AF Awareness Week 2020
De week van 16 t/m 20 november staat in het teken van boezemfibrilleren. Stichting AFIP streeft er naar boezemfibrilleren beter te begrijpen en effectiever te behandelen. Hierbij speelt samenwerking tussen zorgprofessionals en patiënten een essentiële rol. Leer de stichting kennen en laat je inspireren door de verhalen van patiënten en de uitkomsten van onze co-creatie.
Stichting AFIP oprichters
Prof. Dr. Bianca Brundel
Bianca is moleculair en cellulair bioloog in het Amsterdam UMC. Haar onderzoekslijn is gericht op het ontrafelen van de moleculaire oorzaak van boezemfibrilleren. Haar bevindingen hebben geleid tot het identificeren van nieuwe aangrijpingspunten voor geneesmiddelen en biomarkers voor boezemfibrilleren.
Prof. Dr. Natasja de Groot
Natasja is cardioloog en elektrofysioloog in het Erasmus MC. Haar expertise is de analyse van elektrische signalen in patiënten met hartritmestoornissen. Haar onderzoek richt zich op het ontrafelen van elektrische mechanismen van hartritmestoornissen en heeft geleid tot het ontdekken van een nieuw mechanisme van AF.
Drs. Myrthe Kuipers
Myrthe heeft een achtergrond in marketing en business administration. Zij is verantwoordelijk voor het opzetten van de Stichting AFIP website om de vertaalslag te maken van boezemfibrilleren onderzoeksresultaten en vraagstukken naar de patiënt toe. Co-creatie met alle belangengroepen is haar streven.
Dit hebben wij kunnen doen met jouw hulp!
L-Glutamine studie
Dankzij het idee van een patiënt hebben wij een trial studie opgezet met L-Glutamine om te kijken wat het effect is op de ‘hulp eiwitten’ die het hart beschermen. De donaties aan Stichting AFIP hebben het project een extra zetje in de rug gegeven om te van start te gaan.
Wist je dat je ervaringen met L-Glutamine van patiënten kan lezen op ons L-Glutamine forum?
Drs. Lisa Pool
Onderzoekt of gebruik van voedingssupplementen boezemfibrilleren kan afremmen.
Drs. Nawin Ramdat Misier
Onderzoekt het mechanisme van hartritmestoornissen bij patiënten met aangeboren hartafwijkingen.
Personeel voor boezemfibrilleren onderzoek
Met behulp van jouw donatie, zijn Lisa Pool en Nawin Ramdat Misier onlangs bij Stichting AFIP aan de slag gegaan. Zij gaan meehelpen met onderzoeken om beter te begrijpen wat het mechanisme van boezemfibrilleren is en of voedingssupplementen boezemfibrilleren kan afremmen.
Wil jij ook meehelpen en doneren? Dat kan! Ga snel naar onze doneer pagina.
Samenkomst van verschillende disciplines
Patiënten met verschillende achtergronden, vanuit het hele land, zijn meerdere keren samen gekomen om te brainstormen over hoe we samen krachten kunnen bundelen om boezemfibrilleren te stoppen.
Meer informatie over hoe onze brainstormsessies verlopen vind je in ons artikel over het samenbundelen van krachten.
Wat bespreken jullie tijdens een brainstormsessie?
Tijdens een brainstormsessie denken wij na over allerlei manieren hoe wij als community input kunnen leveren om samen te werken aan nieuwe onderzoeken en behandelingen. Daarnaast bespreken we hoe we de community kunnen vergroten en versterken.
Komen er meer brainstormsessies?
Dit staat wel op de planning, maar wanneer is onbekend. Vooral nu tijdens COVID-19 is het lastig om op locatie af te spreken. Dit heeft tot nu toe vervolg sessies uitgesteld.
Wat is het doel van een brainstormsessie?
Het doel van een brainstormsessie is om met concrete actiepunten die bijdragen aan het vergoten van de community van stichting AFIP. Het is de bedoeling dat de actiepunten bijdragen aan de bekendheid van boezemfibrilleren en de noodzaak voor nieuwe behandelingen. Zo hebben na de brainstormsessie een aantal patiënten blogs geschreven voor de website.
Laat je inspireren door verhalen van patiënten met boezemfibrilleren
Frans zijn visie op de aanpak van boezemfibrilleren
Frans denkt vanaf het begin van de oprichting van stichting AFIP al actief mee over de weg naar nieuwe behandelingen van boezemfibrilleren. Zo heeft hij brainstormsessies geleid, spreekt hij op opendagen en andere evenementen omtrent boezemfibrilleren.
Ytty over het leven met boezemfibrilleren na beroerte
Bij Ytty werd boezemfibrilleren ontdekt na een TIA. Dit heeft samen met haar leefpatroon, ook haar dieet grotendeels veranderd. Daarnaast heeft zij nu een pacemaker waardoor ze weer meer geniet van het leven en veel reist.
Patricia Vlasman in gevecht met haar hartritmestoornis
Patricia is de eerste patiënt met boezemfibrilleren die wij hebben geïnterviewd. Ondanks de obstakels die zij heeft ervaren met haar hartaandoening, legt deze powervrouw het er niet bij neer en neemt ze regie over haar eigen leven.
Manuela op haar 23e al uitbehandeld
Manuela heeft al sinds jongs af aan al last van hartkloppingen, maar werd lang niet serieus genomen. Na ontdekking van atriumfibrilleren door de kindercardioloog, werd Manuela toen ze 18 jaar was, geableerd. De klachten kwamen terug. Onlangs meerdere behandelingen, kampt Manuela nog steeds met boezemfibrilleren.
Ceel beantwoordt jullie vraag: mag je autorijden met boezemfibrilleren?
Ceel van Rhee was ook één van de aanwezigen bij de brainstormsessies. Hij gaf zelf toe wel eens de auto in te stappen na een aanval van boezemfibrilleren. Maar mag dit wel? En is dit wel verantwoord? Deze veelgestelde vraag zocht Ceel voor jullie uit.
Wij hebben jouw hulp nodig voor AF awareness!
Boezemfibrilleren is een complexe hartritmestoornis en er mist nog veel kennis. Dit resulteert in behandelingen die niet altijd effectief zijn en niet voor iedereen werken. Er is een aanpak op maat nodig. Een aanpak die gericht is op de behoeften van individuen, want niemand is gelijk.
Hoe jij kan helpen:
Spread the word
Lang niet iedereen is op de hoogte van boezemfibrilleren onderzoek en de zoektocht naar nieuwe behandelingen. Door hierover te praten maak jij anderen hier bewust van. Help mee bij AF awareness en deel actief mee.
Deel je ervaring met ons
Wij lezen het forum regelmatig en nemen jouw ervaringen mee in vervolgstudies. Zo is bijvoorbeeld de L-Glutamine studie opgezet. Kies je categorie naar keuze en deel je ervaringen binnen een onderwerp.
Doneer aan Stichting AFIP
Dankzij jouw donaties is het mogelijk om innovatieve studies op te zetten om boezemfibrilleren beter te begrijpen en te genezen. Daarnaast maak jij ons bestaan mogelijk en help je mee aan de beweging!