Reageer op: Mijn ervaringen met BF

Stichting AFIP Forums Boezemfibrilleren en behandelingen Mijn ervaringen met BF Reageer op: Mijn ervaringen met BF

#14887

In 2013 opgenomen met hartklachten. Diagnose AF. Drie dagen ziekenhuis,medicatie en de aanval ging voorbij. Vanaf dat moment aanvalsgewijs boezemfibrilleren. Aanvankelijk om de paar maanden en dan ging het binnen een uur of tien spontaan weert over. Maar de periodes tussen de aanvallen werden kleiner en de aanvallen duurden langer. Tijdens de aanvallen dodelijk vermoeid en vaak naar het toilet. Omdat tijdens de aanvallen de medicatie werd verhoogd was ik na afloop van een aanval nog een hele tijd niet lekker omdat de medicatie dan nog moest uitwerken. Mei 2018 met spoed opgenomen omdat ik plotseling erg veel vocht ging vast houden. Inmiddels kwamen de aanvallen wekelijks en duurde vaak meer dan 24 uur. in korte periode 3 x cardioversie gehad maar binnen een paar uur begon de volgende aanval. Uiteindelijk hielp ook cardioversie niet meer. Na 3 pogingen achter elkaar weer met AF haar huis gestuurd. Medicatie werd extreem verhoogd. Ik begon op momenten dat het ritme weer gewoon aan het worden was steeds meer last van duizelingen. Die aanvallen werden steeds heviger tot ik elke keer op het moment dat het ritme normaal werd, flauw viel. reactie van artsen was dat iedereen wel eens flauw valt. Maar ik had het gevoel dat het kwam door de vele verschillende medicijnen die ik slikte. Op een gegeven moment toch doorverwezen naar spoedeisende hulp en daar aangekomen kreeg ik een derdegraads AV block. Ben met spoed naar Isala gebracht en heb daar een externe pacemaker gekregen. Besloten werd tot een hisablatie daarvoor na een paar dagen definitieve pacemaker gekregen en na 2 weken weer naar huis maar ik werd steeds kortademiger en kon bijna niets meer. In augustus op SEH opgenomen wegens decompensatie. Besloten werd de Hisablatie eerder uit te voeren vanwege mijn verslechterende gezondheid. Hisablatie is goed verlopen maar tijdens de behandeling is er een zenuw in de lies beschadigd waardoor ik problemen heb overgehouden met lopen. Ook heeft de hisablatie helaas geen verbetering gebracht in mijn kortademigheid. Nu ,5 jaar later kan ik nog steeds niet verder lopen dan 25 meter zonder buiten adem te zijn. reageert de pacemaker niet zoals hij zou moeten . Dat wil zeggen hartslag verhogen als beweging of ademhaling toeneemt. Dus mijn hartslag versnelt was na een actie van mij wat weer tot gevolg heeft dat ik benauwd wordt. Wat wel vaak gebeurt is dat bij plotselinge acties (bijv. omdraaien in bed) mijn hartslag van 70 naar 145 schiet wat super vermoeiend is. Ondanks vele pogingen de instelling goed te krijgen is dat tot op heden niet gelukt. Het enige wat ik kan zeggen is dat ik nog leef maar zit eigenlijk al 2,5 jaar in lockdown. Wandelen kan niet meer, boodschappen lukt niet meer. Alleen zittende activiteiten lukken nog redelijk. Maar de vermoeidheid is super groot. En….. niemand kan mij vertellen wat de oorzaak is en dat is nog het meest frustrerende. Van een super actie mens verworden tot een kasplantje dat de deur niet meer uit kan.