Ablatie na meer dan 20 jaar continu boezemfibrilleren

Tags: 

Weergave van 12 nieuwste reacties
  • Auteur
    Berichten
    • #17488
      Henk
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Ik ben een man van 67 jaar, leef bewust en gezond.
      Ik heb al 25 jaar boezemfibrilleren, waarvan ongeveer 20 jaar continu. In 2002 heb ik 2 maal een ablatie gehad, waarna de flutter is verdwenen en de hartritmestoornis is gebleven.
      Ik heb meerdere soorten medicatie gehad, dat leverde geen verbetering op. Ik moest er mee leren leven en behield de slechte conditie en moeheid. Dit jaar heb ik voor het eerst weer contact gehad met het UMC met de vraag of er voor mij nog kans is op herstel. Wellicht is er na al die jaren iets mogelijk voor mij. Na onderzoek blijk ik geen hartfalen te hebben, een iets vergroot hart, de hartspier nog sterk. Dat was gezien het aantal jaren boezemfibrilleren best bijzonder, begreep ik. Ik heb een heel fijn gesprek gehad met de specialist. Hij stelde voor om opnieuw ablaties te doen rond de longvenen en ook rond het gedeelte daartussen als dat nodig blijkt. Genezingskansen zullen klein zijn, maar hij wil het wel aangaan. Hij wees op het feit, dat er grote kans is op de noodzaak van meerdere ablaties en ook dat de huidige ablatiemethode deels verschilt met die van vroeger. Eind december moet ik weten of ik deze behandeling nog wil ondergaan.
      – Ik ben op zoek naar vergelijkbare ervaringen. Zijn die er? Kent iemand die?
      – Er is een kans, dat ik wel 6 x ablatie zou moeten ondergaan en dat het dan nog niet weg is. Heeft iemand vergelijkbare ervaring?
      – Is iemand bekend met negatieve gevolgen na een flink aantal keer ablatie te hebben gehad?
      Heel erg bedankt voor het meedenken. Ik kijk uit naar jullie antwoord.
      Henk van Dijk

    • #17572
      Ritha
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Hoi Henk, ik heb niet dezelfde ervaring als jou maar ben benieuwd of je gaat voor de ablatiebehandeling? Ikzelf heb een jaar of 7 boezemfibrilleren, van heel af en toe tot anderhalf jaar niks met medicatie, maar ik merk dat de medicatie niet meer zo goed helpt nu en heb het nu iedere twee weken en het houd dan 30 uur aan, Voor verder onderzoek word ik nu doorgestuurd naar het UMC Groningen. Mijn boezem is vergroot dus maar afwachten wat kan en niet en inderdaad of je het dan ook wil. Moeilijke keuzes moeten we maken. Sterkte iig

    • #17576
      Henk
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Beste Ritha,
      Dank je wel voor je reactie.
      Ik ga inderdaad toch voor hernieuwde ablaties. Ik heb nu immers ook vergrote kans op een TIA, en dat is ook geen fijn vooruitzicht.
      Het zal afwachten worden wat de effecten zullen zijn.
      Ik wens jou sterkte met eventuele nieuwe behandelingen.
      Groetjes,
      Henk

    • #17620
      Frans2
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Hallo Henk,

      Heb je een ‘Pulsed Field Ablatie’ overwogen? Weet niet in welk ziekenhuis je in behandeling bent maar Pulsed Field Ablation doen ze naar mijn weten alleen in Groningen en Eindhoven.
      Je kunt er meer over lezen in dit forum, onder ‘behandelingen’.
      Voordeel van PFA is dat het in 1 keer een groot gebied rond de longvenen aanpakt, en dat de kans op ongewenste weefselschade kleiner is.

    • #17907
      Evelien
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Zijn er onderhand meer ziekenhuizen die de pulsed field ablatie uitvoeren? Ik meen gelezen te hebben dat ook het OLVG met pulsed field ablatie is begonnen maar kan het niet meer terugvinden. Ik hoop dat iemand het weet.

    • #17908
      Agnes Muskens
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Het klopt dat men in het OLVG is begonnen met PFA ablaties en ook het Erasmus mc is hiermee gestart.

      • Deze reactie is gewijzigd 1 jaar, 6 maanden geleden door Agnes Muskens.
      • #17924
        Evelien
        Deelnemer
        Up
        0
        Down
        ::

        Dag Agnes, dat is goed om te horen! Ik had al gelezen over het OLVG maar ik wist niet dat het Erasmus ook met de PFA gestart is. Heb je enig idee hoe lang de wachttijd is in het Erasmus? Ik heb mij laten verwijzen naar het OLVG, zij hebben van polikliniek bezoek tot ablatie een wachttijd van 5 maanden. Ik zit nu te wachten op een oproep voor de polikliniek…

    • #17999
      Ritha
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Hoi,
      Ik sta nu op de wachtlijst bij het UMC Groningen voor een farawave pulsedfield ablatiebehandeling. In februari een hartinfarct gehad, kwam er ook nog even tussendoor 🫣. Raar is dat ik na het dotterbehandeling (2 stents geplaatst) 1 maand geen boezemfibrilleren had en daarna steeds vaker en nu zelfs soms drie x per week, erg vermoeiend. Wachttijd voor die ablatiebehandeling is ruim een half jaar 😏. Ik heb nu mijn cardioloog daar een mail gestuurd of ik eerder geholpen kan worden. Wacht nu op antwoord 🍀

    • #19692
      Hanneke
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Ik ben een vrouw van 69 jaar en heb al jaren boezemfibrilleren. Al meerdere malen cardioversie gekregen, de laatste twee in oktober/november 2023. Ik had toen een heftige periode van zowel fysieke (nare maag-darminfectie) als psychische stress (overlijden in de familie). Ik krijg boezemfibrilleren door fysieke (koorts) of psychische stress. Omdat het toen heel lang duurde voordat mijn hartslag weer min of meer normaal was en de sotalol weer op het oude niveau van 2 x 40 mg ben ik in overleg met de cardioloog verwezen voor een ablatie naar het Erasmus MC. Daar sta ik nu op de wachtlijst (waarschijnlijk wordt dat september/oktober). Na het symposium van de Stichting Afip ben ik gestart met L-glutamine. Ik heb na de laatste aanval in oktober/november 2023 geen nieuwe aanvallen van boezemfibrilleren meer gehad (ook geen stress). Ik begin steeds meer te twijfelen of ik nu wel voor de ablatie moet kiezen, mede omdat mijn kans van slagen minder groot is (60%) door een ernstig gedilateerde linkerboezem. Naast boezemfibrilleren ook verschillende stents coronair, abdomen en in lies na vaatoperatie. Ik hoop dat er hier (ervarings)deskundigen zijn die met mij mee willen denken. Ik heb inmiddels bij het Erasmus MC ook om een gesprek met de cardioloog gevraagd, maar nog niets gehoord.

    • #19695
      Evelien
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Dag Hanneke, pasgeleden heb ik dit meegemaakt. Ik reageerde goed op de medicatie en vroeg mij toen af of ik de ablatie wel moest laten doen. Ik heb toen een telefonische afspraak met de cardiologe gehad en dit besproken. De cardiologe gaf aan dat het prima was om het nog een tijd aan te zien. Ik heb toen wel gevraagd of ik op de wachtlijst mocht blijven staan (want een wachttijd van bijna een jaar!), dat was prima. Vrij snel na het gesprek had ik twee aanvallen van AF achter elkaar en bleek dat ik bijwerkingen (tinnitus) van de medicatie aan het ontwikkelen was. Dat was voor mij een reden om de ablatie toch door te laten gaan. Ik heb toen weer contact opgenomen en ben vrijwel direct ingepland. Ik ben 30 augustus aan de beurt. Mijn cardiologe zit overigens in het OLVG. De communicatie werkt daar bijzonder soepel en snel.

      • #19696
        Hanneke
        Deelnemer
        Up
        0
        Down
        ::

        Dank je wel Evelien, fijn dat het zo geregeld kan worden voor jou. Succes met de ablatie!

    • #19699
      Els
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Ik ben nieuw op dit forum .
      Heb helaas ook boezemfibrileren en ik ben zo benieuwd of er ook positieve ervaringen zij na een Ablatie .
      Een Ablatie is mij ook voorgesteld maar lees helaas niet heel veel positieve berichten .

    • #19700
      Anja
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Hallo Els
      Vorig jaar november heb ik een ablatie gehad.
      De eerste week had ik nog wat last maar sindsdien is het goed.
      Een hele verademing.

      Groet
      Anja

    • #19747
      Els
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Hoi Anja ,

      Dat is fijn te horen . Hoe vaak had jij last van het boezemfibrileren ? Hoef je nu ook helemaal geen medicijnen meer te gebruiken ?

      Groet, Els

      • #19753
        Els
        Deelnemer
        Up
        0
        Down
        ::

        Kan iemand mij ook adviseren wanneer een Ablatie verstandig is .
        Ik bedoel dan bij hoeveel keer per jaar.
        Ik snap dat dat voor iedereen anders kan zijn maar een beetje een richtlijn zou fijn zijn .
        Bedankt alvast
        Groeten,
        Els

    • #19748
      Anja
      Deelnemer
      Up
      0
      Down
      ::

      Ik had dagelijks wel 3 of 4x een paar uur bf. Dat is begonnen na een hartinfarct in 2022
      Heel beperkend en vermoeiend. Voor die tijd had ik af en toe bf, ongeveer 1x per jaar.
      Ik heb nu nog dagelijks xarelto, bloedverdunner, en 50 mg metoprolol.
      Metoprolol is voornamelijk vanwege het infarct.
      Ik vond het idee van een ablatie ook heel moeilijk omdat je eigenlijk alleen maar leest over de mislukkingen.
      Maar ik ben dolblij dat ik het gedaan heb. Ik zou het iedereen aanraden.
      Het kan mislukken maar als je niets doet wordt het ook niet beter.

      • #19749
        Hanneke
        Deelnemer
        Up
        0
        Down
        ::

        Wat fijn om zo’n positief verhaal te lezen Anja! Inderdaad lees je hier vaak alleen de mislukkingen.

Weergave van 12 nieuwste reacties
  • Je moet ingelogd zijn om een antwoord op dit onderwerp te kunnen geven.