Homepage › Forums › Boezemfibrilleren en behandelingen › Hoe veranderen we enge kanspercentages in zuiver opportunisme? › Reageer op: Hoe veranderen we enge kanspercentages in zuiver opportunisme?
PeterDeel je menig over de nieuwe richtlijnen op ons forum, staat in het bericht op deze pagina van de AFIP site:
Nieuwe richtlijnen van de European Society of Cardiology voor boezemfibrilleren: Wat moet je weten?
Ik vind de nieuwe richtlijnen zorgwekkend berustend, weinig ambitieus en erg behoudend. De focus ligt op het promoten van het bestaande diagnose recept model, het vergroten van het patiëntenbestand en het negeren van de uitdaging om uit te vinden welke complexen er achter de aandoening schuilgaan. Ik motiveer mijn mening hieronder met mijn ervaring. Die is negatief. Ik ben blij met support en met kritiek. Ik ken geen mensen met wie ik ideeën hierover kan uitwisselen.
Op 5 december 2023 verklapte het ECG apparaat bij de huisarts “Atriumfibrilleren met versnelde ventrikelrespons”. Zelf nam ik op 17 augustus 2023 de eerste aanval waar. Zoutarm eten, alcoholvrij drinken en me iets meer lichamelijk uitsloven begin dat jaar, correleerde met bloeddrukverlaging. Ik vroeg via het HIS of de hartritmestoornis mogelijk een bijwerking was van deze leefstijlverandering. Maar dat was onzin volgens de huisarts: “Van zoutarm eten krijg je geen hartritmestoornissen”.
Ik bedoelde dat ik van zoutarm eten mogelijk een lagere bloeddruk krijg, die ’s nachts bij een lage onderdruk en een laag hartritme mogelijk voor ritmestoornissen zorgt. In de zorg heersen efficiënte richtlijnen, bullet-lijstjes en afkortingen. Communiceren met artsen is een vak apart. Daar moet je kennelijk eerst geneeskunde voor studeren. Ik ben dat niet gewend bij andere experts. Het doet me denken aan rigide schoolmeesters en brandweercommandanten. Ik moet geloven en vertrouwen.
Op 10 januari 2024 toonden ECG en hartecho bij de cardioloog geen afwijkingen. “Ik bel over een half jaar hoe het gaat, want dat is efficiënter dan mailen”. “Bij een aanval binnen 24 uur bellen met afdeling cardiologie, anders is cardioversie niet meer mogelijk. Een verwijzing van de huisarts is niet nodig. Als het te vaak gebeurt – ablatie”. De afdeling werkt zeer efficiënt. Dat zag ik zelf. Toen ik de afdeling bezocht, had ik 6 aanvallen achter de rug, waarvan een – die van 5 december – ECG bevestigt.
Ik peinsde er niet over om mij bij een aanval te melden bij cardiologie vanwege de kordate efficiëntie, het onbehagelijke gevoel om met een rit naar het ziekenhuis bewust te kiezen voor mijn afhankelijke rol als ‘pt’ in meerdere opzichten, de onkreukbare mededeelzaamheid van de specialist, het investeren van minimaal een dag om te herstellen van cardioversie en het feit dat de aanvallen bij mij steeds zonder gedoe verdwenen. Preventieve zorg gaf mij de indruk voorbarig ziek te zijn.
Waarom kan ik niet werken aan een oplossing zonder ‘pt’ te zijn? Waarom moet ik wachten tot het erg genoeg is om in te grijpen? Waarom moet ik eerst ‘pt’ zijn voordat verder onderzoek loont? Wat mankeert er aan de diagnostiek? De richtlijnen verklappen het antwoord: beter worden is geen optie. Het kan alleen maar chronisch verslechteren. Ik moet sneller accepteren dat ik ziek ben zodat ik minder snel slechter wordt en er minder snel meer kwaaltjes bijkrijg. Preventief pillen slikken dus.
Tot nu – 24 december 2025 – had ik 31 keer een aanval. Alle aanvallen gingen steeds vanzelf over. Nog steeds heb ik de indruk dat de verschijnselen ‘mild’ zijn en dat ik er wat voor over moet hebben om in dit beginstadium in een schoon, zichzelf natuurlijk balancerend ecosysteem, nauwkeuriger te weten wat er misgaat. Ik voel aan mijn water dat het in het echt – bij mij en al die andere patiënten die nog niet tot ‘pt’ zijn gedeformeerd – complexer is dan ik uit behandelopties van richtlijnen lees.
Een vervelende opstelling, realiseer ik me. Ik kan niet tegen die ‘samen beslissen’ retoriek als de richtlijnen zo klemmen. Dagelijks denk ik aan atriumfibrilleren. Dat komt omdat ik sinds 17 augustus 2023 geen centimeter opschoot met mijn inzicht. Huisartsen vinden dat ik teveel in detail ga en specialisten laten merken dat ik me vooral niet moet bemoeien met hun specialiteit. Er ontstaat binnen 10 minuten een patstelling terwijl ik niet onaardig ben en al helemaal niet onaardig wil zijn.
Diagnoses, risico’s en therapieën volgens de nieuwe richtlijnen kan ik dromen. Ze worden overal oneindig herhaald. Wat is nieuw? Als ik er over nadenk heb ik meer last van frustratie over het trouwhartig volgen van de richtlijnen, dan van het atriumfibrilleren zelf. En dat is ook niet goed voor mijn hart. Dus ik moet er eigenlijk ver bij weg blijven, maar het is sterker dan ikzelf. Het irriteert. Steeds opnieuw. Bij iedere aanval. Als een korstje dat je onbewust steeds open krabt.
Centrale vraag: waarom is het voor mijn huisartsen en cardiologen irrelevant om na de eerste aanval regelmatig, low tech maar grondig onderzoek te doen? Waarom ontbreekt in de richtlijnen zelfs de optie om na een eerste aanval en een eerste bewijs van atriumfibrilleren je stinkende best te doen om een tweede aanval te voorkomen. Waarom is beter worden geen optie? Waarom die focus op symptoombestrijding? Want dat lees ik uit de richtlijnen. Van drukken wordt je toch niets wijzer?
Waarom niet in detail zoeken naar technisch minder evident experiment met leefstijl, voeding, voedingsupplementen, gevolgd steeds met bloedonderzoek. Waarom wachten tot het erg genoeg is en waarom in het kader van preventie sneller starten met chronische therapie, die die spoortjes van het zelfregulerende mechanisme dat in het begin wellicht nog in mijn ecosysteem aanwezig is, sneller zal frustreren dan meer aandacht, juist aan het begin als er – wellicht – nog herstel mogelijk is?
Ik lees in de richtlijnen een sterke focus op bestaande farmaceutische en technische therapieën die zwaar ingrijpen in de natuurlijke balans van de abstracte ‘pt’ die vanwege wetenschappelijke en professionele distantie alleen anoniem in een cohort evident is. Ik zie beslissingsstructuren. Voer voor AI. Dan kunnen de organisatorische en financiële stromen nog ingewikkelder zijn. Nog meer administratie, vastleggen van besluitvorming en rechtvaardiging van werken volgens richtlijnen volgt.
In de richtlijnen zie ik hoe op industriële massaproductie geïnspireerde garanties zich mengen met verzekeringslogica, om de ‘pt’ – die net als de klant centraal staat -, de beste zorg voor de laagste prijs te geven. Smartphones verrijken Apple, Meta en Google met hyperpersoonlijke data in een smalle context. Dus dicteert de industrie dat de klant ervoor kiest dagelijks – chronisch – in de file te staan en daar straks voor straf meer voor te betalen. De industrie verkoopt auto’s en rijstroken, geen vervoer.
Dure, technisch hoogstaande oplossingen voor een slecht doordacht vervoersprobleem maken slaafse ingenieurs en slaafse klanten. Daar gaan wij de wedstrijd niet mee winnen. Laat staan dat we er het nuchtere verlichtingsideaal mee kunnen motiveren. ‘Gedeelde besluitvorming’ leidt mij om de tuin. Het voelt als kiezen voor rekeningrijden, hogere belasting op benzine of auto. Het is de barok om een krukkige constructie. Als niemand vervelend doet, blijft atriumfibrilleren chronisch.
Zo. Dat wilde ik even kwijt. Ik kan me voorstellen dat de moderator van dit forum dit niet goed vindt. Gewoon zeggen. Dan stop ik ermee. Ik ben wel gefrustreerd maar niet beroerd.