#14788
Anoniem
Inactief
Up
0
Down
::

‘New kid on the block’

ff 170 berichten van jullie doorgelezen, wauw!
Fijn dat dit Forum er is.
Fijn dat AFIP er is met bevlogen professoren met hun verschillende teams.
Fijn dat jullie openhartig ervaringen delen.

Ik dacht echt even dat ik er alleen voor stond!!!

Sorry, even voorstellen misschien…
Hugo vR, patient bij Erasmus mc. o.a. afd. cardiologie.
Ik ben 65jaar, ongeveer 2m lang, en 83kg. Ik loop iedere dag minimaal een goed half uur met interval trainingen (joggen). In het weekend maak ik lange wandelingen. Ik ben het type: gezond leven, dus niet roken, niet drinken etc. Ik mediteer ieder ochtend, om te kunnen ontspannen.

10 jaar geleden werd er bij mij blaaskanker geconstateerd; de tumor is succesvol verwijderd, maar… tijdens 3 maanden preventieve chemo met vnl cisplatine (‘neurokiller’) werd AF getriggerd.
9 jaar lang heb ik AF-aanvallen, met een frequentie van 1x in de 2-3 maanden. Helaas vorig jaar, tijdens mijn burnout, kreeg ik een snelle toename van het aantal Af-aanvallen. Het laatste half jaar loopt AF in een vaste cyclus van om de 15 dagen. Ik vraag me natuurlijk af: Waarom? Wat geeft mijn lichaam aan. Waarom steevast om de 15 dagen (je kan de klok er op gelijk zetten).

Met cardioloog a.i.o afgesproken om Sotalol te gaan slikken; 2 x daags 1 tablet 40mg.
Wat merkte ik op: – mijn hartritme ging zeer gelijkmatig lopen (‘Zwitsers uurwerk’). Als ik mij inspande of ontspande, er veranderde niets aan het ritme. Anders gezegd: mijn hart reageerde nier meer op lichamelijk veranderingen.
Daarnaast werd ik geestelijk apathisch. Ik keek om mij heen, maar kwam dagenlang tot niets. Dat werd al snel deprimerend.
Na een telefonisch overleg met de cardioloog, ben ik gaan onderzoeken welke dosis van Sotalol misschien beter werkte. Ik zit nu op ‘een onderhoudsdosis’ van 2 x een kwart tablet van 40mg. Tijdens een AF aanval slik ik 2 momenten een kwart tablet bij.

Opmerking 1: Zowel in de dosering 2 x 1 tablet van 40mg als 2 x 1/4 tablet, bleef AF cyclisch terugkomen.
Opmerking 2: Mijn AF-aanvallen duren ongeveer 18 uur (ik heb dus het vertrouwen opgebouwd dat het binnen 24u over moet zijn).
Opmerking 3: Tiggers / ‘vonken’: 90 % ‘s nachts, als ik tijdens mijn slaap van mijn linkerzijde terug draai op mijn rug en wakker wordt van mijn veranderend ritme, AF dus!
Opmerking 4: Ik maak zelf van iedere AF-aanval thuis enkele ECG-opnames (CardioSecur). Deze stuur ik dan met grote regelmaat door naar mijn cardioloog (de cardioloog lijkt niet echt geïnteresseerd te zijn… oeps!. Hij praat in overleg meestal in termen van meer of minder medicatie). Ook neem ik mijn bloeddruk op. Waarom? Er is een stille hoop dat ik / een ander er iets uithaalt dat significant anders is tov de 0-metingen. Omdat ik hoop dat er op de ECG te zien zal zijn, welke elektrisch impuls opvallend anders is of veranderd ten opzichte van eerdere metingen (elektrofysiologie).

Na het verslag gelezen te hebben van de eerste menselijke trial over L-Glutamine en AF (prof-dr B.Brundel en N. de Hoog), ben ik weer een beetje hoopvol. Ik ga binnenkort starten met L-Glutamine in poedervorm, net als in de trial 2 x 10 gram/dag. Maar … eerst ga ik proberen in het Emc te R’dam een 0-meting van mijn bloedwaarden te laten nemen. Ik wil weten of mijn HSP-waarden in de hoge of lage groep vallen. Bovendien wil ik na een aantal maanden (3 en 6) opnieuw een controlemeting. Ik hoop dat mijn cardioloog dit ziet zitten… een persoonlijk ‘trial’!

Ik hou jullie op de hoogte, ok?