[Vincent]

Up

0

Down

::

Hallo allemaal,

Mijn naam is Vincent, ik ben 28 jaar, woonachtig in Parijs, en heb sinds mijn 23e paroxysmale boezemfibrillatie. Na twee onsuccessvolle catether ablaties in in Parijs heeft mijn hart weer een redelijk hoge frequentie van boezemfibrilleren (ong. eens per twee weken) dat zich door middel van flecainide en metropolol wel termineert, maar ook dagelijkse kortdurende ritmestoornissen zoals atriale bigeminie.

Ik zou graag met jonge “lotgenoten” praten over hun ervaringen. Ik heb langzamerhand het idee dat mijn BF moeilijk te behandelen is, en vraag me af of ik er gewoon moet proberen mee te leven. Long term studies hebben laten zien dat slechts ongeveer een derde van jong gediagnosticeerde patienten in permanente BF vervallen. Dus misschien is het beter om het gewoon te accepteren? Wat denken jullie?

Naast dit soort vragen zou ik het ook fijn vinden om gewoon ervaringen uit te wisselen over hoe je BF in je actieve leven een plaats geeft. Ik heb met name moeite met het feit dat mijn vrienden een actief (uitgaans)leven hebben waar ik graag aan mee zou doen, maar slaaptekort is een groot risicofactor voor mij.

Van de artsen, die zo te zien heel actief zijn op dit platform, zou ik het interessant vinden om te weten of zij met jonge patienten wel af en toe langdurig succes boeken met een tweede of derde ablatie (is het het waard te proberen?)

Jullie reacties zijn welkom en stuur ook gerust een persoonlijk berichtje.

Vincent

[Prof. Dr. Bianca Brundel]

Up

0

Down

::

Beste Vincent

Heel erg bedankt voor je bericht op dit forum.

Manuela heeft BF sinds haar 18de. Haar verhaal kun je vinden via https://www.youtube.com/watch?v=_e3hR-Tkvw0&t=27s

Omdat jij zo jong bent, zou ik toch laten uitzoeken hoe het komt dat je BF hebt. bv Komt het vaker voor in de familie bv? Heb je een aangeboren afwijking in of bij je hart? etc.

Ik hoop dat dit forum je kan helpen in het formuleren van antwoorden op je vragen.

Met hartelijke groet
Bianca

[Manuela Van Meer Otto]

Up

0

Down

::

Goedeavond,

Ik weet niet of je nog actief bent? Ik ben Manuela 27 jaar. En heb ook AF. Al zeer jong kreeg ik last van deze vervelende aandoening. Er is heel weinig bekend over jongeren met dit probleem. Zowel mijn vader als ik hebben er last van. Er is wel een genetische afwijking gevonden. Maar helaas te weinig er over bekend om echt als ziekmakend te kunnen beschouwen.

Heb je nog veel last van je af? En hebben meer mensen er in je familie last van?

[silbouwman]

Up

0

Down

::

Hi Vincent,

Ik heb ook last van BF sinds mijn 24e (ben nu 27). Ik weet niet of je nog actief bent, maar anders zouden we wel eens kunnen bellen om te zien hoe we er beide mee omgaan en of we wat van elkaar kunnen leren.

Je kan me bereiken op de e-mail s-sil@live.nl.

[Olivier]

Up

0

Down

::

Ik zou ook graag in contact komen met jonge mensen die last hebben van BF. Zelf heb ik mijn eerste cardioversie gehad (27, man), deze is mislukt.

Ik heb nu zo’n half jaar BF. Ik vraag me vooral af hoe ik gezonder kan leven, op welke manier sporten mogelijk is. Een oorzaak is nooit gevonden, en ik ben verder gezond en heb geen hoge bloeddruk en ook niet echt een hoge hartslag.

Nog meer jonge mensen die graag tips / ervaring / behandelingen uitwisselen?

[Auteur]

Berichten