Homepage › Forums › Boezemfibrilleren en behandelingen › Hoe veranderen we enge kanspercentages in zuiver opportunisme? › Reageer op: Hoe veranderen we enge kanspercentages in zuiver opportunisme?
Jorinde LestunyBeste Peter,
Nogmaals dank voor je berichtje.
Dank je wel dat je dit zo uitgebreid en eerlijk deelt. Wat je beschrijft is geen afwijzing van zorg, maar een verlangen naar begrip vóór behandeling. De spanning die je voelt tussen richtlijnen en individuele ervaring is reëel. Richtlijnen zijn ontworpen om op populatieniveau risico’s te beperken en zorg organiseerbaar te houden, maar ze schieten tekort zodra de vraag verschuift van “wat doen we als het erger wordt?” naar “wat is hier eigenlijk aan het ontstaan?”.
Je observatie dat er na een eerste vastgestelde AF-episode weinig ruimte is voor systematisch, laagdrempelig en herhaald onderzoek, juist in een fase waarin mogelijk nog beïnvloeding denkbaar is, is inhoudelijk legitiem. Dat dit in de praktijk vaak niet gebeurt, zegt mogelijk meer over de manier waarop zorg is ingericht: efficiënt, veilig, maar weinig nieuwsgierig naar individuele variatie en complexiteit.
Het gevoel dat je beschrijft, wachten tot het “erg genoeg” is om in te grijpen, terwijl je zelf patronen vermoedt die het waard zijn om te onderzoeken, hoor je vaker bij mensen met vroege of paroxysmale AF. Het is begrijpelijk dat “samen beslissen” dan leeg kan aanvoelen als de keuzeruimte vooraf al sterk begrensd is. Dat is frustrerend, en het is goed dat je dat benoemt.
Juist voor mensen die zich in dit zoekende, vroege stadium bevinden en die niet primair op zoek zijn naar snelle symptoombestrijding, maar naar inzicht in hun eigen dynamiek, proberen we met het nieuwe en nog in ontwikkeling MyAfib-platform een aanvullende ruimte te creëren. Niet als vervanging van zorg of richtlijnen, maar als plek waar individuele observaties, leefstijl, metingen en vragen wél naast elkaar mogen bestaan en serieus genomen worden.
Je bijdrage hier is scherp, betrokken en respectvol en nodigt uit voor verdieping. Dank dat je dit deelt.
Mocht je interesse hebben in de MyAfib-app, deze is nog niet online, wel kan je alvast aanmelden voor de pre-registratie: https://www.myafib.co/
Op zaterdag 18 april ben je van harte welkom op ons AFIP-symposium in Amsterdam. Of fysiek bij ons in Amsterdam of online via onze livestream. Meer info en tickets bestellen kan via de link: https://www.eventbrite.com/e/tickets-10-jaar-afip-symposium-samen-boezemfibrilleren-onderzoeken-1981428436793?aff=oddtdtcreator
Voel je welkom om je ervaringen hier te blijven delen.
Hartelijke groet,
Jorinde
Stichting AFIP