Hoe omgaan met boezemfibrilleren? En wat werkt voor mij?

Weergave van 2 nieuwste reacties
  • Auteur
    Berichten
    • #16741
      silbouwman
      Bijdrager

      Hi allemaal,

      Ik wou even mijn situatie beschrijven, wat ik heb geleerd over de jaren en wat ik nu aan het proberen ben. Ik merk dat ik behoefte heb om het verhaal van anderen te horen omtrent BF (boezemfibrilleren) en hierdoor van elkaar te kunnen leren hoe hier zo goed mogelijk mee om te gaan. Dus ik dacht wellicht moet ik mijn verhaal eens opschrijven, zodat dit andere ook aan moedigd om hun verhaal op te schrijven.

      In het verhaal doe ik soms aannames, neem deze met een berg zout, aangezien ik geen medische achtergrond heb. Echter heb ik het gevoel sommige dingen te kunnen verklaren op die manier.

      Ik ben Sil, 27 jaar jong en heb nu 3 jaar last van zowel BF als Flutter. Voor de Flutter is er een ablatie uitgevoerd 2 jaar geleden en sindsdien heb ik geen flutter meer kunnen waarnemen. Meestal duren de episodes tussen 1-48 uur. Tegenwoordig eigenlijk nooit meer dan 24 uur, echter in het verleden heb ik het ook wel eens een maand lang continue gehad. Zodoende heb ik meerdere cardioversies gehad. In 90% van de gevallen krijg ik een episode als ik in rust ben of vaak als ik zit en ga staan. Ik heb gemiddeld 1 episode per maand denk ik.

      Het ergste aan het hebben van BF vind ik niet eens de episodes, maar meer de anticipatie erop. Je hebt het idee dat je jouw eigen lichaam niet kan vertrouwen. Overal waar je naar toe gaat houd je er rekening mee dat je een episode zou kunnen krijgen en bedenk je gelijk voor alles weer een exit plan. Dit laat je wat angstiger leven, terwijl je juist het maximale uit je leven wil halen, zeker op deze leeftijd.

      Medicatie
      Qua medicatie heb ik lange tijd Flecainide in combinatie met Verapamil gebruikt. Dit hield het gedurende 1-2 jaar ongeveer controleerbaar, echter leek ik enige tolerantie op te bouwen (aanname), waardoor de frequentie van episodes weer toe nam. Toen ben ik overgestapt op Sotalol. Het grote nadeel van dit medicijn vind ik dat ik paarse en gevoelloze handen en voeten krijg in de wintermaanden.

      Triggers
      Boezem fibileren wordt voor mij op de volgende manieren getriggered:
      – Caffeine (als ik een cappucino drink, durf ik met zekerheid te zeggen dat ik het uur erna last van mijn hart heb)
      – Slechte slaap
      – Stress
      – Drank (Gek genoeg is dit altijd pas 1 – 2 weken nadat ik gedronken heb, ervaren meer mensen dit?)
      – Roken

      Mogelijke oorzaken
      Ik heb zo mijn hypotheses waarom ik last heb van BF op zo’n jonge leeftijd. Het hoeft natuurlijk niet per se een aanleiding te hebben, maar zo denk ik wel dat sommige acties/dingen van mij zeker niet mee geholpen hebben.
      1. Zo zijn er binnen mijn familie enkele mensen die ook hart problemen hebben, waarvan mijn tante ook BF heeft. Wellicht enigzins genetisch?
      2. Mijn cardioloog vertelde mij dat er een correlatie te zien is tussen top sporters en mensen die op jonge leeftijd BF krijgen. Nu wil ik niet zeggen dat ik een top sporter ben geweest, maar er is een periode geweest dat ik wedstrijden deed in bodybuilden. Zo ben ik in mijn eerste jaar trainen van 95 kg naar 120 kg gegaan (altijd zonder anabolen). Uiteneindelijk was ik zelfs 130 kg en toen weer terug naar 105 kg voor een wedstrijd. Ik kan me zo voorstellen dat zo erg jojo’en in gewicht en 6 keer fitnessen in de week gecombineerd met 6 keer cardio per week niet per se bevoordelijk is voor de gezondheid. Daarnaast zijn pre-workouts vrij populair binnen de sport, drankjes die je oppeppen voor het trainen, bestaande uit een bom cafeine en andere ingredienten. Als kers op de taart ben ik in één keer gestopt met fitnessen na mijn wedstrijd. Ik heb dus de intensiteit niet langzaam afgebouwd, maar ben opeens van 100 naar 0 gegaan. Niet zo slim denk je natuurlijk, maargoed je bent jong en je denkt dat je onverwoestbaar bent. Ik heb ergens gelezen dat de chemische processen die optreden bij afbraak van spier ook zouden kunnen zorgen voor hart ritme stoornissen. Ongeveer een half jaar na het stoppen met trainen kreeg ik mijn eerste episode.

      Wat voor mij werkt of wat ik heb geleerd
      Ik heb over de jaren meerdere pogingen gedaan om de situatie te verbeteren met de middelen die voor mij beschikbaar waren. Denk hierbij aan het gebruik van supplementen, gadgets, maar ook yoga of meditatie. Wat ik heb gemerkt wat voor mij de situatie verbeterd is:
      – Apple watch 6, helaas niet echt een oplossing, maar wel enorm handig om een ECG te kunnen maken. Het geeft me een gevoel van geruststelling dat ik ten alle tijden mijn hart kan monitoren. Deze ECG’s kan ik verder binnen twee klikken naar mijn cardioloog sturen. Verder ook de normale functie om hartslag, HRV en slaap te tracken is soms voor mij een indicator dat ik die dag wel eens last van mijn hart zou kunnen krijgen. Hierdoor kan ik juist die dag extra medicatie nemen of een dagje wat minder werken om het te voorkomen.
      – De tijdstippen van inname van medicijnen. Het lijkt alsof elke 5 a 6 uur een pilletje effectiever is voor mij dan ‘s ochtends 2 pillen en ‘s avonds 2 pillen.
      – Niet meer drinken en niet meer roken.
      – Verder probeer ik mijn mineralen op peil te houden door supplementatie, maar hier kan ik helaas geen sterke correlatie nog in vinden met het aantal episodes.
      – Ik heb een DNA test laten doen en hieruit kwam dat ik genetisch niet veel risico liep op hart problemen. Daarentegen was het risico op suikerziekte wel hoog (wat ook weer kan leiden tot BF). Hier heb ik mij deze week op laten testen, maar momenteel is dit negatief.

      Wat ik nu aan het proberen ben
      Om de situatie te verbeteren probeer ik momenteel de volgende dingen:
      – L-Glutamine (geinspirireerd door dit collectief)
      – BCAA, ik kon hier geen wetenschappelijke artikelen voor vinden, maar ik vond dit artikel (https://a-fib.com/tom-lisak-a-fib-patient-story-9/), een interessant verhaal.
      – Ik ben momenteel 120 kg, wat vrij veel is, echter ben ik ook wel vrij lang (1,97m) en breed gebouwd, dus niet per se dik te noemen. Echter op de BMI schaal scoor ik ‘obese’. – Afvallen lijkt de intensiteit van BF te verlagen, zodoende is mijn doel om 105kg te wegen.

      Mogelijke medische ingrepen
      Ik zou voor nog een ablatie kunnen gaan voor BF. Sinds ik nog maar 27 ben en de BF niet tergend hinderlijk is in mijn leven probeer ik er op een enigzins natuurlijke manier vanaf te komen of te controlen. Een ablatie, van wat ik gehoord heb, is een tijdelijke oplossing van maximaal 20 jaar ongeveer, en kan je het ook maar een beperkt aantal keren doen. Dit is prima als je 60 bent, maar een ander verhaal als je 27 bent. Zodoende zet ik meer in op het nu controleerbaar maken en hopen dat technologie zich zo vordert dat er een echte goede oplossing voor komt. Verder is het nog maar de vraag als je nu een ingreep laat doen of dan die toekomstige ingreep nog wel mogelijk is. Iets om goed overna te denken in ieder geval. Mocht het nu een prominentere rol in mijn leven krijgen en meer hinder veroorzaken dan weet ik dat de optie in ieder geval nog wel open ligt.

      Bedankt voor het leven van mijn verhaal. Best een lap tekst, maar ik hoop dat je er iets uit kunt halen voor jezelf. Binnen dit forum hoop ik betrokken te kunnen worden bij vordering in het veld, bij onderzoeken en te leren wat werkt voor andere mensen.

    • #16777
      Frans
      Bijdrager

      Ha Sil,

      Ik las jou verhaal en heb zo te zien dezelfde soort ritmestoringen gehad paroxismaal AF en atriale flutter gehad en middels ablatie aan beide in een keer geholpen.
      Ik ben nu 62 jaar 1 meter 92 mijn gewicht was 5 jaar voor de ablatie 122 kg ben toen in 3 maanden 9 kilo afgevallen en de lange regelmatige ritme storingen namen af echter in de loop van de jaren namen ze toe ondanks dat ik ben afgevallen tot mijn huidige gewicht van iets boven de 100 kg. In de tijd dat ik ritme storingen had heb ik veel aan yoga gehad “het is wat het is” als er zich een ritme storing voor doet dat bewust rustig accepteren moet zeggen dat heeft bij mij veel meer effect gehad dan ademhalings- oefeningen neerslachtig zijn etc.
      Reden van de ablatie is voor een belangrijk gedeelte een statistische geweest. Je heb met Af namelijk een 5 x groter kans op een hersenembolie en dat kan nare gevolgen hebben. De kans dat er iets fout kan gaan bij een ablatie is vervolgens minder dan 1% dus voor mij een no brainer om een ablatie te ondergaan.

      Ik ben behandeld met een 3de generatie Cryo ablatie waar bij de succes rate hoog in de 80% zit bij een eventuele 2de iets van 93% succes.
      De ingreep via de lies vond ik reuze meevallen. Wat ik van mijn cardioloog hoorde dat hij bij minder vet de ingreep beter kon uitvoeren maar ook de hoeveelheid röntgenstralen konden zij beperken door dat er minder vet is.
      Na de ablatie heb ik mijn leven terug gekregen (zo lange het duurt). Omdat ik het AF gevoel herken kan in retrospectief zeggen dat ik al ruim 20 jaar in meer en mindere mate hier last van heb gehad zonder dat ik het wist. Dit heeft wel degelijk terug kijkend invloed op mijn functioneren gehad privé en ook op mijn werk.
      Simpel weg als ik dit van te voren weten dat ik AF heb had ik allang een ablatie laten uitvoeren.

      Overleg anders met je cardioloog om nog een ablatie uit te laten voeren m.b.t. AF.
      Succes

      Groet
      Frans

      ps. nog even over mijn oude overgewicht als ik een AF aanval had kreeg ik vaak daarna honger en begon ik te eten dus aan te komen. Sinds de ablatie blijf ik makkelijk op geicht 22 kg lichter.

      • Deze reactie is gewijzigd 5 maanden, 3 weken geleden door Frans.
    • #16848
      silbouwman
      Bijdrager

      Hi Frans,

      Heel erg bedankt voor jouw reactie. Yoga lijkt me een hele goede inderdaad. Ik moet eerlijk toegeven dat ik te weinig ruimte inbouw voor rust in de vorm van meditatie of yoga.

      Fijn om te horen dat de ablatie het gewenste effect heeft gehad!

Weergave van 2 nieuwste reacties
  • Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.