Reageer op: L-Glutamine

#5685
Maurice Ogier
Bijdrager

Beste allemaal,

Even kort mijn achtergrond. Ik ben een man van 51 en recent gediagnostiseerd als een persoon met een LMNA mutatie. Voordat dit bekend was heb ik inmiddels 4 ablaties gehad en ik weet niet of hoeveel keer cardioversies (25-26?) in de afgelopen 7 jaar. Ik heb sinds deze tijd dus last van boezemfibrileren maar in laatste onderzoek is naar voren gekomen dat er inmiddels ook stoornissen zijn in de kamers. Vandaar dat er nu besloten is om binnenkort een ICD te plaatsen. Niet zozeer ivm de oorzaak maar uiteraard voor de mogelijke gevolgen. Ik heb op het moment van schrijven weer boezemfibrilleren maar ik twijfel om wederom een cardioversie te laten uitvoeren. Het is niet zo dat het helemaal nieuw is, mijn vader en twee van zijn broers zijn overleden hieraan, nu 43 jaar geleden. Er is een mogelijkheid dat ik wederom een ablatie moet laten uitvoeren maar wanneer zijn we nog in onderhandeling zogezegd.

Maar nu dat er een label aan is gehangen, maakt het mogelijk dat ik gericht kan zoeken en kwam ik op deze site en forum uit. Uiteraard ben ik zeer benieuwd naar de onderzoeken maar ben geen patient van Erasmus MC, ik ben inmiddels patient bij LUMC. Tot voor kort bij HaGa ziekenhuis in Den Haag. 7 jaar geleden met spoed opgenomen aldaar met dubbele longembolie en trombose in beide benen. Sinds ik weet wat er aan de hand is heb ik gelezen dat dit mogelijk is als begin van de openbaring van de mutatie.

Sinds dat ik ziek werd ben ik zeer goed aan het letten op mijn voeding. Ik dronk tot die tijd weleens een glas wijn maar heb alcohol volledig afgezworen. Roken heb ik nooit gedaan dus die verslaving heb ik gelukkig niet. Tot voor kort sportte ik zeer regelmatig maar geen duursport. Ik zie dat er blijkbaar voeding is die rijk is aan glutamine en lees dat sommige positieve resultaten hebben geboekt dus lijkt mij zinvol om eens wat dieper op in te gaan. Tot nu toe heeft niets geholpen om de stoornissen te verminderen of te verhelpen dus waarom niet proberen.

Dank voor het delen van jullie ervaringen en kennis.

Groet

Maurice