Het doel van het onderzoek
Online gezondheidscommunities, zoals die van Stichting AFIP, zijn waardevol voor patiënten met boezemfibrilleren (AF). De communities helpen bij het delen van kennis, het vinden van steun en het betrekken van patiënten bij hun eigen zorgtraject en eventueel nieuw onderzoek.
Veel communities zitten echer met de vraag hoe mensen online bereikt en geactiveerd worden om deel te nemen. Welke boodschap werkt het best?
Dit onderzochten wij door te experimenteren met:
- Verschillende emoties in de boodschap, zoals een liefdevolle toon vs. een angstige toon
- Verschillende onderwerpen, namelijk zelfbescherming, aansluiting vinden of zorgen voor familie.
- De manier van aanspreken, zoals uitleg van een expert of juist vanuit een ervaringsdeskundige in een eerste of derde persoon.
De aanpak van het onderzoek
We voerden een online campagne via Facebook en Instagram uit in mei en juni van 2023, gericht op volwassenen in Nederland.
- Er werden 12 verschillende berichten verspreid via Meta (het moederbedrijf van Facebook en Instagram).
- We hebben gemeten hoeveel mensen doorklikten (om bewustwording te meten) en vervolgens hoe lang ze op de website van stichting AFIP bleven of lid werden van het platform (om betrokkenheid te meten).
We verzamelden géén persoonsgegevens
Alle gegevens waren geanonimiseerd en geaggregeerd of pseudogeanonimiseerd:
- We gebruikten Meta’s advertentie-dashboard, dat alleen algemene, gegroepeerde, statistieken laat zien (zoals klikken en vertoningen).
- Op de website werd gedrag geanalyseerd met Google Analytics 4, dat geen namen of e-mailadressen verzamelt, maar anonieme gebruikers-ID’s gebruikt (pseudoniemen).
- Bezoekers van de website kregen een cookieverklaring waarin stond dat dat (pseudo-)geanonimiseerde website analytics data voor onderzoek kunnen worden gebruikt.
De uitkomsten van de campagne
- 795.812 mensen zagen de advertenties
- 18.426 bezoekers kwamen op de AFIP-site terecht
- 478 mensen sloten zich aan bij de community
- We zagen verschillen in hoe mensen reageerden op verschillende soorten berichten.
De bevindingen
De data liet ons zien dat sommige emoties meer aandacht trokken dan andere. Daarnaast waren er waren verschillen in effect tussen ervaringsverhalen en deskundige uitleg. Ook het onderwerp van de boodschap speelde een rol in hoe mensen reageerden. Meer gedetailleerde resultaten worden op dit moment verwerkt voor wetenschappelijke publicatie.
Deze debriefpagina is gepubliceerd ná afloop van het experiment, om openheid te geven over:
- Het doel van het onderzoek
- De gebruikte methoden
- De privacybescherming
Heb je vragen of zorgen? Neem gerust contact op via:
m.f.kuipers@uva.nl
Dank aan alle deelnemers van Stichting AFIP en het CIRCULAR consortium.
Internationale boezemfibrilleren netwerk ‘CIRCULAR’
Het CIRCULAR-consortium, geleid door Prof. Bianca Brundel en gefinancierd door NWO, tracht het begrip van boezemfibrilleren te vergroten en de behandeling te verbeteren door samenwerking met patiënten en zorgverleners. Met focus op bio-elektrische disfunctie en biomarkers pioniert het project nieuwe therapeutische strategieën voor een patiëntgerichte aanpak.
De bouwstenen van het consortium
Stichting AFIP
Stichting AFIP speelt een centrale rol in het CIRCULAR-project. Deze stichting fungeert als katalysator voor samenwerking tussen AF-patiënten, zorgprofessionals en onderzoekers. AFIP streeft naar het overbruggen van de kloof tussen wetenschappelijke vooruitgang en patiëntenzorg, waarbij de ontwikkeling en implementatie van innovatieve behandelingen voor AF worden gefaciliteerd. Hiertoe heeft het AFIP stichting burgerwetenschap opgericht met mensen met ervaring in AF om nieuwe studies te co-creëren.
Begrijpen van bio-elektrische disfunctie
Een belangrijke focus van het CIRCULAR-project is het begrijpen van de complexe mechanismen die AF aansturen. Het team heeft ontdekt dat bio-elektrische disfunctie een cruciale rol speelt bij de ontwikkeling en voortgang van AF. Wij hopen nieuwe therapeutische doelen en interventies te ontdekken door de elektrische en contractiele disfunctie, door schade aan boezemweefsel, te onderzoeken.
Biomarkers voor vroege detectie
Vroegtijdige diagnose van AF is cruciaal voor effectief beheer en preventie van complicaties. Dankzij eerder onderzoek heeft het CIRCULAR-project aanzienlijke vooruitgang geboekt bij het identificeren van bloed-gebaseerde biomarkers die de detectie van AF kunnen verbeteren. Deze biomarkers kunnen mogelijk screeningsmethoden revolutioneren, waardoor proactieve interventie en gepersonaliseerde behandelplannen mogelijk worden.
Patiëntgefinancierd onderzoek
Het consortium erkent het belang van betrokkenheid van patiënten bij het onderzoeksproces en neemt actief deel aan door patiënten gefinancierde initiatieven. De GGA Atriumfibrilleren Trial onderzoekt bijvoorbeeld preventieve maatregelen voor AF, met name gericht op het gebruik van GeranylGeranylAcetone (GGA) om het begin van postoperatieve AF te voorkomen. Door patiënten en hun families te betrekken, streeft dit onderzoek ernaar de uitkomsten voor patiënten te verbeteren en het begrip van AF-preventiestrategieën te vergroten. Deze studie is in samenwerking met Stichting StopAfib.org en IXA.
Ontrafelen van proteïnehomoeostase mechanismen
Het CIRCULAR-project legt een sterke nadruk op het onderzoeken van proteïne-homoeostase en het proteïne-kwaliteits-controlesysteem in relatie tot AF. De onderzoeksgroep voert diepgaande studies uit om de moleculaire mechanismen die ten grondslag liggen aan AF-pathogenese te ontrafelen. Door deze complexe mechanismen te ontcijferen, hoopt het team gepersonaliseerde diagnostische hulpmiddelen en op mechanismen gebaseerde therapieën te ontwikkelen die AF bij de kern aanpakken.
Samenwerkingen en partnerships
Om onze ambitieuze doelen te bereiken, werkt CIRCULAR samen met gerenommeerde onderzoekers en instellingen over de hele wereld. Deze partnerschappen bevorderen een multidisciplinaire benadering van AF-onderzoek, waarbij expertise uit verschillende domeinen zoals cardiologie, genetica, biochemie en biomedische techniek wordt gecombineerd. Via deze samenwerkingen profiteert het CIRCULAR-project van diverse perspectieven en versnelt het de ontdekkingen.
“Ervaringen van patiënten leveren veel nieuwe ideëen op voor nieuw onderzoek naar boezemfibrilleren”
Prof. Dr. Bianca Brundel (Consortium leider)