[Lucy]

Up

0

Down

::

Heeft misschien iemand ervaringen met een pacemaker en Hisablatie? Nadat ik diverse medicatie zonder succes heb geprobeerd en 2 ablaties heb ik nu continue boezemfibrileren. Ik sta nu voor de behandelings keuze pacemaker en Hisablatie. Een voorbeeld:als ik nu twee trappen omhoog loop is dat voor mij de max, hijgend sta ik boven met een hartslag van bv 175. Ik wil mij voorstellen hoe zal dat gaan met een pacemaker, gaat mijn hartslag dan verder omhoog of gaat het beter omdat mijn hart effectiever pompt met de pacemaker?
Mijn tweede vraag: wat zou dat voor mij kunnen betekenen als ik een nieuwe heup moet krijgen met een pacemaker met His ablatie.

heel fijn als iemand hier ervaring mee heeft.
groet, Lucy Coenen

• Dit onderwerp is gewijzigd 2 jaren, 3 maanden geleden door Lucy.

[Jorinde Lestuny]

Up

0

Down

::

Beste Lucy,

Dankjewel voor het delen van je ervaringen en vragen over het hebben van een pacemaker. Helaas heeft niemand specifiek gereageerd.
We zijn nu bijna 2 jaar verder. Ik ben benieuwd hoe het met je gaat? Heb je inmiddels een pacemaker?

Ik wens je een mooie week toe!

Hartelijke groet,
Jorinde
Stichting AFIP

[Lucy]

Up

0

Down

::

Beste Jorinde,

December 2023 heb ik een pacemaker gekregen van het merk Boston. Januari 2024 heb ik de Hisablatie gekregen, allebei goed verlopen. Het boezemfibrilleren in de boezems blijft maar ik voel het niet meer en kan nachts weer slapen. Ook heb ik geen nachtmerries meer, dat was een vreselijke bijwerking van de bèta blokkers. 6 wkn na de geslaagde Hisablatie ben ik op vakantie gegaan naar de bergen heel fijn het ging goed, ik kon wandelen met korte pauzes. Ik controleerde mijn hartslag en bij >130 spm nam ik een paar minuten rust. Het jaar erop in 2025 heb ik onder dezelfde omstandigheden geprobeerd weer in de bergen te wandelen. Ik kwam geen 100 mtr de berg op, ik verzuurde enorm en de hartslag liep niet op maar liep juist terug. Ook thuis in de duinen heb ik dezelfde problemen. De pacemakerspecialist constateerde dat de MV ( ademhalingssensor) niet goed functioneerde en heeft de bewegingscensor aangezet nadat we de activiteit van de sensoren hebben getest in het ziekenhuis door rondje te lopen over de afdeling, trap op,trap af. Het probleem blijft echter, bij heuvel op en trappen op. De bewegingssensor wordt geactiveerd door beweging van de armen, niet de beweging van de benen. De MV sensor disfunctioneert. Ik kan dus niet altijd blij zijn met de nieuwe situatie. Over het algemeen op vlak terrein prima. Maar bij inspanning helling niet. De pacemakerspecialist kan de dysfunctie van de sensor niet oplossen met andere instellingen. Het onderzoek ligt nu bij Boston. Ik vraag mij af of er iemand anders is met soortgelijke problemen. Er is een andere soort pacemaker CLS die anders meten heeft iemand daar ervaring mee? Ik heb kleplekkage en ben pacemaker afhankelijk, is slechte rate respons de oorzaak van mijn kleplekkage. Eerdere kleplekkage is na mijn eerste ablatie vanzelf goed gekomen. De cardioloog heeft mij Forxiga en Spironolacton voorgeschreven, maar net als de bèta blokkers heb ik last van de medicatie. Ze verergeren de droge mond. Naast hartproblemen heb ik de auto immuunziekte Sjögren (droge mond). Is er iemand die mijn situatie herkent en ervaring heeft. Binnen de cardiologie zijn vele specialisaties, voordat ik een 2e opion aanvraag hoop ik reacties te krijgen wie iemand kent die ervaring met mijn problemen heeft.

[Jorinde Lestuny]

Up

0

Down

::

Goedemorgen Lucy,

Ontzettend bedankt voor je berichtje.
Wat fijn om te lezen dat het plaatsen van de pacemaker en het krijgen van een hisablatie goes is gegaan.
Ook fijn dat je geen nachtmerries meer hebt en dat je geen last ervaart van het boezemfibrilleren.
Wat verdrietig om te lezen, dat blijkt dat ‘heuvel op’ niet soepel verloopt, gelukkig hebben jullie daar onderzoek naar kunnen doen. Zodat je weet waar het aan lag, bij het wandelen. Jouw verhaal heb ik gedeeld in het AFIP-team, we komen terug op jouw verhaal.

We wensen je veel kracht toe!

Hartelijke groet,

Jorinde
Stichting AFIP

• Deze reactie is gewijzigd 3 dagen, 13 uren geleden door Jorinde Lestuny.

[Frans]

Up

0

Down

::

Tja, wellicht wat laat om te reageren, maar ik ben uiterst nieuwsgierig naar informatie over HIS-ablatie.

Wat is het geval? Ik ben 76 en heb vanaf mijn geboorte een spierziekte. Tussen mijn 16e en 17e levensjaar kreeg ik colitis ulcerosa en de ziekte van Bechterew. Op mijn 43e levensjaar kreeg ik last van hartritmestoornissen. Als medicatie heb ik al die tijd een combinatie van Flecaïnide en Bisoprolol gebruikt. Deze medicatie werkte redelijk afdoende. Helaas kreeg ik de laatste jaren steeds meer last van vocht in de benen en vorig jaar ging het goed fout en kreeg ik Ulcus cruris aan beide benen.

Door die ulcus cruris moest ik van medicatie veranderen. Mijn cardioloog schreef mij Verapamil voor. Helaas werd dit een volledige ramp: 24/7 had ik last van atriumfibrilleren met vaak een frequentie van 180 spm. Ik heb in die periode zeven keer 112 moeten bellen en evenveel nachten in het ziekenhuis moeten overnachten.

Vanaf augustus vorig jaar heeft mijn cardioloog mij Sotalol voorgeschreven. Ik heb op eigen initiatief heel wat met de dosering geëxperimenteerd. Maar tot aan heden heeft de Sotalol niet het gewenste effect. Hele dagen loop en slaap ik (als ik überhaupt kan slapen) met atriumfibrilleren en een stuiterend hart alsof er een olifant zonder gevoel voor ritme de samba staat te dansen.

Mijn cardioloog wil mij almaar Amiodaron voorschrijven. Tot aan heden heb ik dat vanwege de ernstige bijwerkingen afgewezen.

Onlangs heb ik weer twee MioCardPerfusie scan’s ondergaan. Het resultaat van de scan’s viel mij niet tegen. Maar mijn cardioloog wil nu een HIS-ablatie overwegen. Ik weet wat een HIS-ablatie inhoud, maar ik ben er wel huiverig voor. Graag zou ik dan ook van ‘ervarings deskundige’ weten wat hun ervaring is?

Groetjes,

Frans.

[Jorinde Lestuny]

Up

0

Down

::

Goedemorgen Frans,

Ontzettend bedankt voor je berichtje.
Heb je een idee op welke momenten het boezemfibrilleren opspeelt?

Jouw verhaal heb ik gedeeld in het AFIP-team, we komen terug op jouw verhaal.

Hartelijke groet,
Jorinde
Stichting AFIP

[Frans]

Up

0

Down

::

Tja Jorind,

Lastig om aan te geven wanneer het boezemfibrilleren opspeelt. Het gebeurt eigenlijk op elk moment van de dag, maar vaak in de nachtelijke uren bij het gaan verliggen. Het verliggen kost mij vanwege mijn spierziekte vrij veel moeite.

Maar het AF kan ook spontaan overdag gebeuren. Bijvoorbeeld tijdens een gesprek (zelf denk ik door een verkeerde manier van ademhalen), tijdens het eten of als ik gewoon achter mijn computer zit te werken.

Ook de tijdsduur is wisselend. Soms duurt zo’n periode van AF twee dagen. Andere keren vijf tot acht uren, maar soms is zo’n aanval na twee uren over.

De laatste twee weken is er voor mij een nieuwe vorm bijgekomen. Bij mijn ‘normale’ aanvallen ligt de hartfrequentie gemiddeld tussen de 120 en 140 spm. Nu heb ik hele dagen last van druk op mijn borst, duizeligheid en flink overslaan van mijn hart bij een gemiddelde hartslag van 63-65 spm. Maar afgelopen nacht heb ik weer een aanval van AF met hoge gemiddelde hartslag die om 01:00 uur is begonnen en vanmorgen om 07:00 uur is gestopt. Zo ook afgelopen zondag: die begon ook rond 01:00 en is rond 09:00 uur gestopt.

Groetjes,

Frans.

[Jorinde Lestuny]

Up

0

Down

::

Goedemorgen Frans,

Ontzettend bedankt voor je reactie!
Wat heftig om te lezen, dat de aanvallen soms zomaar kunnen opkomen.
Lees ik correct dat je je hartslag en ook de aanvallen meet?
Zo ja, hoe meet je je hartslag, met welk item?

Veel sterkte gewenst.

PS. Wist je al dat wij op zaterdag 18 april onze jaarlijks patiënten symposium organiseren? Je kan het symposium live bij ons in Amsterdam bijwonen en/of live online via de livestream, ik stuur even een linkje mee.
>>> https://www.eventbrite.com/e/1981428436793?aff=oddtdtcreator

Hartelijke groet,
Jorinde
Stichting AFIP

[Frans]

Up

0

Down

::

Hoi Jorinde,

Ik meet inderdaad zelf mijn hartslag. Beter, wanneer ik een aanval van AF krijg, dan maak ik meteen met mijn Apple Watch een ECG. Indien nodig laat ik mijn Apple Watch ook de hartslag bijhouden. Ik kan dan mooi zien hoe bv mijn hartslag ‘s nachts verloopt. Ook krijg ik een melding indien mijn hartslag te hoog of te laag is. Zo heb ik al diverse keren een melding gekregen dat mijn hartslag tegen de ochtend 38 spm is.

Al meningmaal heb ik een ECG via Mijn-ETZ-app naar de cardiologie poli gestuurd. Erg handig, dan kan de cardioloog meteen zien hoe het ECG eruit ziet wanneer ik een vraag heb.

Groetjes,

Frans.

[Auteur]

Berichten