over is en ik weer verder kan met leven.

    Wat zijn die nieuwe ontwikkelingen mooi he. Ik zag dat verhaal met die lichtflitsen op televisie (op het RTL4 nieuws geloof ik). In de toekomst komen er oplossingen. Men werkt er hard aan.

    Blijf positief allen,

    Groetjes,

    Marc

    #5051
    Profielfoto van m a k
    m a k
    Bijdrager

    Ik ben een man van bijna 65.
    Bij mij is na een herseninfarct niet per direkt maar uiteindelijk wel boezemfibrilleren vastgesteld.December ,96, Nog maar recent dus,
    Van het hersen-infarct ben ik genoegzaam hersteld ( mazzel dus) maar van het boezemfibrilleren niet. Maar dat kan ook niet blijkbaar.
    Ik heb een levenlang getraind en doe dat ook nu nog, intensief gevolleybald en gesquashed en doe nu aan 3 maal wekelijks fitness, minimaal. ( eerder 4 tot 5 maal)En echt zware fitness.

    Ik heb een tweetal vragen: Is er een direkte relatie tussen het fibrilleren en de feitelijke hartslagfrequentie?
    “het kan geen kwaad ” hoor ik overal , maar een hartslagfrequentie van boven de 200 en nog hoger kan niet gezond zijn voor iemand van mijn leeftijd. Dus is die relatie er? Of worden fibrillaties niet feitelijk doorgegeven aan mijn te constateren hartslagfrequentie? ( hartslagmeter)

    Verder: zijn er ervaringen met trainingsprogramma’s?
    Ik houd naast zware krachttraining van intensieve cardio-trainingen . Zijn daar aangepaste trainingen voor?

    Momenteel train ik zonder medicatie,( 6 maanden nu) daar ik erg sterk reageer op medicijngebruik.
    Heb al veel middelen mogen gebruiken en ben in overleg met de cardioloog gestopt.
    Eea gaat prima, maar wat blijft is veel last van vermoeidheid, in op de dag wisselende momenten.
    Iemand daar ervaring mee?

    Ik ben benieuwd,

    Martin

    #5052
    Profielfoto van m a k
    m a k
    Bijdrager

    Errata…, .’96 moet zijn , 2016.

    #5053
    Profielfoto van Mannappie
    Mannappie
    Bijdrager

    Hai M A K,

    Bedankt voor je verhaal!

    Inderdaad! Wat een mazzel dat je van je herseninfarct hersteld bent. Is je herseninfarct het gevolg van boezemfibrilleren? Dit kan het geval zijn vanwege de bloedstolsels die door BF kunnen worden veroorzaakt.

    Aangezien ik geen arts ben, kan ik je alleen maar deelgenoot maken van mijn eigen ervaringen.

    Ik heb nooit een verband kunnen leggen tussen hartslagfrequentie en boezemfibrilleren. Bij mij is het erfelijk en doet het er kennelijk niet toe. Ik heb wel gehoord dat BF kan worden getriggered door bijvoorbeeld alcohol, koffie of overmatig eten.

    Ik heb geen idee of alle hartslagmeters de hartslagfrequentie tijdens BF goed aangeven. Mijn huidige hartslagmeter (MIO Alpha) geeft het wel goed aan. Geverifieerd a.d.h. ziekenhuismonitor 😉

    Door al het BF gebeuren ben ik behoorlijk in conditie achteruit gegaan. Veel te zwaar geworden door niet meer te durven sporten. Top sport zoals ik bij jou lees, en ik vroeger deed, is volgens mijn cardioloog niet nodig. Gewoon bewegen, stukken fietsen of wandelen is voldoende. Tenzij het echt je hobby is. Dan wil je zelf heel graag. Voor aangepaste sportschema’s zou ik me in jouw geval melden bij een goede sportfysiotherapeut. Bij de wat betere sportscholen zijn die vaak wel aangesloten.

    Vermoeidheid tijdens boezemfibrilleren is een bekende klacht. Op dit moment slik ik wel medicijnen waardoor ik veel minder last heb van boezemfibrilleren. Hierdoor functioneer ik echt beter. Pillen slikken is niet mijn hobby, maar als het moet zodat ik me beter voel, dan is het maar zo.

    Misschien dat er voor jou ook een ablatie in zit? In meer dan 70% (misschien op dit moment hoger) van de gevallen zijn de mensen na de eerste ablatie van het boezemfibrilleren af. Je kan het natuurlijk altijd bespreken met je cardioloog.

    Succes,

    Marc

    #5054
    Profielfoto van m a k
    m a k
    Bijdrager

    Hai Marc

    Ja, inderdaad, mijn herseninfarct was getriggerd door mijn BF.
    Een 6 maal hogere risisco’s en ik was de klos, helaas.
    Maar niet getreurd want volledig hersteld. ( en ik herhaal, met alle mazzel van de wereld)

    Ik ben niet aangekomen want daar train ik teveel voor.
    Ik heb mijn training na een maand na het herseninfarct gewoon weer opgepakt, maar bleek beperkt door het BF.

    Je hebt een hartslagmeter ( een een goede begrijp ik) , maar mijn vraag is specifieker.
    Is er de hartslagfregquentie even hoog in relatie tot wanneer ik last heb van BF?
    Of worden niet alle hartslagen 1 op 1 doorgegeven aan de hartslagmeter,,,maar wijken die af?
    Of andersom….door fibrilleren worden heel veel hartslagen gemeten maar is er geen relatie met contracties van de hartspier?
    Mijn cardiologen ( allemaal) geven aan dat het ‘geen kwaad kan”.
    Ongeacht de hoogte….. lijkt me sterk toch?

    Ik ben opgegaan voor twee cardioversies maar op dat moment had ik “helaas”geen last van BF. Dus gecancelled.
    Een ablaties kom ik niet voor in aanmerking door een extra spiertje IN het hart waardoor geen penetratie mogelijk is.
    Mogelijk is nog wel een mini-mace, maar dat is een behoorlijk zware ingreep. ( leeglopen long om en om, penetratie van buitenaf, langdurig ziekenhuisopname en ook geen garantie )

    Dus rest mijn vraag of er een 1 op 1 rekatie is met het moment van fibrilleeren en de gemeten hartslag….want boven de 200/230 en hoger kan met mijn leeftijd niet gezond zijn….maar “het kan geen kwaad”….
    Er zijn geen ervaringen bij sportfysiologen of therapeuten bij mijn weten. Althans verdergaand dan wandelen en licht bewegen. Maar ik wil 10k runs lopen. En zoek naar een specifieke opbouw om dat te realiseren met BF.

    Tijd voor een bezoekje aan mijn cardio of huisarts weer denk ik…

    Martin

    #5223
    Profielfoto van Anneke
    Anneke
    Bijdrager

    Is er verband tussen fb en vestibulaire migraine?

    #5328
    Profielfoto van G.T.M. Eijk
    G.T.M. Eijk
    Bijdrager

    Hoi allemaal,
    Na een periode van heel veel en heftig bf heb ik op 11-07-19 een ablatie gehad
    Hierna tot nu toe geen bf gehad.
    Wel moet ik veel hoesten en heb een beklemmend en benauwd gevoel rond mijn hart.
    Dit moet vanzelf hetstellen heb ik gehoord. Maar vind dit erg vervelend.
    Heeft iemand ervaring met deze klachten na ablatie?

    Groetjes.

10 berichten aan het bekijken - 1 tot 10 (van in totaal 10)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.