[janvdwerke]

Op de open dag 22 april 2023 mocht ik mijn ontdekking als ervaringsdeskundige vertellen op de opendag van AFIP.
Ik vond daar een luisterend oor en serieuze benadering dat het blauwe pilletje Desloratadine (een antihistaminicum) dat ik voorgeschreven kreeg, wegens een huidallergie, heel goed werkte om mijn steeds toenemende aanvallen van boezemfibrilleren te onderdrukken.
Het boezemfibrilleren was bij mij de afgelopen jaren opgelopen naar 35x per jaar en deze zijn nu, nadat ik dit medicijn nu ruim een jaar lang permanent gebruik, vrijwel verdwenen.
Er zijn diverse oorzaken voor boezemfibrilleren bekend. Tegelijk zijn de behandelingen vaak ingrijpend en niet altijd effectief.
Soms gebeurt het dat een medicament dat voor een bepaalde aandoening is ontwikkeld, ook blijkt te helpen voor iets anders! Hoewel het nog niet bewezen is, is dat bij mij wel het geval.
Wat mij betreft zou er vaart moeten worden gezet om dit te onderzoeken in breder wetenschappelijk verband.
Op de open dag waren diverse sprekers. Een van de dingen die werd gemeld is, dat er nog weinig bekend is over histamine en er nog veel onderzoek moet plaatsvinden.
Ik hoop dat mijn ontdekking bij kan dragen tot een effectieve, weinig ingrijpende en goedkope behandeling van deze vervelende aandoening.
Mijn complimenten voor de goed georganiseerde en interessante open dag.
De medewerkers van de stichting zijn o.a. goed bezig door de burgers te betrekken bij hun gedreven onderzoek naar de oorzaken en behandeling van boezemfibrilleren.

[Ritha]

Wat fijn dat het jou bij toeval zo goed helpt en ik hoop dat ze het verder gaan onderzoeken!

[janvdwerke]

Dank voor je reaktie Ritha, op de opendag heb ik samen met Leonoor een presentatie gegeven, waarbij door haar werd verteld en getoond met een grafiek dat er een pilot-studie is gedaan met bloedmonsters van mensen met en zonder allergie en dat daar een verschil in histaminegehalte in dat bloed is waar te nemen tussen deze twee groepen.
Het is een begin en ook ik hoop dat het de aanzet zal zijn tot het gebruik van anti-histamine als nieuw medicijn om atriumfibrillatie te behandelen.
Wel moet het natuurlijk op grotere schaal worden onderzocht en ook de bijwerkingen wanneer je dit medicijn permanent gaat gebruiken. Wat voor effect dat heeft op bijvoorbeeld osteoporose en diabetes 2. Anti-histamine wordt meestal kort gebruikt, totdat de klachten zijn verdwenen. Ik ben geen deskundige en weet niet wat langdurig gebruik aan bijwerkingen kan geven. Voorlopig na ruim een jaar permanente inname van een lage dosering 1x per dag, merk ik alleen maar een positieve bijwerking namelijk dat mijn AF vrijwel is verdwenen.
Overigens heb ik dit steeds in overleg met mijn huisarts gedaan en zou dat anderen ook adviseren.

[Evelien]

Dag Jan,

Op de open dag heb ik jouw presentatie gezien, ik vond hem erg interessant! Ik ben zelf allergisch voor verschillende zaken en heb hooikoorts, ik denk dat het voor mij de moeite waard zou zijn om deze medicatie te gaan proberen. Alleen ben ik net begonnen met medicatie in de vorm van een bètablokker en flecaine en dat wil ik eerst op orde hebben. Ik ben in ieder geval benieuwd naar de ontwikkelingen! Dank voor het delen van je verhaal.

Met vriendelijke groet,
Evelien

[janvdwerke]

Hallo Evelien,
Ik ben benieuwd of je klachten met genoemde medicatie zijn verdwenen en of je Desloratadine of een ander antihistaminicum al hebt voorgeschreven gekregen en of dat helpt.
Zelf ben ik overigens gestopt, na overleg met de huisarts, met de bètablokkers vanwege de bijwerkingen.

Met vriendelijke groet,
Jan

[janvdwerke]

Goeiemorgen Evelien,

Bedankt voor je reactie. Om te weten of anderen dezelfde ervaring hebben als ik, moet dat uitgezocht worden. Desloratadine is een derde generatie antihistaminicum en ik ervaar er geen bijwerkingen van zoals sufheid, hoofdpijn, droge mond of andere bijwerkingen die bekend zijn bij dit soort medicijnen.
Verder gebruik ik nog steeds medicijnen, die zijn voorgeschreven door de cardioloog en wil die nu als het kan gaan afbouwen. Omdat ik in 2014 een herseninfarct heb gehad, waar ik overigens volledig van ben hersteld, gebruik ik ook antistolling Xarelto en verder Flecainide en Losartan Kalium.
Wanneer er serieus onderzoek gaat plaatsvinden, stel ik mij voor dat eventuele interactie met die medicijnen moet worden meegenomen en heb met mijn huisarts gepland om dit te bespreken.
Ik gebruik nu ruim een jaar dagelijks 1x Desloratadine 5mg, met het verbluffende resultaat dat mijn atriumfibrillatie is afgenomen van 35x per jaar naar 4x per jaar en nog verder afneemt.
Ik heb gemerkt dat E621, een smaakversterker, bij mij een trigger is en dat zit in veel voedingsmiddelen en kruidenmengsels. Ik let erop om dat zoveel mogelijk te vermijden. Het is niet zo dat ik bij de minste of geringste inname meteen een aanval krijg. Wanneer ik desondanks het eerste verschijnsel waarneem, die bij mij vaak begint met een snelle hartslag, zonder dat ik mij inspan. Dan neem ik al een extra Desloratadine. Wanneer het desondanks is voorgekomen het afgelopen jaar nam ik ook meteen een extra Desloratadine en de aanval duurde dan korter dan voorheen.
Wanneer dit medicijn bij iedereen zo goed zou helpen en die veel ingrijpender therapie met cardioversie en ablatie niet meer nodig zou zijn, dan lijkt het mij een belangrijke stap in de behandeling van atriumfibrilleren.

• Deze reactie is gewijzigd 5 maanden geleden door janvdwerke.

[Hubert De Mey]

Ik heb geen allergie. Wel boezemfibrilleren om de twee weken (duur tussen 24 en 48 uren). Kan ik dan toch een antihistamine uitproberen?

[janvdwerke]

Dag Hubert,
Allereerst, ik ben geen arts en kan alleen iets zeggen over mijn ervaring met Desloratadine. Bij mij hielp dit medicijn goed tegen een allergische huidreactie, maar ook tegen mijn toenemende aanvallen van boezemfibrilleren. Het is nog onvoldoende onderzocht of dat bij anderen ook het geval is.
Een vriend van mij die al eens behandeld werd met ablatie en beschermende medicatie gebruikt en toch weer boezemfibrillatie kreeg, is er op eigen initiatief mee begonnen. Hij merkte een gunstig effect. Het is echter nog te vroeg om dit middel algemeen als behandeling voor boezemfibrilleren te gaan gebruiken.
Gelukkig is AFIP begonnen met onderzoek. Dat soort onderzoek duurt vaak lang omdat het zorgvuldig moet gebeuren.
Van Desloratadine, dat al langer op de markt is, is bekend dat het weinig bijwerkingen heeft. Die bijwerkingen waren vaak wel bij eerder ontwikkelde antihistaminica. Dit was voor mijzelf reden toen ik het gunstige effect op mijn boezemfibrilleren merkte, ermee door te gaan. Ik slik het nu ruim een jaar zonder negatieve bijwerkingen. Het boezemfibrilleren is vrijwel gestopt. Wanneer het desondanks toch doorbreekt neem ik naast de dagelijkse dosering van 5 mg een extra dosis en dan wordt de aanval of voorkomen of duurt niet langer dan 3 uur. Let wel, voordat ik antihistamine gebruikte was het 35x in dat jaar en soms net als bij jou soms een etmaal lang.

Je schrijft dat je om de twee weken aanvallen van boezemfibrilleren hebt, die tussen de 1 en 2 etmalen duren. Dat is best heftig en reden om via de huisarts, verwezen te worden naar de cardioloog. Zelf heb ik een ervaring dat toen mijn boezemfibrilleren nog niet werd behandeld dat ik een herseninfarct als gevolg daarvan opliep. Gelukkig ben ik daar goed van hersteld. Het is belangrijk dat je zo goed mogelijk beschermd wordt als je boezemfibrilleren hebt. Dat in de eerste plaats. Mogelijk ben je inmiddels onder behandeling en krijg je o.a. als bescherming anti-stollingmedicatie, anders zou ik dat eerst regelen.
Verder kan de huisarts een antihistaminicum voorschrijven en zou dat ook bij voorkeur via de huisarts doen. Het middel wordt niet voorgeschreven voor de behandeling van boezemfibrilleren. Wanneer je een huisarts hebt die goed kan luisteren en er voor open staat om dit eens te proberen, lijkt mij het in meerdere opzichten een betere eerste keus dan andere dure medicatie of invasieve behandeling zoals defribillatie en ablatie.

Ik hoop je voldoende antwoord te hebben gegeven, anders verneem ik het wel op dit forum.

[Ritha]

Hallo Jan,
Op dit moment is mijn sotalol inname van drie x 40 mg naar drie x 80 mg opgehoogd, het geeft niet het gewenste resultaat en heb het met mijn cardiologe gehad over het blauwe anti allergie pilletje. Zij vind het geen probleem om het uit te proberen. Welke dosering neem jij dagelijks?

[Lucy]

Goedenavond,

Met veel belangstelling heb ik je presentatie gehoord op de open dag. Ik heb een vraag over de data uit de Apple Watch. Ik probeer alle data uit mijn Apple Watch te exporteren en te analyseren. Heb jij dat ook met de app Heart Reports gedaan? Graag jou ervaringen en hoe je die data hebt verwerkt. Alvast vriendelijk dank.

alvast vriendelijk dank
Lucy Coenen

[janvdwerke]

Goedenmiddag Lucy,
Bedankt voor je vraag. Ik meende dat ik dit antwoord eerder heb geschreven en stuur het iets minder gedetailleerd opnieuw

Toen ik destijds mijn verzamelde data aanbood aan AFIP heb ik een paar ritmestrookjes als PDF toegestuurd en een door mijzelf handmatig bijgehouden Excel file, waarin opgenomen: datum en tijdstip; aanvang en duur atriumfibrillatie; met eventuele bijzonderheden zoals start medicatie of een bijzondere stressvolle gebeurtenis of bepaald voedsel.
De ritmestrookjes, gegenereerd op de iPhone als PDF allemaal van al die jaren toesturen was niet zo zinvol en AFIP kon door het delen in de Gezondheids APP op mijn iPhone goed de gewenste gegevens verwerken. Voor delen van medische data en biometrie kun je in de Gezondheidsapp kiezen welke data je wilt delen en met wie. Dat kan alleen met iemand die een Apple account en/of hardware heeft volgens mij. Uitgebreide informatie is te vinden via de volgende link: https://support.apple.com/nl-nl/guide/iphone/iph5ede58c3d/ios
Ik kende de Hearth Report app niet en heb die even uitgeprobeerd en die maakt ook grafieken zag ik. 2 punts ECG ritmestrookjes zag ik daar niet bij. Bedankt voor de tip.
Mocht je nog vragen hebben na deze toelichting, dan beantwoord ik die gaarne.

[Ritha]

Hallo Jan,
Vanmorgen heb ik mijn huisarts gebeld en uitgelegd waarom ik desloratadine wil uitproberen( cardiologe gaf groen licht maar schrijft dit zelf niet voor) Gelukkig werkt mijn huisarts ook mee en mag ik het iig proberen tot aan mijn oproep voor de 2e fara wave pulsedfield ablatiebehandeling. Hoelang na inname van de desloratadine kon jij merken dat het boezemfibrilleren minder werd?
Groetjes Ritha

[janvdwerke]

Hallo Ritha,
Fijn dat je huisarts wil meewerken. Ik gebruik zoals eerder gemeld Desloratadine permanent en zodoende wordt, stel ik mij voor, een bepaalde spiegel opgebouwd waardoor ik geen aanvallen van atriumfibrilleren meer krijg. Een enkele keer is het gebeurd dat ik vergeten was in te nemen en nam ik het meteen in zodra ik merkte dat het begon. Na 1 tot 2 uur stopte de aanval dan. Wanneer ik bij een operatie een aantal dagen moest stoppen duurde het 5,5 uur toen ik weer begon met de dagelijkse inname.
Voor mij is er steeds een duidelijk verband met het niet innemen van de Desloratadine medicatie. Ik hoop dat ik je vraag voldoende heb beantwoord en dat het bij jou net zo goed werkt als bij mij.

[Ritha]

Hoi Jan,

Dankjewel voor je uitleg! Ik ga vanavond mijn eerste tabletje nemen, wel staat er in de bijsluiter dat je er juist een bonzende onregelmatige of snellere hartslag van kan krijgen, komt zeer zelden voor, bij minder dan 1 op de 10.000 gebruikers. Ikzelf heb minstens 2x per week nu boezemfibrilleren en vaak lange periodes variërend van 10 tot 25 uren. Ik ga het een tijdje proberen en zal updates plaatsen van mijn ervaringen,
Vriendelijke groet Ritha

[Auteur]

Berichten