[janvdwerke]

Up

0

Down

::

Op de open dag 22 april 2023 mocht ik mijn ontdekking als ervaringsdeskundige vertellen op de opendag van AFIP.
Ik vond daar een luisterend oor en serieuze benadering dat het blauwe pilletje Desloratadine (een antihistaminicum) dat ik voorgeschreven kreeg, wegens een huidallergie, heel goed werkte om mijn steeds toenemende aanvallen van boezemfibrilleren te onderdrukken.
Het boezemfibrilleren was bij mij de afgelopen jaren opgelopen naar 35x per jaar en deze zijn nu, nadat ik dit medicijn nu ruim een jaar lang permanent gebruik, vrijwel verdwenen.
Er zijn diverse oorzaken voor boezemfibrilleren bekend. Tegelijk zijn de behandelingen vaak ingrijpend en niet altijd effectief.
Soms gebeurt het dat een medicament dat voor een bepaalde aandoening is ontwikkeld, ook blijkt te helpen voor iets anders! Hoewel het nog niet bewezen is, is dat bij mij wel het geval.
Wat mij betreft zou er vaart moeten worden gezet om dit te onderzoeken in breder wetenschappelijk verband.
Op de open dag waren diverse sprekers. Een van de dingen die werd gemeld is, dat er nog weinig bekend is over histamine en er nog veel onderzoek moet plaatsvinden.
Ik hoop dat mijn ontdekking bij kan dragen tot een effectieve, weinig ingrijpende en goedkope behandeling van deze vervelende aandoening.
Mijn complimenten voor de goed georganiseerde en interessante open dag.
De medewerkers van de stichting zijn o.a. goed bezig door de burgers te betrekken bij hun gedreven onderzoek naar de oorzaken en behandeling van boezemfibrilleren.

[Ritha]

Up

0

Down

::

Wat fijn dat het jou bij toeval zo goed helpt en ik hoop dat ze het verder gaan onderzoeken!

[janvdwerke]

Up

0

Down

::

Dank voor je reaktie Ritha, op de opendag heb ik samen met Leonoor een presentatie gegeven, waarbij door haar werd verteld en getoond met een grafiek dat er een pilot-studie is gedaan met bloedmonsters van mensen met en zonder allergie en dat daar een verschil in histaminegehalte in dat bloed is waar te nemen tussen deze twee groepen.
Het is een begin en ook ik hoop dat het de aanzet zal zijn tot het gebruik van anti-histamine als nieuw medicijn om atriumfibrillatie te behandelen.
Wel moet het natuurlijk op grotere schaal worden onderzocht en ook de bijwerkingen wanneer je dit medicijn permanent gaat gebruiken. Wat voor effect dat heeft op bijvoorbeeld osteoporose en diabetes 2. Anti-histamine wordt meestal kort gebruikt, totdat de klachten zijn verdwenen. Ik ben geen deskundige en weet niet wat langdurig gebruik aan bijwerkingen kan geven. Voorlopig na ruim een jaar permanente inname van een lage dosering 1x per dag, merk ik alleen maar een positieve bijwerking namelijk dat mijn AF vrijwel is verdwenen.
Overigens heb ik dit steeds in overleg met mijn huisarts gedaan en zou dat anderen ook adviseren.

[Evelien]

Up

0

Down

::

Dag Jan,

Op de open dag heb ik jouw presentatie gezien, ik vond hem erg interessant! Ik ben zelf allergisch voor verschillende zaken en heb hooikoorts, ik denk dat het voor mij de moeite waard zou zijn om deze medicatie te gaan proberen. Alleen ben ik net begonnen met medicatie in de vorm van een bètablokker en flecaine en dat wil ik eerst op orde hebben. Ik ben in ieder geval benieuwd naar de ontwikkelingen! Dank voor het delen van je verhaal.

Met vriendelijke groet,
Evelien

[janvdwerke]

Up

0

Down

::

Hallo Evelien,
Ik ben benieuwd of je klachten met genoemde medicatie zijn verdwenen en of je Desloratadine of een ander antihistaminicum al hebt voorgeschreven gekregen en of dat helpt.
Zelf ben ik overigens gestopt, na overleg met de huisarts, met de bètablokkers vanwege de bijwerkingen.

Met vriendelijke groet,
Jan

[janvdwerke]

Up

0

Down

::

Goeiemorgen Evelien,

Bedankt voor je reactie. Om te weten of anderen dezelfde ervaring hebben als ik, moet dat uitgezocht worden. Desloratadine is een derde generatie antihistaminicum en ik ervaar er geen bijwerkingen van zoals sufheid, hoofdpijn, droge mond of andere bijwerkingen die bekend zijn bij dit soort medicijnen.
Verder gebruik ik nog steeds medicijnen, die zijn voorgeschreven door de cardioloog en wil die nu als het kan gaan afbouwen. Omdat ik in 2014 een herseninfarct heb gehad, waar ik overigens volledig van ben hersteld, gebruik ik ook antistolling Xarelto en verder Flecainide en Losartan Kalium.
Wanneer er serieus onderzoek gaat plaatsvinden, stel ik mij voor dat eventuele interactie met die medicijnen moet worden meegenomen en heb met mijn huisarts gepland om dit te bespreken.
Ik gebruik nu ruim een jaar dagelijks 1x Desloratadine 5mg, met het verbluffende resultaat dat mijn atriumfibrillatie is afgenomen van 35x per jaar naar 4x per jaar en nog verder afneemt.
Ik heb gemerkt dat E621, een smaakversterker, bij mij een trigger is en dat zit in veel voedingsmiddelen en kruidenmengsels. Ik let erop om dat zoveel mogelijk te vermijden. Het is niet zo dat ik bij de minste of geringste inname meteen een aanval krijg. Wanneer ik desondanks het eerste verschijnsel waarneem, die bij mij vaak begint met een snelle hartslag, zonder dat ik mij inspan. Dan neem ik al een extra Desloratadine. Wanneer het desondanks is voorgekomen het afgelopen jaar nam ik ook meteen een extra Desloratadine en de aanval duurde dan korter dan voorheen.
Wanneer dit medicijn bij iedereen zo goed zou helpen en die veel ingrijpender therapie met cardioversie en ablatie niet meer nodig zou zijn, dan lijkt het mij een belangrijke stap in de behandeling van atriumfibrilleren.

• Deze reactie is gewijzigd 11 maanden, 4 weken geleden door janvdwerke.

[Hubert De Mey]

Up

0

Down

::

Ik heb geen allergie. Wel boezemfibrilleren om de twee weken (duur tussen 24 en 48 uren). Kan ik dan toch een antihistamine uitproberen?

[janvdwerke]

Up

0

Down

::

Dag Hubert,
Allereerst, ik ben geen arts en kan alleen iets zeggen over mijn ervaring met Desloratadine. Bij mij hielp dit medicijn goed tegen een allergische huidreactie, maar ook tegen mijn toenemende aanvallen van boezemfibrilleren. Het is nog onvoldoende onderzocht of dat bij anderen ook het geval is.
Een vriend van mij die al eens behandeld werd met ablatie en beschermende medicatie gebruikt en toch weer boezemfibrillatie kreeg, is er op eigen initiatief mee begonnen. Hij merkte een gunstig effect. Het is echter nog te vroeg om dit middel algemeen als behandeling voor boezemfibrilleren te gaan gebruiken.
Gelukkig is AFIP begonnen met onderzoek. Dat soort onderzoek duurt vaak lang omdat het zorgvuldig moet gebeuren.
Van Desloratadine, dat al langer op de markt is, is bekend dat het weinig bijwerkingen heeft. Die bijwerkingen waren vaak wel bij eerder ontwikkelde antihistaminica. Dit was voor mijzelf reden toen ik het gunstige effect op mijn boezemfibrilleren merkte, ermee door te gaan. Ik slik het nu ruim een jaar zonder negatieve bijwerkingen. Het boezemfibrilleren is vrijwel gestopt. Wanneer het desondanks toch doorbreekt neem ik naast de dagelijkse dosering van 5 mg een extra dosis en dan wordt de aanval of voorkomen of duurt niet langer dan 3 uur. Let wel, voordat ik antihistamine gebruikte was het 35x in dat jaar en soms net als bij jou soms een etmaal lang.

Je schrijft dat je om de twee weken aanvallen van boezemfibrilleren hebt, die tussen de 1 en 2 etmalen duren. Dat is best heftig en reden om via de huisarts, verwezen te worden naar de cardioloog. Zelf heb ik een ervaring dat toen mijn boezemfibrilleren nog niet werd behandeld dat ik een herseninfarct als gevolg daarvan opliep. Gelukkig ben ik daar goed van hersteld. Het is belangrijk dat je zo goed mogelijk beschermd wordt als je boezemfibrilleren hebt. Dat in de eerste plaats. Mogelijk ben je inmiddels onder behandeling en krijg je o.a. als bescherming anti-stollingmedicatie, anders zou ik dat eerst regelen.
Verder kan de huisarts een antihistaminicum voorschrijven en zou dat ook bij voorkeur via de huisarts doen. Het middel wordt niet voorgeschreven voor de behandeling van boezemfibrilleren. Wanneer je een huisarts hebt die goed kan luisteren en er voor open staat om dit eens te proberen, lijkt mij het in meerdere opzichten een betere eerste keus dan andere dure medicatie of invasieve behandeling zoals defribillatie en ablatie.

Ik hoop je voldoende antwoord te hebben gegeven, anders verneem ik het wel op dit forum.

[Ritha]

Up

0

Down

::

Hallo Jan,
Op dit moment is mijn sotalol inname van drie x 40 mg naar drie x 80 mg opgehoogd, het geeft niet het gewenste resultaat en heb het met mijn cardiologe gehad over het blauwe anti allergie pilletje. Zij vind het geen probleem om het uit te proberen. Welke dosering neem jij dagelijks?

[Lucy]

Up

0

Down

::

Goedenavond,

Met veel belangstelling heb ik je presentatie gehoord op de open dag. Ik heb een vraag over de data uit de Apple Watch. Ik probeer alle data uit mijn Apple Watch te exporteren en te analyseren. Heb jij dat ook met de app Heart Reports gedaan? Graag jou ervaringen en hoe je die data hebt verwerkt. Alvast vriendelijk dank.

alvast vriendelijk dank
Lucy Coenen

[janvdwerke]

Up

0

Down

::

Goedenmiddag Lucy,
Bedankt voor je vraag. Ik meende dat ik dit antwoord eerder heb geschreven en stuur het iets minder gedetailleerd opnieuw

Toen ik destijds mijn verzamelde data aanbood aan AFIP heb ik een paar ritmestrookjes als PDF toegestuurd en een door mijzelf handmatig bijgehouden Excel file, waarin opgenomen: datum en tijdstip; aanvang en duur atriumfibrillatie; met eventuele bijzonderheden zoals start medicatie of een bijzondere stressvolle gebeurtenis of bepaald voedsel.
De ritmestrookjes, gegenereerd op de iPhone als PDF allemaal van al die jaren toesturen was niet zo zinvol en AFIP kon door het delen in de Gezondheids APP op mijn iPhone goed de gewenste gegevens verwerken. Voor delen van medische data en biometrie kun je in de Gezondheidsapp kiezen welke data je wilt delen en met wie. Dat kan alleen met iemand die een Apple account en/of hardware heeft volgens mij. Uitgebreide informatie is te vinden via de volgende link: https://support.apple.com/nl-nl/guide/iphone/iph5ede58c3d/ios
Ik kende de Hearth Report app niet en heb die even uitgeprobeerd en die maakt ook grafieken zag ik. 2 punts ECG ritmestrookjes zag ik daar niet bij. Bedankt voor de tip.
Mocht je nog vragen hebben na deze toelichting, dan beantwoord ik die gaarne.

[Ritha]

Up

0

Down

::

Hallo Jan,
Vanmorgen heb ik mijn huisarts gebeld en uitgelegd waarom ik desloratadine wil uitproberen( cardiologe gaf groen licht maar schrijft dit zelf niet voor) Gelukkig werkt mijn huisarts ook mee en mag ik het iig proberen tot aan mijn oproep voor de 2e fara wave pulsedfield ablatiebehandeling. Hoelang na inname van de desloratadine kon jij merken dat het boezemfibrilleren minder werd?
Groetjes Ritha

[janvdwerke]

Up

0

Down

::

Hallo Ritha,
Fijn dat je huisarts wil meewerken. Ik gebruik zoals eerder gemeld Desloratadine permanent en zodoende wordt, stel ik mij voor, een bepaalde spiegel opgebouwd waardoor ik geen aanvallen van atriumfibrilleren meer krijg. Een enkele keer is het gebeurd dat ik vergeten was in te nemen en nam ik het meteen in zodra ik merkte dat het begon. Na 1 tot 2 uur stopte de aanval dan. Wanneer ik bij een operatie een aantal dagen moest stoppen duurde het 5,5 uur toen ik weer begon met de dagelijkse inname.
Voor mij is er steeds een duidelijk verband met het niet innemen van de Desloratadine medicatie. Ik hoop dat ik je vraag voldoende heb beantwoord en dat het bij jou net zo goed werkt als bij mij.

[Ritha]

Up

0

Down

::

Hoi Jan,

Dankjewel voor je uitleg! Ik ga vanavond mijn eerste tabletje nemen, wel staat er in de bijsluiter dat je er juist een bonzende onregelmatige of snellere hartslag van kan krijgen, komt zeer zelden voor, bij minder dan 1 op de 10.000 gebruikers. Ikzelf heb minstens 2x per week nu boezemfibrilleren en vaak lange periodes variërend van 10 tot 25 uren. Ik ga het een tijdje proberen en zal updates plaatsen van mijn ervaringen,
Vriendelijke groet Ritha

[janvdwerke]

Up

0

Down

::

Ik ben heel benieuwd. Goed dat je het in overleg doet met je behandelaar. Tenslotte zal het nog wel een poosje duren voordat het middel uitgebreid is getest voor deze aandoening. Wel is het gebleken een veilig middel te zijn tegen allergie met weinig tot geen bijwerkingen. Van de door jou genoemde bijwerkingen uit de bijsluiter heb ik nooit last gehad.

[Ritha]

Up

0

Down

::

Hoi,
Hier mijn 1e update. Ik ben van 3×80 mg sotalol weer naar 3x 40 mg gegaan omdat het toch geen effect had en ik erg moe werd en kortademig. 8 dagen vrij van boezemfibrilleren geweest maar afgelopen nacht schoot het er in toen ik ging liggen. Half 11 vanmorgen ging het weer over( wel 2×80 mg gehad tot die tijd en nu ga ik weer door vanmiddag met 40 mg sotalol.

[janvdwerke]

Up

0

Down

::

Hoi Ritha,
Bedankt voor je update. 8 dagen vrij van boezemfibrilleren. Hoelang waren de perioden voorheen dat er geen boezemfibrilleren was, gemiddeld?

[Ritha]

Up

0

Down

::

Hoi Jan,
Na mijn pulsedfield ablatiebehandeling van 5 mei dit jaar, eerst na ongeveer 12 dagen weer bf en daarna langzaam aan steeds vaker, wisselend van 1 x in de week tot de laatste weken 2 tot 3 x in de week zelfs. Maar eens zien iig lijkt het iets minder te worden. Ik doe over 1 of 2 weken weer een update.

[Ritha]

Up

0

Down

::

Hoi Jan,
Ben er toch eerder omdat ik ondanks de antihistamine nu toch in een korte tijd 3 x boezemfibrilleren heb gehad en de laatste keer zelfs 36 uur lang. Ik voel me een beetje moedeloos maar weet ook dat ik daar niet aan toe moet geven. Woensdag naar de cardioloog in het UMC Groningen praten over de 2e pulsedfield Ablatie. In mei bij de 1e ablatiebehandeling had ik het volste vertrouwen, nu is dat een beetje minder geworden en vraag ik me af of het nu dan wel gaat helpen. In februari had ik ook een hartinfarct gehad( 2 stents geplaatst) en wil ik juist sportief zijn, maar ben nu vaak moe door het bf. Ik hoop zo dat er toch betere tijden mogen komen. Ik ben geen roker,drink geen koffie of alcohol en hou rekening met mijn eten. Maar zien hoe het loopt, Groetjes Ritha

[janvdwerke]

Up

0

Down

::

Hoi Ritha,
Bedankt voor je bericht, ook nu antihistamine (nog) niet veel lijkt te doen. Toch erg bedankt dat je je ervaring met Desloratadine blijft melden, ook als je zou besluiten te stoppen.
Soms moet je lichaam ook wennen aan een nieuw evenwicht en met die ingrepen in februari en mei duurt het misschien langer dan normaal gesproken.
Hoewel jij en ik niet meedoen aan een wetenschappelijke trial zijn er zijn er wel mensen waarvan ik weet die Desloratadine hebben gebruikt of nog gebruiken.
Zo spectaculair als ik het nut ervan heb ervaren heb ik nog niet gehoord, maar wel dat de aanvallen verminderden. Zoals je schrijft ben je erg bewust bezig met gezonde eet- en leefgewoontes, dat is altijd goed en speelt ook bij boezemfibrilleren vaak een belangrijke rol. Met jou, hoop en wens ik dat er verbetering op gaat treden. Groetjes Jan

[PetraKlaassen]

Up

0

Down

::

Hallo Ritha,

Als ik het geod begrijp heb jij binnenkort je 2de ablatie in het UMCG? Ik heb inmiddels 2 ablaties gehad en heb tegenwoordig meer last dan voor de ablaties. De eerste was een pulsedfield Ablatie, de tweede bleek achteraf niet een pulsedfield Ablatie, dit zonder dat ik hiervan op de hoogte was gebracht! Dit terwijl ik om te beginnen alleen akkoord ben gegaan met een pulsedfield Ablatie. Niet zo blij dus.
Dus ben ik weer op zoek naar andere mothoden om de frequentie naar beneden te krijgen. Ik gebruik verder geen beta blokkers (alleen Flecainide als “pil in the pocket”), door beta blokkers ben ik helemaal niet meer vooruit te branden, terwijl fitter worden/zijn belangrijk is lijkt me.

Verder heb ik ook in het UMCG geprobeerd een recept voor desloratidine te krijgen maar kreeg de volgende reactie: “Op dit moment is het niet zo dat atriumfibrilleren een indicatie is waarvoor desloratidine voorgeschreven wordt. Dit betreft dan een experimentele behandeling. Zonder een gedegen onderzoek starten we niet met deze medicijnen. Ik kan u hiervoor dus geen recept geven.”
Helaas dus. Ik zal het nog bij de huisarts proberen. Het zou fijn zijn om eerst minder BF te krijgen om zo weer wat conditie op te bouwen, en evtueel de desloratidine later weer af te bouwen. Nu heb ik 3 tot 4 keer per week last voor 5 tot 24 uur (meestal binnen de 12 uur weer weg).

Ik ben benieuwd of jij net als Jan er toch profijt van zal hebben, ik hoop het voor je. Sterkte met alles. Groetjes Petra

[janvdwerke]

Up

0

Down

::

Hallo Petra,

Een bekende en formele reactie van het UMCG, Petra. Onderzoekers van AFIP zijn bezig met onderzoek, naar het effect van antihistaminica op boezemfibrilleren. Zo’n onderzoek duurt soms jaren en wordt zeer gedegen volgens bepaalde normen gedaan.
Zoals je misschien weet ben ik er toevallig achter gekomen dat Desloratadine bij mij het BF vrijwel geheel deed verdwijnen. Ik ben Deslaratadine 1xdd 5 mg op 26-10-2021 gaan gebruiken. Om reden van een allergische huidtest moest ik stoppen en het BF kwam na een paar dagen terug. Ook komt het terug wanneer ik het een keer vergeet of onlangs nog toen ik moest stoppen vanwege een operatie met medicatie. Voor mij is het vrijwel zeker dat Desloratadine mijn normale ritme aan mijn hart weer terug heeft gegeven. Overigens gebruik ik net als jij daarnaast nog steeds Flecaïnide 200 mg caps en had daarnaast Flecaïnide 100 mg achter de hand (of ‘in the pocket’) als het toch doorbrak. De bètablokker Bisoprolol, daarmee ben ik gestopt om dezelfde reden als jij. Mijn overige medicatie is de antistolling medicatie Xarelto en Kalium Losartan om de bloedruk laag te houden. Deze medicatie moet ik blijven gebruiken omdat ik als gevolg van BF in 2014 een CVA heb gehad.
Ik hoor van bekenden die mijn verhaal kennen, dat de specialisten in het ziekenhuis doorgaans dezelfde formele reactie hebben, die ik overigens wel begrijp. Daar staat tegenover dat ablatie lang niet altijd het gewenste resultaat heeft en een ingrijpende behandeling is. Desloratadine is een veilig medicijn dat wel de uitvoerige testprocedures heeft doorlopen en relatief weinig of geen onschuldige bijwerkingen heeft. Het is alleen niet ontwikkeld als medicijn voor boezemfibrilleren.
Ik ben Desloratadine in goed overleg met mijn huisarts blijven gebruiken en heb met haar afgesproken bijwerkingen te melden en ik word vanwege mijn leeftijd en ziektegeschiedenis regelmatig gemonitord. Dit lijkt mij een verstandige aanpak om, nu Desloratadine nog niet voor BF is goedgekeurd, mee om te gaan. Langdurig gebruik is nog onvoldoende onderzocht. Ik heb nog even met AI gezocht door te vragen: Zijn er gegevens bekend over het langdurig gebruik van Desloratadine? En kreeg het volgende antwoord:
Desloratadine is een anti-allergiemedicijn dat gebruikt wordt bij verschillende vormen van allergie, zoals hooikoorts, ontstoken ogen of neus, jeuk of huiduitslag met roze bulten en erge jeuk (netelroos). Het werkt door de werking van histamine te blokkeren, een stof die vrijkomt bij een allergische reactie en klachten veroorzaakt. Desloratadine begint binnen ongeveer een uur te werken en houdt ongeveer een dag aan.

Er zijn geen gegevens bekend over de veiligheid en werkzaamheid van desloratadine bij langdurig gebruik. De fabrikant adviseert om desloratadine niet langer dan 6 maanden te gebruiken bij chronische netelroos en niet langer dan 4 weken bij allergische rinitis. Dit is omdat er geen studies zijn gedaan naar de effecten van desloratadine op de lange termijn. Het is mogelijk dat desloratadine na verloop van tijd minder goed werkt of meer bijwerkingen veroorzaakt. Ook kan het zijn dat de oorzaak van de allergie verandert of verdwijnt, waardoor desloratadine niet meer nodig is.

Als u desloratadine al langere tijd gebruikt, is het verstandig om regelmatig met uw arts te overleggen of u het nog nodig heeft. Uw arts kan ook controleren of u geen last heeft van bijwerkingen, zoals hoofdpijn, droge mond, vermoeidheid of slaperigheid. Als u wilt stoppen met desloratadine, kunt u dat in één keer doen. Er zijn geen ontwenningsverschijnselen bekend.

Aldus het antwoord met Kunstmatige Intelligentie (AI)

De werking van Histamine in het lichaam en ook de antagonisten zoals Desloratadine, daarover moet nog veel onderzoek gedaan worden. Ik gebruik het nu 2 jaar en merk geen bijwerkingen. Ik neem het ‘s avonds bij het avondeten in en mocht de bijwerking van sufheid, die ik overigens niet ervaar, zich voordoen, dan slaap ik in ieder geval beter dan ik anders zou doen 😉
Ik hoop hiermee ook anderen die hier op het forum gereageerd hebben wat meer onderbouwing te hebben gegeven en hoop dat wanneer er meer ervaringen komen: goede of slechte, dat die in het forum worden gemeld. Zolang het middel nog niet is vrijgegeven is de stichting daar neem ik aan zeker in geïnteresseerd.
Daarom Ritha, jij ook bedankt voor het melden van je ervaring en ik hoop zo dat het tij voor je keert.

[Ritha]

Up

0

Down

::

Hoi Petra,
Ik heb een tel consult gehad, maar niet met de cardioloog. Werd onverwachts gebeld en heb gezegd dat ik op dat moment niet mijn vragen kon stellen (zat in de auto) en dat ik woensdag graag door de cardioloog teruggebeld wilde worden, dat was ook de datum van mijn tel consult. Afgelopen dinsdag werd ik weer onverwacht gebeld en door de verpleegkundig specialist. Toen maar mijn vragen op hem afgevuurd en begon hij over ablatie met hitte. Hij zei dat dat voor mij beter was omdat ik geen vergrote boezem heb. Euh 🤔 die heb ik wel zeiden ze hier in Apeldoorn! Ow mevr even kijken 👀 o ja inderdaad. Al met al vond ik het geen bevredigend gesprek want de cardioloog zei tegen mij dat ik de pulsedfield ablatiebehandeling ook nu zou krijgen. Nu ik jou verhaal hoor zal ik extra allert zijn! Wat vervelend voor jou Petra dat het nog niet goed gaat met je.

[Ritha]

Up

0

Down

::

Hallo Jan,
Vandaag heb ik weer 1 week geen boezemfibrilleren gehad en slik nogsteeds de antihistamine. Wat jij zegt over het slapen klopt bij mij zeker ook, sinds ik desloratadine slik slaap ik makkelijker in en lig niet meer uren wakker, dat is wel zo fijn. Ik ga nog zeker door maar verwacht eigenlijk 1 dezer dagen wel een aanval, maar ik zal niet te voorbarig zijn 😉
Gr Ritha

[janvdwerke]

Up

0

Down

::

Bedankt voor je bericht Ritha. Wat fijn dit te horen.

[Anja]

Up

0

Down

::

Het is zover 1 november krijg ik een ablatie in Eindhoven. Allemaal erg spannend en ik zie er tegenop. Maar het is nodig.3 of 4x per dag bf die 2 of meer uren duurt is niet prettig. Laatst zelfs 47 uur. Mijn energie is op en ik heb een slechte conditie gekregen.
3 weken geleden kreeg ik een flinke allergische reactie op antibiotica. De huisarts gaf een injectie met clemastine, een antihistaminica.
Vreemd genoeg heb ik in de week daarna bijna geen bf gehad. Hooguit een paar minuten enkele keren per dag.
Mocht de ablatie niet helemaal slagen dan wil ik zeker antihistamine proberen.

[janvdwerke]

Up

0

Down

::

Hallo Anja,
Bedankt voor deze waardevolle waarneming.
Ik wens je veel succes met de ablatie. Wanneer je cardioloog er naar wil luisteren zou ik haar/hem ook vertellen dat er aanwijzingen zijn dat antihistamine waarschijnlijk ook kan helpen het boezemfibrilleren te verminderen of te stoppen en melden bij het instituut voor bijwerkingen LAREB als positieve bijwerking heeft ook zin.
Hopelijk slaagt de ablatiebehandeling die inmiddels bewezen effectief kan zijn. Mocht je desondanks antihistamine gaan gebruiken, dan is het hier melden zinvol ongeacht het resultaat.
Beterschap gewenst.

[Ritha]

Up

0

Down

::

Hoi Anja,
Heel veel succes aanstaande woensdag! Die dag heb ik een intakegesprek voor de 2e ablatiebehandeling. Ik hoop dat de 1e bij jou afdoende mag zijn en je verlost wordt van deze akelige aandoening!
Groetjes Ritha

[PetraKlaassen]

Up

0

Down

::

Bedankt Ritha en Jan, ik ga vandaag naar mijn huisarts, kijken of hij openstaat voor Desloratadine.
Anja en Ritha, succes woensdag!!

[PetraKlaassen]

Up

0

Down

::

Ik heb de blauwe pilletjes! Slechts voor een maand, maar dat is lang genoeg om te bepalen of het effect heeft.

[Ritha]

Up

0

Down

::

Hoi Petra
Wat fijn dat je dokter het wil proberen. Ik kreeg ook voor 1 maand mee om te proberen, gisteren gebeld voor meer.
Zelf ben ik nu 11 nachten boezemfibrilleren vrij geweest, maar helaas vannacht toch weer bf gekregen. Rusthartslag van rond de 100 nu. Jan, jij neemt dan weleens nog een extra tabletje? Ik slik dan nu ook wel de dubbele dosis sotalol even. Groetjes Ritha

• Deze reactie is gewijzigd 5 maanden, 3 weken geleden door Ritha.
• Deze reactie is gewijzigd 5 maanden, 3 weken geleden door Ritha.

[PetraKlaassen]

Up

0

Down

::

Hoi Ritha,

Heb je (nog) baat bij de Desloratadine? Ik slik nu ongeveer 8 dagen, maar het heeft geen enkel effect, nog steeds 3 a 4 keer per week BF.

Groet Petra

[janvdwerke]

Up

0

Down

::

Hoi Ritha,
Inderdaad, neem ik een extra Deskoratadine wanneer het atriumfibrilleren toch doorbreekt.
Ik gebruik al heel lang flecainide 200mg caps 200mg en bij doorbraak 100mg in tabletvorm.
Groetjes en ik hoop voor je dat het werkt.

[Ritha]

Up

0

Down

::

Hoi Petra, ik had eerst 1 week geen bf, maar toen drie x achterelkaar weer. Daarna 11 dagen niet en 1 x maar 6 uurtjes. Nu alweer een week gaat het goed. Ik merk dat mijn energie toch wat hoger wordt nu, ik wandel meer en merk dat ik ontspannender mijn bed inkruip 😉 want drie x in de week als je het bed inkruipt bf krijgen dat maakt je onzeker en geeft een akelig gevoel. Ik hoop zo dat het bij jou ook nog gaat veranderen iig de frequentie vd aanvallen. Bij mij werkt de antihistamine toch wel wat want ik heb minder aanvallen(tot nu toe 🫣🤞).
Groetjes Ritha

[janvdwerke]

Up

0

Down

::

Hoi Ritha, wat fijn te horen dat het innemen van de Desloratadine effect begint te krijgen.
Uit mijn vorige berichtje, dat wat haastig was gemaakt, lijkt het alsof ik nog regelmatig aanvallen heb. Dat is niet zo, het beschrijft hoe ik, als er in de zeldzame gevallen van een doorbraak van de AF, handel.
Door verstoring van mijn lichamelijk evenwicht zoals bij een medische ingreep waarbij ik soms ook moet stoppen met medicatie of wanneer ik het vergeten ben in te nemen, breekt het atriumfibrilleren een enkele maal door. Ik wens jou en verder iedereen die Desloratadine en/of een ander antihistaminicum probeert, veel succes en hoop dat men de ervaringen deelt met AFIP, zoals bijvoorbeeld in dit forum.
Groetjes Jan

[PetraKlaassen]

Up

0

Down

::

Beste Jan,

Zie ook mijn bericht aan Ritha. Hoe snel had jij effect na het starten van Desloratadine? Ben benieuwd aangezien het bij mij helaas nog geen effect heeft.

Groet Petra

[janvdwerke]

Up

0

Down

::

Beste Petra,
Toen ik oktober 2021 startte met Desloratadine i.v.m. een allergische huidreactie, kreeg ik na een maand pas weer een aanval van AF.
In 2021 heb ik totaal 35x AF gehad.
Begin 2022 moest ik stoppen i.v.m. allergisch onderzoek en na 9 dagen kreeg ik weer AF en ben omdat het aflezen van de plakproeven was gedaan, weer gestart met Desloratadine.
In 2022 heb ik totaal 4x AF gehad.
In 2023 heb ik tot nu 9x AF gehad.
Sinds een jaar hebben mijn partner en ik diverse andere medische problematiek ervaren, waaronder een aantal operaties. Deze verstoren natuurlijk
het beeld betreffende AF, doordat het aanleidingen kunnen zijn voor AF. Al was het maar vanwege het stoppen met medicatie voor de operatie.

Betreffende het antwoord op je vraag:
Wanneer ik AF ervaar en Desloratadine medicatie extra inneem bovenop mijn dagelijkse inname, stopt de AF meestal na 2 uur en een enkele keer pas na 5 uur.
En zoals ik aangaf bij het begin duurde het ongeveer een maand tot er weer AF optrad.
Ik hou AF bij in een Excel sheet waarbij ik datum, uur van aanvang en duur, noteer samen met eventuele omstandigheden. Het voert te ver om die spreadsheet hier in het forum te plaatsen, maar hoop je hiermee enig inzicht te geven hoe mijn ervaringen zijn. Belangrijk is ook nog de andere medicatie die men slikt.

[PetraKlaassen]

Up

0

Down

::

Dan heb ik pech 🙁

[janvdwerke]

Up

0

Down

::

Ja, jammer dat je (nog) geen effect merkt Petra, zoals Ritha schrijft. Ik begreep dat je voor een maand Desloratadine hebt gekregen en misschien duurt het bij jou wat langer voordat je effect merkt.
Groet Jan

[Ritha]

Up

0

Down

::

Wat ontzettend jammer Petra dat het (nog) niet helpt. Ik had donderdagnacht, twee uurtjes bf, daarna weer sinusritme. Maar het is beduidend minder geworden het bf.

[Ritha]

Up

0

Down

::

Na de afgelopen keer twee uurtjes bf, heb ik nu alweer 10 nachten geen bf gehad. Dit verbaast me omdat ik nu Vanaf vrijdag Corona heb en ondanks koorts 39 gr en ik de longen bijna uit mijn lijf hoest, mijn brave hart zeer rustig blijft. Met de koorts was mijn hartslag wat hoger maar niet uit het sinusritme. 7 december krijg ik mijn 2e ablatiebehandeling en heb nu een app gedownload zodat ik mijn hartslag 1x per dag in de app kan meten, via mijn vinger voor de camera, en doorsturen naar het UMC Groningen. En het lukt ook nog 😉😅
Nu afwachten of mijn hartslag nog lang rustig blijft, maar de antihistamine doet iig wel wat positiefs 😀Zo en nu de Corona nog overwinnen😅🥶🤒 nu de 5e dag en gaat gelukkig iets beter 😀

[Ritha]

Up

0

Down

::

Na de Corona heb ik nu elke nacht/ochtend ongeveer 2 a 3 uurtjes Atriumfibrilleren, voel me op die momenten erg slap maar herstel wel snel en kan dan gelukkig weer van alles doen. Aanstaande donderdag mijn 2e ablatiebehandeling, mijn hoop is nu daarop gevestigd 🤞

[PetraKlaassen]

Up

0

Down

::

Hallo Ritha,

Heel veel succes gewenst voor donderdag! Ik hoop voor je dat dit gaat helpen.
Ik ben trouwens na 3 weken antihistamine gestopt, het verhevigde mijn BF helaas. Ik heb ook Corona gehad, heeft ook niet echt geholpen. Ik heb aantal weken om de dag BF gehad en soms duurde het meer dan 24 uur. Nu net 4 dagen zonder BF. Ik ben onlangs wel begonnen met Kalium (Pharma Nord Bio-Bloeddruk + Kalium) te slikken, geen idee natuurlijk of dit deze pauze heeft veroorzaakt, maar je doet wat.
Ik heb 13 december een second opinion in Erasmus, toch eens horen wat ze daar zeggen wat voor mij het beste traject zal zijn.

Nogmaals veel succes donderdag!

Groet Petra

[janvdwerke]

Up

0

Down

::

Hallo Petra en Ritha,
Bedankt dat jullie je ervaringen melden. Graag had ik gezien dat jullie net als ik veel baat zouden hebben met antihistamine. Er is nog veel onderzoek nodig. Gelukkig zijn er andere methodes om deze aandoening onder controle te krijgen, die steeds nauwkeuriger en verbeterd worden. Ik wens jullie en met name Ritha vandaag succes met de ablatie behandeling.
Groet, Jan

[Ritha]

Up

0

Down

::

Hoi Petra,
Wij zitten wel een beetje in hetzelfde schuitje 😉. De ablatiebehandeling die ik krijg word volgens mij ter plekke bekeken, ze konden niet echt zeggen of het de pulsedfield ablatiebehandeling zou worden 😏. Ik laat het maar over mij heen komen volgende week. Wel zal ik als ik opgenomen word er nog een keer naar vragen.
Jan dankjewel maar het is nog 1 weekje wachten 😉,

Groetjes Ritha

[Prof. Dr. Bianca Brundel]

Up

0

Down

::

Beste mensen

Ik vind het erg interessant om jullie bevindingen met antihistamine te lezen. Dank voor het delen. Door de ervaringen van jullie en mn ook @janvdwerke hebben wij een vragenlijst opgesteld.

Via https://afiponline.org/nl/onderzoek/ kun je de vragenlijst ‘histamine en boezemfibrilleren’ vinden. Voor ons lopende onderzoek naar de rol van histamine, allergiën en boezemfibrilleren is jullie input belangrijk. Daarom ons vriendelijke verzoek om jullie ervaringen (eventueel anoniem) met ons te delen. De ervaringen kunnen helpen in toekomstig onderzoek.

Alvast heel erg bedankt en succes en sterkte met jullie zoektocht naar oplossingen voor boezemfibrilleren.

Met hartelijke groet
Bianca

ps 20 april houden wij weer een symposium. Aanmelden kan via link op onze homepage en https://www.eventbrite.com/e/tickets-boezemfibrilleren-in-beeld-een-patientgericht-symposium-772272185897

[Ritha]

Up

0

Down

::

8 januari had ik dan mijn 2e ablatiebehandeling, 2 x uitgesteld. Het is goed verlopen, alleen een nabloeding (uitwendig) gehad in de lies. Ik mocht rond half 9 ‘savonds naar huis, helaas begon het thuis weer te bloeden en pas de volgende dag gestopt. Nu een week later gaat het wel goed, alleen irritatie (jeuk) waar het verband heeft gezeten vurig rood en opgezwollen. Ik ben een dag voor mijn ablatiebehandeling gestopt met de antihistamine omdat ik eerst wil ontdekken of de behandeling nu wel succesvol is. Bij drie longvenen moest er nog met hitte behandeld worden. Voor ik de behandeltafel opging had ik de cardioloog gevraagd wat ze precies gingen doen, want mij was verteld nogmaals de pulsedfield ablatiebehandeling. Hij vertelde dat ze het nu met hitte gingen doen en in kaart gingen brengen waar de problemen nog zaten. Duidelijkheid vind ik heel belangrijk😉. Toch net een antihistamine tabletje genomen in de hoop dat mijn jeuk dan minder wordt 🫣. Nu hoorde ik van mensen dat ze geen antihistamine mogen slikken na een hartinfarct, bij de medicatie die ze hebben? Ik heb ook veel medicatie. Verwarring ontstaat er nu een beetje bij mij. Zal er eens naar informeren anders bij mijn cardiologe.
Groetjes Ritha

[janvdwerke]

Up

0

Down

::

Hoi Ritha,
Nu pas zie ik je bericht en mijn eerste reactie: overleg met de specialist die de ablatie heeft uitgevoerd of laat dat doen via je huisarts. Ik heb nog even gezocht via kunstmatige intelligentie en krijg daar het volgende antwoord, dat op hetzelfde uitkomt met wat onderbouwing:
‘Er is geen duidelijk bewijs dat Desloratadine of andere antihistaminica schadelijk zijn na een hartinfarct of ablatie. Echter, sommige antihistaminica kunnen een interactie hebben met andere medicijnen die je gebruikt voor je hart, zoals bloedverdunners of bètablokkers. Ook kunnen sommige antihistaminica invloed hebben op je hartslag of bloeddruk.
Daarom is het belangrijk om altijd je arts te informeren over alle medicijnen die je gebruikt, inclusief antihistaminica, voordat je een hartinfarct of ablatie ondergaat. Je arts kan je adviseren of je antihistaminica veilig kunt gebruiken en welke soort het beste is voor jou.’

Overigens heeft het dagelijks innemen van 5 mg Desloratadine bij mij na de start 26-10-2021 tot nu, overduidelijk een afname van boezemfibrilleren laten zien. Wanneer ik om een duidelijke reden als een operatie moet stoppen met medicijnen of als ik het vergeet in te nemen, breekt het nog wel eens door. Het duurt dan veel korter dan anders.

Sterkte met het herstel en hopelijk zie ik je op de opendag 20 april.

[Ritha]

Up

0

Down

::

Hoi Jan, tot nu toe is mijn 2e ablatiebehandeling nog succesvol. 5 weken geen bf gehad en dat geeft me nu zoveel rust en levensvreugde. Maar hopen dat het lang rustig mag blijven en is ook niet nodig nu om antihistamine te slikken. Toch heb ik er voor mijn ablatiebehandeling wel iets profijt van gehad, want 1 x in de 10 dagen een aanval was al veel beter dan 3 x in de week 😉😅.
Groetjes Ritha

[marco]

Up

0

Down

::

goeden dag , wat een wisselende maar zeker ook positieve berichten !
hebben jullie enig idee of de vrij verkrijgbare zoals cetrizine het zelfde effect zouden kunnen hebben ? ( zelfde werkzame stof ? )
Dank !
gr

[janvdwerke]

Up

0

Down

::

Beste Marco, bij raadplegen van verschillende bronnen zoals bijvoorbeeld: https://www.tweestedenziekenhuis.nl/cetirizine-of-loratadine/ wordt de kans op bijwerkingen bij Desloratadine in vergelijking tot Cetrizine kleiner geacht. Hoewel het beide antihistaminica zijn, hebben ze een iets andere werking en kunnen ze met andere medicijnen anders reageren.
Er is nog veel onduidelijk over de werking van antihistaminica en bewijs is nog niet geleverd dat het effectief is tegen atriumfibrilleren.
AFIP doet er onderzoek naar.
Ik kan alleen mijn persoonlijke ervaring delen. Die is dat ik nu ruim 2 jaar dagelijks Desloratadine gebruik en vrijwel geen last meer van atriumfibrillatie heb en ervaar geen merkbare bijwerkingen. Het is mijn eigen wens om het te blijven gebruiken en doe dat in overleg met de huisarts.

[marco]

Up

0

Down

::

Jan dank je wel voor de reactie, ik zelf heb 5 jaar geleden een ablatie gehad ivm een boezem flutter waarna ik wel wat onregelmatigheden en soms verhoogde hart slag vernam.
Dit is bij controle naar voren gekomen als AF maar ik heb er niet heel veel last van. soms valt het me dagen of weken niet op ( let ik er niet op ) en dan weer merk ik wat dubbelslagen en soms een paar minuten wat hogere hartslag. Vooral bij stress maar ook bij periodes met veel last van de sinussen en andere allergie klachten of ontsteking klachten. Vandaar dat ik geïnteresseerd raakte in jou verhaal en het onderzoek.

Ik weet als ik het aan mijn cardio vraag dat hij gaat zeggen nee sta ik niet achter er is maar een oplossing en dat is weer ablatie maar daar sta ik mede door mijn angst stoornis/trauma met ziekenhuizen niet snel achter. Hoe heb je je jou huisarts kunnen overtuigen ?

Bvd

Marco

[janvdwerke]

Up

0

Down

::

Zie ook: https://afiponline.org/nl/artikelen/is-histamine-een-trigger-voor-het-ontwikkelen-van-boezemfibrilleren/#:~:text=Antihistaminica%20als%20remmer%20van%20boezemfibrilleren&text=niet%20goed%20onderzocht.-,’,en%20dit%20effect%20is%20veelbelovend.

[janvdwerke]

Up

0

Down

::

Ik had een allergische huidreactie en mijn huisarts schreef Desloratadine voor. Mijn boezemfibrilleren stopte eveneens en toen ik moest stoppen met de atihistamine i.v.m. een huidtest bij de dermatoloog, kwamen de aanvallen van boezemfibrilleren weer terug. Het jarenlang bijhouden van die aanvallen en deze toevalsbevinding, daarmee heb ik mijn huisarts kunnen overtuigen dit middel eens wat langer te gebruiken.
Omdat het weinig of geen bijwerkingen geeft en een goedgekeurd veilig medicijn is, gebruik ik het nu al langer dan 2 jaar met succes. Wel hebben we afgesproken bijwerkingen te melden en zit ik standaard door mijn leeftijd (72) in een gezondheidscheck bij de huisarts.
Het antwoord van cardiologen is vaak dat het medicament niet geregistreerd staat voor deze aandoening. Met de huisarts heb je vaak een meer persoonlijke relatie en heb je meer kans dat die het voorschrijft. Informatie op de website van AFIP over antihistamine kan ook helpen.
AFIP doet onderzoek en ik weet van een aantal mensen die met succes Desloratadine gebruiken. Hoe het werkt en bij wie wel en bij wie niet, dat onderzoek zal nog wel een poosje duren. Op YouTube kun je mijn ervaringsverhaal terugvinden. Kijk ook bij: https://afiponline.org/nl/onderzoek/

[Auteur]

Berichten